Heute nutzen fast alle Kinder und Jugendlichen mit Diabetes Glukosesensoren, um ihren Diabetes im Blick zu behalten. Die Möglichkeit, ständig über die Gesundheit ihres Kindes informiert zu sein, beschreiben viele Eltern, ganz besonders diejenigen mit sehr jungen Kindern, als großen Segen. Aber es gibt auch Schattenseiten, bedingt durch viele Alarme und ständig sichtbare “Misserfolge” und den damit verbundenen Stress und Belastung. Fluch und Segen liegen auch hier eng beieinander.

In der AMBA-Studie, an der sich über 1100 Familien von Kindern mit Diabetes aus neun deutschen pädiatrischen Diabeteszentren beteiligt haben, gab die Mehrheit der Eltern an, erheblich durch das Diabetesmanagement gefordert zu sein. So berichteten 33 Prozent von einer “hohen” und 16 Prozent von einer “sehr hohen” allgemeinen Belastung im Alltag. Bei der Frage nach der emotionalen Belastung gaben 32 Prozent der Eltern eine “hohe” und sogar 27 Prozent eine “sehr hohe” Ausprägung an. Dabei sahen sich die Mütter, besonders die mit jüngeren Kindern, deutlich mehr gefordert als die Väter. Bemerkenswert war, dass die emotionale Belastung bis weit über die Pubertät der Kinder hinaus unverändert hoch blieb, während die allgemeine Belastung mit dem Heranwachsen des Kindes zurückging.

Die Nutzung aktueller Diabetestechnologien war eher mit höherer Belastung verbunden, ebenso wie hohe HbA1c-Werte. Entsprechend wünschten sich 78 Prozent der Eltern regelmäßige praktische Beratungen zum Diabetesmanagement und zur emotionalen Bewältigung der Krankheit im Familienalltag. Was kann Eltern helfen, die Belastungen zu reduzieren und selbst gesund zu bleiben? Hier gibt es sicher kein Patentrezept, das für alle Familien passt. Aber vielleicht kann die eine oder andere Anregung dazu beitragen, etwas entspannter mit dem Diabetes zu leben.

Die Verantwortung auf mehrere Schultern übertragen

Die hohe Belastung vieler Mütter liegt oft auch daran, dass sie sich ständig für ihr Kind verantwortlich fühlen und Väter oder andere mögliche Bezugspersonen zu wenig einbeziehen. “Als Profi erledigt man eine Aufgabe eben schnell, bevor man es anderen langwierig erklärt”. Damit besteht die Gefahr, dass sich Partner abgehängt oder überfordert fühlen und sich zurückziehen. Es macht am Anfang Mühe, alle Therapieschritte gemeinsam zu erlernen und abzustimmen, aber es lohnt sich.

Eingespielte Teams finden eher gute Lösungen, verhindern spontane (Über-)Reaktionen, z.B. bei der Insulingabe, und bieten Rückhalt im stressigen Alltag. Gleiches gilt für Großeltern, Paten oder enge Freunde. Wer mit einem Handy telefonieren kann, kann auch eine Pumpe und ein Sensorsystem bedienen und damit Eltern zumindest manchmal einen Freiraum für eigene Bedürfnisse ermöglichen. Ein Kind mit Diabetes hat das Recht, dass sich mehrere Erwachsene um seine Gesundheit kümmern und seine Eltern einmal ausspannen können.

Übertriebenen Ehrgeiz vermeiden

Die kontinuierlich sichtbaren Zahlen und Kurven auf dem Display des Sensors verleiten dazu, sich ständig um optimale Werte zu bemühen und um jeden Prozentpunkt der Zeit im Zielbereich (TIR) zu kämpfen. Dabei besteht die Gefahr, wesentliche Dinge im Leben des Kindes aus den Augen zu verlieren, z.B. kleine Erfolge, Sorgen oder die entspannte gemeinsame Zeit, die sogenannte Edelsteinzeit, an die wir Erwachsene uns heute noch als Highlights unserer Kindheit erinnern.

Die Frage einer jungen Mutter, ob 80 Prozent oder 85 Prozent TIR besser für die Zukunft ihres Kindes wären, kann heute niemand seriös beantworten. Denn neben den Blutzuckerwerten gibt es einfach viel zu viele andere Dinge, die das Schicksal eines Menschen mit Diabetes langfristig bestimmen.

Glukosewerte sind keine Bewertung

Die natürliche Insulinausschüttung der Bauchspeicheldrüse bei Menschen ohne Diabetes kann heute mit modernen Therapien schon recht gut nachgeahmt werden, jedoch noch bei weitem nicht perfekt. Es gibt Situationen, in denen die Kontrolle der Glukosewerte nicht gelingt oder gelingen kann. Diese Berge und Täler sind “normal” bei Typ-1-Diabetes und längst nicht immer ein Fehler im Management, und schon gar kein Grund für Schuldgefühle oder Scham.

Wenn es Eltern und Kinder schaffen, gelassen über Schwankungen zu sprechen, nach Lösungen zu fragen und sich dabei vom Diabetesteam beraten lassen, schützt dies vor Schuld- und Minderwertigkeitsgefühlen. Weder TIR noch HbA1c sind Schulnoten für die Versorgung von Kindern mit Diabetes.

Familiengespräche und -regeln

Statt sich ständig darüber zu beschweren, was gerade in der Familie schiefläuft, kann es helfen, regelmäßig zu einem verabredeten Termin in Ruhe ein Familiengespräch zu führen, z.B. einmal in der Woche. Es sollte nicht zu lange dauern, etwa eine halbe Stunde, und fairen Kommunikationsregeln folgen. Die wichtigsten Themen, nicht zu viele, werden vorher festgelegt. Jedes Mitglied sollte dabei sein, gehört werden und ein altersangemessenes Mitspracherecht haben. Ziel wäre hier, kurze, konkrete und positiv formulierte Regeln für den Umgang miteinander, Aufgaben allgemein, aber auch bei der Diabetesbehandlung festzulegen.

Diese wenigen Regeln werden schriftlich oder als Bild festgehalten, sodass alle wissen, was verabredet wurde. Ein positiver Abschluss, z.B. ein Spiel, gemeinsames Kochen, oder etwas, was allen Freude macht, sollte dazu geplant werden. Mit Kindern kann hier Schritt für Schritt besprochen werden, was sie zu ihrer Diabetesbehandlung altersgemäß beitragen können. Und Kinder können sagen, wo und wie viel Hilfe und Erinnerung sie sich dabei wünschen. In der Hektik des Alltags wird sonst übersehen, dass eine Zwölfjährige längst sicher eine Hypo erkennen und behandeln kann und nicht wie ein fünfjähriges Kindergartenkind ständig überwacht werden muss.

Eltern haben ein Recht auf Partnerschaft

Die gute Betreuung eines Kindes mit Diabetes kostet Kraft und zwar deutlich mehr als die bei anderen Kindern. Damit Eltern ihre Batterien wieder aufladen können, benötigen sie Freiräume für eigene Interessen und ihre Partnerschaft. Es muss Zeit sein, um ungestört über Ziele und Wünsche zu sprechen, manchmal auch Konflikte zu lösen, vor allem aber, um die Beziehung zu pflegen und die Bindung zu stärken. Selbstverständlich gehören auch gute Freunde dazu und zwar ohne die ständige Sorge im Hinterkopf, was der Diabetes gerade wieder macht.

Organisieren Sie eine zuverlässige Kinderbetreuung, entweder in der Familie oder aber Babysitter mit (eigener) Diabeteserfahrung. Und versuchen Sie, in dieser Zeit nicht doch mit der Follower-Funktion zu überprüfen, ob alles okay ist. Gerade den Eltern, deren Kind schon als Kleinkind Diabetes bekommen hat, fällt es nachvollziehbar schwer, die Kontrolle über die Glukosewerte zumindest zeitweise an andere Personen abzugeben. Aber sie können es lernen, zunächst anderen Menschen und dann auch ihrem Kind zu vertrauen.

Denn auf lange Sicht werden sich alle Kinder allein und ohne Eltern erfolgreich um ihren Diabetes kümmern müssen und können. Wir müssen ihnen dafür ein gutes Vorbild sein und ihnen zutrauen, ihren Weg mit Diabetes sicher zu gehen.

von Prof. Dr. Karin Lange

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2023; 14 (2) Seite 14-16