Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen?

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Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen | Foto: Mykyta Dolmato – iStockophoto
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Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen?

In der vorletzten Ausgabe hatten wir im Beitrag zum „Gesundes-Herz-Gesetz“ gefragt: „Ist die Selbstverwaltung noch zeitgemäß?“ Gemeint war die „Selbstverwaltung im Gesundheitswesen“. Was ist das, wie arbeitet sie und warum ist das für chronisch Erkrankte so wichtig?

Was bedeutet „Selbstverwaltung“ im Gesundheitswesen? Auf der Homepage des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) wird sie so erklärt: „Im Gegensatz zu anderen Ländern wird die Gesundheitsversorgung in Deutschland nicht ausschließlich durch die Regierung oder den Staat gewährleistet, wie zum Beispiel in Großbritannien, Schweden oder Italien. Dort regeln staatliche Behörden die medizinische Versorgung. (…) In Deutschland gilt das Prinzip der Selbstverwaltung. Das heißt: Der Staat gibt zwar die gesetzlichen Rahmenbedingungen (…) vor, aber die Träger des Gesundheitswesens organisieren sich selbst, um in eigener Verantwortung die Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.“

Soweit klar. Was ist nun die „Gemeinsame Selbstverwaltung“ und wo kommen wir Patientenvertreter ins Spiel? Dazu kommt beim BMG unter der Überschrift „Gemeinsame Selbstverwaltung“ der „Gemeinsame Bundesausschuss“ ins Spiel:

„Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Er setzt sich zusammen aus Vertreterinnen und Vertretern der Ärzteschaft (KBV und KZBV), der Krankenhäuser (DKG) und Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) sowie drei unparteiischen Mitgliedern. Um die Interessen von Patientinnen und Patienten, chronisch Kranken und Menschen mit Behinderungen zu stärken, haben deren jeweilige Vertretungen auf Bundesebene ein Mitberatungs- und Antragsrecht. Im G-BA wird beraten und entschieden, welche Leistungen von der GKV übernommen werden.“ Und weiter: „Der G-BA erlässt Richtlinien, die für alle Versicherten, die gesetzlichen Krankenkassen und die an der Versorgung beteiligten Ärztinnen und Ärzte sowie andere Leistungserbringer verbindlich sind.“

Wie arbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)?

Bereits hier wird klar: Was im G-BA entschieden wird, ist verbindlich und betrifft Menschen mit chronischen Erkrankungen besonders stark. Klar ist auch: Wir dürfen zwar mitreden und sogar Anträge stellen, mitentscheiden dürfen wir aber nicht, obwohl unser Wohl im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen sollte! Während in anderen Bereichen der Selbstverwaltung, zum Beispiel bei den Kommunen, die Betroffenen durch Wahlen direkt Einfluss nehmen dürfen, bleiben die Betroffenen im Gesundheitswesen bei den Entscheidungen weitgehend außen vor.

Ich will nicht abstreiten, dass auch die Ärzteschaft, die Krankenkassen und die Krankenhäuser das Wohl der Patientinnen und Patienten im Blick haben. Aber gelegentlich bekommt man den Eindruck, dass eigene Interessen wie die Finanzierungslage der Krankenkassen, die Einkommenssituation der Ärzteschaft oder die Auslastung der Krankenhäuser im Vordergrund stehen.

Wir wenden uns auch grundsätzlich nicht dagegen, dass im G-BA ausschließlich auf Basis der evidenzbasierten Medizin (EbM) und somit mit Leitlinien nationaler und internationaler Fachgesellschaften gearbeitet wird. Wir kritisieren jedoch, dass die methodischen Grenzen von EbM, gerade bei den Themen Ernährung und Bewegung, unbeachtet bleiben und dass die Erfahrung der klinischen und der fach- und hausärztlichen Praxis in die Entscheidungen zu wenig einfließen. Ob das vom G-BA beauftragte Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hier immer der richtige Ratgeber für die Entscheidungen im G-BA ist, bezweifeln wir aus Patientensicht.

Was heißt das für uns? Was fordern wir?

Wie stark sich die Entscheidungen des G-BA an den tatsächlichen Bedürfnissen von uns Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen orientieren, hängt also maßgeblich von Leitlinien und Experten-Einschätzungen im IQWiG ab, nicht aber von Erfahrungsberichten von Betroffenen und aus der Praxis selbst. Am Ende von langwierigen und hochkomplexen Beratungsprozessen stehen Entscheidungen zum Beispiel zu DMPs (also zu Disease-Management-Programmen), die ganz maßgeblich über den Erfolg oder den Misserfolg von strukturierter Behandlung chronischer Erkrankungen entscheiden. Und ist so ein DMP einmal in Kraft, sind die Weichen für Jahre gestellt – und das ohne wirkliches Mitentscheidungsrecht der Betroffenen. So kann „Gemeinsame Selbstverwaltung“ kaum funktionieren.

Als Patientenvertreter für Menschen mit Diabetes fordern wir ein konkretes Mitentscheidungsrecht bei allen Entscheidungen des G-BA im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen. Wir benötigen hier eine adäquate Personalausstattung zur Bewältigung dieser Aufgabe. Denn rein ehrenamtlich ist die Mitarbeit im G-BA schon heute nicht zu leisten. Die dringend notwendige Mitentscheidungsbefugnis kann nur mit Leben gefüllt werden, wenn wir Patientenverbände dazu auch dauerhaft über die nötigen Ressourcen verfügen.


von Leonhard Stärk, Vorsitzender DDF e.V.

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  • moira postete ein Update vor 2 Tagen, 3 Stunden

    Ich hatte am letzten Wochenende viel Spaß mit Bluetooth: meine Pumpe und mein Handy wollten sich 1Stunde lang nicht koppeln – bis mein Mann auf die Idee kam es könnte an den 3 Bluetooth Controllern liegen mit denen gerade im selben Raum gespielt wurde. Mit genug Abstand klappte alles wieder hervorragend. 🙄

  • bloodychaos postete ein Update vor 1 Woche, 2 Tagen

    Hat noch jemand Probleme mit dem Dexcom G7? Nachdem ich letztes Jahr im Sommer über drei Monate massive Probleme mit dem G7 hatte bin ich zum G6 zurückgewechselt. Jetzt zum Jahreswechsel bzw. jetzt Ende Februar wollte ich dem G7 mal wieder eine Change geben. Ich war davon ausgegangen, dass die Produktionsprobleme inzwischen behoben sind. Aber spätestens am dritten Tag habe ich massive Abweichungen von 50 – 70 mg/dL. Setzstellenunabhängig. Meine aktuellen G7 wurden im Dezember 2025 produziert. Also sollten die bekannten Probleme längst behoben worden sein. Zuerst lief es die ersten Monate von 2025 mit dem G7 super, aber im Frühjahr 2025 fingen dann die Probleme an und seitdem läuft der G7 nicht mehr bei mir, obwohl alle sagen, dass die Probleme längst behoben seien und der Sensor so toll funktioniert. Ich habe echt Angst. Mir schlägt das sehr auf die Psyche. Zumal ich die TSlim nutze, die nur mit Dexcom kompatibel ist und selbst wenn ich zur Ypsopump wechsel ist da der Druck, dass es mit dem Libre3 funktionieren MUSS. Ich verstehe nicht, warum der G7 bei allen so super läuft, nur ich bin die Komische, bei der er nicht funktioniert.

    • ole-t1 antwortete vor 1 Woche

      Kleine Ergänzung zum MeetUp von gestern.

      Wenn ein “klassischer” Pumpenbetrieb ohne AID/Loop eine Option ist, dann tut sich eine breite Auswahl an CGM auf, die momentan auf dem deutschen Markt verfügbar sind:

      Freestyle Libre 3 bzw. 3+
      Dexcom G7
      Dexcom G6 (noch)
      Medtronic Guardian 4 (nur mit Medtronic-Pumpe)
      Medtronic Simplera (nur mit Medtronic-Pumpe oder -Smartpen)
      Eversense (implantiert für 1/2 Jahr, wird oft bei Pflasterallergien genutzt)
      Accu-Chek Smartguide CGM
      Medtrum Touchcare Nano CGM

      Ich würde schätzen, dass die Reihenfolge ungefähr den Verbreitungsgrad widerspiegelt. Von Medtrum würde ich mir z.B. keinen grandiosen Kundenservice erhoffen. Aber wer weiß…?
      Mag sein, dass ich etwas vergessen habe, aber die wichtigesten müssten dabei sein.

  • thomas55 postete ein Update vor 1 Woche, 6 Tagen

    Hallo,
    ich habe zur Zeit die Medtronic Minimed 670G mit Libre als Sensor. Ich überlege, auf die 780G als AID mit dem Simplera umzusteigen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Sensor? Wie sieht es mit der Verfügbarkeit aus? In der Vergangenheit wurden Neukunden der 780G nicht mit dem Simplera beliefert sondern nur Kunden, die die 780G schon länger nutzen. Das hat sich nach Aussagen von Medtronic-Mitarbeitern beim T1day heute genau umgekehrt. Mein Doc hat das vestätigt. Für mich als neuer Bezieher der 780G gut, für die Bestandskunden schlecht.
    Danke vorab und bleibt gesund (von unserem Typ 1 lassen wir uns das Leben dank Technik nicht vermiesen!)
    Thomas55

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