- Eltern und Kind
Fr1da, Fr1dolin, Freder1k: Studien zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes
2 Minuten
Fr1da, Fr1dolin, Freder1k – diese neuen Reihenuntersuchungen zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes in Bayern, Niedersachsen und Sachsen haben eines gemeinsam: Sie sollen Kinder erkennen, bei denen ein hohes Erkrankungsrisiko oder bereits ein asymptomatisches Frühstadium der Autoimmunerkrankung vorliegt. Was gibt es Neues bei Fr1da? Ein Interview mit Professor Anette-Gabriele Ziegler.
Diabetes-Anker (DA): Wie viele Familien haben sich bisher an der bayrischen Fr1da-Studie beteiligt?
Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler: Es haben bisher über 70 000 Kinder an Fr1da teilgenommen. Bei weniger als einem Prozent der Kinder wurde ein frühes Stadium des Typ-1-Diabetes festgestellt.
DA: Wie haben Eltern und Kinder auf die Nachricht reagiert? Wie geht es ihnen heute?
Prof. Ziegler: Natürlich rechnet niemand mit einer solchen Diagnose, das ist also sicher im ersten Moment ein Schock. Wir konnten allerdings klar nachweisen, dass die psychische Belastung wesentlich geringer ist als bei der bisher vorherrschenden Diagnosesituation nach teilweise schwerwiegenden Symptomen. Hier hat sich unser Konzept ganz klar bewährt: Die frühe Diagnose mindert Ängste und Unsicherheiten. Und: Man kann sicher sagen, dass sich unsere Hoffnung, Ketoazidosen bei der Manifestation durch die frühe Diagnose zu vermeiden, erfüllt hat.
DA: Wie werden die Eltern und Kinder unterstützt?
Prof. Ziegler: Wir beraten und schulen die Familien ausführlich mit eigens dafür entwickelten Schulungsmaterialien. Für jedes Kind wird ein individueller Vorsorgeplan erstellt. Mit regelmäßigen Stoffwechselkontrollen stellen wir sicher, dass das Kind optimal versorgt ist und bei Manifestation der Krankheit sofort gut behandelt wird. Dazu arbeiten wir sehr eng mit vielen pädiatrischen Diabeteszentren und Diabetespraxen für Kinder und Jugendliche in ganz Bayern zusammen.
DA: Seit einiger Zeit gibt es auch die Fr1da-Interventionsstudie, an der Kinder teilnehmen können, bei denen bereits mehrere Diabetes-Autoantikörper nachweisbar sind. Sie erhalten zwölf Monate lang täglich eine kleine Dosis Insulinpulver oder ein Plazebo. So soll das Immunsystem zu einer schützenden, regulatorischen Antwort angeregt werden. Welche Grundlagen hat diese Behandlung?
Prof. Ziegler: Es gab bereits andere Studien mit oral verabreichtem Insulin, wo sich zumindest bei einem Teil der Behandelten die Manifestation von Typ-1-Diabetes deutlich verzögert hat. Wir nutzen aber eine deutlich höhere Dosis. Von dieser Dosis konnten wir zeigen, dass sie tatsächlich zu einer regulatorischen Immunantwort führt, die diesen schützenden Charakter hat. Es gibt außerdem sehr positive Ergebnisse aus der Allergieforschung, die diesen Ansatz stützen.
DA: Inzwischen gibt es neben Fr1da weitere Studien dieser Art – und die europäische POInT-Studie. Wie unterscheiden sich die Studien und welche Idee steht hinter der POInT-Studie, die “eine Welt ohne Typ-1-Diabetes” zum Ziel hat?
Prof. Ziegler: Bei Fr1dolin wird in Niedersachsen genau die gleiche Untersuchung durchgeführt wie bei Fr1da, zusätzlich aber noch ein Test auf Familiäre Hypercholesterinämie (deutlich erhöhte Blutfettwerte).
Mit Freder1k bieten wir allen Eltern in Bayern, Niedersachsen und Sachsen an, ihre Neugeborenen auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes zu testen. Für Babys, deren Eltern oder Geschwister bereits an Typ-1-Diabetes erkrankt sind, ist diese Untersuchung unabhängig vom Wohnort in ganz Deutschland möglich.
Der Hintergrund ist, dass die fehlgeleitete Immunreaktion bei Typ-1-Diabetes sehr häufig schon im ersten Lebensjahr beginnt, und dass dies gleichzeitig eine Phase ist, wo das Immunsystem anhand ganz vieler Reize lernt, “gut” von “schlecht” zu unterscheiden. Wir bieten deshalb Kindern mit stark erhöhtem Risiko für Typ-1-Diabetes die Teilnahme an der POInT-Studie an: Sie erhalten bis zum dritten Geburtstag Insulinpulver oder Plazebo. Das Ziel ist, die fehlgesteuerte Immunreaktion und damit Typ-1-Diabetes zu verhindern – und damit letztlich eine Welt ohne Typ-1-Diabetes.
Links zu den Studien
- www.typ1diabetes-frueherkennung.de
- www.fr1dolin.de/startseite
- www.gppad.org (POInT, unter “Studien”)
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2018; 11 (2) Seite 28
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche, 2 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
darktear antwortete vor 3 Tagen, 17 Stunden
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 2 Wochen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 3 Tagen
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 5 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 2 Wochen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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