Diagnose Typ-1-Diabetes: Das Leben neu sortiert

Manchmal kann die Diagnose eines Typ-1-Diabetes beim eigenen Kind auch eine Chance für einen neuen Weg im Leben sein. So war es bei Jeannette Kriesel, als ihre Tochter Hermine erkrankte und sie ihr Leben daraufhin komplett neu sortieren musste.

Wenn bei einem Kind ein Typ-1-Diabetes diagnostiziert wird, bedeutet das meist einen tiefen Einschnitt ins Familienleben. So war es auch bei Jeannette Kriesel und ihrer Familie aus Berlin, als bei ihrer jüngeren Tochter Hermine am 31. Januar 2016 die chronische Stoffwechsel-Erkrankung festgestellt wurde. Hermine war fast zwei Jahre alt.

Zuerst nicht so ernst genommen

Der Start verlief, wie er oft beschrieben wird. Hermine war schon in einer Betreuung bei Tageseltern, die Eltern hatten sie gerade fertig eingewöhnt. Ein oder zwei Monate später änderte sich das Verhalten ihrer kleinen Tochter. „Wir haben es aber nicht so richtig ernst genommen als Eltern“, berichtet Jeannette Kriesel. „Wir hatten schon eine drei Jahre ältere Tochter, Greta, waren also ein bisschen geübter, routinierter und entspannter. Aber die Tageseltern haben acht Kinder betreut. Greta war eine davon und Hermine ist dann dazugestoßen. Die Tageseltern waren ein bisschen achtsamer als vielleicht eine Kita und haben irgendwann gesagt, ich müsste Hermine abholen, sie sei irgendwie komisch. Sie glaubten, sie brütet was aus.“

Als es zum dritten Mal passierte, wurden die Eltern stutzig. Innerhalb von zwei Wochen ging es Hermine dann auch immer schlechter, „am Ende war sie super anhänglich, lethargisch, hat gepullert ohne Ende, die Windel war immer voll. Wir hatten keine Idee, was das sein könnte. Ich habe das auf einen Entwicklungsschub geschoben, vielleicht ein Infekt.“ Die Kinderärztin, mit der die Eltern telefonierten, war „auch ein bisschen ratlos“.

Dann ging alles sehr schnell

Jeannette Kriesel wurde dann selbst aktiv und kaufte an einem Sonntag in der Notdienst habenden Apotheke Urintests. „Das ist alles komplett ausgeschlagen. Das war total krass und trotzdem wussten wir nicht, was es sein könnte.“ Irgendwann meinte ihr Mann, er habe einen Verdacht. „Wir sind nicht so die Panik-Googler, aber er sagte: ‚Könnte das ein Typ-1-Diabetes sein?‘” Mit diesem Verdacht riefen sie die Kinderärztin erneut an, die sie am Montag darauf in die Praxis bestellte, um Hermines Blutzucker zu testen.

„Es hat keine halbe Stunde gedauert, da hat sie wieder angerufen und gesagt: ‚Ich habe jetzt hier im Klinikum angerufen, ihr sollt bitte sofort hin.‘” Dort wurde sofort der Blutzucker gemessen – er lag bei 55,0 mmol/l bzw. 990 mg/dl. „Kurzer mentaler Breakdown …“ Hermine, die trotz des sehr hohen Blutzuckerwerts noch bei Bewusstsein war, bekam sofort Insulin und Elektrolyte. „Sie sah aus wie ein Cyborg.“

„Ich habe funktionieren müssen“

Schnell ging es Hermine besser, aber es blieb nicht beim Diabetes. „Sie hat viel geweint – das ständige Katheterlegen, Fingerpieksen, ständige Wecken nachts. Wir waren alle total fertig deswegen. Ich habe dann im Krankenhaus noch trockene Augen und eine verkrustete Nase gekriegt, Hermine eine Hand-Fuß-Mund-Krankheit und Bronchitis. Das war unsere Startzeit.“

Emotional war es auch schwierig: „In dem Moment habe ich funktionieren müssen, weil ich einfach für meine Tochter da sein wollte. Ich musste klar sein, ich musste verstehen und lernen, was ich da zu tun habe, was das für uns bedeutet, was das für die Zukunft heißt, was das für meine Tochter bedeutet. Und nachts habe ich meine Momente gehabt, wo ich viel geweint habe, mit meiner besten Freundin geschrieben habe, um mich auszutauschen – die hat mich regelmäßig gefragt. Mein Mann, mit dem habe ich jeden Abend telefoniert.“

Schnell in den Diabetes hineingewachsen

Die Therapie begann mit Blutzuckermessen und Insulinpens, aber am zweiten oder dritten Tag bekam Hermine bereits eine Insulinpumpe. In diese Therapie wuchs sie hinein, wurde nach und nach immer selbstständiger. „Sie hat beim Füllen von Patrone und Katheter ein paar Mal geholfen, zugeguckt. Und irgendwann durfte Hermine bei Papa einen Katheter in den Bauch stechen. Das fand sie richtig cool.“ Auch einen Sensor zum kontinuierlichen Glukose-Messen (CGM) bekam sie recht früh. Inzwischen ist sie wieder auf eine intensivierte Insulintherapie mit Insulinpens umgestiegen, weil sie sich aktuell wohler fühlt ohne die Insulinpumpe am Körper.

Auch mit dieser Therapie ist Hermine recht selbstständig. Sie berichtet: „Ich gebe mir selbst Insulin. Ich rechne es manchmal allein aus, aber manchmal auch mit Mama und Papa. Und den Sensor lege ich mir auch manchmal.“ Natürlich hat auch die Pen-Therapie ihre Tücken. „Manchmal sind schon ein paar Stellen am Bauch, dann sind die meistens grün. Zweimal habe ich auch eine Ader getroffen oder was das auch immer war. Das war nicht so angenehm“, erzählt die heute Elfjährige. Das lang wirksame Insulin lässt sie sich aktuell von den Eltern spritzen: „Ich habe das sonst immer an den Oberschenkeln gemacht, aber da fand ich es nicht mehr so gut. Jetzt spritzen mich meine Eltern in den Po.“

Entspannt, obwohl manches nervt

Die Familie geht heute entspannt mit dem Diabetes um. „Klar kriegen wir alle schlechte Laune, wenn die Werte mies sind. Hermine hat inzwischen da schlechtere Laune als wir. Aber das kann auch daran liegen, dass wir uns jahrelang als Eltern darüber geärgert haben, wenn wir die Werte schon wieder nicht runterkriegen und nicht wissen, warum“, ordnet Jeannette Kriesel ein.

Auch das bei Bedarf nächtliche Aufstehen, wenn etwas mit den Werten nicht passt, nervt natürlich. „Und Hermine ärgert sich, weil sie bei hohen Werten warten soll, bis sie was essen kann. Ich sage ihr dann immer: ‚Mach es ganz entspannt. Mach die Korrektur gleich mit rein und dann warte ein paar Minuten und dann iss. Es geht runter.‘” Wenn die Familie gemeinsam essen geht, wäre es zum Beispiel nicht alltagstauglich, erst noch fünfmal um den Block zu spazieren. „Dann ist das halt so“, meint die Mutter schulterzuckend.

Früher immer perfekt sein

Jeannette Kriesel wollte zu Anfang alles perfekt machen, weil sie prinzipiell zu Perfektionismus neigt: „Perfekte Werte, gute Blutzucker-Verläufe. Alles andere war trotzdem erstmal nicht unwichtig. Ich kann nicht sagen, dass ich mich für eine schlechte Mutter gehalten habe, ich war halt Mama. Und jede Mama hat einen Anspruch an sich, aber warum hat sie das? Weil sie das von der eigenen Mama oder Großeltern oder vom Umfeld hat, das prägt ja alles. Und ich hatte meine Prägung, immer zu funktionieren, immer Leistung zu bringen. Ich konnte nicht still sitzen, ich konnte mich nicht entspannen. Ich musste immer alles so haben, wie ich es wollte. Wenn da jemand reingegrätscht ist, bin ich ausgeflippt – weil ich es nicht besser wusste.“ Heute hat sie gelernt, damit umzugehen, ihren Perfektionismus in die richtigen Bahnen zu lenken.

In der Schule alle informiert

Hermine lässt sich von ihrem Diabetes nicht bremsen. Mit ihrer besten Freundin, die fast ein Mitglied der Familie ist, verbringt sie einen großen Teil ihrer Freizeit. Mal sind sie im eigenen Garten mit Pool, mal gehen die beiden Mädchen zu Veranstaltungen, essen oder shoppen. Bei Klassenfahrten bekam und bekommt Hermine aktuell noch Unterstützung. „Meist war Mama nicht den ganzen Tag da, sondern meistens nur ganz früh und abends“, erzählt sie.

In der Schule selbst ist das Mädchen gut bekannt. Jeannette Kriesel hat die Lehrerinnen und Lehrer informiert, außerdem einen Info-Zettel mit wichtigen Informationen zum Diabetes und ihren Kontaktdaten erstellt, der im Lehrerzimmer hängt. „Und jeder in der Schule kennt Hermine und weiß: Wenn dieses Mädchen nicht gut aussieht, dann ist was“, berichtet Jeannette Kriesel. Hermine ergänzt: „Manchen Lehrern sage ich es trotzdem nochmal, aber meine Hauptlehrer wissen das auf jeden Fall. Und auf dem Zettel steht auch Mamas Nummer. Deswegen würden die zuerst Mama anrufen, wenn irgendwas ist.“

Alle essen – außer Hermine

Trotzdem gab und gibt es auch in der Schule manchmal Situationen, mit denen Hermine nicht so glücklich ist. Jeannette Kriesel erläutert: „In der Schule oder wenn sie bei Freundinnen ist, gibt es manchmal schon ein paar Sachen, die nerven. Die checken nicht, dass es zum Beispiel gerade total doof ist, was zu essen, wegen der Werte. Ich glaube, das fehlt ihr manchmal ein bisschen, das Mitgefühl.“

Sie ergänzt zum Thema Schule: „Die Lehrerinnen waren super. Die hatten aber damals noch eine Erzieherin dabei als Begleitung, die immer ein bisschen ängstlich war. Sie war auch sehr engagiert, keine Frage, sehr zugänglich und wusste auch ganz gut Bescheid, aber ihre Angst hat sie ein bisschen blockiert. Ich habe mit den Eltern aus der Klasse gesprochen und gesagt, wenn es außerhalb der Reihe Kuchen gibt oder so für ein Geburtstags-Event, wäre es genial, wenn ihr mir Bescheid sagen könntet. Dann kann ich das Eintragen in die Brotbox und Hermine sagen, wie viele Einheiten sie sich dafür geben muss. Wenn es doch mal irgendwas außer der Reihe gab, worüber ich nicht Bescheid wusste, sagte die Erzieherin zu Hermine: ‚Nimm das mal lieber mit nach Hause.‘ Alle anderen haben gegessen …“

Startschuss für neuen Job

Aber noch einmal zurück zu der Zeit, als die Diagnose gestellt wurde. Durch Hermines Diabetes fiel für Jeannette Kriesel der Startschuss, sich beruflich neu zu orientieren. Da Hermine nicht in der Kita bleiben konnte, weil den Tageseltern die Verantwortung zu groß war, und sich so schnell kein neuer Kita-Platz finden ließ – „die leben nicht die Inklusion, die sie sich auf die Fahne schreiben, und dann war ich mit ihr bestimmt vier oder fünf Monate zu Hause“ –, gab Jeannette Kriesel ihren Job auf.

Durch den Tipp einer Freundin ergab sich eine neue Chance in der Kita eines großen Trägers in Berlin: „Sie sagten zu mir: ‚Wenn du möchtest, kannst du den Platz gern haben. Du musst uns halt nur zeigen, wie das geht.‘ Dann musste ich Hermine neu eingewöhnen und gleichzeitig das Team einarbeiten, anleiten. Irgendwann durfte ich auch mal gehen für ein paar Stunden und kam immer wieder zu den Mahlzeiten zurück. Dann habe ich natürlich nicht nur das gemacht, sondern ich habe auch mit den anderen Kindern agiert und denen geholfen und so. Und dann haben sie gesagt: ‚Du hast ja gerade keinen Job. Willst du die Erzieher-Ausbildung machen?‘“

Dieses Angebot reizte sie und sie nahm es an. Ein Gedanke dabei war auch: „Ich glaube, es kommt immer öfter vor mit dem Diabetes und keiner kennt sich aus.“ Sie aber brachte dieses Wissen direkt mit.

Bei sich selbst anfangen

Damit einher ging eine weitere Veränderung, für die Jeannette Kriesel wenige Jahre vorher schon erste Spuren gelegt hatte. Mit ihrem Wunsch nach Perfektheit hatte sie sich bereits vor der Diagnose von Hermines Diabetes befasst, hatte ihn hinterfragt.

„Ich habe verstanden: Wenn du die Welt ändern willst, musst du bei dir anfangen. Das sagen auch alle, aber es ist auch was Wahres dran. Der Diabetes war dann der richtige Startschuss, weil ich mich selbst reflektiert habe und mich selbst überrascht habe, dass ich eigentlich relativ schnell, nach ein paar Tagen, schon relativ klar war wieder. Ich wusste, dass es wichtig war, zu verstehen, was da passiert, und das einfach so zu nehmen, wie es ist. Und dann ging es eigentlich erst richtig los mit meinem eigenen Bewusstsein.“

Gemeinsam gegen die Erschöpfung

Sie nahm wahr, dass sie erschöpft war, und wollte einen Weg daraus finden. Sie besuchte Kurse dafür, sie gründete eine Selbsthilfegruppe für Familien mit Diabetes. „Ich wollte Kontakt zu anderen Eltern haben. Es gab ein erstes Treffen, zu dem sieben oder acht Familien kamen. Dann habe ich Kindergruppen organisiert, dass wir mit den Kindern spielen können, dass wir Eltern uns mal kurz zusammensetzen und besprechen können, was man so machen kann. Das habe ich ein paar Monate durchgezogen mit relativ vielen Familien. Irgendwann habe ich gesagt, wir brauchen mal ein paar Leute, die da mitziehen. Ich habe zwei-, dreimal nachgefragt, ganz explizit, wer bereit ist, das zu machen und jenes zu machen. Da kam gar nichts“, berichtet sie enttäuscht.

Die Treffen gibt es nicht mehr, aber per WhatsApp existiert die Gruppe noch. „Ich glaube, das Wichtigste ist, dass man sich nicht allein fühlen muss.“ Wichtig ist ihr auch, dass die Kinder im ganzen Prozess mitgenommen und eingebunden werden, damit sie lernen, mit ihrem Diabetes selbstständig zu werden – denn es ist ihr Diabetes, nicht der der Eltern.

Hilfe mit dem Blog

Und für erschöpfte Mütter bietet Jeannette Kriesel auch Hilfe an. „Ich habe einen Studienkreis für systemisches Aufstellen und systemisches Arbeiten. Da sind wir eine große geschlossene Community, in der wir uns gegenseitig helfen, Fallbeispiele durchgehen und Müttern helfen.“ Auch individuell möchte sie andere Familien unterstützen, zum Beispiel mit ihrem Blog unter www.jeannette-kriesel.de.

von Dr. med. Katrin Kraatz

Dr. med. Katrin Kraatz ist Ärztin, Medizin-Redakteurin und lebt seit ihrer Kindheit mit Typ-1-Diabetes. Sie arbeitet seit über 20 Jahren mit am Diabetes-Anker (vormals Diabetes-Journal) und ist seit 2021 zusammen mit Prof. Haak Chefredakteurin der Zeitschrift. Darüber hinaus schreibt Dr. Kraatz auch für weitere Diabetes-Medien aus dem Hause MedTriX.

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2025; 74 (11) Seite 52-55