Diabetesberaterin Kerstin Remus: Kinder und Jugendliche mit Diabetes lange begleiten

Der Beruf ist eine Berufung für Kerstin Remus. 40 Jahre arbeitet sie nun als Kinderkrankenschwester, davon die meiste Zeit in der Diabetologie. Da es ein ganz besonderes Verhältnis schafft, Kinder und Jugendliche mit Diabetes über viele Jahre zu begleiten, setzt sich die Diabetesberaterin intensiv für sie ein und wird dabei auch kreativ, um Lösungen zu finden.

Diabetes-Anker (DA): Kerstin, du bist ein Urgestein in der Kinderdiabetologie. Wie begann dein Berufsweg?

Kerstin Remus: Ich wollte schon immer Kinderkrankenschwester werden und habe vor 40 Jahren im Kinderkrankenhaus AUF DER BULT meine Ausbildung gemacht. Mein erster praktischer Einsatz war auf der Diabetes-Station. Ich fand es dort super. Aber man durchläuft natürlich in der Ausbildung noch andere Bereiche. Mit dem Examen habe ich mich gleich für die Diabetes-Station beworben. Ich wurde dort auch genommen und habe dort ungefähr zwei, drei Jahre gearbeitet.

Dann wollte ich noch mal was Neues machen, also in einem anderen Bereich der Klinik. Ich war dann auf der Frühchen-Intensivstation, aber das war für mich nicht so schön und ich bin wieder auf die Diabetes-Station zurückgegangen. Mit meinem Zurückkommen hat mich mein damaliger Chef gefragt, ob ich nicht die Weiterbildung zur Diabetesberaterin machen möchte. Und da habe ich gesagt: „Ja, nichts lieber als das.“ Damals gab es lange Wartelisten, auf der ich vier Jahre stand, bis ich meine Weiterbildung in Rheine machte. Ich habe vorher schon geschult und dann meine Weiterbildung gemacht, war aber immer hier im Haus tätig.

Ich kann mir auch nichts anderes vorstellen und habe vor 20 Jahren nur den Bereich noch mal gewechselt: Ich arbeite nicht mehr auf der Diabetes-Station, nur im Notfall. Ansonsten bin ich im ambulanten Diabetes-Sektor und im Studienbereich hier tätig.

DA: Was fasziniert dich so an der Diabetologie?

Kerstin Remus: In den letzten Jahren hat sich ja viel getan, ich habe wirklich viel miterlebt. Ich kenne nicht mehr die Spritzen, die man auskochen musste. Jedenfalls nicht im praktischen Einsatz, aber die Einmalspritzen, Insulin mischen, strenge Diät. Es hat sich so viel getan und natürlich auch die ganze Diabetes-Technik, die dazugekommen ist, mit den ganzen Sensoren, mit den Insulinpumpen.

Und wenn man mitbekommt oder zusammen mit den Kindern und Familien erlebt, was für eine Erleichterung das doch ist, die Umstellung von der normalen Insulinpumpen-Therapie zu den AID-Systemen. Oder die Kinder und Jugendlichen, die lange eine ICT gemacht haben und sich doch ein bisschen schwergetan haben, sich das vorzustellen mit der Diabetes-Technik – und wenn sie nachher doch zufrieden sind.

Aber genauso umgekehrt haben wir auch mal Patienten, die sagen: „Seitdem ich Diabetes habe, habe ich eine Insulinpumpe, ich kenne gar kein anderes Leben. Ich möchte das eigentlich auch mal erleben, wie es ist, wenn ich nicht jeden Tag 24/7 dieses zweite Gerät am Körper habe.“ Dann machen wir das natürlich auch. Also dass man verschiedene Möglichkeiten hat in der Versorgung. Wir können nur vorgeben, dass die Menschen Insulin benötigen – auf welchem Weg, das entscheiden sie ab einem gewissen Alter weitgehend selbst.

DA: Du hast jetzt vor allem die aktuellen Entwicklungen in den Blick genommen, was dich so fasziniert. Aber du hast gesagt, als du vor 40 Jahren in den Beruf eingestiegen bist und da schon die Diabetologie kennengelernt hast, konntest du dir das auch schon sehr gut für dich vorstellen. Da gab es die Möglichkeiten alle noch nicht. Was war da das Faszinierende, dass du gleich gesagt hast, das ist mein Thema?

Kerstin Remus: Es hat mir einfach gefallen. Wenn man mit chronisch kranken Menschen arbeitet, baut man, gerade in der Pädiatrie, ein ganz anderes Verhältnis auf mit den Kindern, mit der Familie, weil man sie so viele Jahre begleitet. Wir haben auch ein paar Kinder mit Typ-1-Diabetes, deren Eltern ich kennenlernte, als ich noch ganz junge Schwester war auf der Diabetes-Station, weil ein Elternteil Diabetes hatte. Das finde ich schon krass.

Oder wenn ich jetzt sehe, wer hier bei uns im Haus eine Ausbildung macht: die früher Patienten von mir waren und sich den Beruf vorstellen konnten. Also haben sie mit ihrer Erkrankung hier das im Haus positiv erlebt. Ich habe jetzt einen Medizinstudenten, der seine Famulatur in diesem Jahr macht und den ich als jungen Patienten betreut hatte. Ich glaube, wenn die damals jungen Kinder und Jugendlichen nicht positive Erfahrungen mit uns gemacht hätten, würden sie sich nicht vorstellen können, vielleicht hier tätig zu werden.

DA: Welche Aufgaben waren das, die du auf der Station hattest, als du bis vor 20 Jahren noch da warst?

Kerstin Remus: Da habe ich zur Hälfte in der Pflege gearbeitet, als Kinderkrankenschwester, und die andere Hälte habe ich als Diabetesberaterin gearbeitet. Das heißt, wenn die Kinder mit Entgleisungen gekommen sind oder mit Manifestationen, mussten Eltern und Kinder, je nach Alter, geschult werden. In der Pflege waren es nicht nur Kinder mit Diabetes, da waren auch andere Krankheitsbilder vertreten.

DA: Und nach deinem Wechsel in die Ambulanz: Was machst du mit den Kindern, wenn sie zu dir in die Ambulanz kommen?

Kerstin Remus: Wir sind hier AUF DER BULT als Diabetesberaterin nicht bei den Ambulanz-Besuchen dabei, wenn die Patienten bei den Ärzten sind, sondern sie werden manchmal von den Ärzten zu uns geschickt, weil man was nachbesprechen muss oder in der Pumpe etwas umprogrammiert werden muss wie Basalrate oder Kohlenhydrat-Faktoren. Die Familien fühlen sich sicherer, wenn noch einer draufguckt. Oder wenn man noch mal andere Sachen bespricht, sprich Kindergarten-Alltag oder Schule oder andere Geräte erklären. Große Themen sind hier auch immer Hautpflege, Auslandsaufenthalt, Schüleraustausch – das Spektrum ist sehr groß.

DA: Das heißt, ihr seid im Prinzip das Rückgrat, wenn der Arzt sagt, er hat seinen Teil getan und es sind noch weitere Fragen oder Aufgaben da?

Kerstin Remus: Ja, aber wir haben hier auch ein regelmäßiges ambulantes Programm. Wir bieten jede Woche einmal ambulante Kurse themenspezifisch an, manchmal nur für die Kinder. Zum Beispiel hatten wir Anfang Februar einen Kurs mit dem Titel „Diabetes verstehen – wissen, was dich stark macht“ für 13- bis 15-Jährige. Kurz danach hatten wir einen Workshop von morgens um 9 bis nachmittags um 3 für 11- bis 12-Jährige und das nennen wir zum Beispiel „Wissen über Insulin, Sensoren, Pumpen und mehr“.

Oder wir machen für Begleiter Gruppenschulungen, sprich Kita-Begleitung, Schul-Begleitung. Es gibt auch spezielle Großeltern-Schulungen. Und zum Sommer hin haben wir immer unser Programm „Fit für die Schule“ für die Kinder, die in dem Jahr eingeschult werden, und noch mal Kurse für die Kinder, die nach den Sommerferien von der Grundschule in die weiterführende Schule wechseln.

DA: Ihr holt also das ganze Umfeld mit ab, sowohl, was die Personen betrifft, als auch, was die Situation und den Lebensalltag betrifft?

Kerstin Remus: Genau.

DA: Wie viele Kinder kommen, wenn ihr solche Angebote macht, wie du eben beschrieben hast?

Kerstin Remus: Das ist total unterschiedlich. Es war mal sehr schwierig, weil wir es hauptsächlich in den Ferien gemacht hatten. Dann haben die Kinder natürlich gesagt: „Nur weil ich Diabetes habe, bin ich hier in den Ferien zur Diabetes-Schulung.“ Jetzt machen wir es in der Schulzeit, dann kommen mehr Kinder, zwischen sechs und zwölf. Der eine oder andere fällt vielleicht noch wegen Krankheit aus. Aber es müssen, damit eine gute Gruppendynamik da ist, mindestens sechs Kinder oder Jugendliche sein.

DA: Spielen da die Schulen problemlos mit?

Kerstin Remus: Ja. Die Eltern melden sie in der Schule ab, weil wir sagen, der Diabetes ist auch wichtig, und sie kriegen von uns dann eine Bescheinigung für die Schule.

DA: Kommen die Kinder nur aus Hannover für diese Eintages-Schulungen oder auch von weiter her?

Kerstin Remus: Eigentlich die, die bei uns betreut werden. Aber es könnten auch andere kommen, unsere Schulungen sind für alle offen. Bei „Fit für die Schule“ ist es immer breiter angelegt, weil das nicht so oft angeboten wird. Da haben wir meist auch Kinder von weiter her.

Gerade erst hatten wir eine Nachfrage von einer Mutter aus Bayern. Dann müssen sich die Familien das überlegen, denn die Kinder sind zwei Tage ambulant hier und können nicht hier bei uns schlafen. Entweder haben die Bekannte oder Freunde hier in der Nähe. Aber es sind auch viele Familien, die hier im Hotel übernachten, damit ihre Kinder an dem Kurs teilnehmen können.

DA: Du hast das Programm „Fit für die Schule“ schon mehrfach erwähnt. Das hast du neben deiner eigentlichen Arbeit zusammen mit Kolleginnen aus der Diabetologie entwickelt. Was war der Anlass dafür?

Kerstin Remus: Der Wechsel vom Kindergarten in die Schule war immer eine große Herausforderung. Die Eltern hatten immer Sorge, wie das wird, wenn die Kinder in die Schule kommen. In den Kindergärten war die Diabetesbetreuung früher immer gar kein Problem. Es war nicht so eine Herausforderung, die haben das gemacht.

Dann hatte ich gedacht, wir müssen was für die Kinder machen. Wir müssen die Kinder einfach stark machen. Und da kam vor etwa 15 Jahren die Idee mit dieser Schulung. Ich hatte das mit meiner Kollegin besprochen. Wir haben uns dann das überlegt, haben das unserem Chef vorgestellt. Er sagte: „Was wollen Sie zwei Tage mit Kindern machen, die nicht lesen und schreiben können?“ Aber er hat uns dann freie Hand gelassen und gesagt: „Probieren Sie es aus.“

Und ja, das war dann ein voller Erfolg. Wir hatten zur Unterstützung die Psychologin Karin Lange dabei und haben dann auch ein Programm entwickelt, ein kleines Schulungsprogramm. Denn diese Schulungen werden super angenommen, die Kinder sind begeistert. Wir wollten, dass alle Kinder in Deutschland davon profitieren können und die Teams was haben, woran sie sich orientieren können.

DA: Wie ladet ihr dazu ein?

Kerstin Remus: Die Familien erfahren das von anderen Familien, auch oft über Facebook oder andere Selbsthilfegruppen. Wir haben immer wieder Kinder aus Bayern, das läuft da über Mundpropaganda. Wir haben die Termine auch auf der Website unserer Klinik stehen und hausintern haben wir Aushänge für den Kurs.

DA: Was macht ihr an diesen zwei Tagen mit den Kindern?

Kerstin Remus: Wir haben schöne Schulungsmaterialien, mit denen wir den Kindern noch mal erklären, was Diabetes ist, damit sie es anderen Kindern, denen sie ja neu in der Schule begegnen werden, erklären können. Dazu haben wir unseren „Paul“, den haben wir mal auf einem Kreativ-Seminar gebastelt. Wir erklären noch mal, wie man richtig Blutzucker misst.

Auch wenn wir die Sensoren haben, muss jedes Kind auch den Blutzucker messen und die Werte deuten können. Je nachdem, wie lange die Kinder Diabetes haben, sind die wirklich schon gut. Die können wirklich gut Zahlen lesen, denn seitdem sie Diabetes haben, spielen Zahlen ja immer eine Rolle – sei es der Sensorwert, seien es die Gramm Kohlenhydrate, sei es die Insulinmenge, alles, was man so zählen muss.

Und wichtig ist das Thema Unterzuckerungen, also die „Hypo“. Da soll jedes Kind beschreiben, was es dabei merkt. Das ist etwas, wo wir sie in den zwei Tagen immer sensibilisieren, dass, wenn Alarme kommen, nicht nur daran denken, darauf zu reagieren, sondern dass sie auch wissen: In ihrem Körper, da ist eine Polizei, die gibt auch Bescheid, wenn es einem nicht gut geht. Damit sie, wenn der Sensor mal ausfällt, wissen: „Ja, ich kann es so auch anderweitig deuten.“

DA: Stärkt ihr die Kinder auch für die Schule, wie sie ihren Diabetes selbstbewusst zum Beispiel in der Klasse rüberbringen können und sich nicht verstecken müssen und solche Sachen?

Kerstin Remus: In dem Alter ist das überhaupt noch nicht nötig. Denen ist gar nicht bewusst, wenn sie hierher kommen, dass sie alle Diabetes haben. Wir sind dann in einer Runde und sprechen am Anfang überhaupt nicht über Diabetes.

Es sind zehn Kinder in einer Gruppe, mehr nehmen wir nicht. Wir sind immer zu zweit, damit wir ihnen alles gut vermitteln können. Dann erzählen sie, wie sie heißen, wo sie wohnen. Dann die große wichtige Frage: ob sie schon einen Schulranzen haben und wie der aussieht. Das erzählt jedes Kind. Meistens ist es dann so, dass es auf einmal piept irgendwo und alle gucken.

Dann gehen auf einmal die Händchen hoch: „Ich habe das auch!“ – und sie sind alle erstaunt, dass jeder eine Art von Pumpe am Körper oder einen Sensor hat. Das ist jedes Mal ein Aha-Erlebnis und schon eine große Stärkung für die Kinder, dass sie dort alle gleich alt sind, alle in die Schule kommen und plötzlich alle so ein oder zwei Geräte am Körper haben. Sie sind damit nicht allein. Wenn wir die anderen Schulungsangebote machen für die Älteren, immer altersansprechend, dass die sehen, es gibt noch viele andere mit den gleichen Herausforderungen und Nöten im Alltag – das finde ich super wichtig.

DA: Das Programm habt ihr entwickelt, es ist euer Werk. Andere können es auch anbieten. Schult ihr diese Teams oder ist das etwas, was sie einfach so nehmen können?

Kerstin Remus: Wir haben das, nachdem wir das Programm entwickelt und rausgebracht hatten, angeboten und zweimal so eine Art Trainerseminar gemacht. Aber ich glaube, mit diesem Programm kann jeder, der sich das zulegt und in der Pädiatrie arbeitet, diese Schulungen machen. Es ist quasi als Idee für die Kolleginnen und Kollegen gedacht, wie man es umsetzen kann.

Es gibt inzwischen verschiedene Modelle. Manche machen es sogar nur einen Tag, manche machen es, in Berlin zum Beispiel, über eine ganze Woche. Da werden die Kinder stationär aufgenommen. Es sollte einfach nur eine Idee oder Unterstützung sein, wovon alle profitieren können. Ich bin auch jemand, der gern Schulungsideen und Materialien teilt.

DA: Das heißt, du bist sogar dankbar, wenn andere die Idee aufgreifen und für ihre betreuten Kinder ein Angebot machen können?

Kerstin Remus: Genau. Und jeder muss gucken, wie er das umsetzen kann, wie der Arbeitgeber da mitmacht und ob man die Kinder hat. Es bringt nichts, das mit zwei Kindern zu machen. Man könnte es machen, aber dieses Stärken untereinander und, dass die Kinder sehen, sie sind nicht alleine damit, ist in einer größeren Gruppe natürlich ganz anders. Wir AUF DER BULT haben mindestens drei Kurse im Jahr, also dreimal zehn Kinder.

DA: In welchen Monaten macht ihr das?

Kerstin Remus: Wir gucken immer, wann bei uns die Sommerferien beginnen. Das ist dieses Jahr Anfang Juli und dann fangen wir im Juni an. Da haben wir drei Termine, an denen wir das machen über zwei Tage. Wir machen es immer ein bisschen eher, um keine Überschneidung mit dem Abschlussfest der Kinder vom Kindergarten zu haben. Das sollen die Kinder auch alles mitmachen und miterleben.

Und es ist für uns auch wichtig, dass noch ein bisschen Zeit dazwischen ist, dass die Eltern mit ihren Kindern die Sachen noch einmal üben können, also die Kinder, die ihre Systeme noch nicht selbst bedienen konnten vor dem Kurs. Es gibt Eltern, die das schon vorher fördern, aber es gibt auch Eltern, die ihren Kindern alles abnehmen. Da können wir sagen: „Da müssen Sie noch ein bisschen üben. Das kostet jetzt mehr Zeit, aber das zahlt sich nachher aus.“ Und die Kinder lernen, dass sie das dürfen, aber nur unter Aufsicht eines Erwachsenen.

DA: Du hast schon deine Kollegin erwähnt. Du arbeitest im Prinzip immer in einem Team in der Diabetologie. Was bedeutet das für dich, dass es immer Teamarbeit ist?

Kerstin Remus: Es bedeutet mir total viel, einmal eben, dass man genügend Austausch hat. Und jeder im Team hat unterschiedliche Stärken, und Schwächen natürlich auch, und dass man sich da auch austauschen kann oder mal Arbeiten tauschen kann, je nachdem, was dem einen oder anderen mehr liegt. Und die Kommunikation natürlich auch.

DA: Kommunikation über die Menschen, also über die betreuten Kinder?

Kerstin Remus: Ja, über die betreuten Kinder. Wie man das machen würde. Oder: „Kannst du mir hier und da noch mal einen Tipp geben?“ Dass man sich nicht allein immer was überlegen muss. Wir haben ja manchmal auch schwierige Situationen, je nachdem, in welcher Krise sich vielleicht die Familie gerade befindet. Da finde ich einen Austausch mit jemandem vom Team sehr sinnvoll.

DA: Du hast vorhin gesagt, dass du auch in der Forschung bist. Welche Bereiche betrifft die Forschung?

Kerstin Remus: Wir haben hier eine große Forschungs-Abteilung und machen ganz viele klinische Studien. Wir haben hier auch Studien, die nichts mit Diabetes zu tun haben, zum Beispiel zum Thema Adipositas, wo einer meiner Schwerpunkte ist. Aber häufig im Diabetesbereich, dass wir zum Beispiel neue Sensoren testen, wo wir dann Probanden benötigen, oder auch Insulinpumpen.

Früher, als die Analoginsuline noch keine Zulassung hatten für die Pädiatrie, haben wir dazu auch Studien gemacht. Jetzt machen wir auch Studien im Rahmen der Früherkennung. Wenn die Kinder im Stadium 2 des Typ-1-Diabetes sind, müssen sie meistens auch schon mal mit Sensoren versorgt werden. Das bedeutet für uns als Diabetesberaterinnen, dass wir dann auch die Eltern gut schulen, damit sie wissen, wie sie mit den Werten umgehen sollen, und dass wir ihnen die Ängste nehmen.

DA: Welche Menschen haben dich auf deinem beruflichen Weg besonders geprägt nach deinem Empfinden?

Kerstin Remus: Wichtig für mich waren immer meine Chefs: der erste, der mir damals die Möglichkeit gegeben hat, die Weiterbildung zu machen. Und unser damaliger Oberarzt. Das waren schon zwei ganz, ganz wichtige Personen. Und die beiden nachfolgenden Chefärzte und -ärztinnen auch. Das sind Chefs, die einem viel ermöglichen und wo man auch weiß, sie stehen immer hinter einem.

Und vor über 20 Jahren gab es einen Patienten, der noch nicht in die Schule ging, als er Diabetes bekam. Und wir hatten hier ein Treffen mit Familien im Speisesaal. Wir hatten noch nicht die heutige Technologie. Und der hat im Speisesal den Zuckerstreuer genommen und sich einfach so den Zucker, das Bild habe ich immer noch vor Augen, einfach so in den Mund geschüttet. Das war für mich so: „Oh Gott, was passiert dann?“

Ja, das war eben ein Kind, das auch diese ganzen Programme mitgemacht hat, der als Jugendlicher super war. Wir hatten immer ein bisschen Kontakt – und das ist die Person, die jetzt als Famulant in diesem Jahr hierherkommt. Ich finde es total schön, dass wir in der Zeit, auch immer nicht regelmäßig, aber jetzt auch im Erwachsenenalter eben ab und zu mal Kontakt hatten.

DA: Wie man merkt, bist Du sehr engagiert in deiner Tätigkeit. Wenn du zwischendurch aber trotzdem mal Zeit hast und Freizeit tatsächlich, womit erholst du dich dann?

Kerstin Remus: Ich reise sehr gern. Ich muss nicht viel in fremde Länder reisen, sondern auch mal am Wochenende in Deutschland. Wir haben so viele schöne Ecken. Und ich lese viel – und mein Garten mit vielen Blumenbeeten.

DA: Letzte Frage: Was wünschst du dir für die Zukunft der Diabetologie?

Kerstin Remus: Mein größter Wunsch wäre, wenn wir den Diabetes doch irgendwann heilen könnten. Und ich setze darauf oder hoffe, dass wir eines Tages mit Stammzellen was bewirken können.

DA: Herzlichen Dank, Kerstin!

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Interview: Dr. med. Katrin Kraatz