Wie die Zeit vergeht – vom Pumpenstart bis heute

Seit meinem letzten Bericht ist einige Zeit ins Land gegangen. Die anfänglichen Irritationen mit meiner neuen Diabetestherapie haben sich inzwischen beinahe in Wohlgefallen aufgelöst.

Naja, noch nicht vollständig. Aber ich bin auf einem guten Weg. Und, ja, ganz so einfach war es doch auch nicht.

„Ganz viel Ziel, um noch viel mehr zu lernen.“

Um dieses Ziel zu erreichen, bedurfte es viel Zeit und Geduld. Ich habe viele Gespräche mit meinem Diabetologen geführt, manchmal hitzig, meistens allerdings besonnen und ruhig. Ich musste erkennen, dass die neue Therapieform keine Wunder zu vollbringen vermag und ich sie nicht überfordern darf. Ich musste einsehen, dass ich „ihr“, mir und vor allem „uns“ Zeit geben muss. Zeit, uns aneinander zu gewöhnen, Zeit, um Vertrauen aufzubauen, Zeit, um uns zu verstehen und unsere Macken zu akzeptieren, und ganz viel Zeit, um noch viel mehr zu lernen. Und ich habe viel gelernt.

Allein in den ersten 5 Tagen der Therapie hatte ich 3 Schulungen bei meinem Diabetologen besucht.

Schulungen: mehr als Angstmache vor Spätfolgen

Vieles davon war allgemein und für einen „alten Hasen“ wie mich nichts Neues. Dennoch tat die Auffrischung gut – wie zum Beispiel beim Thema „Basalraten-Test“. Und immer wieder fanden wir Themen, die für mich neue und spannende Inhalte bereithielten. Eines dieser Themen waren „Ketone“. Diese Stoffwechselprodukte sind mir seit meiner Diabetes-Manifestation – als ich mit Ketoazidose ins Koma fiel – ein Begriff und verfolgen (viele) Diabetiker wohl ein Leben lang. Ich wusste immer grob Bescheid, kannte die Gefahr einer Ketoazidose, und dennoch spielten Ketone in meiner Diabetes-Selbstkontrolle nie eine wirkliche Rolle. Dummheit? Ignoranz? Oder einfach Glück?

Als Kind wurde ich in den Schulungen immer vor zu hohen Blutzuckerwerten und den Gefahren von Spätschäden gewarnt. Dies wurde mir immer wieder eingebläut und hatte sich über die Jahre tief im Gedächtnis verankert. Es gab Phasen, da hatte ich panische Angst vor zu hohen Werten – nur keine „HYPER“ – schallte es durch meinen Kopf. Das Resultat dieser „Gehirnwäsche“ war, dass ich über viele Jahre ständig am Rand der Hypoglykämie lebte. Natürlich war ich über HbA1c-Werte zwischen 4,9% und 5,4% sehr stolz. Der Preis dafür waren immer wieder Hypos (Hypoglykämien – Unterzuckerungen), die leider bis heute Lücken in meinen Erinnerungen hinterlassen haben.

Den Diabetes verstehen? Manchmal!

In den folgenden Wochen fanden (Sensor-)Kurven-Diskussionen statt, die Insulindosen, meine Ernährung und vieles mehr wurden ausgewertet und besprochen, (manchmal!) verstanden und ggf. angepasst. Ich nutzte Treffen mit Gleichgesinnten zum Austausch, habe viel gelesen und nachgedacht. Je mehr ich mich damit auseinandergesetzt habe, um so ruhiger und gelassener wurde ich; und umso besser verstand ich meine Werte und Kurven.

Statt der Unsicherheit der ersten Wochen nehmen mehr und mehr Verständnis und Sicherheit ihren Platz ein. Nach gefühlt endloser Zeit des Aufs und Abs ist mir die Pumpe dann doch mittlerweile vertraut und ein wichtiger Begleiter geworden. Der Upload meiner Pumpendaten funktioniert auch meistens und das erleichtert den Austausch mit meinem Dia-Doc und seinem Team (auch telefonisch zwischendurch). Immer wieder zeigt sich aber auch, wie wichtig die Dokumentation meiner Tage – der Mahlzeiten/Ernährung, unterschiedlicher Aktivitäten, Geschehnisse und die Abweichungen vom üblichen Alltag, Stress und Aufregung (und deren Gründe) – ist. Mir wird bewusst, dass ich hier noch eine offene Baustelle habe. Gemeint ist das Thema „Diabetes-Tagebuch“, welches ich in meinem letzten Bericht schon mal erwähnt hatte.

Ein neuer Ansatz

Ich verändere den Blickwinkel und die Herangehensweise an dieses Thema. Der analytische und strukturierte Weg, wie ich ihn aus der Projektarbeit kenne, wird auch auf diese „Lösungssuche“ Anwendung finden: Bedarfsanalyse, -kategorisierung und -priorisierung (was brauche ich und wofür, was ist „nice to have“), Produktliste, Funktionen…

Als wichtigste Anforderungen stellen sich schnell folgende Punkte für mich heraus:

• die Daten sowohl per App als auch per Web bearbeiten zu können
• Importieren von Daten aus der Insulinpumpe
• Exportfunktion zum Austausch mit meinem Dia-Doc
• Erfassen von Mahlzeiten und deren Zusammensetzung
• Erfassen von therapierelevanten Vitalfunktionen

Interessant könnten auch die folgenden Punkte sein/werden:

• Analyse meiner Nahrung und der enthaltenen Nährstoffe
• BE-/KE-Rechner
• FPE-Rechner

Dazu kommen dann auch noch sehr subjektive Punkte, wie zum Beispiel:

• Optik
• Bedienung

Meine ganz persönliche Testphase

Für mein Projekt entschied ich mich letztlich für 5 Produkte, die ich mir näher anschauen und auf meine Anforderungen hin einer Prüfung unterziehen möchte.

Fleißig arbeite ich mit den Apps, trage die möglichen Daten ein, überprüfe die Ergebnisse. Schnell kristallisieren sich dabei die ersten Favoriten heraus; andere Apps verlieren an Bedeutung und finden immer weniger Beachtung.

Noch während meines Projekts „Tagebuch“ wird mir klar, dass ich neben DER „Tagebuch-App“, die viele meiner Anforderungen abdeckt, weitere Produkte – aus der Kategorie „Nahrungs-/Ernährungs-Apps“ – unter die Lupe nehmen muss.

Reicht EINE App?

Wie könnte es auch anders sein? Auch hier gilt, dass es „viele Frösche zu küssen gilt, um meine Prinzessin“ zu finden. Was ist mir denn wichtig? Interessant sind für mich Aspekte wie: Nährwerte (Kohlenhydrate, kcal, FPE (Berechnung der Fett-Protein-Einheiten), Zusammensetzung, Auswirkung auf Blutzuckerspiegel, Protokollierung und Auswertung von Mahlzeiten und meines Tagesbedarfs…

Ähnlich wie bei den Tagebuch-Apps suche ich mir auch für dieses Projekt einige (5) Apps heraus, die ich auf Grund meiner Recherche im Internet, dem App Store oder aus Gesprächen mit Bekannten interessant finde. Danach folgen einige Tage „Projektarbeit“ und am Ende habe ich für mich die Apps gefunden, die meinen Bedarf am besten abdecken. Mit ihnen möchte ich meinen Beitrag an der Therapie leisten und vergrößern. Natürlich nicht ohne Hintergedanken. Denn wenn ich entsprechend mitarbeite, werden meine Pumpe, mein CGM und ich am Ende gute – stabile – Werte erarbeiten. Und das ist es doch, was wir wollen.

Mein Diabetes-Management = meine Vorlieben

Ganz bewusst nenne ich nicht die Apps, für die ich mich letztlich entschieden habe. Ich möchte mich nicht pro oder kontra Apps äußern. Diabetestherapie ist ein ganz individuelles und persönliches Thema. Es gibt so viele Parameter, an denen sich die Therapie unterscheidet (Diabetestyp, Therapieform, Pumpe, CGM…), deshalb sollte sich jeder selbst darüber Gedanken machen, welche Funktionen bereits zur Verfügung stehen und welche darüber hinaus schön, hilfreich und/oder notwendig sind, um die Therapie zu verbessern. Jeder ist seines Glückes Schmied und deshalb muss jeder für sich entscheiden, wie zufrieden er mit seiner Therapie ist, wo er hinkommen möchte und was er bereit ist, dafür zu tun, damit er selbst etwas verbessern kann. Die endgültige Entscheidung, welchen Weg ich gehe, mit welchem Engagement und Aufwand ich mich darum kümmere und ob ich mich mit dem Erreichten zufriedengebe, liegt bei mir

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass sich die Entscheidung, wie sehr ich mich persönlich am Diabetes-Management beteilige und wie wichtig mir die Therapie und deren Ergebnisse sind, unter Umständen häufig im Laufe des Lebens ändert. Dafür gibt es viele und gute Gründe. Eines ist sicherlich das Thema „Motivation“. Davon kann ich selbst ein Lied singen, und werde dies tun, auch wenn meine musikalischen Fähigkeiten nicht bühnenreif sind.

Über die Technik-Mensch-Beziehung

Ich bin ein sehr sachlicher, oft nüchterner Mensch. Daher gehöre ich nicht zu der Gruppe, die ihrer Pumpe einen Namen gibt. Sie ist da. Sie gehört zu mir. Sie ist ein Teil von mir geworden und ich trage sie mit Stolz und gerne auch sichtbar, ebenso wie meinen CGM-Sensor. Dass das so ist, hat sicher etwas mit Akzeptanz und Selbstverständnis oder auch mit Selbstbewusstsein zu tun.

Über die Wahl und die Zukunft des passenden Diabetes-Tagebuchs hat sich auch Basti in diesem Video gemacht!