Die versteckten Seiten des Diabetes – Wünsche an Typ-Fler

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Community-Beitrag
Die versteckten Seiten des Diabetes – Wünsche an Typ-Fler

Mirjam erzählt, wie sie gerne mit ihren Typ-Flern umgeht – aber auch, was sie sich von ihrer Umgebung wünschen würde.

Von außen sind ganz viele Seiten am Leben mit Diabetes erstmal versteckt oder unsichtbar – Diabetes wird ja sogar als „hidden disability“ bezeichnet. Da gibt es die Dinge, die auch die besten Typ-Fler einfach nie ganz nachfühlen können, aber sicher auch Dinge, die für uns Menschen mit Diabetes erstmal gar nicht so offensichtlich sind. Also lasst uns mal auf die Ostereiersuche gehen. 😉

Vor Kurzem habe ich mit Dr. Gundula Röhnsch von der FU Berlin gesprochen, die sich mit einer ähnlichen Frage beschäftigt: Welche Rolle spielen die Community und Typ-Fler eigentlich für junge Menschen mit Diabetes (und anderen chronischen Erkrankungen)? Das hat mich zum Nachdenken gebracht: Was wünsche ich mir eigentlich von meinen Typ-Flern, was bedeutet es für sie, mit mir (inklusive Diabetes) befreundet zu sein, und was kann ich tun, um ihnen das Leben leichter zu machen? Mir fallen drei Dinge ein, die mir wichtig sind und die zu erklären für beide Seiten hilfreich ist:

Zuhören und Empathie

Ich erkläre gerne, wie Diabetes funktioniert, und gebe meinen Typ-Flern Einblick in die Gleichung in meinem Kopf – natürlich nur so lange und so weit, wie der andere das auch hören will. An meinen echten Typ-Flern schätze ich wahnsinnig, dass sie sich – jeweils auf ihre eigene Art – in mich hineinversetzen, dass sie zum Beispiel anfangen, selbst die Reaktion ihres eigenen Körpers auf Essen oder Sport zu beobachten, dass sie mich aber auch einfach mal in den Arm nehmen, wenn ich völlig genervt bin. Außerdem finde ich es immer wieder toll, wenn die wichtigsten Typ-Fler bei der (Essens-)Planung mit an mich denken und vielleicht sogar „Hypo“-Helfer für mich zu Hause oder unterwegs mit dabeihaben – und mir keine Vorwürfe machen, wenn’s mal nicht so läuft.

Quelle: Pixabay ID 2973319

Und damit wären wir schon fast beim nächsten Punkt: Gerade in einer akuten „Hypo“ ist die absolute No-Go-Frage Nr. 1 „Warum bist du gerade zu tief?“ (wahlweise „zu hoch?“), in der – vor allem für ein unterzuckertes Hirn – gleich der Vorwurf mitklingt, den Zucker nicht gut genug zu managen.

Nicht bemuttern, vor allem nicht bei „Hypos“

Wenn ich gerade unterzuckert irgendwo sitze und andere Menschen um mich habe, dann brauche ich einfach jemanden, der ganz ruhig und entspannt bei mir bleibt und mich mein Ding machen lässt. Ich weiß schließlich, wie man mit einer „Hypo“ umgeht, der Zucker braucht bloß manchmal etwas länger, um zu wirken. Wenn mich in der Situation jemand (mehr als einmal) fragt, was er für mich tun kann, ob ich noch Saft oder Traubenzucker oder Gummibärchen oder Marzipan oder Cola, oder, oder, oder haben will, dann bin ich damit schlichtweg überfordert.

„Hypos“ sind weder der Moment, um viele Fragen zu stellen, noch, um mich zwischen vielen Optionen wählen zu lassen – dafür hat mein Gehirn dann einfach keine Energie. Wie der andere mich in solchen Momenten konkret unterstützen kann, darüber reden wir besser, wenn wieder die richtige Menge Zucker im Blut ist.

Aber: Es muss ganz klar sein, dass ich für mein Diabetes-Management selbst verantwortlich bin. So sehr ich mich über Zuhören, Empathie, praktische Unterstützung und Angebote freue, am Ende trage ich die Verantwortung dafür, dass es mir gut geht.

Verständnis und Vergebung, falls nötig

Manchmal läuft es mit dem Zucker einfach nicht rund. Ich bin mit Freunden wandern und ständig geht mein Zucker runter, obwohl ich esse, sodass ich viel mehr Pausen brauche als geplant. Oder ich habe mich für eine bestimmte Uhrzeit mit jemandem verabredet und der Zucker macht mir einen Strich durch die Rechnung. Oder ich bin gerade viel reizbarer und empfindlicher als sonst, einfach weil mein Zuckerwert außerhalb meines Wohlfühlbereichs ist.

In solchen Situationen bin ich wahnsinnig dankbar für meine Typ-Fler, die mir dann keine Vorwürfe machen, sondern gemeinsam mit mir unsere Pläne anpassen, einfach die Aussicht genießen und mir den Blödsinn oder die spitze Antwort wieder verzeihen, weil sie wissen, dass da mein Zucker gesprochen hat und nicht ich (aber auch wichtig: nervige Zuckerwerte sind keine Ausrede für Gemeinheiten!).

Das sind meine drei zentralen Wünsche: Zuhören und Empathie, nicht bemuttern und Verständnis und Vergebung, wenn nötig. Wie das einige Typ-Fler sehen, werde ich in den nächsten Wochen mal erkunden und euch davon berichten.


von Mirjam Eiswirth

Mirjam war Autorin in der Blood Sugar Lounge und hat dort aus dem Leben mit Diabetes berichtet. Hier findet ihr alle Beiträge aus dieser Zeit:

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  • thomas55 postete ein Update vor 4 Wochen, 1 Tag

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • ole-t1 antwortete vor 4 Wochen

      Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße