Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen?

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Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen | Foto: Mykyta Dolmato – iStockophoto
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Selbsthilfe und Selbstverwaltung: Wie werden wir ernst genommen?

In der vorletzten Ausgabe hatten wir im Beitrag zum „Gesundes-Herz-Gesetz“ gefragt: „Ist die Selbstverwaltung noch zeitgemäß?“ Gemeint war die „Selbstverwaltung im Gesundheitswesen“. Was ist das, wie arbeitet sie und warum ist das für chronisch Erkrankte so wichtig?

Was bedeutet „Selbstverwaltung“ im Gesundheitswesen? Auf der Homepage des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) wird sie so erklärt: „Im Gegensatz zu anderen Ländern wird die Gesundheitsversorgung in Deutschland nicht ausschließlich durch die Regierung oder den Staat gewährleistet, wie zum Beispiel in Großbritannien, Schweden oder Italien. Dort regeln staatliche Behörden die medizinische Versorgung. (…) In Deutschland gilt das Prinzip der Selbstverwaltung. Das heißt: Der Staat gibt zwar die gesetzlichen Rahmenbedingungen (…) vor, aber die Träger des Gesundheitswesens organisieren sich selbst, um in eigener Verantwortung die Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.“

Soweit klar. Was ist nun die „Gemeinsame Selbstverwaltung“ und wo kommen wir Patientenvertreter ins Spiel? Dazu kommt beim BMG unter der Überschrift „Gemeinsame Selbstverwaltung“ der „Gemeinsame Bundesausschuss“ ins Spiel:

„Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Er setzt sich zusammen aus Vertreterinnen und Vertretern der Ärzteschaft (KBV und KZBV), der Krankenhäuser (DKG) und Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) sowie drei unparteiischen Mitgliedern. Um die Interessen von Patientinnen und Patienten, chronisch Kranken und Menschen mit Behinderungen zu stärken, haben deren jeweilige Vertretungen auf Bundesebene ein Mitberatungs- und Antragsrecht. Im G-BA wird beraten und entschieden, welche Leistungen von der GKV übernommen werden.“ Und weiter: „Der G-BA erlässt Richtlinien, die für alle Versicherten, die gesetzlichen Krankenkassen und die an der Versorgung beteiligten Ärztinnen und Ärzte sowie andere Leistungserbringer verbindlich sind.“

Wie arbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)?

Bereits hier wird klar: Was im G-BA entschieden wird, ist verbindlich und betrifft Menschen mit chronischen Erkrankungen besonders stark. Klar ist auch: Wir dürfen zwar mitreden und sogar Anträge stellen, mitentscheiden dürfen wir aber nicht, obwohl unser Wohl im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen sollte! Während in anderen Bereichen der Selbstverwaltung, zum Beispiel bei den Kommunen, die Betroffenen durch Wahlen direkt Einfluss nehmen dürfen, bleiben die Betroffenen im Gesundheitswesen bei den Entscheidungen weitgehend außen vor.

Ich will nicht abstreiten, dass auch die Ärzteschaft, die Krankenkassen und die Krankenhäuser das Wohl der Patientinnen und Patienten im Blick haben. Aber gelegentlich bekommt man den Eindruck, dass eigene Interessen wie die Finanzierungslage der Krankenkassen, die Einkommenssituation der Ärzteschaft oder die Auslastung der Krankenhäuser im Vordergrund stehen.

Wir wenden uns auch grundsätzlich nicht dagegen, dass im G-BA ausschließlich auf Basis der evidenzbasierten Medizin (EbM) und somit mit Leitlinien nationaler und internationaler Fachgesellschaften gearbeitet wird. Wir kritisieren jedoch, dass die methodischen Grenzen von EbM, gerade bei den Themen Ernährung und Bewegung, unbeachtet bleiben und dass die Erfahrung der klinischen und der fach- und hausärztlichen Praxis in die Entscheidungen zu wenig einfließen. Ob das vom G-BA beauftragte Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hier immer der richtige Ratgeber für die Entscheidungen im G-BA ist, bezweifeln wir aus Patientensicht.

Was heißt das für uns? Was fordern wir?

Wie stark sich die Entscheidungen des G-BA an den tatsächlichen Bedürfnissen von uns Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen orientieren, hängt also maßgeblich von Leitlinien und Experten-Einschätzungen im IQWiG ab, nicht aber von Erfahrungsberichten von Betroffenen und aus der Praxis selbst. Am Ende von langwierigen und hochkomplexen Beratungsprozessen stehen Entscheidungen zum Beispiel zu DMPs (also zu Disease-Management-Programmen), die ganz maßgeblich über den Erfolg oder den Misserfolg von strukturierter Behandlung chronischer Erkrankungen entscheiden. Und ist so ein DMP einmal in Kraft, sind die Weichen für Jahre gestellt – und das ohne wirkliches Mitentscheidungsrecht der Betroffenen. So kann „Gemeinsame Selbstverwaltung“ kaum funktionieren.

Als Patientenvertreter für Menschen mit Diabetes fordern wir ein konkretes Mitentscheidungsrecht bei allen Entscheidungen des G-BA im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen. Wir benötigen hier eine adäquate Personalausstattung zur Bewältigung dieser Aufgabe. Denn rein ehrenamtlich ist die Mitarbeit im G-BA schon heute nicht zu leisten. Die dringend notwendige Mitentscheidungsbefugnis kann nur mit Leben gefüllt werden, wenn wir Patientenverbände dazu auch dauerhaft über die nötigen Ressourcen verfügen.


von Leonhard Stärk, Vorsitzender DDF e.V.

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  • Hallo zusammen,
    ich möchte im Herbst auf eine Patchpump umsteigen, daher würde mich interessieren, ob jemand mit der Nano touchcare Erfahrungen machen konnte. Lieben Dank für Rückmeldungen im Voraus!

    • Hey, ja ich nutze aktuell das Medtrum Nano System also CGM + Patchpumpe. Zuvor hatte ich das Omnipod Dash (war schon sehr gut) aber das Medtrum System ist eine ganz andere Welt (im positiven) der Automodus läuft und hält die Werte größtenteils stabil. Auch die Auto Bolus Abgabe (nur auswählen Frühstück, mittag, Abendessen oder snack) Damit brauchst du bei bis bis zu 90g Kolenhydrate nicht mehr den Bolusrechner verwenden, kannst du aber bei Bedarf trotzdem jederzeit. Es hat mein Leben verändert, auch dass du wenn du möchtest eine Schnittstelle (smartphone eine App für Cgm+Pumpe) funktioniert einwandfrei. Das einzige wo man aufpassen muss, man sollte den Sensor gelegentlich kalibrieren. Der Dexcom g7 war ohne kalibrieren etwas genauer, aber die Vorteile vom Medtrum überwiegen. Ich kann’s nur empfehlen. Viel Erfolg beim Einstieg! Melde dich gerne falls du noch konkrete Fragen hast. Erfahrung in der Praxis hab icb schon einige Monate hinter mir.

    • uho1 antwortete vor 27 Minuten

      @calvin240: Super, dass du geantwortet hast. Ich hatte vor einiger Zeit die gleiche Frage. Auch ich werde diese Pumpe ab Herbst nutzen. Bin aber absoluter Pumpenneuling. Darf ich dich bei Bedarf anschreiben? Viele Grüße aus der schönen Rhön!

  • Jetzt schon vormerken: Das nächste virtuelle Community-MeetUp findet am 10. Juni statt. Wir freuen uns drauf! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juni2026/

  • tako111 postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag

    Ich habe Ihr Heft 1-2/2026 leider erst jetzt in die Hände bekommen und war über den Bericht auf Seite 14 „Spritzen, aber kein Insulin“ schon verwundert. Zwar nennen Sie einige mögliche Nebenwirkungen der einzelnen Substanzen, jedoch fehlt ein Hinweis auf eine besonders schwerwiegende Komplikation: die Gefahr einer Schädigung des Sehnervs beziehungsweise anderer Augenstrukturen. Nach meinem Kenntnisstand kann diese Nebenwirkung unter Umständen nicht mehr reversibel sein.

    Ich würde mir wünschen, dass Sie bei künftigen Berichten auch auf solche Risiken eingehen und diese entsprechend berücksichtigen. Auffällig ist zudem, dass in Ihrem Heft häufig über Menschen mit Diabetes Typ 1 berichtet wird, während der Diabetes Typ 2 deutlich weniger Beachtung findet. Darüber hinaus entsteht der Eindruck, dass die entsprechenden Spritzenmedikamente bei Typ-2-Diabetes oftmals in einem überwiegend positiven Licht dargestellt werden, ja geradezu für den Typ 2 gegenüber beispielsweise Metformin, präferiert werden.

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