Diaversary: 37 Jahre Typ-1-Diabetes – (m)ein Rückblick

Vor kurzem habe ich mein Diaversary von 37 Jahren feiern dürfen.
Damals war ich 10 Jahre alt und gerade auf dem Gymnasium. Nachdem ich schon eine Weile typische Symptome wie Durst, Abgeschlagenheit und Gewichtsabnahme hatte, hatte meine Mutter schon die Vermutung, dass es „Zucker“ sein könnte. Der Kinderarzt bestätigte dann die Vermutung und überwies uns sofort ins Uniklinikum.
Meine Diagnose hat den Kinderarzt fast mehr mitgenommen als uns damals. Noch Jahre später war er immer sehr bemüht um mich und hatte wirklich großes Interesse und Anteilnahme an meiner Entwicklung, richtig toll!

Die Reichweite meiner Erkrankung habe ich mit 10 Jahren noch nicht verstanden. Ich war nur traurig, im Krankenhaus zu sein, am Tropf zu hängen und nichts Richtiges zu essen zu bekommen. Stutzig machte mich allerdings, dass meine Mutter so traurig war und auch geweint hat. Ich habe das Spritzen gelernt und das Urin- bzw. etwas später das Blutzuckermessen.

Meine Mutter hat das Management übernommen, sich schulen lassen und für mich gekocht, gebacken, das Essen berechnet und auf genaue Zeiten geachtet. Für mich ging zu Hause mein Leben erstmal relativ normal weiter.
Mehr und mehr ging die Therapie an mich über, speziell nach Umstellung auf ICT und Pen-Therapie.

Diabetes Typ 1 und Pubertät

Richtung Pubertät war der Diabetes dann schon mal lästig, aber immer händelbar und nicht wirklich einschränkend.
Später zur Abi-Zeit allerdings kam dann eine Phase, in der ich den Diabetes teilweise ignoriert habe. Ich wollte nicht, dass mein Freundeskreis auf mich Rücksicht nehmen muss, wollte alles genauso machen, alles essen, alles trinken, feiern… Ich habe aber immer gespritzt und getestet, nur heimlich und nicht so regelmäßig. Unter der Woche habe ich mich dann immer ausführlich gekümmert und die Werte waren auch o.k. In diesen Jahren war dann meine Diabetes-Einstellung trotzdem nicht die beste!

Diabetes und Sport – (k)ein Problem?

Witzigerweise war eigentlich der Diabetes beim Sport gar nicht so einschränkend. Ich habe viele Jahre auf relativ hohem Niveau Tennis gespielt. Kurze „Hypos“ konnte ich mit Traubenzucker und Saft immer gut einfahren. Das anschließende Mannschaftsessen nach Turnieren mit vielen Kohlenhydraten war da schon eher herausfordernd.

Nach dem Abitur und Praktikum wurde es dann auch während des Studiums und danach wieder besser. Ich bin offener mit dem Thema umgegangen und habe zumindest meistens auf meinen Körper gehört.

Ich finde, dass ich bisher mein Leben ganz gut gemeistert und genossen habe und trotz meiner Einschränkung viel im Laufe der Zeit erreicht habe. Einen verantwortungsvollen Job (in dem ich übrigens noch nie wegen des Diabetes gefehlt habe!), ein eigenes Haus und drei tolle, gesunde Kinder bekommen. Zwischendurch habe ich immer viel unternommen, bin gereist und habe viel Sport gemacht. Sport und mittlerweile Yoga sind immer noch sehr wichtige Elemente meines Alltags und helfen mir sehr, im Gleichgewicht zu bleiben.

Wie sieht es aus, wenn das Diabetes-Management in den Hintergrund rückt?

Nach der Trennung von meinem Mann kam nochmal eine sehr herausfordernde Zeit auf mich zu. In all dem Alltagsstress mit Arbeit, Kindern und Haushalt habe ich mir einfach viel zu wenig Zeit für mich und meinen Diabetes genommen. Da ließ meine Einstellung echt zu wünschen übrig. Ich habe zwar alles gemacht, gemessen, gespritzt, korrigiert, aber eben nur nebenbei. Ich habe einige hohe und sehr hohe Werte einfach toleriert, da ich keine Kraft hatte, es zu ändern, und letztlich tat es nicht weh!

Diese paar Jahre endeten dann in einer Retinopathie, mit der ich trotz allem nie gerechnet hätte. Ich habe auch immer alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht, beim Diadoc, Hausarzt und Augenarzt. Alle hatten mir immer grünes Licht gegeben trotz nur ausreichender Diabeteseinstellung. Ich wurde an einem Auge operiert, das andere wurde gelasert. Ich bin das erste Mal in meinem Leben in ein großes Loch gefallen!

Zum Glück liefen alle Maßnahmen optimal, ich habe volle Sehleistung und es geht mir gut. Dies gab mir aber tatsächlich die Kraft, mein Management zu optimieren, mehr Wert darauf zu legen, was ich brauche, und nach vorne zu schauen.

Diabetes-Community ist eine Stütze

Ich habe die große Diabetes-Community entdeckt, die mir sehr viel geholfen hat. Hier versuche ich, einiges davon weiterzugeben, zu helfen, zu vernetzen und zu kommunizieren. Plattformen wie die Blood Sugar Lounge sind tolle Orte, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und zu realisieren, dass man nicht alleine ist. Auf dem Weg bin ich auch auf die Dia Engel gestoßen, wo ich mich sehr engagiere. Dia Engel sind eine Telefon-Kummer-Hotline für alle Fragen rund um Diabetes jeder Art. Zudem vernetzen sie Hersteller, Industrie, Ärzte und Betroffene und haben eine große Kinder- und Jugendgruppe.

Höhepunkt war für mich bisher der Besuch des Diabetes Kongresses in Berlin mit den #dedoc voices. Darüber würde ich gern in einem nachfolgenden Artikel berichten.

Ich möchte allen Mut machen, ihr Leben mit Diabetes aktiv in die Hand zu nehmen, es lohnt sich definitiv!!!

Steffi ist als Autorin neu bei uns und hat uns schon jetzt tiefe Einblicke gewährt, wie sie mit ihrem Krankheitsverlauf und dessen Folgen umgeht. Schön, dass du dabei bist, Steffie!