Unterstützung in der Community. Was machen eigentlich die Typ-Fler?

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Unterstützung in der Community. Was machen eigentlich die Typ-Fler?

Mirjam erzählt uns, was sie sich wirklich von Typ-Flern wünscht. Aber nicht nur uns: Dr. Gundula Röhnsch von der Freien Universität Berlin geht genau dieser Frage auf den Grund.

Mittagspause, die Kolleginnen kommen um die Ecke und fragen, ob ich mit Joggen gehen möchte. Klar will ich, aber ich habe schon gegessen und mein Insulin intus. Und jetzt? Dankend ablehnen, aufregen, weil ich die Info doch früher gebraucht hätte, eine Diabetes-Vorlesung halten, oder mitlaufen, essen wie verrückt und den Rest des Tages Zucker-Achterbahn fahren? Solche und ähnliche Geschichten können sicher alle Menschen mit Typ-1-Diabetes erzählen.

Quelle: Pixabay ID: 156147

Wer einfach nur mitmacht, ohne die Diabetesplanung auch mit anderen zu teilen, fährt ziemlich schnell Achterbahn.

Wem erzählt ihr von eurem Diabetes und was teilt ihr mit diesen Menschen? Wer bekommt die volle Diabetes-Schulung, darf euch wirklich in den Kopf, den Bauch, ins Herz schauen und miterleben, was Typ-1-Diabetes im Alltag tatsächlich bedeutet? Welche Unterstützung wünscht ihr euch von den Typ-Flern, mit denen ihr diese Erfahrungen teilt? Und was bedeutet euer Diabetes eigentlich für sie?

Quelle: Pixabay ID 2527458

Fragen – eure Erfahrungen und Geschichten sind gefragt!

Gundula Röhnsch will’s wissen – Forschungsprojekt in Berlin

Über diese Fragen durfte ich mit Dr. Gundula Röhnsch von der Freien Universität Berlin sprechen (und ihr auch, wenn ihr Lust habt!). Sie will herausfinden, welche Rolle Typ-Fler für junge Menschen spielen, und zwar bei drei verschiedenen chronischen Erkrankungen: Typ-1-Diabetes, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und onkologische Erkrankungen. Genauere Informationen zur Studie findest du hier.

Dazu führt sie Gespräche mit jungen Menschen, die selbst mit einer solchen Erkrankung leben, und mit Typ-Flern. Bisher haben wir in der Community und in manchen Bereichen der Diabetologie nämlich eine ganz gute Idee davon, wie wichtig und lieb uns unsere Familie und guten Freunde im Diabetes-Alltag sind, aber darüber hinaus ist der Fokus vor allem auf uns, die wir tagein, tagaus mit Diabetes leben. Klar, wir haben ja auch die Hauptverantwortung – aber wäre es nicht toll, wenn auch diejenigen, die uns auf unserer Diabetes-Reise begleiten, besser verstanden würden und mehr Unterstützung bekämen?

Freunde sind wichtig – ganz besonders solche, die auch durch Hoch und Tief an unserer Seite sind.

Und so funktioniert das Interview

Ich fand, das ist ein Interview wert, und habe mich zu einem Gespräch mit Gundula Röhnsch verabredet. Wenn du zwischen 19 und 29 Jahre jung bist, kannst du das auch tun – du erreichst sie unter gundula.roehnsch@fu-berlin.de. Leider musste ich nicht nach Berlin (immer eine Reise wert, nicht nur für spannende Veranstaltungen wie 100 Jahre Insulin); alle Unterhaltungen funktionieren über Webex und aufgezeichnet wird nur die Tonspur.

Quelle: Pixabay ID 5960093

Alle Interviews werden bequem von zu Hause aus über Webex geführt.

Ich kam bei dem Gespräch richtig ins Nachdenken: Wem erzähle ich eigentlich von meinem Diabetes (jedem, ich bin da schmerzfrei), wie schnell erfahren sie davon (sobald ich auf meinen Sensor schaue oder meine Pumpe auspacke, also ziemlich sofort) und was wünsche ich mir insbesondere von denjenigen, die nicht nur Kolleg*innen oder Bekannte sind, sondern echte Typ-Fler? Für das Gespräch gibt es sogar noch einen 20-Euro-Gutschein!

Quelle: Pixabay ID 4536515

Einen Gutschein als Dank gibt’s auch noch – also, auf gehts! 🙂

Aber selbst ohne Gutschein: Das sind spannende Fragen, über die ich auch jetzt noch nachdenke und mit meinen Typ-Flern auf jeden Fall sprechen werde. Die können übrigens auch teilnehmen und einen Gutschein bekommen 😉. Also, haut in die Tasten und verabredet euch mit Gundula Röhnsch zum Gespräch!


von Mirjam Eiswirth

Mirjam war Autorin in der Blood Sugar Lounge und hat dort aus dem Leben mit Diabetes berichtet. Hier findet ihr alle Beiträge aus dieser Zeit:

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  • thomas55 postete ein Update vor 4 Wochen, 1 Tag

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • ole-t1 antwortete vor 4 Wochen

      Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße