Die erste Zeit war schwer …

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Die erste Zeit war schwer …

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Leonies Diagnose ist jetzt fast 4 Jahre her und doch hat mich die erste Zeit danach noch immer nicht wirklich losgelassen. Es gibt Tage, da gehen mir meine Gefühle der ersten Tage, Stunden und sogar Monate nicht aus dem Kopf. Ich weiß noch jedes Detail des Tages der Diagnose und, wenn ich so darüber nachdenke, fühle ich auch die Unsicherheiten, Ängste … dieser Zeit.

Quälende Fragen über Fragen

Wie bei den meisten Eltern kam auch bei uns die Diagnose Diabetes Typ 1 wie ein Blitzschlag aus heiterem Himmel. Wir wussten nicht wirklich viel damit anzufangen. Was mir schon sehr viele Sorgen bereitete. Was kommt jetzt auf uns zu? Werden wir noch einen „normalen“ Familienalltag haben? Wie geht es mit dem Kindergarten weiter? Wie wird mein Kind mit der neuen Situation zurechtkommen? Fragen über Fragen gingen durch meinen Kopf. Aber vor allem ein paar ganz bestimmte Fragen quälten mich dabei die ganze Zeit: Hätte ich es vorher merken müssen? Hätte ich die Krankheit eventuell sogar vermeiden können? Und warum mein Kind?

Ich denke, diese oder ähnliche Fragen haben wohl die meisten Eltern nach so einer Diagnose. Doch gerade mit diesen Fragen fühlte ich mich unendlich alleingelassen. Psychologische Hilfe hatten wir leider keine. Heute habe ich gelernt, mich nicht mehr mit diesen Fragen zu quälen und sie, sobald sie mir in den Sinn kommen, abzuschütteln.

Wie eine dunkle Wolke hing der Diabetes über mir

Dabei waren die ganzen Fragen noch nicht mal das Schlimmste für mich. Die richtig nervenaufreibende Zeit begann für mich mit der Entlassung aus dem Krankenhaus. Nach nur 10 Tagen sollten wir uns also alleine um die Krankheit kümmern. Wir wurden ins kalte Wasser geworfen, wie es so schön heißt. Mit viel theoretischem Wissen und aufmunternden Worten: Schacka, Ihr schafft das.

Doch ich hatte unheimlichen Bammel vor dieser neuen Aufgabe in unserem Leben. Ich fühlte mich nach 10 Tagen einfach noch nicht so weit, dass wir die Krankheit alleine stemmen könnten. Ich sage es ehrlich: Am liebsten wäre ich auf unbestimmte Zeit im Krankenhaus geblieben. Irgendwie fühlte ich mich dort sicher und ich hatte immer einen kompetenten Ansprechpartner um mich herum. Und dieses Gefühl der Sicherheit fehlte mir die ersten Monate zu Hause einfach. Ich hatte so viele Unsicherheiten und fühlte mich oftmals einfach nur alleine und auch etwas überfordert. Ich hatte dadurch unheimlich viele Sorgen, etwas falsch zu machen. Ich rechnete mindestens 3x jede KE nach, bevor ich Leonie einen Bolus abgegeben habe. Wir haben mind. 12x am Tag und in der Nacht ihren Blutzucker kontrolliert. Ich habe sie ständig gefragt, ob es ihr gut geht, und am liebsten hätte ich sie zuhause in Watte gepackt und nicht mehr alleine vor die Tür gelassen.

Die Erfahrung macht’s

Natürlich konnte das kein Dauerzustand sein. Ich musste lernen, meinen Fähigkeiten zu vertrauen. Ich musste jeden Tag neue Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit sammeln. Denn durch diese Erfahrungen, durch das Durchleben verschiedenster Situationen vergeht die anfängliche Unsicherheit. So hatten wir gleich 5 Wochen nach der Diagnose den für mich absoluten Super-Gau in Form eines Magen-Darm-Virus. Ich war völlig überfordert mit dieser Situation. Leonie war ständig im Unterzucker. Aber gemeinsam mit der Unterstützung unserer Diabetes-Ambulanz habe ich diese Situation gemeistert.

Durch Erfahrungen wie diese, durch das Erleben vieler verschiedener Situationen vergeht die anfängliche Unsicherheit. Aus meiner Unsicherheit wurde Wissen und durch das Wissen habe ich meine Sorgen und Nöte irgendwie verloren. So abgedroschen es auch klingen mag: Man wächst wirklich in diese Aufgabe hinein. Auch wenn man das in der ersten Zeit sicherlich noch nicht wirklich erkennen kann. Jetzt nach fast 4 Jahren mit der Krankheit sind wir sozusagen „alte Hasen“. Doch es gibt auch für uns immer wieder neue ungewöhnliche Situationen. Doch haben wir nun keine Angst mehr vor diesen Aufgaben, denn unser Wissen und unsere Erfahrungen stehen uns nun jederzeit beiseite.

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  • thomas55 postete ein Update vor 2 Wochen, 5 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
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