Diabetes: Gibt es staatliche Unterstützung für Familien?

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Diabetes: Gibt es staatliche Unterstützung für Familien?

Ist jemand chronisch krank, bedeutet das oft, auch Nachteile in anderen Lebensbereichen zu haben. Mit welchen Maßnahmen versucht der Gesetzgeber, solche Nachteile auszugleichen und Betroffene zu unterstützen? Helfen können z. B. das Persönliche Budget, Zuzahlungsgrenzen und der Sonderurlaub für die Pflege von Angehörigen.

Die Diabeteserkrankung bringt neben den eigentlichen gesundheitlichen Problemen auch für die Familie weitere Belastungen mit sich: Die Ausgaben für Medikamente und Arztbesuche sind mitunter erheblich. Ein geregeltes Einkommen ist zudem nicht immer sicher, denn Diabetes kann zu solchen Folgeschäden führen, dass man den Arbeitsplatz verliert oder gar den Beruf aufgeben muss.

Ist das Kind an Diabetes erkrankt, muss der Besuch von Kindergarten und Schule sichergestellt und organisiert werden. Auch für die Teilnahme an Klassenfahrten und bei Ausflügen ist oft die Unterstützung der Familie gefordert. Es gibt jedoch einige staatliche Hilfen, die von Diabetes betroffene Familien in Anspruch nehmen können.

Wer betreut das Kind in Schule und Kita?

Die Diabeteserkrankung von Kindern bringt in Kindergarten und Schule oft erhebliche Probleme mit sich. Vor allem, wenn das Kind noch nicht selbstständig den Blutzucker messen bzw. spritzen kann, stehen Eltern oft vor einem Dilemma. In vielen Fällen sind Lehrer zwar sehr engagiert und übernehmen freiwillig die notwendigen Überwachungs- und Hilfsaufgaben, so dass das Kind normal am Unterricht teilnehmen kann. Aber das klappt nicht immer – in solchen Fällen stehen die Eltern dann vor einem massiven Problem: Ein Verbleib in der Schule oder ggf. die Teilnahme an Klassenfahrten wird dann nur möglich sein, wenn sichergestellt ist, dass nichts passiert.

Denkbar wäre es zwar, dass ein Elternteil diese Aufgaben übernimmt; dies ist aber – insbesondere bei Alleinerziehenden – nicht immer möglich und auch nur begrenzt zumutbar. Es wird daher bei vielen Kindern regelmäßig eine Begleitperson benötigt, die das Kind beaufsichtigt bzw. die den Blutzucker misst und Insulingabe und Mahlzeitenaufnahme sicherstellt. Hierfür entstehen aber natürlich (erhebliche) Kosten, die sich viele Eltern nicht leisten können.

Eltern können Integrationshilfe oder Persönliches Budget beantragen

Seit vielen Jahren ist daher – bundesweit einheitlich – in §§ 53 und 54 Sozialgesetzbuch (SGB) XII vorgeschrieben, dass Kinder mit Behinderung – wozu auch eine chronische Krankheit wie Diabetes zählt – vom Staat die Unterstützung („Eingliederungshilfe“) bekommen müssen, die für einen Schulbesuch erforderlich ist. Für medizinische Leistungen (also z. B. das Blutzuckermessen oder Insulinspritzen) kann bei der Krankenkasse eine entsprechende Hilfeleistung beantragt werden.

Auch können Eltern gemäß §§ 53 und 54 SGB XII einen Antrag auf Integrationshilfe (beim zuständigen Inte­gra­tions­amt) stellen. Wird der Antrag bewilligt, kann beispielsweise eine Begleitperson oder ein Pflegedienst dauerhaft oder regelmäßig nach dem Kind schauen. Diese Integrationshilfe soll es also betroffenen Kindern ermöglichen, einen Regelkindergarten bzw. eine Regelschule zu besuchen.

Alternativ kann gemäß §§ 57 SGB XII und § 29 SGB IX auch ein Persönliches Budget beantragt werden, d. h. eine monatliche Geldleistung, damit die Eltern selbst eine Begleitperson beauftragen können.

Zuzahlungsgrenze für Medikamente, Hilfsmittel und Klinikaufenthalte

Für Zuzahlungen für Arzneimittel, Hilfsmittel und Krankenhausaufenthalte kann pro Jahr schnell ein erheblicher Betrag zusammenkommen. Aus diesem Grund sieht der Gesetzgeber vor, dass solche Eigenanteile nur in Höhe von maximal 2 Prozent der „jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt“ geleistet werden müssen (geregelt in § 62 SGB V).

Zu den jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt gehören alle Einnahmen, die zum Bestreiten des Lebensunterhalts bestimmt sind und tatsächlich zur Verfügung stehen. Berücksichtigt werden müssen daher nicht nur Arbeitseinkommen und Rente, sondern beispielsweise auch Miet- und Pachteinnahmen, Abfindungen oder Betriebsrenten. Menschen mit chronischen Krankheiten (wie Diabetes) können bei der Krankenkasse aber beantragen, dass diese Zuzahlungen auf höchstens 1 Prozent dieser Einkünfte begrenzt werden.

Voraussetzung dafür ist eine Bescheinigung des Arztes, in der die Diabeteserkrankung sowie ein therapiegerechtes Verhalten bestätigt werden. Damit die Kasse Ihre individuelle Zuzahlungsgrenze berechnen und nachprüfen kann, müssen Sie Ihrer Krankenkasse Ihre Einkünfte mitteilen. Weitere Informationen dazu finden Sie auf der Internetseite des Gemeinsamen Bundesausschusses.

Wichtig: Für Familien gibt es Freibeträge, die bei der Berechnung der Jahreseinkünfte abgezogen werden können. Für jedes minderjährige oder familienversicherte Kind wird dabei ein Freibetrag von derzeit 7 428 Euro berücksichtigt.
Zur Berechnung der Belastung werden alle Zuzahlungen, die Versicherte und in der gesetzlichen Krankenversicherung versicherte Angehörige und Lebenspartnerinnen und Lebenspartner leisten, zusammengerechnet. Sobald die Belastungsgrenze erreicht ist, sind Versicherte und alle mitversicherten Familienmitglieder für den Rest des Kalenderjahres von allen weiteren Zuzahlungen befreit.

Für die Pflege von Angehörigen ­bekommen Arbeitnehmer Sonderurlaub

Wer berufstätig ist und einen Angehörigen pflegen will (oder muss), kann vom Arbeitgeber bis zu sechs Monate Sonderurlaub verlangen. Während dieser Pflegezeit gibt es zwar keinen Lohn, aber immerhin ist man weiterhin kostenfrei sozialversichert. Die Freistellung ist beim Arbeitgeber zu beantragen.

Auch für Akutfälle gibt es Sonderurlaub: Gemäß § 2 Pflegezeitgesetz haben Beschäftigte das Recht auf bis zu 10 Tage (unbezahlten) Sonder­urlaub, wenn dies erforderlich ist, um für einen pflegebedürftigen nahen Angehörigen in einer akut (!) aufgetretenen Pflegesituation eine bedarfsgerechte Pflege zu organisieren oder eine pflegerische Versorgung sicherzustellen.

Ein Akutfall liegt allerdings nicht vor, wenn es sich um eine planbare Maßnahme handelt, die also nicht unvorhergesehen kommt. Die Begleitung bei einer stationären Neueinstellung oder bei einem Kuraufenthalt zählt also nicht dazu. Für solche Fälle könnte sich aber aus dem Arbeitsvertrag oder einem geltenden Tarifvertrag ein entsprechender Urlaubsanspruch ergeben.

Wichtig: Die Pflegezeit gibt es nur zur Pflege von „nahen“ Angehörigen – hierzu zählen Ehegatten, Lebenspartner, Partner einer eheähnlichen Gemeinschaft, Großeltern, Eltern, Geschwister, Kinder, Adoptiv- und Pflegekinder, Enkelkinder sowie die Schwiegereltern und Schwiegerkinder.
Keinen Sonderurlaub erhalten Mitarbeiter in Betrieben mit 15 oder weniger Beschäftigten, da dort die Belastung für die Arbeitgeber ansonsten zu groß wäre.

Durch den Schwerbehindertenausweis werden Nachteile ausgeglichen

Menschen, die als schwerbehindert anerkannt sind, können zahlreiche Nachteilsausgleiche geltend machen. Dazu zählen u. a. ein erhöhter Kündigungsschutz im Arbeitsleben, die Möglichkeit einer vorzeitigen Altersrente, Zusatz­urlaub sowie steuerliche Vergünstigungen.

Wie stark behindert der Diabetes?

Die Einstufung von Menschen mit Diabetes hängt vom Therapieaufwand und den mit der Krankheit einhergehenden Teilhabebeeinträchtigungen ab und bemisst sich wie folgt (Anlage zur VersorgungsMedVO):

Der GdB beträgt 0: Die an Diabetes erkrankten Menschen, deren Therapie regelhaft keine Hypoglykämie auslösen kann und die somit in der Lebensführung kaum beeinträchtigt sind, erleiden auch durch den Therapieaufwand keine Teilhabebeeinträchtigung, die die Feststellung eines GdB rechtfertigt.

Der GdB beträgt 20: Die an Diabetes erkrankten Menschen, deren Therapie eine Hypoglykämie auslösen kann und die durch Einschnitte in der Lebensführung beeinträchtigt sind, erleiden durch den Therapie­aufwand eine signifikante Teilhabebeeinträchtigung.

Der GdB beträgt 30 – 40: Die an Diabetes erkrankten Menschen, deren Therapie eine Hypoglykämie auslösen kann, die mindestens einmal täglich eine dokumentierte Überprüfung des Blutzuckers selbst durchführen müssen und durch weitere Einschnitte in der Lebensführung beeinträchtigt sind, erleiden je nach Ausmaß des Therapieaufwands und der Güte der Stoffwechseleinstellung eine stärkere Teilhabebeeinträchtigung.

Der GdB beträgt 50: Die an Diabetes erkrankten Menschen, die eine Insulintherapie mit täglich mindestens vier Insulininjektionen durchführen, wobei die Insulindosis in Abhängigkeit vom aktuellen Blutzucker, der folgenden Mahlzeit und der körperlichen Belastung selbständig variiert werden muss, und durch erhebliche Einschnitte gravierend in der Lebensführung beeinträchtigt sind, erleiden aufgrund dieses Therapieaufwands eine ausgeprägte Teilhabebeeinträchtigung.
Die Blutzuckerselbstmessungen und Insulindosen (beziehungsweise Insulingaben über die Insulinpumpe) müssen dokumentiert sein.

Einen Schwerbehindertenausweis erhält, wer durch Krankheit oder andere Gesundheitsstörungen derart beeinträchtigt wird, dass das Leben im Alltag erheblich erschwert ist. Man stellt hierzu beim Versorgungsamt einen Antrag, in dem alle vorliegenden Krankheiten bzw. Gesundheitsbeeinträchtigungen geschildert werden. Die Behörde bewertet jede dieser Beeinträchtigungen und stellt insgesamt den Grad der Behinderung (GdB) auf einer Skala von 0 bis 100 fest. Ab einem GdB von 50 ist man schwerbehindert und erhält einen Schwerbehindertenausweis.

Bei Behinderung ist eine steuerliche Entlastung möglich

Behinderte Menschen können unter bestimmten Voraussetzungen einen Freibetrag steuerlich geltend machen. Dies bedeutet, dass man diesen Freibetrag von den steuerpflichtigen Einkünften abzieht; die Steuer wird dann nur noch vom verbleibenden Betrag berechnet. Geltend machen kann man den Freibetrag aber nur, wenn ein Grad der Behinderung (GdB) amtlich festgestellt ist. Wer schwerbehindert ist – wenn also ein GdB von mindestens 50 vorliegt, siehe Erklärung im Kasten links –, kann derzeit einen Freibetrag ab 570 Euro jährlich ansetzen.

Bei einem GdB unter 50 wird der Freibetrag allerdings nur gewährt, wenn eine Einschränkung der körperlichen Bewegungsfähigkeit vorliegt oder Anspruch auf eine Rente wegen Behinderung besteht (§ 33b Einkommensteuergesetz).
Zusätzlich zum Steuerfreibetrag kann man bestimmte Kosten auch als außergewöhnliche Belastungen steuerlich geltend machen. Hierzu zählen beispiels­weise außer­ordentliche Ausgaben wegen der Krankheit, etwa aufgrund eines Krankenhausaufenthaltes oder einer Rehabilitation. Bei schwerer Geh- oder Sehbehinderung oder Hilflosigkeit lassen sich auch die Kosten für ein benötigtes Kraftfahrzeug absetzen.

Es gibt eine Sonderregelung für Kinder

Kinder und Jugendliche mit Diabetes können bis zum 16. Lebensjahr eine Einstufung als „hilflos“ erhalten. Damit ist ein Steuerfreibetrag von jährlich 3 700 Euro verbunden. Eltern können den Freibetrag auf sich übertragen lassen, sofern sie für das Kind Kindergeld oder einen Kinderfreibetrag erhalten. Das geht aber nur, wenn das Kind nicht selbst arbeitet und den Freibetrag in Anspruch nimmt.

Eine kostenlose Broschüre mit weiteren Tipps und Checklisten zum Thema Schwerbehindertenausweis können Sie unter www.diabetes-forum.de herunterladen

von Oliver Ebert
REK Rechtsanwälte
Nägelestraße 6A, 70597 Stuttgart oder
Friedrichstraße 49, 72336 Balingen
E-Mail: Sekretariat@rek.de

Internet: www.diabetes-und-recht.de

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2018; 67 (11) Seite 46-49

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  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

  • stephanie-haack postete ein Update vor 1 Woche

    Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

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