Diabetes-Selbsthilfe: Warum Betroffene eine laute, aber klare Stimme in der Politik brauchen

Wir Verbände der Diabetes-Selbsthilfe – aber auch viele andere Akteure der gesundheitlichen Selbsthilfe – beklagen seit Langem, dass unsere Anliegen von der Politik nicht genügend gehört werden. Unsere Stimme verhallt oft wirkungslos, selbst wenn wir zu wunderbar organisierten Veranstaltungen einladen und mit schön formulierten Slogans werben. Warum ist das so? Sind unsere Anliegen nicht bedeutsam genug? Nutzen wir die falschen Instrumente? Eine Lösung könnte sein: Nicht lauter schreien, sondern besser gehört werden.

Eines ist jedenfalls sicher: Mit plakativen Forderungen wie „Selbsthilfe auf Rezept“ oder mit einem frechen Wahlspruch „Ein Ministerium für Selbsthilfe – jetzt“ ziehen wir die mediale und die politische Aufmerksamkeit stärker auf uns als mit sachlich korrekten Botschaften wie „Teilhabe für Kinder mit Diabetes sichern“ oder der wichtigen, aber sperrigen Forderung nach der „gesundheitspolitischen Absicherung diabetologischer Grundversorgung“.

Sind wir also nicht klar genug? Fehlt es uns an einprägsamen und verständlichen Themen, mit denen wir die Gesundheitspolitikerinnen und -politiker wirksamer erreichen könnten?

Unsere Themen sind nicht banal – wir müssen sie besser platzieren

Unsere Anliegen, Erwartungen und Forderungen berühren die Grundwerte unserer Gesellschaft: Menschenwürde, Lebensschutz, Kindeswohl, das Recht auf Gesundheitsversorgung. Wir sprechen aus Betroffenheit und wissen deshalb sehr gut, wovon wir reden. Nur müssen wir unsere Themen auch richtig platzieren – mit Nachdruck, aber auch mit Strategie.

Markige Sprüche allein reichen aber nicht. Politische Kommunikation muss durchdacht und nachhaltig sein – sowohl direkt gegenüber Entscheidern als auch über die Medien. Wichtig ist, dass unsere Botschaften klar, realitätsbezogen und in sich schlüssig sind.

Ein häufiger Fehler: Positionspapiere, die alles auf einmal wollen – und dabei unverbindlich oder widersprüchlich bleiben. So wirken sie weniger wie ein Plan und mehr wie eine Wunschliste. Das ist gut gemeint – aber leider oft folgenlos.

Gemeinsam wirken – klare Linie statt Beliebigkeit

Auch wenn unsere Ziele oder Forderungen teilweise mit denen von Ärzten, Apothekern, der Industrie oder der Politik übereinstimmen, müssen wir eigenständig und fokussiert auf unseren Auftrag bleiben – nämlich den Menschen mit Diabetes Gehör zu verschaffen. Dabei sollten wir darauf achten, uns nicht vereinnahmen zu lassen oder fremden Interessen zu dienen.
Noch wichtiger ist, dass wir mit einer Stimme sprechen. So gut Vielfalt im Alltag auch ist – in der politischen Interessenvertretung ist sie jedoch wenig hilfreich, wenn sie nicht in gemeinsamen Positionen gebündelt wird.

Selbsthilfe ist systemrelevant – und darf nicht zum Lückenfüller werden

Selbsthilfe leistet Entscheidendes – in Vorbeugung (Prävention), Krankheitsbewältigung und Teilhabe. Und je mehr unser Gesundheitssystem an personelle und finanzielle Grenzen stößt, desto wichtiger wird sie. Doch genau das birgt auch Risiken: Wenn Krankenkassen und der Staat uns als kostengünstige Alternative sehen statt als gleichwertige Partner, dann droht ein stilles Verschieben von Verantwortung.

Was wir jetzt brauchen

Es ist unsere Aufgabe, von der Politik drei zentrale Punkte einzufordern:

1. Anerkennung der Selbsthilfe als Teil der gesundheitlichen Versorgung,
2. feste strukturelle Beteiligung der Selbsthilfe in gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen – insbesondere durch das Recht, eigene Sachverständige in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu entsenden, und perspektivisch mit einem eigenen Stimmrecht ausgestattet zu werden und
3. verlässliche Finanzierung auf allen Ebenen.

Das erreichen wir nur mit einer authentischen, realistischen und auf das Wesentliche fokussierten politischen Lobbyarbeit. Nicht die Lautstärke allein bringt den Erfolg – sondern die Klarheit!

Und Sie?

Auch Sie können etwas verändern. Sie müssen keine Funktion übernehmen oder eine Rede halten – aber Sie können sich anschließen. Die Stimme der Selbsthilfe wird umso stärker, je mehr Menschen sie mittragen. Egal, ob Sie selbst betroffen sind, ein Kind mit Diabetes haben oder Angehöriger sind: Ihre Erfahrung zählt. Und Ihr Engagement macht den Unterschied.

von Leonhard Stärk, Vorsitzender des Vorstands, DDF e.V. im Rahmen der gemeinsame Positionen der organisierten Selbsthilfe und Patientenvertretung im Diabetes-Anker

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2025; 74 (8/9) Seite 60-61