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#BSLounge trifft Royal
5 Minuten
[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung. Disclaimer: Novo Nordisk hat sämtliche Reise- und Unterkunftskosten übernommen. Dies beeinflusst jedoch nicht unsere subjektive Meinung und Berichterstattung.]
Am Montag, dem 27. Mai, begab ich mich auf eine spannende Reise Richtung Norden. Für mich ging es das erste Mal zu einer Veranstaltung, welche von einer der größten Unternehmen in der Diabetes-Industrie organisiert wurde. Novo Nordisk, einer der Weltmarktführer im Sektor Diabetes-Pharmazie, organisierte den zweiten „European Diabetes Patient Advocacy Summit“ (kurz: EDPAS), zu welchem sich über 100 Teilnehmer aus mehr als 30 europäischen Ländern versammelten. Das Event wurde von Bastian Hauck moderiert, welcher auch Autor für die Blood Sugar Lounge ist!

„European Diabetes Patient Advocacy Summit“
Wie der Name des Events vielleicht schon erahnen lässt, ging es rund um das Thema „Patienten“ und wie wir, als Diabetiker verschiedenster Typen, uns stark machen können und besser von den Unternehmen gehört werden. Dazu sprachen viele bekannte Vorsitzende aus verschiedensten Organisationen, Unternehmen und zwei „Special Guests“.
Der Dienstagmorgen wurde von einer ganz besonderen Person eröffnet: Seine königliche Hoheit, Prinz Joachim von Dänemark! Ich hatte vorher noch nie einen Adligen gesehen und wusste auch nicht, dass es eine spezielle Zeremonie gibt, die man einzuhalten hat, sobald der Prinz den Raum betritt, eine Rede hält und wieder den Raum verlässt. So standen wir schweigend auf, durften uns erst nach dem Prinzen setzen und mussten ebenso schweigsam stehend warten, bis er später den Raum verlassen hat. Wahnsinn, irgendwie etwas verrückt, aber gleichzeitig sehr faszinierend. Ich kann euch allerdings eines verraten: Auch ein Royal sieht von nahem aus wie eine ganz normale Person. Er ist Schirmherr der dänischen Diabetes-Gesellschaft und hielt eine Rede über die Fortschritte innerhalb der Forschung und des Gesundheitssystems.

Andere Länder, andere Organisationen
Es war sehr inspirierend zu hören, wie viel in anderen europäischen Ländern bereits passiert ist und wie stark sich die Patienten dort für ihre Rechte einsetzen. Moti Perlmutter (Israel Diabetes Association) berichtete darüber, wie seine Organisation es geschafft hat, dass Lebensmittelampeln auf Produkten im Supermarkt eingeführt wurden. Diese machen es besonders für Typ-2-Diabetiker einfacher, da man nun direkt auf den ersten Blick erkennen kann, wie viel Zucker in beispielsweise einem Joghurt enthalten ist.
Ein Punkt, welcher besonders während der Podiumsdiskussion ein großes Thema war, ist die Frage nach der Finanzierung. Engagement hin oder her, letztendlich benötigt man finanzielle Mittel, um eine Organisation aufrechtzuerhalten. Hier war es sehr interessant zu sehen, dass die meisten Vereine, Verbindungen oder Organisationen sich allein durch die geringen Mitgliedsbeiträge und Unterstützung seitens Pharmaunternehmen finanzieren können. Jeder, der bereit ist, etwas zu verändern oder zu unterstützen, setzt sich dafür ein und gibt sein Bestes. Ebenso sind viele Mediziner dazu bereit, auf freiwilliger Basis beratend und unterstützend zu agieren und für einen Fortschritt zu sorgen – man muss sich nur trauen und auf die Menschen zugehen! Seid ihr in einer Organisation (nicht nur in Bezug auf den Diabetes)?

„When it comes to sickness, nobody cares about politic […]“
Moti Perlmutter hat etwas gesagt, was mich besonders berührt hat: „When it comes to sickness, nobody cares about politic – everyone was happy in this picture.“ („Wenn es um Krankheiten geht, interessiert sich keiner für Politik – jeder auf dem Foto war glücklich.“)
Dabei zeigte er ein Foto von drei Personen aus Israel, dem Irak und Syrien. Seit Jahren herrscht dort Krieg, allerdings kamen diese Menschen zusammen, um für etwas Besseres zu kämpfen – einen guten Zweck und Veränderung! Alle drei lachten auf dem Foto und waren glücklich, ganz unabhängig von der politischen Lage ihrer Länder.

Der Mittwoch begann mit dem nächsten Special Guest: Lars Fruergaard Jørgensen – der CEO von Novo Nordisk! Wir bekamen die Chance in einer kurzen Session, ihm die Fragen zu stellen, die uns schon immer beschäftigt haben. Er stellte sich jeder Frage, egal wie unangenehm sie erschien. Besonders ausführlich sprach er über das Projekt namens „Cities Changing Diabetes“, wobei es darum geht, die enorme Verbreitung von Diabetes zu stoppen. Schätzungen zufolge sollen 2045 circa 736 Millionen Menschen an Diabetes erkrankt sein, was eine untragbare Größe wäre. Dieses Projekt bezieht sich besonders auf Typ-2-Diabetiker, mit dem Ziel, den Ausbruch zu verhindern und die Gesellschaft generell wieder fitter zu machen.

Der Diabetes muss kein Ende sein!
Ein weiterer Vortrag, der mir sehr im Gedächtnis geblieben ist, war von Phil Southerland. Er ist der CEO vom Team Novo Nordisk, einem internationalen Team aus Sportlern mit Diabetes. Besonders bekannt wurden sie, da sie das erste professionelle Profi-Radsportteam sind, dessen kompletter Kader aus Fahrern mit Diabetes besteht! Hut ab! Er erzählte über seine Diagnose und wie man ihm sagte, dass er niemals Profisportler werden könne. Es war wirklich sehr faszinierend und zeigte wieder einmal: Der Diabetes muss kein Ende sein.

Mittwochnachmittag ging es für mich dann auch schon wieder zurück nach Frankfurt. Wenn man mich jetzt fragen würde, was ich von den drei Tagen in Kopenhagen mit nach Hause nehme, dann ist das eine wichtige Sache: Wir Patienten können vieles bewegen! #wirsindviele
Die Unternehmen können die tollsten Produkte entwickeln und auf den Markt bringen, doch wenn sie uns Diabetiker nicht überzeugen, bringt das auch nicht viel. Es ist wichtig, dass ihr eure Meinung äußert und euch starkmacht – doch vergesst bitte dabei niemals eure Manieren und respektiert euch gegenseitig 🙂
Ach, und dann war da ja noch was! Natürlich konnte ich ein Foto mit dem Prinzen ergattern. Wer findet mich? (Und es wurde genau dieses Bild, auf dem ich total grimmig schaue.)

Im vergangenen Jahr war auch Lea auf einem Pantient*innen-Kongress. Ihren Bericht dazu gibt es hier: Erfahrungsbericht: Ein Workshop für junge Patientenvertreter*innen für chronische Erkrankungen
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moira postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag
Ich hatte am letzten Wochenende viel Spaß mit Bluetooth: meine Pumpe und mein Handy wollten sich 1Stunde lang nicht koppeln – bis mein Mann auf die Idee kam es könnte an den 3 Bluetooth Controllern liegen mit denen gerade im selben Raum gespielt wurde. Mit genug Abstand klappte alles wieder hervorragend. 🙄
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bloodychaos postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag
Hat noch jemand Probleme mit dem Dexcom G7? Nachdem ich letztes Jahr im Sommer über drei Monate massive Probleme mit dem G7 hatte bin ich zum G6 zurückgewechselt. Jetzt zum Jahreswechsel bzw. jetzt Ende Februar wollte ich dem G7 mal wieder eine Change geben. Ich war davon ausgegangen, dass die Produktionsprobleme inzwischen behoben sind. Aber spätestens am dritten Tag habe ich massive Abweichungen von 50 – 70 mg/dL. Setzstellenunabhängig. Meine aktuellen G7 wurden im Dezember 2025 produziert. Also sollten die bekannten Probleme längst behoben worden sein. Zuerst lief es die ersten Monate von 2025 mit dem G7 super, aber im Frühjahr 2025 fingen dann die Probleme an und seitdem läuft der G7 nicht mehr bei mir, obwohl alle sagen, dass die Probleme längst behoben seien und der Sensor so toll funktioniert. Ich habe echt Angst. Mir schlägt das sehr auf die Psyche. Zumal ich die TSlim nutze, die nur mit Dexcom kompatibel ist und selbst wenn ich zur Ypsopump wechsel ist da der Druck, dass es mit dem Libre3 funktionieren MUSS. Ich verstehe nicht, warum der G7 bei allen so super läuft, nur ich bin die Komische, bei der er nicht funktioniert.
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ole-t1 antwortete vor 2 Wochen, 6 Tagen
Kleine Ergänzung zum MeetUp von gestern.
Wenn ein “klassischer” Pumpenbetrieb ohne AID/Loop eine Option ist, dann tut sich eine breite Auswahl an CGM auf, die momentan auf dem deutschen Markt verfügbar sind:
Freestyle Libre 3 bzw. 3+
Dexcom G7
Dexcom G6 (noch)
Medtronic Guardian 4 (nur mit Medtronic-Pumpe)
Medtronic Simplera (nur mit Medtronic-Pumpe oder -Smartpen)
Eversense (implantiert für 1/2 Jahr, wird oft bei Pflasterallergien genutzt)
Accu-Chek Smartguide CGM
Medtrum Touchcare Nano CGMIch würde schätzen, dass die Reihenfolge ungefähr den Verbreitungsgrad widerspiegelt. Von Medtrum würde ich mir z.B. keinen grandiosen Kundenservice erhoffen. Aber wer weiß…?
Mag sein, dass ich etwas vergessen habe, aber die wichtigesten müssten dabei sein.
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thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 6 Tagen
Hallo,
ich habe zur Zeit die Medtronic Minimed 670G mit Libre als Sensor. Ich überlege, auf die 780G als AID mit dem Simplera umzusteigen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Sensor? Wie sieht es mit der Verfügbarkeit aus? In der Vergangenheit wurden Neukunden der 780G nicht mit dem Simplera beliefert sondern nur Kunden, die die 780G schon länger nutzen. Das hat sich nach Aussagen von Medtronic-Mitarbeitern beim T1day heute genau umgekehrt. Mein Doc hat das vestätigt. Für mich als neuer Bezieher der 780G gut, für die Bestandskunden schlecht.
Danke vorab und bleibt gesund (von unserem Typ 1 lassen wir uns das Leben dank Technik nicht vermiesen!)
Thomas55-
crismo antwortete vor 3 Tagen, 9 Stunden
Hi Thomas 🙂
Ja genau für Bestandskunden bekommt man den Simplera leider nicht. Ich habe / hatte jetzt 8 Jahre lang die Pumpen von Medtronic. Aktuell hab ich die 780g noch bis Ende März, dann Wechsel ich zur Ypsopumpe.
Ich war eigentlich immer zufrieden mit der Pumpe und den Sensoren. Doch seit gefühlt einem Jahr sind die Guardian 4 Sensoren so schlecht geworden. Ich war dauerhaft damit beschäftigt, einen Sensor nach dem anderen zu reklamieren. Die Sensoren hielten bei mir nur max. 4-5 Tage. Danach war Schluss. Verschiedene Setzstellen wurden getestet, auch der Transmitter wurde getauscht. Aber es half alles nichts.Jetzt werde ich wechseln. Den Simplera wollte ich dann einfach nicht noch länger abwarten. Denn Bestandskunden hatten da leider das nachsehen. Schade Medtronic!!!
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thomas55 antwortete vor 3 Tagen, 8 Stunden
@crismo: Ich habe mich nun auch für die Ypsopump entschieden. Ich wollte von medtronic Angebote für die 780 und den Simplera haben für die Krankenkasse zur Übernahme der Kosten. Ausserdem wollte ich eine Zusicherung haben, dass ich den Simplera überhaupt bekomme. Nach einer Woche kam das Angebot für die 780 per Post, von einem Angebot für den Simplera kein Wort. Ich bin privat versichert und muss an medtronic zahlen und dann eine Erstattung von der Krankenkasse beantragen. Weil der Simplera mehr als das Doppelte vom Libre kostet, wollte ich das der Krankenkasse vorher offenlegen. Dann habe ich eine Mail an medtronic geschrieben, nach 2 Wochen keine Reaktion. Dann habe ich mich für die Ypsopump entschieden. Das Angebot kam am nächsten Tag per Mail. Das ist für mich Service! Jetzt warte ich auf Zustimmung der Krankenkasse und dann Tschüss medtronic. Schade, ich finde die Pumpen (seit 12 Jahren genutzt) gut.
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