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Ungewollt im Rampenlicht
2 Minuten
Wer kennt sie nicht, die neugierigen, überraschten, manchmal ziemlich naiven Fragen von Außenstehenden. Oft sind sie gut gemeint und ehrlich interessiert, aber sie können ganz schön anstrengend werden. Gerade dann, wenn wir einfach ganz normal sein und unser Ding machen wollen, zum Beispiel in Fitnesskursen.
Aus den Höhen und Tiefen im Leben mit Typ-1-Diabetes
In den fast sieben Jahren, die ich in Schottland verbrachte habe, habe ich 16 Menschen, die dort mit Typ-1-Diabetes leben, dazu eingeladen, in Gesprächen ihre Erfahrungen zu teilen. Sie haben von den Höhen und Tiefen im Leben mit Typ-1-Diabetes erzählt, von ihrer Diagnose, von der Reaktion von Freunden und Familie, von der Herausforderung einer unsichtbaren Erkrankung. Wenn das Unsichtbare plötzlich sichtbar wird, wenn andere mitbekommen, dass etwas „nicht stimmt“ oder zumindest anders ist als bei Menschen mit funktionierender Bauchspeicheldrüse, kommen dann oft solche neugierigen und irritierten Fragen. Je nach Tagesform können die sich fast schon übergriffig anfühlen.
Von erzählten Geschichten zu Comics und Cartoons
In den Gesprächen über Alltag, Technologie, aber auch die emotionale und psychische Herausforderung, die das Leben mit Typ-1-Diabetes sein kann, haben die Teilnehmer:innen viele spannende Geschichten erzählt. Gemeinsam mit der Sprachwissenschaftlerin und Künstlerin Alex Lorson habe ich daraus Comics und Cartoons entwickelt, die Alex gezeichnet hat.

„Ich will doch nur Sport machen…“
Einer davon greift einen solchen Moment auf, in dem eine junge Frau mit Diabetes plötzlich ungewollt im Rampenlicht steht: Tess, Anfang 20, macht gerne und viel Sport und erzählt, wie sie einmal bei einem Aerobic-Kurs im Fitness-Studio war. „Ich war extra in der hintersten Reihe, weil ich ja noch keine Ahnung hatte, wie das alles geht, und mich total ungelenk gefühlt habe. In der Pause habe ich schnell meinen Glukosesensor ausgelesen und geschaut, ob alles in Ordnung ist. Irgendwie hat die Trainerin das mitbekommen und mich sofort angesprochen. Die hat durch den halben Raum gerufen – ‚Du da hinten, alles okay bei dir? Brauchst du was? Brauchst du eine Pause? Was zu essen? Zu trinken?‘ Ich hätte im Erdboden versinken können, ich wollte doch einfach nur mal eine neue Sportart ausprobieren. Natürlich bin ich danach nie wieder dorthin gegangen.“
Wie geht ihr mit solchen Fragen um?
Von solchen Erfahrungen konnten fast alle der 16 Gesprächspartner:innen erzählen – ihr sicher auch. Was sind eure Strategien, damit umzugehen, wie reagiert ihr in der Situation? Was antwortet ihr, bleibt ihr dabei ruhig, oder ärgert ihr euch? Und falls ihr euch ärgert, wie werdet ihr euren Ärger wieder los? Oder freut ihr euch über das Interesse und nehmt die Trainerin hinterher vielleicht sogar zur Seite, um ihr einen Basiskurs Diabetes zu geben?
Mehr Kunst, mehr Infos, mehr Geschichten
Übrigens: Hintergrundinfos zur Ausstellung, zu der sowohl Comics als auch Porträts gehören, findet ihr auf meiner Website (https://mirjameiswirth.wordpress.com/making-the-invisible-visible/), in meinem Beitrag zum Weltdiabetestag 2020 und in der Doc2Go Folge vom 24.06.2021.
Im Diabetes-Journal stelle ich seit April 2021 die Geschichten hinter den 16 Porträts vor; im Herbst erscheinen alle 16 als Buch im Kirchheim-Verlag.
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 9 Stunden, 26 Minuten
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 1 Woche, 2 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 6 Tagen, 1 Stunde
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 2 Tagen, 3 Stunden
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 1 Woche, 3 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 5 Tagen, 15 Stunden
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 4 Stunden, 8 Minuten
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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