Selbstgebaute Closed-Loop-Systeme: DIY-Loop – Fluch oder Segen?

Caro stellt sich heute als neue Community-Autorin vor und geht mit ihrem ersten Thema gleich ans Eingemachte: Selbstgebaute Closed-Loop-Systeme. Sie stellt die Frage, ob ein DIY-Loop nur Segen für die Anwendenden ist oder auch zum Fluch werden kann.

Kann man sich im Loop-Kreis auch schwindelig loopen?

Die „neuen“ Diabetes-Therapien, die derzeit auf den Markt kommen, haben oft mit digitaler Unterstützung zu tun. Ob es um Smart-Pens, Pumpen oder CGM-Systeme geht – immer spielt die Nutzung digitaler Systeme eine große Rolle. Für mich ist es natürlich eine riesige Hilfe, wenn ich meine Gewebezuckerwerte kontinuierlich angezeigt bekomme. Dazu bekomme ich Auswertungen und Statistiken aller Art.

Ein Segen?!

Zunächst eine einfache Antwort: JA. Denn anhand dieser Daten kann ich unfassbar viel über meinen eigenen Diabetes lernen. Und wenn ich lerne, wie sich Werte verhalten, nach bestimmten Mahlzeiten, während des Sports oder während einer Krankheitsphase, kann ich natürlich auch meine Therapie anpassen und optimieren. Auch für Eltern, deren Kinder Diabetes haben, sind ein CGM und die daraus resultierenden Daten natürlich ein Segen. Mit Follower-Funktionen können so selbst aus der Ferne, während das Kind in der Kita oder in der Schule ist, Anpassungen in Form von Boli oder temporären Zielen vorgenommen werden.

Es ist aus meiner Sicht überhaupt nicht diskutabel, dass die neuen Technologien im Bereich der Diabetes-Therapien (und auch allgemein im medizinischen Bereich) eine große Erleichterung für alle Betroffenen sind. Es bringt eine Steigerung der Lebensqualität mit sich und vor allen Dingen kann es helfen, Spät- und Folgeschäden zu verhindern.

Warum treibt mich dieses Thema trotzdem um und lässt mich auch kritisch darauf schauen?

Ich gehöre seit nun guten 5 Jahren zu dem Teil der Menschen mit Diabetes, die ein DIY hybrides Closed-Loop-System nutzen (AAPS). Dieses System vernetzt eine Insulinpumpe mit einem CGM-System und einem Algorithmus in einer App. Damit ist das Gesamt-System in der Lage, automatisch Insulin zu dosieren. Nähere Infos dazu unter der Loopercommunity oder unter Android APS-Dokumentation.

Dies führt im Regelfall dazu, dass man noch bessere Ergebnisse erzielen kann: niedrigere HbA1c -Werte, eine bessere Time in Range (TiR), also mehr Zeit im Zielbereich (*dieser liegt offiziell zwischen 70 und 180 mg/dl bzw. 3,9 und 10,0 mmol/l) und eine geringere Variabilität der Werte (also weniger Schwankungen und damit eine stabilere Einstellung) … Perfekt also – sollte das dann nicht jeder nutzen?!

Wer nutzt nun solche Systeme? – Wie mein Arzt immer sagte: „So ein System nutzt nur der aufgeklärte Patient,“ Was meint er damit? Tatsächlich sind es Nutzer, die oft aus IT-affinen Berufen stammen. Es sind mehr Männer als Frauen vertreten (dies sind zunächst Behauptungen, die lediglich auf meinen eigenen Beobachtungen basieren).

Ich beobachte in dieser Community auch eine extreme Zielstrebigkeit, ein Streben nach genauem Verständnis des Algorithmus bis ins Detail, ein Streben nach Optimierung und einen unfassbar ausgeprägten Ehrgeiz, immer noch bessere Werte und eine noch bessere Einstellung zu erreichen.

Der Motor, der diese Systeme hat entstehen lassen und der sie voranbringt und weiterentwickelt, birgt zugleich, aus meiner Sicht, auch ein Problem.

Es geht um Verbesserung… oder?

Viele Nutzer, die diese Systeme nutzen, sind glücklich über ihre Erfolge in der Verbesserung ihrer Einstellungen – und hier schließe ich mich natürlich ausdrücklich mit ein. Denn darum geht es ja auch!

Nun hat dies zur Folge, dass immer wieder Bilder gepostet werden, die zeigen, wie schnurgerade die Kurven sind, die Tage zeigen, in denen man 100 % im Zielbereich war, und Durchschnittswerte, die einen meinen lassen, man wäre geheilt.

Hier entsteht der Eindruck, ein Loopsystem sei die Heilung des Diabetes – um es mal ein wenig überspitzt auszudrücken. Leider postet kaum jemand die Momente und Tage, an denen es nicht so gut läuft: wenn die Werte einfach nur Achterbahn fahren, wenn die Technik streikt, weil der Sensor ausfällt, oder die Werte einfach nur extrem abweichen, wenn der Katheter der Pumpe verstopft ist oder in denkbar unmöglichen Momenten ein lauter Alarm ertönt, wenn der Katheter abreißt oder sich die Haut an der Einstichstelle entzündet oder einfach nur die Bluetooth-Verbindung zwischen den Geräten nicht stabil funktionieren will… siehe hierzu das Thema im Forum der loopercommunity.org „Fuck-up-days“ unter was-sind-beispiele-fuer-tage-an-denen-der-dia-mal-nicht-so-läuft?!

Die dunkle Seite des Loops 😈

All diese Situationen, in denen die Technik des Loops streikt, werden kaum öffentlich kommuniziert. Ein System, das auf technischen Komponenten und deren Zusammenarbeit angewiesen ist, kann auch immer ausfallen. Logisch. Die Pflege der Komponenten und des Systems selbst durch Updates etc. kann auch eine Menge Zeit in Anspruch nehmen. Denn um die Sicherheit der DIY-Systeme zu gewährleisten, ist es essentiell wichtig, regelmäßige Updates zu machen und auf dem aktuellen Stand zu bleiben. Auch braucht es eine gute Pflege der Backups, die man sinnvollerweise auf externen Geräten oder in einer Cloud haben sollte.

Unter Loopern beobachte ich nun schon eine gewisse Zeit einen extrem hohen Anspruch an sich selbst und das System. Die Erleichterung und Steigerung der Lebensqualität, die ein solches System für das eigene Leben bringen soll, wird so auch schnell zunichtegemacht!

„Alles, was unter 90% TiR ist, ist furchtbar!“ – ein Satz, den ich immer wieder höre

Die „Zeit im Zielbereich“ ist ein Wert, den ich auch sehr eindrücklich verfolgen kann. Ich kann ihn stündlich, täglich und über jeden beliebigen Zeitraum bestimmen. Heißt, es kann mich auch sehr unter Druck setzen, diesen zu optimieren. Während ich ein HbA1c viel weniger häufig bestimme und entsprechend träge und spät darauf reagieren kann!

Es wird ein wahnsinniger Aufwand betrieben, um immer noch bessere Werte zu erzielen und noch mehr Zeit im Zielbereich zu erreichen – dass diese kleinen Verbesserungen nicht wirklich einen gesundheitlichen Benefit bringen, wird nicht bedacht. Die letzten 10 % mehr Zeit im Zielbereich verhindern, meiner Meinung nach, keine Spätfolgen mehr. Im Gegenteil: Ich bin der Meinung, dass diese übertriebene Selbstoptimierung die Belastungen, die der Diabetes mit sich bringt, noch erhöht. Stichworte wie „Diabetes Distress“ und „mental burden“ kommen mir hier direkt in den Sinn.

Die psychischen Belastungen nehmen hier extrem zu und Diabetes-Burnout ist keine Seltenheit. Ich verbringe auf einmal viel Zeit und Aufwand mit der Optimierung dieser Werte, anstatt mich über meine gewonnenen Freiheiten, die mir der Loop eigentlich bringen soll, zu freuen und diese zu genießen! Hier fängt man an, den Loop wie ein Hamsterrad zu nutzen – man rennt und rennt und kommt doch nirgends an! Denn Diabetes bleibt trotz aller technischen Hilfsmittel unkontrollierbar! #feraldiabetes

Eine weitere Beobachtung von mir ist, dass während der Quartalstermine beim Diabetologen kaum noch wichtige Gespräche stattfinden. Wenn man Glück hat, unterstützt der Arzt die Therapie und ist begeistert von den Ergebnissen, die ohne Zweifel beeindruckend sind. Oft erklärt man als Patient den Ärzten, wie man zu diesen guten Werten und Einstellungen kommt. Eine echte Beratung bezüglich der Therapie braucht es hier auch meistens tatsächlich nicht mehr. Es wird aber nicht gefragt „Wie viel Aufwand hattest du damit?“ oder „Wie belastet bist du damit?“ oder „Wie zufrieden bist du selber mit deinen Ergebnissen?“…

Bei den perfekt eingestellten Loopern sollte man meines Erachtens aber gerade da mal genauer hinsehen!

Generell sollten diese psychologischen Fragen in den Diabetes-Praxen mehr Beachtung finden, denn Diabetes-Burnout und Depressionen sind ein sehr verbreitetes Problem – nicht nur unter Loopern, sondern bei allen Menschen mit Diabetes, egal welchen Typs (generell sind Menschen mit chronischen Erkrankungen hier oft betroffen). (siehe auch https://luckyloop.koeln/mein-ddg-kongress-2022-in-berlin/ hier den zweiten Teil meines Berichtes, der sich mit Depressionen beschäftigt!)

Interessante Zahlen findet man auch im D.U.T-Report 2022. Sowohl aus Sicht der Diabetologen als auch aus Sicht der Patienten brauchen AID-Systeme einen höheren Schulungsaufwand und es gibt die Befürchtung, dass nicht alle Menschen damit zurechtkommen werden (Quelle: DUT 2022, S. 18ff). Was für kommerzielle Systeme gilt, gilt aber noch viel mehr für die DIY-Systeme wie AAPS und IOSLoop. Denn hier gibt es noch viel mehr individuelle Einstellungsmöglichkeiten und Anpassungen, die der Patient vornehmen kann, so dass hier die Anforderungen und der Zeitaufwand noch höher sind.

In der letzten Zeit hört man immer wieder, dass Menschen, die länger ein DIY-Loopsystem genutzt haben, nun auf kommerzielle Systeme umsteigen

– und das, obwohl die DIY-Systeme den kommerziellen Systemen noch in vielen Belangen überlegen sind. Was ist also der Grund für den Wechsel? Hier hört man auch immer wieder, dass die Einfachheit in der Bedienung und in der Einrichtung die Gründe sind. Dies bedeutet, dass den individuellen Einstellungsmöglichkeiten die Einfachheit vorgezogen wird, auch wenn man damit auf verschiedene Features verzichten muss. Auch werden leicht schlechtere Ergebnisse (TiR) in Kauf genommen. Dies spricht dafür, dass DIY-Loop-Systeme schon sehr anspruchsvoll und fordernd sind. Somit gibt es die Looper, die den leichten Weg der kommerziellen Systeme vorziehen, und solche, die gerne an dem System „arbeiten“, es weiterentwickeln und auf Optimierung aus sind. Hier sollte bei beiden Typen genau hingesehen werden, denn Loopen braucht gute Schulung und DIY-Loopen braucht auch den Blick über die blanken Zahlen hinaus!

Um aber nochmals klarzustellen: Das Loopen mit AAPS hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert – und zwar ausschließlich zum Positiven.

Ich bin dankbar dafür, diese Technologien zur Verfügung zu haben und nutzen zu können – das ist keine Selbstverständlichkeit! An der Sicherstellung der Verfügbarkeit von Technologien und vor allem von Insulin weltweit müssen wir dringend arbeiten.

von Caro Pudmensky

Caro war Autorin in der Blood Sugar Lounge und hat dort aus dem Leben mit Diabetes berichtet. Hier findet ihr alle Beiträge aus dieser Zeit: