Laura Burlando lebt in der Schweiz und ist vor allem in der internationalen Community aktiv. Sie möchte als Patientenvertreterin eine Stimme für alle Menschen mit Diabetes sein. Ohne die Community wäre sie heute an einem ganz anderen Punkt in ihrem Leben.

Diabetes-Anker (DA): Laura, Du bist seit dem Relaunch des Diabetes-Ankers Teil unserer Community-Redaktion. Wie bist du mit der Diabetes-Community in Kontakt gekommen?

Laura Burlando: Das war vor ein paar Jahren, ich glaube 2017 oder 2018. Ich wurde im Jahr 2007 diagnostiziert, mit 11 Jahren, und kannte die ersten zehn Jahre niemanden mit Diabetes. Ich konnte mich diesbezüglich mit niemandem austauschen. Das war für mich eigentlich kein großes Problem, weil der Diabetes ein Ding war, das ich einfach in meinen Alltag reinpacken musste. Dann hatte ich irgendwann Schwierigkeiten mit meinem Diabetes-Management. Ich habe eine Hypo-Angst (Hypo: kurz für Hypoglykämie, Unterzuckerung; Anm. d. Red.) entwickelt und eine Zeit lang fast gar kein Insulin gespritzt.

In dieser schwierigen Situation habe ich zum Glück zur Online-Community gefunden – hauptsächlich, weil mein Freund mir die App von Beyond-Type-1, einer Diabetes-Organisation aus den USA, gezeigt hat. Dort konnte man sich zu verschiedenen Themen in Foren austauschen. So bin ich in dieses Paralleluniversum eingetaucht, von dem ich keine Ahnung hatte, dass es existiert. Ich habe gesehen, dass Leute auf Instagram, Facebook und sogar auf YouTube Informationen und Videos zu Diabetes veröffentlichen und dass andere über ihren Diabetes Blogs schreiben.

Ich habe das alles aufgesogen, ich finde es ist einfach eine wunderschöne, fantastische Welt und ich bin so froh und dankbar, dass ich jetzt auch Teil dieser Community sein darf, weil es mein Leben wirklich um 180 Grad zum Besseren gewandelt hat.  

DA: Wie bist du in die deutschsprachige Community gekommen?

Laura Burlando: Ich bin hauptsächlich in der internationalen Community unterwegs. In die deutschsprachige Community bin ich über Instagram reingerutscht. In der Schweiz gibt’s so etwas wie eine stark vernetzte Diabetes-Community nicht wirklich. Klar haben wir Menschen mit Diabetes und hier und da eine WhatsApp-Gruppe, aber es ist nicht zu vergleichen mit Deutschland.

Ich habe im Jahr 2020 einen Post gesehen zum #dedoc°-Voices-Scholarship-Programm und da habe ich mich beworben und durfte mit zum ATTD-Kongress (Advanced Technologies & Treatments for Diabetes, internationale Konferenz zu fortschrittlichen Technologien und Behandlungen für Diabetes, Anm. d. Red.). #dedoc° macht auch viel in Deutschland und so bin ich in die deutsche Community reingekommen. Ich durfte später auch zu einem Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft und habe dort weitere Leute aus der deutschen Community kennengelernt.

DA: Bist du selbst auf Social Media aktiv?

Laura Burlando: Ich war früher deutlich aktiver, hauptsächlich auf Instagram. Aktuell poste ich nicht viel, dazu komme ich nicht mehr. Aber während der Pandemie war ich sehr aktiv, hauptsächlich in Stories. Das heißt aber, man sieht es nicht mehr, weil die nach 24 Stunden verschwinden. Ich verbringe schon sehr viel Zeit in der Community, aber ich konsumiere mehr, als dass ich Beiträge erstelle.

DA: Was bedeutet die Community für dich?

Laura Burlando: Die Community ist für mich ein sicherer Hafen. Es ist ein Ort, an dem ich viel Verständnis für meine Erfahrungen, für meine Probleme, aber auch für die schönen Seiten des Diabetes erlebe. Es ist vor allem auch ein Ort, an dem ich neues Wissen aufnehmen kann. Ich würde sagen, dass ich 90 bis 95 Prozent der Dinge, die ich zum Diabetes-Management weiß, von der Community gelernt habe. Das ist schon ziemlich krass. Dabei wurde ich stets durch kompetente Ärzte und Ärztinnen betreut.

Dennoch war für mich der Peer-Support absolut zentral und ohne die Community wäre ich wirklich nicht an dem Punkt, an dem ich jetzt bin. Die Community ist mir extrem wichtig. Ich kann mir nicht vorstellen, was für ein trauriges, einsames Leben es ohne sie wäre.

DA: Ich habe gelesen, dass du als Patientenvertreterin aktiv bis. Wie bist du dazu gekommen und was ist dir dabei wichtig?

Laura Burlando: Der Startpunkt war tatsächlich der erste Kongress, zu dem ich reisen durfte. Ich habe mich zu diesem Zeitpunkt gar nicht unbedingt als Patientenvertreterin gesehen, aber diese Erfahrung war prägend. Der ATTD ist ein Fachkongress für Leute aus der Industrie oder Forschende, Ärzte, Ärztinnen, Diabetesberater und -beraterinnen. Für mich war das ein spezielles Gefühl, im Publikum zu sitzen und bei diesen Vorträgen zuzuhören. Da wurde zwar über uns Menschen mit Diabetes gesprochen, aber auf eine ganz trockene, analytische, auch kalte Art und Weise und immer nur auf die Zahlen bezogen. Es ging nur um die Blutzuckerwerte, wie viel Insulin man gespritzt hat.

Für mich war das ein krasser Kontrast zur ganzen Lived Experience, also wie es ist, mit Diabetes zu leben: die Gefühle, die Höhepunkte, die Tiefpunkte, einfach alles, was rund um die Zahlen dazukommt. Ich konnte nicht verstehen, wieso dieser Dialog zwischen Menschen mit Diabetes und allen anderen wichtigen Stakeholdern nicht existiert. Ich war schockiert, dass das dort wie ein geschlossener Kreis war, dass die Fachleute bildlich gesprochen an einem Diskussions-Tisch saßen und wir Menschen mit Diabetes dort keinen Platz hatten. Von diesem Zeitpunkt an habe ich beschlossen, dass ich die Stimme der Menschen mit Diabetes überall dort, wo es geht, einbringen möchte. Man muss laut sein, um diesen Platz am Tisch zu bekommen. Man muss ihn sich erkämpfen.

Das habe ich seitdem gelebt, und zwar auf unterschiedlichen Arten und Weisen. Einerseits halte ich gerne Vorträge und mache Workshops zu unterschiedlichen Themen. Das kann über die Lived Experience als Mensch mit Diabetes sein. Oder kürzlich habe ich einen Vortrag über das Thema Menstruationszyklus und Diabetes gehalten. Dazu habe ich meine Masterarbeit geschrieben und es ist für mich ein Herzensthema geworden. Auch hier muss man laut werden, darüber reden, man muss diese Awareness schaffen, damit sich etwas verändert. Ein anderer Bereich ist Co-Creation, wenn beispielsweise ein Hersteller ein neues Produkt rausbringen möchte, das den Bedürfnissen der User und Userinnen entspricht oder Feedback sucht zu einem Produkt.

Was mir sehr wichtig bei meiner Tätigkeit als Patient-Advocate ist, ist dass man nicht nur die eigene Situation und die eigene Lived Experience vertritt, sondern auch die von anderen Menschen mit Diabetes, zum Beispiel mit anderen Diabetes-Typen. Ich habe das ehrlich gesagt erst gelernt, als ich die Diabetes-Community entdeckt habe. Früher habe ich immer gesagt – und das tut mir wirklich sehr leid – wenn mich Leute gefragt haben, was ich für einen Diabetes habe: „Typ 1, das ist autoimmun, das ist nicht wie Typ 2.“ Das war nicht böse gemeint, aber ich habe im Nachhinein realisiert, dass ich durch meine Aussagen Stigma zu Menschen mit Typ-2-Diabetes verbreitet habe. Ich habe mittlerweile verstanden, dass es viel wichtiger ist, dass wir alle zusammenhalten, egal ob wir mit Typ 1, Typ 2 oder sonst einen Diabetes-Typ leben.

Am Schluss gilt: We fight the same fights – wir stehen vor denselben Herausforderungen. Wir müssen alle unseren Blutzucker im Auge behalten, ob wir jetzt dafür Insulin benutzen oder Tabletten schlucken oder uns ein anderes Medikament spritzen. Am Schluss ist das, meiner Meinung nach, nicht so wichtig. Es ist viel wichtiger, dass wir darüber aufklären, alle Lived Experiences vertreten und Awareness dafür schaffen. Das gelingt mal besser, mal schlechter, aber es ist ein Ziel.

DA: Hast du den Eindruck, dass Menschen mit Typ-2-Diabetes in der internationalen Community stärker vertreten sind als in Deutschland?

Laura Burlando: Ich würde sagen, dass Typ-1er grundsätzlich viel präsenter sind als Menschen mit Typ-2-Diabetes oder anderen Diabetes-Typen. Ein Grund dafür sind eben das Stigma und die Scham. Allerdings hat sich in den letzten Jahren wirklich vieles getan, sodass auch Typ-2-Diabetes und die Erfahrungen, die damit einhergehen, präsenter sind. Vor allem durch die neuen Diabetes- und Adipositas-Spritzen ist dieses Thema mehr aufgekommen und wurde in den Medien viel thematisiert. Ich glaube und hoffe, dass es mittlerweile mehr Bewusstsein für andere Diabetestypen gibt, was sehr wichtig ist.

DA: Wenn du als Patientenvertreterin aktiv bist, wie wirst du kontaktiert?

Laura Burlando: Ich bin als Privatperson unterwegs, d.h. ich bin nicht Teil einer Patientenorganisation. Eigentlich ist es eine One-Woman-Show. Die Anfragen kommen meist über zufällige Bekanntschaften oder Leute, die meine Tätigkeiten online gesehen haben. Zum Beispiel saß ich letztes Jahr bei einem Weihnachtsessen neben der Geschäftsführerin einer regionalen Diabetes-Gesellschaft. Sie hat mich gefragt, was ich so mache, und dann kam das Thema meiner Masterarbeit zu Diabetes und Menstruationszyklus auf und sie hat mich gefragt, ob ich bei einem Community-Event darüber berichten möchte. So ergibt sich das manchmal.

DA: Du hast deinen Master in Gesundheitswissenschaften gemacht. Hat dein Leben mit Diabetes dich zu diesem Studienfach inspiriert?

Laura Burlando: Ja, auf jeden Fall. Ich habe vorher im Bachelor Kommunikation studiert und danach für ein Film-Festival gearbeitet. Im Januar 2020 habe ich beim Film-Festival angefangen und im Februar 2020 bin ich zum ATTD-Kongress gegangen. Das war der Startschuss eines langen Entscheidungsprozesse – ich wusste früher oder später unbedingt in den Gesundheitsbereich wechseln wollte. Das wäre ohne Diabetes und ohne die Erfahrung am Kongress nicht passiert. Ich finde es sehr erfüllend und sinnstiftend im Gesundheits- bzw. im Diabetes-Bereich zu arbeiten. Bisher durfte ich vor allem in Non-Profit-Diabetesorganisationen arbeiten – ein tolles Umfeld, in dem meine Arbeit einen echten Unterschied macht. Ich finde das super.

DA: Welche Erkenntnisse hast du aus deiner Masterarbeit zu Diabetes und Menstruationszyklus für dich und allgemein gewonnen?

Laura Burlando: Ohne diese Arbeit wäre mir nie bewusst geworden, dass mein Zyklus überhaupt einen Effekt auf meinen Diabetes hat. Ich persönlich fand das Thema Menstruationszyklus immer etwas kompliziert und mühsam. Ich war ein bisschen skeptisch, bevor ich mit meiner Masterarbeit angefangen habe, habe allerdings schnell gemerkt, dass es gar nicht so kompliziert ist. Parallel zur Literatur-Recherche habe ich meinen eigenen Zyklus analysiert. Das war sehr spannend. Tatsächlich entsprechen meine zyklischen Schwankungen was Blutzucker und Insulinbedarf angeht ungefähr dem, was in der Literatur vorkommt.

Am Anfang des Zyklus, also während der Menstruation, habe ich öfter Unterzuckerungen bzw. generell tiefere Blutzuckerwerte und meine Insulinsensitivität ist zu diesem Zeitpunkt sehr hoch. Das heißt, ich kann wenig Insulin spritzen und das hat schon einen großen Effekt. Dann stabilisiert sich das in der ersten Hälfte des Zyklus, also vor dem Eisprung. In der zweiten Hälfte, nach dem Eisprung, nimmt meine Insulinresistenz tendenziell zu und wächst bis zu dem Zeitpunkt, an dem meine Menstruation wieder anfängt. Dann fällt sie wieder runter. Je nach Zyklus kann das schwanken. Mal habe ich einen Zyklus, da merke ich keinen großen Unterschied, mal gibt es einen Zyklus, bei dem die Differenz wirklich sehr groß ist.

Allerdings muss ich dazu sagen, dass es nicht viel Forschung zu diesem Thema gibt, das heißt, die Erkenntnisse muss man ein bisschen mit Vorsicht genießen. Ein großer Teil der Forschung ist ziemlich alt, wurde teilweise in den 90er Jahren oder Anfang der 2000er Jahre durchgeführt und das war eine andere Zeit für das Diabetes-Management. In diesen Jahren hat man komplett anders gemanagt als jetzt. Das heißt, Erkenntnisse, die man aus diesen Studien gewinnt, kann man nur bedingt in die heutige Zeit übertragen. Man benutzt andere Insuline, andere Technologie. Ebenfalls relevant zu wissen ist, dass es nicht nur wenig Forschung gibt, sondern die Forschung auch nur sehr wenige Frauen untersucht hat. Pro Studie hat man häufig eine Teilnehmerinnenzahl von unter 30 Frauen, oft auch unter 10. Das ist viel zu wenig, um richtige Erkenntnisse daraus zu gewinnen.

Das heißt, ich habe in meiner Arbeit zwar gewisse Dinge rausgefunden, aber gleichzeitig sind diese Informationen nicht super aussagekräftig, weil die Datenlage sehr schwach ist. Das hat sich zum Glück in den letzten zwei Jahren schon ein bisschen geändert. Es gibt mehr und mehr Studien dazu und es wird auch mehr Forschung finanziert, die in diese Richtung geht. Aber der Weg ist noch sehr lang. Ich habe auch realisiert, dass alles, was wir benutzen, um unseren Diabetes zu managen, nur für eine Hälfte der Menschen mit Diabetes konzipiert ist und eigentlich komplett die Bedürfnisse der anderen Hälfte ignoriert. Die Technologie ist nicht gemacht für Frauen, die einen Zyklus haben oder für Frauen, die in die Wechseljahre kommen. Das war mir vorher nicht bewusst.

Durch meine Arbeit habe ich gemerkt, dass es eigentlich noch viel mehr Potenzial gibt, vor allem in der Technologie. Deswegen setze ich mich dafür ein, dass das Thema ankommt und dass man einfordert, dass die Hersteller von Diabetes-Technologie diese speziellen Herausforderungen beachten.

DA: Welche Lücken und Bedarfe siehst du bei der Diabetes-Technologie?

Laura Burlando: Das Potenzial von AID-Systemen ist ganz groß, weil wir Algorithmen haben, die eigentlich in ihrer jetzigen Form schon einige Schwankungen abfangen können. Technologie hilft in jedem Fall, wenn man solche zyklischen Schwankungen hat. Ich hätte einfach gerne einen Algorithmus, der weiß, wann mein Zyklus anfängt und bei dem ich eingeben kann, in welcher Zyklusphase ich wie viel Insulin brauche. Im Moment ist es so, dass ich alles manuell anpasse. Ich habe keine App, die mich daran erinnert. Das sind Dinge, die die Technologie mir abnehmen könnte.

Man könnte beispielsweise eine Diabetes-App mit dem Periodentracker verbinden oder neue Parameter in die Software der Insulin-Pumpen integrieren. Ich verstehe, dass man, wie auch beim Sport zum Beispiel, keine fixen Zahlen oder Prozent-Sätze festlegen kann, wie stark der Insulinbedarf angepasst werden soll. Das ist viel zu gefährlich und macht auch keinen Sinn. Aber dass man die Möglichkeit gibt, diese Zahlen selber einzutragen, fände ich persönlich wichtig und wäre eine große Erleichterung für Frauen mit Diabetes.

DA: Wie hat bei dir alles angefangen mit dem Diabetes?

Laura Burlando: Ich hatte eine ziemlich klassische Diagnose. Ich habe als Kind immer zu wenig getrunken. Irgendwann hatte ich plötzlich viel Durst und habe erstmal gedacht, dass meine Eltern jetzt sicher stolz auf mich sind, weil ich so viel Wasser trinke. Turns out, das war der Diabetes. Ich habe viel Gewicht verloren und hatte schlechtere Schulnoten. Das war erstaunlich, weil ich sonst ziemlich konsistent war. Irgendwann war der Durst bei mir so stark, dass ich als 11-Jährige geweint habe, wenn ich ohne Wasserflasche aus dem Haus musste. Da war klar: Das kann einfach nicht normal sein. Ich habe dann einen Urin-Test beim Kinderarzt gemacht und der meinte zu meiner Mutter: Sie müssen sofort ins Krankenhaus.

DA: Wie ging es dann weiter und welche Herausforderungen bei deinem Diabetes-Management gab es für dich?

Laura Burlando: Als ich im Kinderspital ankam, stellte sich die Frage, ob ich nach „altem Schema“ oder nach „neuem Schema“ eingestellt werde. Soweit ich das rekonstruieren kann, wäre das Spritzen von Mischinsulin das alte Schema gewesen, also ein paar wenige Spritzen am Tag und Mahlzeiten zu fixen Uhrzeiten, die dem Peak des Insulins entsprechen. Sie haben sich zum Glück entschieden, mich nach neuem Schema zu behandeln, also mit Basalinsulin und Bolusinsulin. Ich weiß nicht, ob das in der Schweiz anders läuft als in Deutschland, aber bei meiner Diagnose hieß es, dass ich von Anfang an alles selber machen muss und meine Eltern mir da gar nicht groß reinfunken sollen. Die ganze Verantwortung lag auf meinen Schultern.

Ich hatte anfangs gar nicht so große Mühe damit. Ich habe einfach das gemacht, was ich machen musste, ohne es zu hinterfragen – der Arzt war in meinen Augen schließlich eine Autoritätsperson. Meine Ergebnisse waren einigermaßen gut und habe erst im Nachhinein gemerkt, was für eine enorme Belastung das für ein elfjähriges Mädchen war. Ich finde es als erwachsene Person immer noch herausfordernd, den Diabetes zu managen – und ich habe jetzt ein ausgereiftes Bewusstsein dafür, viel mehr Wissen und bessere Technologie.

Es kam tatsächlich immer wieder zu schwierigen Situationen, weil mein Endokrinologe meine Eltern gar nicht erst bei der Sprechstunde dabei haben wollte, ich musste da immer allein hin. Ich habe entsprechend gar nicht zugelassen, dass meine Eltern mir helfen. Das war für sie natürlich sehr schwierig, was ich im Nachhinein auch sehr gut verstehe. Aber in der Pubertät habe ich das gar nicht verstanden. Dabei hätte ich ihre Unterstützung durchaus brauchen können. Das hat mein Leben mit Diabetes schon ziemlich stark geprägt.

Erst als ich die Diabetes-Community kennengelernt habe, habe ich gemerkt, dass es ganz viele Kinder mit Diabetes gibt, die von ihren Eltern unterstützt werden, teilweise bis ins junge Erwachsenenalter. Das musste ich erst verarbeiten und meinen Frieden damit finden. Der Arzt hat einfach unverhältnismäßig große Verantwortung auf mich geschoben. Das hätte nicht sein dürfen.

DA: Du hast am Anfang gesagt, dass du eine Hypo-Angst hast. Wie kam es dazu?

Laura Burlando: In der Pubertät habe ich mit Pens und einem Blutzuckermessgerät meinen Diabetes gemanagt und erst mit 18, glaube ich, einen Sensor bekommen. Dadurch, dass ich sehr lange nur mit dem Blutzuckermessgerät gemessen habe, war der Diabetes ein bisschen im Hintergrund. Out of sight, out of mind: Wenn ich meinen Wert nicht sehe, dann denke ich auch nicht dran. So hat sich der Diabetes relativ leicht angefühlt. Ich konnte mir ja immer selber aussuchen, wann ich meinen Wert sehen möchte.

Mit dem Sensor hat sich das geändert, weil ich dann alle fünf Minuten einen Wert hatte. Ich war immer mit der Information konfrontiert, ob ich wollte oder nicht. Dann kamen auch noch Alarme dazu. Ich hatte dann eine Erfahrung, die eigentlich gar nicht so schlimm war, mich aber traumatisiert hat. Seitdem hatte ich diese Hypo-Angst. Und zwar habe ich mal für mein Frühstück einen ziemlich großen Bolus abgegeben und mein Blutzucker war tendenziell schon ein bisschen tief.

Dann habe ich noch einen Spritz-Ess-Abstand gemacht. Als ich angefangen habe zu essen, wurde mir plötzlich übel und ich konnte nicht mehr weiter essen, aber ich hatte ja schon das ganze Insulin im Blut und es hatte schon angefangen zu wirken. Mein Blutzucker ist sehr schnell gesunken. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich eigentlich nicht realisiert, dass es ganz schnell kritisch werden kann.

Meine Eltern hatten mir zwar immer gesagt, ich soll Glukagon mitnehmen, wenn ich z. B. bei einer Freundin übernachtet habe, aber ich dachte nie, dass ich in so eine Situation geraten könnte. Beim besagten Frühstuck war letztendlich alles okay, ich konnte etwas Weißbrot und ein paar Traubenzucker essen. Meine Mutter hat mich sicherheitshalber noch zum Krankenhaus gefahren und wir haben einfach davor gewartet, um zu schauen, ob der Blutzuckerwert sich wieder begradigt oder nicht.

Diese ganze Situation hat mich traumatisiert, sodass ich eine ziemlich krasse Hypo-Angst entwickelt habe. Teilweise konnte ich nicht mehr als eine halbe Einheit Insulin spritzen. Das hat natürlich überhaupt nicht gereicht. Meine Blutzuckerwerte waren sehr hoch und es hat viel Arbeit gebraucht, um diese Angst zu überwinden. Wobei ich sagen würde, dass ich sie immer noch nicht ganz überwunden habe. Aber ich kann jetzt besser damit umgehen und da hat mir das Wissen aus der Community geholfen.

DA: Wie haben sich deine Ziele in Bezug auf dein Diabetes-Management verändert?

Laura Burlando: Am Anfang, als ich die Diabetes-Community entdeckt habe, habe ich viele Leute gesehen, die ihre Blutzuckerwerte geteilt haben. Dabei kam es nicht darauf an, ob es „gute“ oder „schlechte“ Werte waren. Das war für mich entlastend, weil ich gemerkt habe, dass andere Leute auch Blutzuckerschwankungen haben. Dann habe ich aber auch Leute gesehen, die immer perfekt stabile Blutzuckerverläufe geteilt haben. Das hat mich motiviert – wenn es bei ihnen klappt, könnte ich das ja auch schaffen. Zwischendurch hatte ich ziemlich strenge Ziele, was meinen Diabetes angeht, weil ich eben dieses „perfekte“ Vorbild aus der Community hatte. Diese Blutzuckerkurven, die einfach komplett flach und auch unrealistisch waren. Manche haben immer nur die guten Tage gepostet.

Mittlerweile habe ich einen Richtwert für meinen HbA1c und einen für meine Time in Range und wenn ich ungefähr rund um diese Zahl bin, dann bin ich happy. Ich weiß, dass ich noch mehr Time in Range haben könnte und noch ein tieferes HbA1c, wenn ich mehr Arbeit in mein Diabetes-Management reinstecken würde. Ich habe im Moment aber noch andere Baustellen und Prioritäten und für mich ist es okay, so wie es ist. Auch wenn ich mir bewusst bin, dass es nicht das Beste ist, was ich erreichen könnte. Aber ich habe ein bisschen mehr Verständnis und auch Mitgefühl für mich selbst. Diabetes erfordert ganz viel Denkarbeit und Energie. Realistischerweise hat man diese Zeit nicht immer zur Verfügung. Ich möchte natürlich gesund bleiben und Werte haben, die meine Gesundheit nicht gefährden, aber das Leben passiert und das ist okay.

DA: Du lebst in der Schweiz. Wie unterscheidet sich die Diabetes-Versorgung zwischen der Schweiz und Deutschland aus deiner Sicht?

Laura Burlando: Ich glaube, dass die Versorgung ziemlich ähnlich ist. Ich würde aber sagen, dass wahrscheinlich der größte Unterschied ist, dass neue Technologien in Deutschland viel früher erhältlich sind als in der Schweiz. Ich frage mich ein bisschen wieso, weil ich als Grund schon gehört habe, dass die Schweiz dreisprachig ist und man deswegen alle Materialien auf Deutsch, Französisch und Italienisch haben muss. Das verstehe ich, aber gleichzeitig sind die Diabetes-Technologien teilweise in Deutschland, Frankreich und in Italien erhältlich. Das setzt voraus, dass alle Unterlagen schon übersetzt wurden. Vielleicht liegt es auch daran, dass wir nicht in der EU sind.

Auf jeden Fall sind wir meistens ein bis eineinhalb Jahre im Rückstand im Vergleich zu Deutschland und das ist manchmal ein bisschen frustrierend. Ein anderer Unterschied bezieht sich auf die Maßeinheit für Blutzuckerwerte. Wir benutzen nur Millimol pro Liter (mmol/l) und nicht auch Milligramm pro Deziliter (mg/dl) wie in Deutschland.

DA: Was machst du in deiner Freizeit gerne, um abzuschalten?

Laura Burlando: Ich bin nicht so gut im Abschalten, das ist ein klitzekleines Problem. Meine zweite Leidenschaft neben dem Diabetes sind Hunde. Ich habe leider selbst keinen Hund, aber der Hund meines Bruders ist quasi unser Familienhund und ich bezeichne sie schon fast als meinen eigenen Hund, weil ich sie so sehr liebe und könnte jede freie Minute mit ihr verbringen. Ich interessiere mich auch für Hundetraining, obwohl ich selbst keinen Hund habe, aber ich möchte irgendwann einen adoptieren.

Ansonsten mag ich Pflanzen sehr und gehe auch gerne ins Gartencenter. Außerdem höre ich sehr gerne Podcasts, das eignet sich gut für Sachen wie Putzen, Aufräumen oder Spazierengehen und holt mich runter. Ich verbringe auch viel Zeit mit Familie und engen Freunden.

DA: Habe ich aus deiner Sicht noch irgendwas Wichtiges vergessen?

Laura Burlando: Was ich noch hinzufügen würde, ist, dass ich durch die Community ganz viel Neues über Diabetes-Technologie gelernt habe. Ich benutze jetzt schon seit sechs Jahren ein Open-Source-AID-System. Das ist ein nicht kommerzielles System, das einen Algorithmus aus der Community benutzt. Das hat auch einen riesengroßen Impact auf mein Leben, meine Lebensqualität und mein Diabetes-Management. Das alles hätte ich ebenfalls nicht gefunden, wenn ich nicht die Diabetes-Community entdeckt hätte. Dafür bin ich extrem dankbar. Das hat mein Leben wirklich so viel besser gemacht.

DA: Wieso hast du dich für einen nicht kommerziellen Algorithmus entschieden?

Laura Burlando: Bevor ich den Algorithmus hatte, hatte ich eine normale Patch-Pumpe und war sehr nah am Diabetes-Burnout. Ich habe extrem viel Arbeit in mein Diabetes-Management reingesteckt und hatte gefühlt alle zwei Minuten das Kontrollgerät in der Hand, um Insulin abzugeben oder meine Insulinabgabe anzupassen. Ich wusste, das ist für mich kein nachhaltiges System, so kann ich nicht weitermachen. Gleichzeitig gab es in der Schweiz damals, glaube ich, nur eine Pumpe mit einem Algorithmus. Meine Patch-Pumpe hatte damals noch gar keinen.

Ich kannte aus der Community einige Leute, die auch den Open-Source-Algorithmus benutzten und habe gemerkt, dass dieser Algorithmus viel mehr Möglichkeiten bietet als ein kommerzielles System. Das hat mich am Schluss überzeugt. Ich war schon ein bisschen vorsichtig, weil das auch blöd enden kann. Aber es hat sich rückblickend wirklich sehr gelohnt.

Auch bezüglich des Menstruationszyklus zum Beispiel, bin ich sehr froh, dass ich dieses System benutze, weil ich die Möglichkeit habe, verschiedene Profile für Menstruationsphasen einzustellen. Gut, das kann man bei einer normalen Pumpe in der Regel auch, aber bei kommerziellen Systemen hat man normalerweise viel weniger Möglichkeiten, um die Insulinabgabe so anzupassen, dass es für den eigenen Zyklus passt. Deswegen würde ich jetzt ehrlich gesagt auch gar nicht mehr wechseln, weil ich weiß, dass das System, das ich benutze, mir die größte Flexibilität bietet, die ich aktuell haben kann.

DA: Vielen Dank, Laura.

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Interview: Janina Seifert