Disability Pride Month ist auch Diabetes Pride Month!

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Disability Pride Month ist auch Diabetes Pride Month!

Noch ist Juli, noch ist Disability Pride Month! Disability what? Falls ihr vor zwei Sekunden noch nichts von diesem Monat gehört habt: Ich kann euch keinen Vorwurf machen. Die Stimmen, die ich in den vergangenen Wochen zu dem Thema im deutschsprachigen Kontext gehört habe, sind sehr rar. Ein paar Stimmen bei Twitter, vereinzelte Artikel, aber ansonsten schweigt die deutsche Medienlandschaft genauso wie bei den meisten Inklusion betreffenden Themen.

Die rechtliche Gleichstellung von be_hinderten Personen

Entstanden ist dieser Monat der Aufmerksamkeit 1990 in den USA, nachdem dort am 26. Juli 1990 der ADA (Americans with Disabilities Act) vom US-Präsidenten Bush unterzeichnet wurde. Mit dem ADA wurde weltweit das erste Mal die rechtliche Gleichstellung von be_hinderten Personen geschaffen. (Vgl: https://www.adaanniversary.org/findings_purpose).

Doch wir wissen alle: Was in der Theorie gut klingt, scheitert häufig an einer konsequenten/fehlenden Umsetzung in der Praxis. Bis heute werden be_hinderte Personen und ihre Lebensrealitäten pathologisiert und als „anders“ dargestellt. Deshalb geht es im Disability Pride Month nicht zuletzt darum, Aufmerksamkeit für Be_hinderung als Teil von unseren Identitäten zu schaffen. Mir täglich Insulin zu spritzen und Blutzuckerachterbahnen auszubaden, sind genauso oder vielleicht noch mehr Teil meiner Identität als mich meinen Freund:innen zu widmen, meinen Hobbys nachzugehen und in unterschiedlichen Lohnarbeitsverhältnissen stehen zu müssen, um in diesem System zu existieren. Fakt ist allerdings, dass diese Dinge – im Vergleich zu Krankheiten und Be_hinderungen – als normal erachtet werden. Be_hinderung hingegen ist bis heute negativ konnotiert und be_hinderte Leben werden als weniger lebenswert angesehen.

Die Rolle des Diabetes im Disability Pride Month

Und falls ihr euch nun immer noch fragt, was Personen mit Diabetes mit dem Disability Pride Month zu tun haben: ganz schön viel. Euch ist selbst überlassen, ob ihr euch als be_hindert[1] identifiziert oder dieses Label aus unterschiedlichen Gründen bewusst ablehnt, trotzdem soll klar sein, dass weite Definitionen von Be_hinderungen, wie sie in den letzten Jahren vermehrt verwendet wurden, zum Glück auch chronisch kranke Personen einschließen, da wir nicht zuletzt alle von Ableismus betroffen sind.

Quelle: Blood Sugar Lounge

Zum einen weichen wir mit unseren Körpern von einer able bodied Norm (gesunde/nicht be_hinderte Körper) ab und zum anderen erfahren wir strukturelle Be_hinderung durch mangelnde Hilfs- und Unterstützungssysteme im Alltag. Diese Normen aufzubrechen und zu normalisieren, dass eine nicht funktionierende Bauchspeicheldrüse und all die Aufgaben, die daraus resultieren, Teil unseres Alltags sind, ist ein Prozess, der vermutlich (ich wäre gerne optimistischer!) noch lange andauern wird. Umso wichtiger sind Monate wie der Juli, in denen unseren Stimmen bewusst Raum verschaffen werden sollte und die Geschichten be_hinderter Personen nicht ausschließlich mit einem Narrativ des Leidens präsentiert werden.

Stolz (engl. Pride) und müde

Im Laufe des Monats dachte ich häufig: Ich bin nicht stolz, ich bin müde. Ich bin nicht stolz, ich bin erschöpft. Müde, immer den gleichen Barrieren zu begegnen. Müde, mich erklären und rechtfertigen zu müssen. Müde, auf mangelnde Solidarität innerhalb einer Pandemie aufmerksam zu machen, und müde, darauf zu warten, dass endlich institutionelle Verantwortung für sämtliche Barrieren übernommen wird. So wie es in der UN-Behindertenrechtskonvention festgelegt ist.

Aber warum eigentlich nicht stolz und müde gleichzeitig sein? Als Person, die grundsätzlich für alles und alle, außer sich selbst Stolz empfinden kann, habe ich mich mit dem „Pride“ in „Disability Pride Month“ am Anfang sehr schwergetan.

Aber ich habe in diesem Monat versucht, jeden Tag einmal kurz daran zu denken, dass es auch, wenn es im Alltag häufig untergeht, einen Grund gibt, wieso es Disability PRIDE Month heißt, und dieser Grund ist gerechtfertigt.

Und vielleicht, ganz vielleicht, wenn wir uns gegenseitig noch 1000-mal sagen, dass wir stolz auf den Vollzeitjob sein können, den wir unbezahlt nebenher machen, vielleicht kommt es dann irgendwann auch bei uns selbst an.

[1] Ich schreibe Be_hinderung bewusst mit Unterstrich, um auch sprachlich zu markieren, dass Be_hinderung durch äußere Strukturen und Gegebenheiten mitkonstituiert wird. Außerdem verwende ich für mich die „Person-First-Language“, also „be_hinderte Person“ als Selbstbezeichnung. Wenn du lieber als Mensch mit Behinderung, behinderter Mensch oder anders bezeichnet werden möchtest, ist das auch vollkommen okay. Wichtig ist, dass wir gegenseitig unsere Selbstbezeichnungen respektieren.


Mehr zum Thema sensibile Sprache gibt es auch von Antje zu lesen: Sensible Sprache zum Thema Diabetes: 10 Dinge, die ich aus der bisherigen Debatte gelernt habe

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  • moira postete ein Update vor 1 Woche, 6 Tagen

    Ich hatte am letzten Wochenende viel Spaß mit Bluetooth: meine Pumpe und mein Handy wollten sich 1Stunde lang nicht koppeln – bis mein Mann auf die Idee kam es könnte an den 3 Bluetooth Controllern liegen mit denen gerade im selben Raum gespielt wurde. Mit genug Abstand klappte alles wieder hervorragend. 🙄

  • bloodychaos postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen

    Hat noch jemand Probleme mit dem Dexcom G7? Nachdem ich letztes Jahr im Sommer über drei Monate massive Probleme mit dem G7 hatte bin ich zum G6 zurückgewechselt. Jetzt zum Jahreswechsel bzw. jetzt Ende Februar wollte ich dem G7 mal wieder eine Change geben. Ich war davon ausgegangen, dass die Produktionsprobleme inzwischen behoben sind. Aber spätestens am dritten Tag habe ich massive Abweichungen von 50 – 70 mg/dL. Setzstellenunabhängig. Meine aktuellen G7 wurden im Dezember 2025 produziert. Also sollten die bekannten Probleme längst behoben worden sein. Zuerst lief es die ersten Monate von 2025 mit dem G7 super, aber im Frühjahr 2025 fingen dann die Probleme an und seitdem läuft der G7 nicht mehr bei mir, obwohl alle sagen, dass die Probleme längst behoben seien und der Sensor so toll funktioniert. Ich habe echt Angst. Mir schlägt das sehr auf die Psyche. Zumal ich die TSlim nutze, die nur mit Dexcom kompatibel ist und selbst wenn ich zur Ypsopump wechsel ist da der Druck, dass es mit dem Libre3 funktionieren MUSS. Ich verstehe nicht, warum der G7 bei allen so super läuft, nur ich bin die Komische, bei der er nicht funktioniert.

    • Kleine Ergänzung zum MeetUp von gestern.

      Wenn ein “klassischer” Pumpenbetrieb ohne AID/Loop eine Option ist, dann tut sich eine breite Auswahl an CGM auf, die momentan auf dem deutschen Markt verfügbar sind:

      Freestyle Libre 3 bzw. 3+
      Dexcom G7
      Dexcom G6 (noch)
      Medtronic Guardian 4 (nur mit Medtronic-Pumpe)
      Medtronic Simplera (nur mit Medtronic-Pumpe oder -Smartpen)
      Eversense (implantiert für 1/2 Jahr, wird oft bei Pflasterallergien genutzt)
      Accu-Chek Smartguide CGM
      Medtrum Touchcare Nano CGM

      Ich würde schätzen, dass die Reihenfolge ungefähr den Verbreitungsgrad widerspiegelt. Von Medtrum würde ich mir z.B. keinen grandiosen Kundenservice erhoffen. Aber wer weiß…?
      Mag sein, dass ich etwas vergessen habe, aber die wichtigesten müssten dabei sein.

  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 4 Tagen

    Hallo,
    ich habe zur Zeit die Medtronic Minimed 670G mit Libre als Sensor. Ich überlege, auf die 780G als AID mit dem Simplera umzusteigen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Sensor? Wie sieht es mit der Verfügbarkeit aus? In der Vergangenheit wurden Neukunden der 780G nicht mit dem Simplera beliefert sondern nur Kunden, die die 780G schon länger nutzen. Das hat sich nach Aussagen von Medtronic-Mitarbeitern beim T1day heute genau umgekehrt. Mein Doc hat das vestätigt. Für mich als neuer Bezieher der 780G gut, für die Bestandskunden schlecht.
    Danke vorab und bleibt gesund (von unserem Typ 1 lassen wir uns das Leben dank Technik nicht vermiesen!)
    Thomas55

    • Hi Thomas 🙂
      Ja genau für Bestandskunden bekommt man den Simplera leider nicht. Ich habe / hatte jetzt 8 Jahre lang die Pumpen von Medtronic. Aktuell hab ich die 780g noch bis Ende März, dann Wechsel ich zur Ypsopumpe.
      Ich war eigentlich immer zufrieden mit der Pumpe und den Sensoren. Doch seit gefühlt einem Jahr sind die Guardian 4 Sensoren so schlecht geworden. Ich war dauerhaft damit beschäftigt, einen Sensor nach dem anderen zu reklamieren. Die Sensoren hielten bei mir nur max. 4-5 Tage. Danach war Schluss. Verschiedene Setzstellen wurden getestet, auch der Transmitter wurde getauscht. Aber es half alles nichts.

      Jetzt werde ich wechseln. Den Simplera wollte ich dann einfach nicht noch länger abwarten. Denn Bestandskunden hatten da leider das nachsehen. Schade Medtronic!!!

    • @crismo: Ich habe mich nun auch für die Ypsopump entschieden. Ich wollte von medtronic Angebote für die 780 und den Simplera haben für die Krankenkasse zur Übernahme der Kosten. Ausserdem wollte ich eine Zusicherung haben, dass ich den Simplera überhaupt bekomme. Nach einer Woche kam das Angebot für die 780 per Post, von einem Angebot für den Simplera kein Wort. Ich bin privat versichert und muss an medtronic zahlen und dann eine Erstattung von der Krankenkasse beantragen. Weil der Simplera mehr als das Doppelte vom Libre kostet, wollte ich das der Krankenkasse vorher offenlegen. Dann habe ich eine Mail an medtronic geschrieben, nach 2 Wochen keine Reaktion. Dann habe ich mich für die Ypsopump entschieden. Das Angebot kam am nächsten Tag per Mail. Das ist für mich Service! Jetzt warte ich auf Zustimmung der Krankenkasse und dann Tschüss medtronic. Schade, ich finde die Pumpen (seit 12 Jahren genutzt) gut.

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