Als Community-Redakteurin auf dem DDG-Kongress: Mittendrin statt nur dabei – denn unsere Perspektive zählt!

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Aus der Community auf dem DDG-Kongress: Mittendrin statt nur dabei – denn unsere Perspektive zählt! | Foto: DDG/Deckbar
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Als Community-Redakteurin auf dem DDG-Kongress: Mittendrin statt nur dabei – denn unsere Perspektive zählt!

Fachkongresse wie der „Diabetes Kongress“ der DDG richten sich an Behandelnde und Forschende. Nina war ebenfalls auf der Tagung in Berlin und zwar nicht nur als Zuhörerin und Community-Redakteurin – als Betroffene brachte sie genau die Perspektive ein, die manchmal etwas zu kurz kommt: die des gelebten Alltags mit Diabetes. Hier berichtet sie von ihren Eindrücken,

Als Community-Redakteurin auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) in Berlin durfte ich in diesem Jahr nicht nur zuhören, sondern auch eine Perspektive einbringen, die auf solchen Veranstaltungen enorm wichtig ist: die der Menschen, die selbst mit Diabetes leben.

Erfahrungen, Bedürfnisse und Herausforderungen der Community

Fachkongresse wie der „Diabetes Kongress“ richten sich in erster Linie an medizinisches Fachpersonal, Forschende und die Industrie. Hier werden Studien vorgestellt, neue Technologien diskutiert und Versorgungskonzepte weiterentwickelt. Doch genau deshalb ist es entscheidend, dass auch Betroffene Teil dieser Räume sind. Denn sie sind es, die mit den Konsequenzen dieser Entwicklungen jeden Tag leben müssen.

Die Perspektiven innerhalb der Diabetes-Community sind dabei vielfältig: Menschen mit Typ 1-, Typ 2- oder anderen Diabetesformen, Eltern von betroffenen Kindern oder Schwangere mit Gestationsdiabetes bringen unterschiedliche Erfahrungen, Bedürfnisse und Herausforderungen mit. Diese Vielfalt kann keine Studie vollständig abbilden, aber sie kann gehört werden, wenn Betroffene aktiv einbezogen werden.

Austausch schafft Verständnis und sensibilisiert für die Betroffenen-Perspektive

Während des Kongresses wurde für mich besonders deutlich, wie wertvoll dieser Austausch ist. Gespräche zwischen Fachpersonal und Betroffenen schaffen nicht nur mehr Verständnis, sondern auch eine größere Sensibilität für die tatsächlichen Lebensrealitäten. Entscheidungen im Gesundheitswesen sollten nicht nur über Menschen hinweg getroffen werden, sondern gemeinsam mit ihnen.

Eine weitere wichtige Rolle spielen dabei sowohl Menschen, die ihre Erfahrungen online teilen und eine Community aufgebaut haben, als auch die klassische Selbsthilfe, die auf dem Kongress sichtbar und präsent ist. Während Diabetes Content Creator (oder wie ich uns gerne nenne: Insulencer) Einblicke aus Fachveranstaltungen zugänglich machen und in eine alltagsnahe Sprache übersetzen, schaffen Selbsthilfeorganisationen wichtige Anlaufstellen für Austausch, Unterstützung und Orientierung. Beide tragen dazu bei, Wissen weiterzugeben und Menschen zu erreichen, die selbst keinen Zugang zu solchen Kongressen haben.

Mehr über den diesjährigen „Diabetes Kongress“

Neben Nina war auch ein großes Team für den Diabetes-Anker Mitte Mai in Berlin auf der Veranstaltung. Einen ausführlichen Bericht dazu gibt es hier zu lesen:

Austausch, Fortbildung und Innovationen:So verlief der 60. „Diabetes Kongress“ in Berlin

Der DDG-Kongress hat mir einmal mehr gezeigt: Fortschritt in der Diabetologie entsteht nicht nur im Labor oder in der Praxis, sondern auch im Dialog mit den Menschen, um die es letztlich geht.


von Nina Joachim

Nina ist Community-Autorin im Diabetes Anker. Sie liebt Konzerte, Festivals, Reisen, aber auch einfach mal alleine auf der Couch zu chillen. Ihre Lieblings-Künstlerinnen sind Ariana Grande, Miley Cyrus, Taylor Swift, Billie Eilish und Olivia Rodrigo. Ihre Lieblingsbands sind Papa Roach und Three days Grace. Nina hat 2018 eine Ausbildung zur Industriemechanikerin abgeschlossen und im März 2024 ihr Studium zur Architektin. Seit 2020 teilt sie ihre Erfahrungen und ihren Alltag mit Diabetes auf Instagram. Ein ästhetischer und kreativer Feed ist ihr dabei wichtig. 2021 hat sie außerdem mit TikTok angefangen. Nina ist in der Community nichtmehr weg zu denken und seit November 2023 auch Vorstandsmitglied der DDF.

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  • Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Woche

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 3 Wochen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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