Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen?

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Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen | Foto: Mykyta Dolmato – iStockophoto
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Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen?

In der vorletzten Ausgabe hatten wir im Beitrag zum „Gesundes-Herz-Gesetz“ gefragt: „Ist die Selbstverwaltung noch zeitgemäß?“ Gemeint war die „Selbstverwaltung im Gesundheitswesen“. Was ist das, wie arbeitet sie und warum ist das für chronisch Erkrankte so wichtig?

Was bedeutet „Selbstverwaltung“ im Gesundheitswesen? Auf der Homepage des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) wird sie so erklärt: „Im Gegensatz zu anderen Ländern wird die Gesundheitsversorgung in Deutschland nicht ausschließlich durch die Regierung oder den Staat gewährleistet, wie zum Beispiel in Großbritannien, Schweden oder Italien. Dort regeln staatliche Behörden die medizinische Versorgung. (…) In Deutschland gilt das Prinzip der Selbstverwaltung. Das heißt: Der Staat gibt zwar die gesetzlichen Rahmenbedingungen (…) vor, aber die Träger des Gesundheitswesens organisieren sich selbst, um in eigener Verantwortung die Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.“

Soweit klar. Was ist nun die „Gemeinsame Selbstverwaltung“ und wo kommen wir Patientenvertreter ins Spiel? Dazu kommt beim BMG unter der Überschrift „Gemeinsame Selbstverwaltung“ der „Gemeinsame Bundesausschuss“ ins Spiel:

„Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Er setzt sich zusammen aus Vertreterinnen und Vertretern der Ärzteschaft (KBV und KZBV), der Krankenhäuser (DKG) und Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) sowie drei unparteiischen Mitgliedern. Um die Interessen von Patientinnen und Patienten, chronisch Kranken und Menschen mit Behinderungen zu stärken, haben deren jeweilige Vertretungen auf Bundesebene ein Mitberatungs- und Antragsrecht. Im G-BA wird beraten und entschieden, welche Leistungen von der GKV übernommen werden.“ Und weiter: „Der G-BA erlässt Richtlinien, die für alle Versicherten, die gesetzlichen Krankenkassen und die an der Versorgung beteiligten Ärztinnen und Ärzte sowie andere Leistungserbringer verbindlich sind.“

Wie arbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)?

Bereits hier wird klar: Was im G-BA entschieden wird, ist verbindlich und betrifft Menschen mit chronischen Erkrankungen besonders stark. Klar ist auch: Wir dürfen zwar mitreden und sogar Anträge stellen, mitentscheiden dürfen wir aber nicht, obwohl unser Wohl im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen sollte! Während in anderen Bereichen der Selbstverwaltung, zum Beispiel bei den Kommunen, die Betroffenen durch Wahlen direkt Einfluss nehmen dürfen, bleiben die Betroffenen im Gesundheitswesen bei den Entscheidungen weitgehend außen vor.

Ich will nicht abstreiten, dass auch die Ärzteschaft, die Krankenkassen und die Krankenhäuser das Wohl der Patientinnen und Patienten im Blick haben. Aber gelegentlich bekommt man den Eindruck, dass eigene Interessen wie die Finanzierungslage der Krankenkassen, die Einkommenssituation der Ärzteschaft oder die Auslastung der Krankenhäuser im Vordergrund stehen.

Wir wenden uns auch grundsätzlich nicht dagegen, dass im G-BA ausschließlich auf Basis der evidenzbasierten Medizin (EbM) und somit mit Leitlinien nationaler und internationaler Fachgesellschaften gearbeitet wird. Wir kritisieren jedoch, dass die methodischen Grenzen von EbM, gerade bei den Themen Ernährung und Bewegung, unbeachtet bleiben und dass die Erfahrung der klinischen und der fach- und hausärztlichen Praxis in die Entscheidungen zu wenig einfließen. Ob das vom G-BA beauftragte Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hier immer der richtige Ratgeber für die Entscheidungen im G-BA ist, bezweifeln wir aus Patientensicht.

Was heißt das für uns? Was fordern wir?

Wie stark sich die Entscheidungen des G-BA an den tatsächlichen Bedürfnissen von uns Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen orientieren, hängt also maßgeblich von Leitlinien und Experten-Einschätzungen im IQWiG ab, nicht aber von Erfahrungsberichten von Betroffenen und aus der Praxis selbst. Am Ende von langwierigen und hochkomplexen Beratungsprozessen stehen Entscheidungen zum Beispiel zu DMPs (also zu Disease-Management-Programmen), die ganz maßgeblich über den Erfolg oder den Misserfolg von strukturierter Behandlung chronischer Erkrankungen entscheiden. Und ist so ein DMP einmal in Kraft, sind die Weichen für Jahre gestellt – und das ohne wirkliches Mitentscheidungsrecht der Betroffenen. So kann „Gemeinsame Selbstverwaltung“ kaum funktionieren.

Als Patientenvertreter für Menschen mit Diabetes fordern wir ein konkretes Mitentscheidungsrecht bei allen Entscheidungen des G-BA im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen. Wir benötigen hier eine adäquate Personalausstattung zur Bewältigung dieser Aufgabe. Denn rein ehrenamtlich ist die Mitarbeit im G-BA schon heute nicht zu leisten. Die dringend notwendige Mitentscheidungsbefugnis kann nur mit Leben gefüllt werden, wenn wir Patientenverbände dazu auch dauerhaft über die nötigen Ressourcen verfügen.


von Leonhard Stärk, Vorsitzender DDF e.V.

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  • Hallo,
    das neueste update für iOS ist inzwischen das 26.4.2. ich nutze den Dexcom g7 und die Freigabe von Dexcom ist derzeit bei 26.3.1.
    Wer sein Smartohone für online banking nutzt, muss bestätigen, dass updates regelmäßig gemacht werden. Ich finde es eine Zumutung, dass die Technik von Dexcom uns da immer so hinhält. Gibt es eine offizielle Stelle, die da mal intervenieren kann?

    • Hallo hexle,
      ich finde die Update-Empfehlungen von Dexcom auch etwas unbefriedigend.
      Allerdings steht auf der Kompatibilitäts-Seite auch:
      Zitat: “Sie können diese App auf jedem Betriebssystem verwenden, das die Mindestanforderungen erfüllt. Dexcom empfiehlt jedoch …”

      Eine “offizielle Stelle” bei Dexcom ist mir nicht bekannt, vom generellen Kundenservice mal abgesehen.

      Bei ernsthaften, tatsächlichen Funktionsstörungen gäbe es noch die Möglichkeit, eine Meldung beim BfArM zu eröffnen.

      Beste Grüße

    • PS Ich wollte noch ergänzen: Eine aktuelle ernsthafte Funktionsstörung sehe ich hier nicht gegeben.

    • Sicherheits-Updates der Betriebssysteme haben immer absolute Priorität. Dexcom und Abbott sind definitv sehr langsam mit den Tests und Freigaben. Beim G7 hat Dexcom etwas an Geschwindigkeit gewonnen, aber für G6 ist noch nicht einmal Android 16 getestet, das seit einem Jahr verfügbar ist. An Medizinprodukt-Freigaben liegt das nicht und besonders seriös und professionell ist es auch nicht. Neue Smartphones kann man nur mit aktueller OS-Version kaufen und wenn die nicht freigegeben ist, kann man theoretisch gar kein Smartphone sicher für Sensor oder AID-System verwenden. So war z. B. iOS 26 lange Zeit nicht auf den Listen, aber iPhones nur mit iOS 26 erhältlich. Die Listen verlieren damit zeitweise ihren eigentlichen Nutzen. Intervenieren können Anwender/Kunden mit Beschwerden bei den Hotlines.

    • @ole-t1: Danke Ole für deine Rückmeldung.

    • @schorschlinger: Danke für deine Rückmeldung. Beschwerden bringen einen da leider auch nicht weiter….

  • uho1 postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen

    Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?

  • diahexe postete ein Update vor 2 Wochen, 5 Tagen

    Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?

    • Liebe diahexe,
      Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
      Viele Grüße
      Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion

    • diahexe antwortete vor 2 Wochen

      @gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.

    • @gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…

      Kann es nur empfehlen!!!

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