Swiss Diabetes Kids

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Swiss Diabetes Kids

An wen wendet sich eine Schweizer Familie, wenn ein Kind Diabetes hat? Neben dem Diabetesteam in der Klinik ist z.B. die Selbsthilfegruppe „Swiss Diabetes Kids“ eine gute Anlaufstelle.

Als mein Sohn Tim vor zehn Jahren Diabetes bekam, habe ich gemerkt, dass mir andere Eltern bei Alltagsherausforderungen besser helfen können als der Arzt”, erzählt Claudia Maurer. Sie hat dann den Diabetes-Elterntreff in Winterthur übernommen, aber schnell festgestellt, dass an den Bedürfnissen der Eltern vorbei gearbeitet wurde.

Statt sich auf die Eltern als Zielgruppe zu beschränken, hat sie ein Weekend für die ganze Familie angeboten – und hatte damit auf Anhieb Erfolg. “Der Diabetes betrifft die ganze Familie”, sagt sie, “dann sollte auch die ganze Familie zusammen etwas erleben können, auch die Geschwister oder der Mann.” Schnell kamen über 70 Personen zu einem Grillnachmittag.

Die Idee, einen Verein zu gründen, kam von Dr. Udo Meinhardt, Kinderdiabetologe am Pädiatrisch-Endokrinologischen Zentrum Zürich (PEZZ), der dem Verein heute mit seiner Fachkompetenz zur Seite steht. Claudia Maurer hat sich schließlich doch überzeugen lassen, und im März 2012 wurde Swiss Diabetes Kids gegründet.

Gemeinsam aktiv sein

Den Eltern mehr bieten zu können und auch: besser Sponsoren finden zu können – das waren zwei ausschlaggebende Argumente für die Gründung des Vereins. Am wichtigsten aber ist Claudia Maurer, “dass man sich wirklich mal verstanden fühlt.” Inzwischen gehören dem Verein 75 Familien an, insgesamt 290 Menschen. Wichtig sind die gemeinsamen Aktivitäten wie die Weekends, die Grillabende, das Gokart-Fahren, der Bowling- und Spaghettiplausch.

Aber es gibt auch Elterntreffs in Zürich und Winterthur, und die Internetseite bietet auch immer mehr Möglichkeiten (s. Kasten). Zudem hat der Verein seinen Radius bis in die Innerschweiz erweitert, zum Teil bis nach Basel. Swiss Diabetes Kids will in Zukunft noch mehr mit anderen Elterntreffs zusammenarbeiten, die Aktivitäten vernetzen.

Eine Frau mit Visionen

“Ein Netz, in dem Eltern und Kinder die Hilfe bekommen, die sie brauchen und auf alles Zugriff haben, was im Alltag wichtig ist”, das ist Claudia Maurers Vision von Swiss Diabetes Kids.

Derzeit verfolgen sie und ihr Mann Tom (im Verein u. a. für die Finanzen zuständig) täglich etwa fünf Stunden lang dieses Ziel. “Ich habe die Visionen, und er muss sie umsetzen”, erzählt sie lachend.

Angebote im Internet

Auf http://www.swissdiabeteskids.ch
können Nutzer z.B.

  • sich zu einer festen Zeit im Chatraum treffen
  • Fragen stellen
  • in den Rezepten stöbern
  • ins Fotobuch schauen

von Redaktion Diabetes-Eltern-Journal

Kontakt:
Kirchheim-Verlag, Kaiserstraße 41, 55116 Mainz, Tel.: (06131) 9 60 70 0,
Fax: (06131) 9 60 70 90, E-Mail: redaktion@diabetes-journal.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2013; 6 (2) Seite 27

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 5 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen, 5 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat, 1 Woche

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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