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[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung. Disclaimer: Novo Nordisk hat sämtliche Reise- und Unterkunftskosten übernommen. Dies beeinflusst jedoch nicht unsere subjektive Meinung und Berichterstattung.]
Am Montag, dem 27. Mai, begab ich mich auf eine spannende Reise Richtung Norden. Für mich ging es das erste Mal zu einer Veranstaltung, welche von einer der größten Unternehmen in der Diabetes-Industrie organisiert wurde. Novo Nordisk, einer der Weltmarktführer im Sektor Diabetes-Pharmazie, organisierte den zweiten „European Diabetes Patient Advocacy Summit“ (kurz: EDPAS), zu welchem sich über 100 Teilnehmer aus mehr als 30 europäischen Ländern versammelten. Das Event wurde von Bastian Hauck moderiert, welcher auch Autor für die Blood Sugar Lounge ist!
Wie der Name des Events vielleicht schon erahnen lässt, ging es rund um das Thema „Patienten“ und wie wir, als Diabetiker verschiedenster Typen, uns stark machen können und besser von den Unternehmen gehört werden. Dazu sprachen viele bekannte Vorsitzende aus verschiedensten Organisationen, Unternehmen und zwei „Special Guests“.
Der Dienstagmorgen wurde von einer ganz besonderen Person eröffnet: Seine königliche Hoheit, Prinz Joachim von Dänemark! Ich hatte vorher noch nie einen Adligen gesehen und wusste auch nicht, dass es eine spezielle Zeremonie gibt, die man einzuhalten hat, sobald der Prinz den Raum betritt, eine Rede hält und wieder den Raum verlässt. So standen wir schweigend auf, durften uns erst nach dem Prinzen setzen und mussten ebenso schweigsam stehend warten, bis er später den Raum verlassen hat. Wahnsinn, irgendwie etwas verrückt, aber gleichzeitig sehr faszinierend. Ich kann euch allerdings eines verraten: Auch ein Royal sieht von nahem aus wie eine ganz normale Person. Er ist Schirmherr der dänischen Diabetes-Gesellschaft und hielt eine Rede über die Fortschritte innerhalb der Forschung und des Gesundheitssystems.
Es war sehr inspirierend zu hören, wie viel in anderen europäischen Ländern bereits passiert ist und wie stark sich die Patienten dort für ihre Rechte einsetzen. Moti Perlmutter (Israel Diabetes Association) berichtete darüber, wie seine Organisation es geschafft hat, dass Lebensmittelampeln auf Produkten im Supermarkt eingeführt wurden. Diese machen es besonders für Typ-2-Diabetiker einfacher, da man nun direkt auf den ersten Blick erkennen kann, wie viel Zucker in beispielsweise einem Joghurt enthalten ist.
Ein Punkt, welcher besonders während der Podiumsdiskussion ein großes Thema war, ist die Frage nach der Finanzierung. Engagement hin oder her, letztendlich benötigt man finanzielle Mittel, um eine Organisation aufrechtzuerhalten. Hier war es sehr interessant zu sehen, dass die meisten Vereine, Verbindungen oder Organisationen sich allein durch die geringen Mitgliedsbeiträge und Unterstützung seitens Pharmaunternehmen finanzieren können. Jeder, der bereit ist, etwas zu verändern oder zu unterstützen, setzt sich dafür ein und gibt sein Bestes. Ebenso sind viele Mediziner dazu bereit, auf freiwilliger Basis beratend und unterstützend zu agieren und für einen Fortschritt zu sorgen – man muss sich nur trauen und auf die Menschen zugehen! Seid ihr in einer Organisation (nicht nur in Bezug auf den Diabetes)?
Moti Perlmutter hat etwas gesagt, was mich besonders berührt hat: „When it comes to sickness, nobody cares about politic – everyone was happy in this picture.“ („Wenn es um Krankheiten geht, interessiert sich keiner für Politik – jeder auf dem Foto war glücklich.“)
Dabei zeigte er ein Foto von drei Personen aus Israel, dem Irak und Syrien. Seit Jahren herrscht dort Krieg, allerdings kamen diese Menschen zusammen, um für etwas Besseres zu kämpfen – einen guten Zweck und Veränderung! Alle drei lachten auf dem Foto und waren glücklich, ganz unabhängig von der politischen Lage ihrer Länder.
Der Mittwoch begann mit dem nächsten Special Guest: Lars Fruergaard Jørgensen – der CEO von Novo Nordisk! Wir bekamen die Chance in einer kurzen Session, ihm die Fragen zu stellen, die uns schon immer beschäftigt haben. Er stellte sich jeder Frage, egal wie unangenehm sie erschien. Besonders ausführlich sprach er über das Projekt namens „Cities Changing Diabetes“, wobei es darum geht, die enorme Verbreitung von Diabetes zu stoppen. Schätzungen zufolge sollen 2045 circa 736 Millionen Menschen an Diabetes erkrankt sein, was eine untragbare Größe wäre. Dieses Projekt bezieht sich besonders auf Typ-2-Diabetiker, mit dem Ziel, den Ausbruch zu verhindern und die Gesellschaft generell wieder fitter zu machen.
Ein weiterer Vortrag, der mir sehr im Gedächtnis geblieben ist, war von Phil Southerland. Er ist der CEO vom Team Novo Nordisk, einem internationalen Team aus Sportlern mit Diabetes. Besonders bekannt wurden sie, da sie das erste professionelle Profi-Radsportteam sind, dessen kompletter Kader aus Fahrern mit Diabetes besteht! Hut ab! Er erzählte über seine Diagnose und wie man ihm sagte, dass er niemals Profisportler werden könne. Es war wirklich sehr faszinierend und zeigte wieder einmal: Der Diabetes muss kein Ende sein.
Mittwochnachmittag ging es für mich dann auch schon wieder zurück nach Frankfurt. Wenn man mich jetzt fragen würde, was ich von den drei Tagen in Kopenhagen mit nach Hause nehme, dann ist das eine wichtige Sache: Wir Patienten können vieles bewegen! #wirsindviele
Die Unternehmen können die tollsten Produkte entwickeln und auf den Markt bringen, doch wenn sie uns Diabetiker nicht überzeugen, bringt das auch nicht viel. Es ist wichtig, dass ihr eure Meinung äußert und euch starkmacht – doch vergesst bitte dabei niemals eure Manieren und respektiert euch gegenseitig 🙂
Ach, und dann war da ja noch was! Natürlich konnte ich ein Foto mit dem Prinzen ergattern. Wer findet mich? (Und es wurde genau dieses Bild, auf dem ich total grimmig schaue.)
Im vergangenen Jahr war auch Lea auf einem Pantient*innen-Kongress. Ihren Bericht dazu gibt es hier: Erfahrungsbericht: Ein Workshop für junge Patientenvertreter*innen für chronische Erkrankungen
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