Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! (1/2)

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Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! (1/2)

Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Menschen mit Typ-1-Diabetes anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch hier in der Blood Sugar Lounge schon verschiedentlich darüber berichtet.

Als ich Mitte März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ hier veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen.

Hartnäckigkeit, Ehrgeiz und Stolz beeindrucken auch Diabetesprofis

Doch mittlerweile wandelt sich die Stimmung, wie ich bei einer superspannenden Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung im November 2019 in Leipzig beobachten durfte. Ich erkläre mir diesen erfreulichen Wandel so: Zum einen hat sich die Looper-Bewegung in den vergangenen Jahren durch Misstrauen und Warnungen nicht einschüchtern lassen, sondern immer weiter an Zulauf gewonnen. Der niedergelassene Diabetologe und Tagungspräsident Dr. Nikolaus Scheper formulierte es so: „Mich beeindruckt, mit welcher Hartnäckigkeit, welchem Ehrgeiz und Stolz die Community diese Pionierarbeit leistet.“ Zum anderen lässt sich kaum von der Hand weisen, dass Looper hervorragende Therapieergebnisse erzielen – in Bezug auf das Glukosemanagement ebenso wie auf ihre Lebensqualität.

Timm Korte am Rednerpult beim DDG
Looper Timm K. wollte seine Tochter behalten – also mussten die CGM-Alarme verschwinden / Quelle: DDG

CGM warnt vor Hypoglykämien, doch die Alarme nerven

Genau darüber berichtete vor Ort der 40-jährige IT-Sicherheitsingenieur Timm K., der seit 35 Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt und dem Publikum seinen Weg zum DIY Closed Loop schilderte. Im Jahr 2014 erlitt er eine schwere nächtliche Hypoglykämie, seine Frau musste den Notarzt rufen. Daraufhin stieg Timm auf ein CGM-System um. Was er damit erlebte, kennt wohl jeder Typ-Einser, der wegen häufiger  „Hypos“ diesen Schritt geht: Er wurde zwar bei stark steigenden oder sinkenden Glukosewerten gewarnt, doch die ständigen Alarme – vor allem nachts – gingen ihm gehörig auf die Nerven.

Einer der beiden nächtlichen Störenfriede musste weg

Wenn das CGM die einzige nächtliche Geräuschquelle ist, kann man sich damit vielleicht so gerade noch arrangieren. Doch dann bekamen Timm und seine Frau Nachwuchs: „Nachdem unsere Tochter geboren war, gab es dann einen weiteren nächtlichen Störenfried. Meiner Frau und mir war klar, dass einer der beiden Alarme weg musste – und da wir das Baby behalten wollten, begann ich, mich mit dem APS zu beschäftigen“, erzählte Timm. Eine logische Erklärung, bei der man in den meisten Gesichtern im Publikum verständnisvolles Schmunzeln sehen konnte. Seit 2017 nutzt Timm also nun seinen DIY Closed Loop und wird nicht mehr von CGM-Alarmen aus dem Schlaf gerissen. Seine Glukosewerte liegen zu über 80 % im Zielbereich (80–180 mg/dl / 4,4 mmol/l-10 mmol/l) und zu weniger als 1 % darunter – alles ohne besondere Anstrengung oder strikte kohlenhydratreduzierte Ernährung.

Nächste Woche geht es weiter mit dem zweiten Teil von Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! Darin erfahrt ihr mehr darüber, in welcher Zwickmühle Diabetespraxen beim Umgang mit Loopern stecken – und warum sie den DIY Closed Loop inzwischen trotzdem als spannenden Beitrag zum Patientenwohl sehen.

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  • Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Tagen, 12 Stunden

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 3 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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