Früherkennung von Typ-1-Diabetes: Selbsthilfe fordert ganzheitliche Betreuung

Die organisierte Diabetes-Selbsthilfe erkennt den Mehrwert und Potenziale der Früherkennung von Typ-1-Diabetes. Um die Potenziale entfalten zu können, muss bei Aufnahme in die Regelversorgung die ganzheitliche Betreuung von Menschen mit positivem Testergebnis gewährleistet sein.

Die organisierte Selbsthilfe begleitet Menschen ab dem Zeitpunkt des positiven Tests im Screening auf Typ-1-Diabetes. Der Test auf Diabetes-spezifische Antikörper kann ein frühes, noch symptomfreies Stadium eines Typ-1-Diabetes anzeigen, lange bevor erste Beschwerden auftreten.

Nutzen der Früherkennung

Die Früherkennung bietet Vorteile für die Betroffenen, ihr Umfeld und das Gesundheitssystem:

Schutz vor größeren Krisen bei Krankheitsausbruch

Die meisten Familien, die die Diagnose bereits kennen, werden von einsetzenden Symptomen weniger überrascht. Die Kinder sind dadurch nachweislich besser vor einer gefährlichen Blut-Übersäuerung (Ketoazidose) geschützt, ihr Risiko für Nerven- und Hirnschädigungen ist geringer. Zudem erleiden sie auch im weiteren Verlauf seltener Ketoazidosen, wenn die ersten auftretenden Hyperglykämien wirksam behandelt werden.

Sanfter Einstieg ins Krankheits-Management

Wenn ein Kind Typ-1-Diabetes hat, ist die Familie enormen Belastungen ausgesetzt, die nicht immer hinreichend aufgefangen werden. Gerade in der frühen Kindheit und der Pubertät kann das Management der Erkrankung physisch wie psychisch bedingt zu einer Herausforderung für alle Beteiligten werden. Familien mit früher Diagnose haben die Möglichkeit, sich ohne unmittelbaren Leidensdruck mit dem Management der Erkrankung auseinanderzusetzen und sich auf die Anforderungen des Lebens mit einem Diabetes einzurichten.

Dadurch können sie den späteren Alltag mit Hilfe medizinischer Versorgung und menschlicher Unterstützung möglichst reibungsarm und krisenfrei gestalten. Der sanfte Einstieg in den Alltag mit Typ-1-Diabetes kann manche steinigen Wege ebnen. Ein frühzeitiger Therapie-Beginn führt langfristig bei vielen Menschen zu geringeren Stoffwechsel-Schwankungen.

Vorbeugung von Folge- und Begleiterkrankungen

Ein gutes Krankheits-Management erleichtert nicht nur den Alltag. Es zahlt sich langfristig aus, denn es senkt das Risiko, dass später im Leben körperliche oder psychische Folgeerkrankungen auftreten.

Einsatz präventiver Therapien

Die Früherkennung kann im besten Fall die Basis für den Einsatz künftiger Therapeutika mit aufschiebender Wirkung sein. Erste Kinder in Deutschland wurden mit dem Antikörper Teplizumab behandelt. Er dämpft das Immunsystem und kann dadurch den Ausbruch der Krankheit um Monate bis Jahre verzögern.

Ob der Zusatznutzen die Kosten-Erstattung durch gesetzliche Krankenversicherungen rechtfertigt, muss vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in einem Bewertungsverfahren beurteilt werden. Beim Einsatz möglicher künftiger Therapeutika muss zudem kritisch abgewogen werden: Stehen die Interessen der Familien oder von Pharma-Unternehmen im Vordergrund?

Ganzheitliche Versorgung: Umgang mit dem Risiko begleiten

Tests auf Diabetes-spezifische Antikörper liefern sichere Ergebnisse, aus denen Vorteile in der Versorgung und Therapie resultieren können. Trotzdem gibt es eine Reihe an Risiken und Herausforderungen, die im Fall der flächendeckenden Implementierung der Früherkennung von Typ-1-Diabetes unbedingt berücksichtigt werden müssen. „Die Angst wohnt in der Familie“ – so formulieren es zwei Journalisten, die in der Wochenzeitung „Die Zeit“ über den Umgang verschiedener Familien mit dem positiven Test-Ergebnis berichteten.

Die Unsicherheit darüber, wann die Krankheit sich manifestiert, treibt manche Eltern um. Aus Sorge behandeln sie ihre Kinder mit positivem Früherkennungs-Test anders als Geschwister oder andere Gleichaltrige. Der Test hole die Zukunft in die Gegenwart, kritisiert auch der Medizinethiker Prof. Dr. Giovanni Maio, er könne gleichsam aus einem gesunden Menschen einen Patienten machen.

Diese Belastung muss adäquat aufgefangen werden. Jede Familie, in der ein Kind ein positives Testergebnis hat, sollte deshalb niedrigschwelligen Zugang zu psychologischer Begleitung und praktischer Unterstützung nach Bedarf haben. Die Selbsthilfe fragt: Wer betreut die betroffenen Familien? Zudem braucht es mehr Ressourcen und Kapazitäten, um das Umfeld – Angehörige, Kita-Mitarbeitende, Schulpersonal – aufzuklären und zu informieren.

Auch in der organisierten Selbsthilfe sind Menschen mit einem positiven Früherkennungs-Test und ihre Angehörigen eine relativ neue Klientel. Unser Anliegen ist, gemeinsam für ihre optimale Versorgung und höchstmögliche Lebensqualität einzutreten sowie ein verlässlicher Ansprechpartner in persönlichen, medizinischen, sozialen oder auch rechtlichen Fragen zu sein.

Versorgung und zukunftsgerichtete Forschungs-Förderung

Die Früherkennung von Typ-1-Diabetes kann ein wichtiger Baustein in der Versorgung sein, um effektiv Kosten zu sparen, die für aufwendige Behandlungen krisenhafter Stoffwechsel-Entgleisungen und langfristiger Folgeerkrankungen anfallen. Bisher wird das Screening in Deutschland nur im Rahmen wissenschaftlicher Studien wie Fr1da und dem Verwandten-Screening angeboten.

Die organisierte Selbsthilfe fordert die Aufnahme des Screenings in die medizinische Regelversorgung, verbunden mit dem sorgfältigen Auf- und Ausbau von Kapazitäten, um Familien mit positivem Test-Ergebnis medizinisch, psychologisch und sozial adäquat zu betreuen und zu begleiten.

gemeinsame Positionen der organisierten Selbsthilfe und Patientenvertretung im Diabetes-Anker

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (4) Seite 60-61