Die Früherkennung eines Typ-1-Diabetes in einem Stadium, in dem er noch keine Symptome macht, stellt Familien vor Herausforderungen. Langfristig betrachtet bringt es jedoch große Vorteile. Ein Plädoyer des DDB für die Aufnahme des Früherkennungstests in der Grundversorgung.
„Es war ein Schock“, sagt Maria Vogel über den Moment, in dem sie erfuhr, dass ihr Sohn Arlo Typ-1-Diabetes hat. Das war 2018, Arlo war zwei Jahre alt. Während die Mutter versuchte, das Ergebnis zu ignorieren und Ruhe zu bewahren, plagten ihren Mann Schuldgefühle. Er hat selbst Typ-1-Diabetes und fragte sich: Hatte er seinem Kind die Krankheit aufgebürdet? Bei jedem Anzeichen, dass die Krankheit ausbrechen könnte, reagierte er hochempfindlich.
Die Studienärzte und -ärztinnen hätten sie beruhigt, erinnert sich Maria Vogel: „Ich habe es damals so verstanden, dass das Ergebnis nicht unbedingt ‚etwas zu bedeuten‘ haben müsse, es sei überhaupt nicht sicher, wann die Krankheit ausbrechen würde.“ Im Nachhinein sieht sie das kritisch. „Womöglich hätten wir die Zeit besser nutzen können, um uns auf das einzustellen, was vor uns lag.“
Lesen Sie dazu die Einordnung eines beteiligten Wissenschaftlers in der vollständigen Version des Artikels unter diabetikerbund.de/frueherkennung.
Vorteile überwiegen
Heute können Ärzte und Ärztinnen deutlich besser eingrenzen, in welchem Zeitraum die Krankheit ausbrechen könnte. Mit finanzieller Unterstützung des DDB haben Forschende am Helmholtz-Forschungszentrum zum Beispiel ein Vorhersage-Raster entwickelt, den „Progression Likelyhood Score“.
Und bei allen Herausforderungen, denen Familien mit einem positiven Ergebnis gegenüberstehen, sieht Maria Vogel eindeutig die überwiegenden Vorteile der Früherkennung: „Die Untersuchung auf Diabetes-spezifische Autoantikörper gehört ins U-Heft“, sagt sie. „Ich weiß gar nicht, warum wir das noch diskutieren.“ Die frühe Diagnose ermöglicht den Eltern, sich auf das Management der Erkrankung einzustellen, und hilft dadurch, Folgeerkrankungen vorzubeugen. Und sie schützt vor schweren Krisen bei der Manifestation.
Unsicherheit und Überforderung vorbeugen
„Weil wir die Diagnose kannten, haben wir schnell reagiert, als es wirklich so weit war“, sagt Maria Vogel. Als Arlo immer mehr trank und nachts einnässte, fuhren sie in die Klinik. „Da lag der Blutzucker noch bei 15“, berichtet die Mutter; gemeint sind 15,0 mmol/l bzw. 270 mg/dl. „Und er hatte keine Ketone im Blut.“ Arlo war fünf, sein jüngster Bruder gerade ein Jahr alt.
Auch weil sie die Geschwisterkinder zu versorgen hatten, drängten die Eltern auf eine schnelle Entlassung aus der Klinik. Mit dem Management des Diabetes sowie der regulären Versorgung der Kinder waren sie zu Hause allerdings extrem gefordert. „Aber ich wollte, dass wir so schnell wie möglich ‚zurück ins System‘ kommen“, sagt Maria Vogel. Arlo sollte wieder in die Kita gehen. Unsicherheit und vielfältige Anforderungen belasteten die Familie auch in dieser Phase enorm.
Unterstützung für Familien
„Ich hätte mir gewünscht, dass wir schon mit dem Ergebnis des Frühtests einen Handzettel bekommen hätten, auf dem die wichtigsten Schritte stehen, die jetzt zu gehen sind“, sagt Maria Vogel. Heute weiß die DDB-Vorsitzende: Familien, in denen ein Kind einen positiven Frühtest hat, brauchen verlässliche Begleitung und Unterstützung – beim Management, in rechtlichen und Verwaltungsangelegenheiten, emotional und psychologisch. „Es reicht nicht, betroffene Familien alle paar Monate anzurufen“, sagt sie. Vielmehr sei eine Familienhilfe nötig, die alle Betroffenen engmaschig begleitet.
Diese Hilfe bereitzustellen, sollte Aufgabe der kommunalen Sozialdienste sein. „Hier steht Personal mit sozialpädagogischem Fachwissen zur Verfügung, das auch geschult ist, mit Krisen umzugehen.“ Zweiter Arm der Unterstützung kann und muss die Selbsthilfe sein. „Nur Menschen, die selbst Ähnliches erlebt haben, können nachfühlen, was man als Familie durchmacht, wenn ein Kind an Typ-1-Diabetes erkrankt.“
von Dr. Ulrike Schneeweiß
Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (4) Seite 62-63
