Leben mit Retinopathie

Nach 38 Jahren mit Diabetes Typ 1 ereilte Steffi die Diagnose diabetische Retinopathie. Was das für ihr Leben bedeutet und wie sie einen Weg gefunden hat, mit dieser Folge-Erkrankung umzugehen, teilt sie in diesem Beitrag mit euch.

Die Vorgeschichte

Heute möchte ich mit Euch meinen langen Weg meiner Augenerkrankung teilen.

Ich habe seit fast 38 Jahren Typ-1-Diabetes, ich war bei der Diagnose 10 Jahre alt. Ich habe die Pubertät, meine „wilde“ Jugend, meine Studienzeit, 3 Schwangerschaften, Familienleben mit 3 kleinen Kindern, Trennung und Durchkämpfen als arbeitende, alleinerziehende Mutter und vieles mehr mit meinem Diabetes er- und durchlebt.

Da gab es tatsächlich bei den Diabeteseinstellungen immer Phasen, in denen es nicht wirklich gut lief! Allerdings habe ich mich schon immer gekümmert, auch gemessen und gespritzt, es ist nie komplett eskaliert, aber es gab von Zeit zu Zeit große Schwankungen der Blutzuckerwerte.

Erste Augenveränderungen

Meine Fürsorge um den Diabetes hat auch die jährliche Augenarztuntersuchung immer eingeschlossen. Jahrelang gab es vom behandelnden Augenarzt die Diagnose: Keine Auffälligkeiten, ihre Augen sind gesund.

Vor 3 Jahren wachte ich eines Tages mit schwarzen Rußflecken im rechten Auge auf. Erst dachte ich, es sei etwas im Auge. Ich habe beruhigende Tropfen benutzt, aber am nächsten Morgen war es immer noch da. Die Angst trieb mich dann direkt zum Augenarzt. Dieser weitete die Pupillen und diagnostizierte ein Loch in der Netzhaut und überwies mich direkt in die Klinik mit der Aussage, es müsse sofort operiert werden.

Gott sei Dank bin ich an einen sehr netten Oberarzt geraten. Nach ausführlichen Untersuchungen und etlichen Aufnahmen des Augenhintergrundes gab es eine neue Aussage. Es ist kein Loch, sondern durch Neubildung vieler instabiler Gefäße hat sich der Glaskörper zusammengezogen und die Netzhaut von der Unterlage abgehoben.

Diagnose: Retinopathie

Eine Retinopathie kann verursacht werden durch Blutzuckerschwankungen und erhöhte Werte, dadurch nehmen die Blutgefäße Schaden und die Zellen werden nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt. Der Körper bildet daraufhin neue Gefäße, die aber instabil sind, platzen und außerdem auf den Glaskörper wachsen können. Dies kann zu einer großen Schädigung des Auges führen, bis hin zur Erblindung.

Der Schock saß tief, Panik stieg in mir auf, die Angst, mit Mitte vierzig nicht mehr sehen zu können, war unvorstellbar! Zum Glück wurde ich aber wirklich gut in der Klinik aufgefangen. Man versicherte mir, alles zu tun, um meine Sehkraft zu erhalten.

Die Behandlung

Da die Schäden in meinem Auge für eine Laserkoagulation leider schon zu groß waren, wurde eine Kryokoagulation unter Vollnarkose gemacht. Dadurch erzeugt man gezielte Vernarbungen an den Rändern der Netzhaut.

Nach der Behandlung sah ich aus, als wäre ich verprügelt worden, das ganze Auge war für einige Tage total zugeschwollen. Nach 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen, allerdings war die Sicht auf dem Auge immer noch sehr schlecht und nach einer weiteren Woche habe ich abends plötzlich nur noch Nebel gesehen.

Wieder stieg echte Panik in mir auf und mein Freund fuhr mich in die Notaufnahme der Augenklinik.

Die Vitrektomie

Eine auf mich hilflos wirkende Assistenzärztin diagnostizierte diesmal ein Loch in der Netzhaut, was sofort operiert werden muss, und ich würde mit Glück noch 10% Sehkraft behalten.

Nach einer schrecklichen Nacht schaute die Chefärztin und revidierte Gott sei Dank die vorangegangene Diagnose. Durch den Druck der Kryonarben hatte durch den Zug des Glaskörpers wieder die Netzhaut abgehoben. Allerdings musste nun doch der Glaskörper operativ entfernt werden. Das ist eine größere, aufwändigere Operation. Anschließend wird das Auge mit Gas gefüllt, um ein Zusammensacken des Augapfels zu verhindern. Dieses baut sich langsam ab, und es füllt sich einfach Kammerwasser auf.

Die Operation verlief erfolgreich. Ich musste 4 Wochen viel liegen, sehr viel Ruhe halten, wenig lesen und die Augen schonen und war insgesamt 2 Monate krankgeschrieben.

Die Zeit danach

Ich habe riesiges Glück gehabt, dass ich an ein kompetentes Ärzteteam geraten bin, das sofort richtig gehandelt hat. Dank den Ärzten habe ich heute volle Sehleistung und kann „normal“ weiterleben. Anfangs musste ich alle 3 Monate zur großen Nachuntersuchung, mittlerweile stehen die Nachkontrolltermine nur noch alle 9 Monate an.

Es wird immer eine Fluoreszenzangiographie gemacht. Dabei wird ein Farbstoff in die Vene gespritzt, um die Blutgefäße am Augenhintergrund darzustellen. Die Pupillen werden geweitet und es werden einige Aufnahmen des Augenhintergrunds gemacht, Augendruck gemessen und auch die üblichen Augenuntersuchungen werden vorgenommen, die bei einem Menschen mit „gesunden“ Augen beim Kontrolltermin vorgenommen werden.

Diese „Routineuntersuchungen“ sind aber schon Tage im Voraus sehr belastend für mich! Die Angst ist groß, dass wieder etwas gefunden wird. Ich bin tatsächlich ein anderer Mensch geworden. Ich lebe bewusster, aber auch konsequenter in meinem Tun, was für mein Umfeld nicht immer leicht war/ist. Mein Diabetesmanagement ist seither deutlich strenger geworden. Ich fühle mich aber so insgesamt viel besser, habe nochmal viel gelernt und neu umgesetzt.

Ich habe mich in der Diabetescommunity umgetan, bin dort aktiv geworden und habe ganz viele tolle Menschen kennengelernt und liebe den Austausch untereinander! Mein Wissen im Bereich Diabetes und Ernährung gebe ich verstärkt weiter, nutze das neu gewonnene Potenzial mittlerweile sogar beruflich und bin unter anderem bei den DiaEngeln aktiv.

Mein bisheriger gesundheitlicher Tiefpunkt hat mir zwar auch zu neuer Stärke und Berufung geholfen, aber die Sorgen und Ängste überwiegen in vielen Momenten doch immer noch! Ich appelliere wirklich an alle, sich gut um ihren Stoffwechsel zu kümmern und alle Vorsorgetermine wahrzunehmen. Passt auf euch und eure Gesundheit auf, ihr Lieben!

Mehr über Steffi findet ihr auf Instagram und ihrer Website.

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http://stephanie-tuschen.de/

von Stephanie Tuschen

Stephanie war Autorin in der Blood Sugar Lounge und hat dort aus dem Leben mit Diabetes berichtet. Hier findet ihr alle Beiträge aus dieser Zeit: