Gemeinsam stark bei CKD – das Nierenbarcamp 2022!

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Community-Beitrag
Gemeinsam stark bei CKD – das Nierenbarcamp 2022!

Beim Barcamp „Gemeinsam stark bei CKD“ steht der Austausch von Betroffenen untereinander ganz klar im Mittelpunkt. Mitmachen können alle, die eine chronische Nierenerkrankung haben. Aber betroffen sind ja nicht nur Nierenkranke selbst, sondern auch Menschen, die sie begleiten, also Angehörige und Freunde – auch sie sind beim Barcamp herzlich willkommen! Unterstützt wird das Nierenbarcamp von AstraZeneca.

Was sind die Themen des Nierenbarcamps?

Ihr fragt Euch, welche Themen während unseres Barcamps diskutiert werden? Das Tolle ist: Die Agenda bestimmt Ihr komplett selbst! Egal, welche Frage Euch in Bezug auf die chronische Nierenerkrankung umtreibt – alles ist möglich! Die Teilnehmer:innen legen die Themen des Tages selbst fest und sprechen so genau über das, was sie am meisten interessiert. Im Vordergrund steht dabei der Austausch, so dass alle Teilnehmer:innen ganz schnell zu Teilgeber:innen werden. Das Motto ist: Ihr seid das Barcamp! Du bist das Barcamp!

Quelle: Kirchheim Verlag

Wer nimmt teil am Barcamp?

Der Bundesverband Niere und die Zeitschrift DER NIERENPATIENT unterstützen das Barcamp mit. Im virtuellen Nierenbarcamp kannst du deine Fragen, Wünsche und Erfahrungen rund um dieses Thema einbringen.

Tausche Dich aus!

Für wen ist das Barcamp gedacht? Für Euch! Und zwar für Euch alle – für alle Menschen, die mit einer chronischen Nierenerkrankung leben und die das Thema besonders berührt. Friends and Family sind natürlich auch sehr willkommen und können gemeinsam mit ihrem CKD-Betroffenen sogar ein Partnerticket im Kirchheim-Shop ergattern! Hier kommt ihr direkt zum Shop um zu sparen 🙂

Kurz und knapp

  • Thema: Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung
  • Termin: Samstag, 15. Oktober 2022
  • Ort: virtuell (den Link bekommt Ihr rechtzeitig vor der Veranstaltung)
  • Zielgruppe: Menschen mit chronischer Nierenerkrankung, außerdem ihre Freund:innen und Angehörigen
  • Gastgeber: Kirchheim-Verlag, Mainz
  • Unterstützer: AstraZeneca; Bundesverband Niere
  • Tickets 

Kleiner Barcamp-Crashkurs

Für alle, die noch nicht dabei waren, ist so ein Barcamp oft eine rätselhafte Sache. Der kleine Barcamp-Crashkurs löst einige Rätsel:

  1. Ein Barcamp, auch Un-Konferenz oder Ad-Hoc-Nicht-Konferenz genannt, ist ein Live-Forum mit einem übergeordneten Thema.
  2. Die Besonderheit: Das Programm wird nicht vorab festgelegt, sondern ist variabel und wird von den Teilnehmer:innen vor Ort selbst gestaltet. Bar kommt aus der IT-Sprache und bedeutet Variable.
  3. Sessions heißen die Diskussionsrunden und Workshops. In Sessions geht es weniger um Wissensvermittlung, sondern viel mehr um den Austausch. Teilnehmer:innen werden so ganz schnell zu Teilgeber:innen, die Erfahrungen und Wissen weitergeben und gleichzeitig natürlich von den Erfahrungen und dem Wissen der anderen Teilgeber:innen profitieren. Sich selbst einbringen, mitdiskutieren – davon lebt das Barcamp!
  4. Wrap-up heißt das gemeinsame Treffen am Ende des Barcamps, bei dem die Essenzen aus den Sessions vorgestellt werden.

Ganz genau wird’s noch mal im Beitrag „Was ist eigentlich ein Barcamp?“ erklärt, und in „Von der Idee zur Session“ geht’s um den typischen Ablauf eines Barcamps.

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  • Hallo ihr Lieben….Mein Name ist Laila…Ich bin neu hier…Ich wurde seit 2017 mit Diabetes 2 diagnostiziert.Da bekam ich den Diabetes durch laufen ohne Medies in den Griff.Das ging so bis Januar 2025.Ich weiss heute nochicht warum…aber ich hatte 2024 den Diabetes total ignoriert und fröhlich darauf losgegessen.Mitte 2025 ging ich Sport machen und gehen nach dem Essen.Und nahm immer megr ab.Htte einen Hb1C Wert von 8…Da ich abnahm, dachte ich, das der Wert besser ist…Bis Januar 2025…Da hatte ich einen HbA1C Wert von 14,8…Also Krankenhaus und Humalog 100 zu den Malzeiten spritzen…Und Toujeo 6 EI am Morgen…Irgendwann merkte ich, das mich kein Krankenhaus einstellen konnte.Die Insulineinheiten wurden immer weniger.Konnte kein Korrekturspritzen megr vornehmen.Zum Schluss gin ich nach 5 Mon. mit 2 Insulineinheiten in den Hypo…Lange Rede …kurzer Sinn.Ich ging dann auf Metformin…Also Siofor 500…Ich war bei vielen Diabethologen….Die haben mich als Typ 1 behandelt.Mit Metformin ging es mir besser.Meine letzte Diaethologin möchte, das ich wieder spritze.Ich komme mit ihr garnicht zurecht.Mein HbA1C liegt jetztbei 6,5…Mein Problem ist mein Gewicht.Ich wiege ungefähr 48 Kilo bei 160 m…Ich bräuchte dringend Austausch…Habe so viele Fragen…Bin auch psychisch total am Ende. Achso…Ja ich habe seit 1991 eine chronisch kalfizierende Pankreatitis…Und eine exokrine Pankreasinsuffizienz…Also daurch den Diabetes 3c.Wer möchte sich gerne mit mir austauschen?An Michael Bender:” Ich habe Deine Geschichte gelesen . Würde mich auch gerne mit Dir austauschen, da Du ja auch eine längere Zeit Metformin eingenommen hast.” Ich bin für jeden, mit dem ich mich hier austauschen kann, sehr dankbar. dankbar..Bitte meldet Euch…!!!

    • Hallo Leila, ich bin Suzana und auch in dieser Gruppe. Meine Geschichte kannst du etwas weiter unten lesen.
      Es ist sicher schwer aus der Ferne Ratschläge zugeben, dennoch: ich habe mich lange gegen Insulinspritzen gewehrt aber dann eingesehen, dass es besser ist. Wenn die Pankreas nicht mehr genug produziert ist es mit Medikamenten nicht zu machen. Als ich nach langer Zeit Metformin abgesetzt habe, habe ich erst gemerkt, welche Nebenwirkungen ich damit hatte.
      Ja auch ich muss aufpassen nicht in den unterzucker zu kommen bei Sport und Bewegung aber damit habe ich mich inzwischen arrangiert. Traubensaft ist mein bester Freund.
      Ganz wichtig ist aber ein DiabetologIn wo du dich gut aufgehoben fühlst und die Fragen zwischendurch beantwortet.
      Weiterhin viel Kraft und gute Wegbegleiter!

  • vio1978 postete ein Update vor 1 Tag, 14 Stunden

    Habe wieder Freestyle Libre Sensor, weil ich damit besser zurecht kam als mit dem Dexcom G 6. ist es abzusehen, ob und wann Libre mit d. Omnipod-Pumpe kompatibel ist?🍀

  • renrew postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes-Technik vor 1 Woche, 1 Tag

    gibt es Tips oder Ratschläge dieser Pumpe betreffend?

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