- Soziales und Recht
Herr Minister! Unsere Wünsche an Sie …
4 Minuten
Dieter Möhler, Deutscher Diabetiker Bund
❶ Zur Diabetesversorgung wäre mein 1. Wunsch, dass die Entscheidungsträger die Belange von uns chronisch Kranken berücksichtigen. Das ist auch ihre gesetzliche Verpflichtung.
2. Wunsch: Die bzw. der Neue müsste sich für eine Änderung der gesetzlichen Regelungen starkmachen, so dass der Patientenbeteiligung ein stärkeres Gewicht eingeräumt wird.
3. Wunsch: Die Erkenntnis, dass die Daten, die uns im Zusammenhang mit evidenzbasierter Medizin zur Belegung des Nutzens von Medikation und Therapie abverlangt werden, nur dann gewonnen werden, wenn deutschlandweit ein Diabetesregister eingeführt wird, das sowohl die Medikationen und Therapien im Einzelnen erfasst, aber auch die jeweiligen Verläufe der Krankheiten einschließlich des Auftretens von Folgeerkrankungen bis hin zu sozialen Auswirkungen.
❷ Die Honorarverteilungsregelungen für die Ärzte, die vielfach qualitätsorientiertes Arbeiten nicht zulassen und/oder den Wunsch, ein von Vertrauen geprägtes Verhältnis zwischen Arzt und Patient entstehen zu lassen – wegen drohender Regresse. Weiter auch die Herausnahme von Medikamenten durch Verordnungsausschlüsse oder Nutzenbewertungen mit aus Kostenüberlegungen resultierenden Ergebnissen eines angeblich zu geringen oder gar nicht bestehenden Zusatznutzens, als Beispiel seien hier genannt die SGLT-2-Hemmer.
Schließlich die Zurückdrängung der kontinuierlichen Glukosemessung als wichtige Innovation zur Vermeidung lebensgefährlicher Hypoglykämien durch Einordnung als neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode, um die Verordnungsfähigkeit zu unterbinden, obwohl die Messung und Intervention vorrangig in den Händen des Patienten liegt.
❸ Aus meiner Sicht muss die Qualität wieder verbessert werden, da die Diabetesversorgung unter Kostengesichtspunkten in der Vergangenheit im Kreuzfeuer der Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschusses lag. Die Versorgung ist bereits ausgedünnt, so dass wir im Bereich des Typ-2-Diabetes in Zukunft eine verstärkte Insulinisierung erwarten müssen, obwohl gute und auch innovative orale Medikationen zur Verfügung stünden.
Wir als Patienten können an den Stellschrauben drehen, indem wir unsere Forderungen über eine unbeeinflusste Patientenorganisation, nämlich den Deutschen Diabetiker Bund, nach draußen tragen. Andere Beteiligte, nämlich die diabetologische Ärzteschaft, muss darauf drängen, dass sie Fachgesellschaften sind, auch wieder als solche bei den gesundheitspolitischen Entscheidern angesehen werden.
Privatdozent Dr. Erhard Siegel, Deutsche Diabetes Gesellschaft
❶ Bisher gibt es nur unzureichende Strategien, wie die Pandemie Diabetes aufgehalten werden kann. Darüber hinaus fehlen verlässliche Daten zur Häufigkeit (Prävalenz) und Anzahl der Neuerkrankungen (Inzidenz) beim Diabetes, ebenso wie ein nationales Diabetesregister. Mit einem "Nationalen Diabetesplan" können die Voraussetzungen geschaffen werden, den aktuellen Versorgungsstand zu analysieren, Schwachstellen und Versorgungslücken zu identifizieren und Lösungsmöglichkeiten für eine verbesserte Prävention, Versorgung und Forschung des Diabetes zu entwickeln.
Neben der Stärkung der Grundlagen-, aber auch der Versorgungsforschung und Verbesserung der Versorgung sind konkrete gesetzliche Rahmenbedingungen und ein koordiniertes gesundheitspolitisches Vorgehen für sowohl die Verhaltens- wie auch die Verhältnisprävention des Diabetes entscheidend.
❷ Zu nennen ist vor allem die Entwicklung des Disease-Management-Programms, das keine verbindlichen Schnittstellen aufweist. Die Problematik, dass Patienten oft nicht nur eine chronische Erkrankung haben, sondern mehrere, wird nicht berücksichtigt. Wichtig wäre eine Weiterentwicklung zu einem umfassenden Chronic Care Management, also einem Management für chronisch Kranke.
❸ Bei gesundheitspolitischen Fragestellungen sollte es eine frühe Einbindung der wissenschaftlichen Fachgesellschaft, z. B. beim Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) geben. Die Versorgung von Menschen mit Diabetes muss auf allen Ebenen – Hausarztpraxis, diabetologische Schwerpunktpraxis und qualifiziertes Krankenhaus – sichergestellt sein. Es wird also ein Netz von Einrichtungen benötigt, die den Patienten durch die gesamte Versorgungskette abgestimmt begleiten und somit auch kosteneffizienter arbeiten können. Die Versorgungslandschaft Diabetes muss neu entwickelt werden.
Große Sorge bereitet die abnehmende Zahl diabetologischer Lehrstühle in Deutschland. Dadurch wird auch die Patientenversorgung mittelfristig gefährdet.
Prof. Dr. Thomas Danne, diabetesDE
❶ Wir brauchen eine tiefergehende Versorgungsforschung, um Ressourcen effektiver einzusetzen! Die Behandler des Diabetes arbeiten nicht ausreichend Hand in Hand; Finanzmittel könnten effektiver zum Nutzen der Patienten eingesetzt werden. Notwendig ist eine neuartige und wirkliche Integrationsversorgung, die alle Ebenen – Hausarzt, Diabetes-Schwerpunktpraxis, Krankenhaus, Reha, Pflege … – einbezieht: eine sektorenübergreifende Versorgung.
Das Disease-Management-Programm (DMP) Diabetes muss zum Wohl der Patienten weiterentwickelt werden und die bisherigen Ergebnisse müssen bundesweit ausgewertet werden. Die Lebensqualität der Menschen mit Diabetes muss durch gezielte Beratung, Schulung und Empowerment erhalten bleiben. Das kann nur geschehen bei einer angemessenen Honorierung der "sprechenden Medizin"!
❷ Die Abschaffung der Erstattung von Teststreifen für nichtinsulinpflichtige Menschen demotiviert viele Typ-2-Diabetiker in ihrem professionellen Selbstmanagement. Die Selbstkontrolle ist einer der grundlegenden Bausteine, die jeder Patient in einer Diabetesschulung vermittelt bekommt. Jeder Mensch mit Diabetes muss in der Lage sein, eine Blutzuckermessung sachgerecht durchzuführen.
Die "Kinderkrankheiten" bei der frühen Nutzenbewertung neuer Medikamente durch das AMNOG. Der potentielle Nutzen für Patienten wird nicht ausreichend ausgelotet, denn langfristige Wirkungen können noch nicht bewertet werden. Wir erleben jetzt, dass manche Anbieter neue Medikamente gar nicht auf den deutschen Markt bringen, so dass die Gefahr besteht, dass die Einschränkung von Therapieoptionen in der Zukunft weiter zunimmt.
Eine erschwerte Erstattung von Insulinpumpen und CGM-Systemen zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) sind nicht weiter tragbar. Beide Hilfsmittel bieten den Betroffenen mehr Sicherheit und Lebensqualität. Von der CGM profitieren Typ-1-Diabetiker, besonders Kinder unter 8 Jahren, Patienten mit schweren Unterzuckerungen und schlechter Blutzuckerstoffwechsellage sowie Betroffene, die berufsbedingt nicht regelmäßig Blutzucker messen können und/oder durch Unterzuckerungen gefährdet sind.
❸ Wir brauchen einen Nationalen Diabetesplan, der die bestmögliche Versorgung langfristig sichert. Hierfür benötigen wir vor allem ein Diabetesregister, in dem alle relevanten Patientendaten erfasst werden. Wir fordern z. B. alle gesetzlichen Krankenkassen auf, ihre Daten zu publizieren, um die aktuelle Diabetes-Prävalenz beurteilen zu können.
Und wir müssen dafür sorgen, dass unsere wissenschaftliche Fachgesellschaft DDG im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bei der Entscheidung über Diabetestherapien genauso gehört wird wie die Patienten selbst.
Dass die Behandlung des Diabetes im Jahr 48 Mrd. Euro an direkten Kosten verursacht, zeigt, dass wir hier ein gesamtgesellschaftliches Problem haben, das dringend gelöst werden muss. Angesichts der immer weiter steigenden Zahl der Erkrankten ist es sonst eine Frage der Zeit, bis eine gute Versorgung nicht mehr gesichert sein wird.
Ulrich Weigeldt, Deutscher Hausärzteverband
❶ Dem Hausarzt kommt bei der Behandlung chronisch kranker Patienten mit Diabetes eine Schlüsselfunktion zu. Der Hausarzt ist in der Lage, eine 360°-Sicht auf den Patienten zu leisten und die Gesamtsituation in den Blick zu nehmen, was für die dauerhafte Begleitung mit dem Ziel der Vermeidung von Folgekrankheiten zwingend notwendig ist. Diese Rolle muss durch die politischen Voraussetzungen gestärkt werden.
❷ In der Vergangenheit und vor allem mit den Disease-Management-Programmen (DMP) wurde die ganzheitliche Betrachtung der Patientinnen und Patienten außer Acht gelassen. Bei den DMP wird eine aktive Teilnahme der chronisch kranken Versicherten vorausgesetzt. Hiermit werden u. a. stark pflegebedürftige und immobile Versicherte ausgegrenzt. Bei den DMP hat man sich in Bezug auf die Vermeidung von Folgeerkrankungen außerdem primär auf den Parameter Blutzuckereinstellung gestützt.
Dies brachte aber nachweislich nur geringe Erfolge – so hat beispielsweise die Niereninsuffizienz als Todesursache trotzdem weiterhin zugenommen. Insgesamt wurde seitens der Politik eine effiziente und sektorenübergreifende Schnittstellenkompetenz nicht genügend von den Beteiligten gefordert und gefördert.
❸ Gesundheitspolitisch müssen wir an vielen Stellen neue Wege gehen. Für die bessere Versorgung chronisch kranker Menschen gilt dies insbesondere, und der Gesetzgeber sollte für diesen Zweck neue Versorgungsmodelle ordnungspolitisch zulassen und durch bessere Rahmenbedingungen fördern. Ein Beispiel dafür sind die Versorgungslandschaften, die der Deutsche Hausärzteverband mit kooperierenden Fachverbänden bundesweit als erste sektorenübergreifende Versorgungskonzepte ausgestaltet hat.
In Ergänzung zur hausarztzentrierten Versorgung wurden die Versorgungslandschaften als indikationsbezogene, sektorenübergreifende integrierte Versorgungskonzepte entwickelt, um neben Hausärzten auch die fachärztliche und stationäre Versorgung in einem einheitlichen Vertrag zu vernetzen. Hiermit sind wir mit anderen Fachgesellschaften wie dem Berufsverband der niedergelassenen Diabetologen (BVND) und den Diabetologen in Kliniken (BVDK) auf einem guten Weg, nachhaltige Veränderungen zu bewirken.
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 6 Tagen, 14 Stunden
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 1 Woche, 5 Tagen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 6 Tagen, 9 Stunden
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig