Versorgung mit DMP auf dem Prüfstand: 628 Seiten und der entscheidende Vergleich fehlt

Seit mehr als 20 Jahren gibt es Disease-Management-Programme (DMP) für Menschen mit Diabetes. Millionen sind eingeschrieben, ihre Behandlung wird dokumentiert und steht regelmäßig auf dem Prüfstand. Nur eine einfache Frage kann die offizielle Evaluation bis heute nicht beantworten: Sind Menschen im DMP im Vergleich tatsächlich besser versorgt als Menschen ohne DMP?

Disease-Management-Programme sollen Menschen mit chronischen Erkrankungen strukturiert und langfristig begleiten – eigentlich eine richtig gute Idee. Allein die aktuellen Evaluationsberichte zu Diabetes Typ 1 und Typ 2 umfassen zusammen 628 Seiten. Sie zeigen detailliert, was mit den eingeschriebenen Menschen über viele Jahre passiert: Wie verändern sich Werte? Wie häufig werden Untersuchungen durchgeführt? Welche Behandlungsziele werden erreicht? Alles interessant. Nur irgendwann drängt sich die Frage auf: Geht es diesen Menschen eigentlich besser, weil sie im DMP sind?

Die fehlende zweite Gruppe

Dafür braucht man einen Vergleich mit Menschen, die dieselbe Erkrankung haben, aber nicht am DMP teilnehmen. Erst dann lässt sich beurteilen, was das Programm zusätzlich bringt. Haben DMP-Teilnehmende weniger Folgeerkrankungen? Müssen sie seltener ins Krankenhaus? Gibt es weniger Amputationen, Herzinfarkte oder Schlaganfälle? Leben sie länger oder besser? Ausgerechnet dieser Vergleich ist in der offiziellen DMP-Evaluation bislang nicht möglich.

Das Bundesamt für Soziale Sicherung schreibt selbst, dass eine vergleichende Evaluation von DMP-Teilnehmenden und Nichtteilnehmenden angestrebt werde. Dafür müssten allerdings „noch die rechtlichen Grundlagen geschaffen werden“ – nach mehr als 20 Jahren DMP.

Der politische Treppenwitz

Dabei ist die Evaluation gesetzlich vorgeschrieben. Nach § 137f SGB V sind die Krankenkassen verpflichtet, unabhängige Sachverständige damit zu beauftragen. Der Gesetzgeber verlangt also die Evaluation der DMPs. Gleichzeitig fehlt die ausdrückliche rechtliche Grundlage, um für den entscheidenden Vergleich auch Daten nicht eingeschriebener Menschen zu nutzen.

Und wir reden nicht über ein kleines Modellprojekt. Ende Mai 2026 waren knapp 7,9 Millionen gesetzlich Versicherte in mindestens einem DMP eingeschrieben. Für die organisatorischen Kosten der Programme erhalten die Krankenkassen 2026 gut 150 Euro je eingeschriebenem Versicherten. Das entspricht rechnerisch einer Größenordnung von rund 1,2 Milliarden Euro im Jahr. Da sollte die Frage, was diese Programme den Menschen zusätzlich bringen, keine Fußnote sein.

Fast alles ist schon da

Besonders absurd wird es, weil dafür nicht erst eine neue Datenwelt aufgebaut werden müsste. Die Krankenkassen verfügen über umfangreiche Routinedaten, also unter anderem Daten zu Behandlungen, Krankenhausaufenthalten und Medikamenten. Unabhängige Evaluatoren gibt es ebenfalls.

Auch Datenübermittlung und Pseudonymisierung, also ohne direkten Personenbezug, sind bereits geregelt. Selbst der Vergleich mit Menschen außerhalb der Programme ist als Ziel der Evaluation vorgesehen. Was fehlt, ist die klare Erlaubnis, auch Daten von Menschen mit derselben Erkrankung zu verwenden, die nicht in einem DMP eingeschrieben sind.

Dabei müssen natürlich Unterschiede zwischen Teilnehmenden und Nichtteilnehmenden berücksichtigt werden. Mit wissenschaftlichen Verfahren lassen sich möglichst vergleichbare Gruppen bilden. Perfekt wird das nie sein – aber besser als gar kein Vergleich.

Ein paar Worte im Gesetz

Dafür braucht es keine neue Behörde, keine neue Kommission und kein weiteres Großprojekt. Unsere Forderung ist konkret: Der naheliegende Weg ist eine Ergänzung von § 137f Absatz 4 SGB V. Die vergleichende Evaluation muss ausdrücklich auch mit pseudonymisierten Daten geeigneter Nichtteilnehmender ermöglicht werden. Die dafür notwendige datenschutzrechtliche Befugnis ist insbesondere in § 284 SGB V klarzustellen.

Datenschutz bleibt selbstverständlich. Aber er darf nicht dazu führen, dass wir Daten von Millionen Menschen sammeln und er uns gleichzeitig daran hindert, daraus eine der wichtigsten Erkenntnisse zu gewinnen.

Mehr als ein DMP-Problem

Vielleicht zeigt der Vergleich, dass DMPs die Versorgung deutlich verbessern. Vielleicht zeigt er, dass die Programme in manchen Bereichen oder für manche Gruppen weniger Unterschied machen als gedacht. Beides wäre wertvoll.

Es geht nicht darum, DMPs schlechtzureden. Es geht darum, endlich herauszufinden, wie gut sie sind. Und deshalb geht es hier um mehr als DMPs. Es ist ein Beispiel für eine merkwürdige Eigenschaft unseres Gesundheitswesens: Wir schaffen Gesetze, Richtlinien und Datenwege, sammeln enorme Datenmengen und produzieren Berichte mit Hunderten Seiten. Und dann verhindert eine kleine Lücke, dass das System die naheliegendste Frage beantwortet. Nicht, weil die Daten fehlen. Nicht, weil die Methode fehlt. Sondern weil wir vergessen haben, ihre Nutzung zu erlauben.

Gesundheitspolitik muss nicht immer noch komplizierter werden. Manchmal reichen ein paar klare Worte im Gesetz. Nach mehr als 20 Jahren wäre es Zeit dafür.

gemeinsame Positionen der organisierten Selbsthilfe und Patientenvertretung im Diabetes-Anker

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (11) Seite 58-59