Doppelt betroffen – so leben wir damit

Herr A. und Frau B. haben beide Typ-1-Diabetes – und dazu noch Zöliakie. Im Interview erzählen sie von ihrem Leben mit dieser zweiten Autoimmunerkrankung: Welchen Aufwand bedeutet es, sich glutenfrei zu ernähren – auch finanziell? Wie ist es im Ausland? Sind sie mit den glutenfreien Produkten zufrieden? Was könnte verbessert werden?

Täglich mehrmals Insulin spritzen, den Blutzucker messen, Kohlenhydrate berechnen, auf seine Ernährung achten – und dann kommt Zöliakie als weitere belastende Diagnose hinzu. Wie Menschen mit Typ-1-Diabetes mit dieser Diagnose umgehen, welche Unterstützung sie dabei erfahren, welche Probleme sich im Alltag zeigen und wie die Zöliakie die Ernährung beeinflusst, haben wir in einem Interview mit zwei doppelt betroffenen Menschen erfahren. Herr A. hat seit über 40 Jahren Typ-1-Diabetes, vor 15 Jahren kam die Zöliakie dazu. Bei Frau B. ist der Typ-1-Diabetes seit 24 Jahren bekannt. Sechs Jahre nach der Diabetesdiagnose – also im jungen Erwachsenenalter – wurde die Zöliakie diagnostiziert.

DJ: Frau B. und Herr A., hatten Sie typische Beschwerden vor der Diagnose der Zöliakie?

Herr A.: Nein, ich hatte keine Symptome, die die Zöliakie offensichtlich ins Licht rücken ließen. Bei mir wurde die Zöliakie durch Zufall entdeckt. Ich war stationär im Krankenhaus zur Umstellung der Insulintherapie von der konventionellen Therapie (CT) auf die flexiblere intensivierte Insulintherapie (ICT). Ich war damals sehr zuversichtlich, nach der Umstellung flexibler mit meinem Diabetes umgehen zu können und ohne Spritz-Ess-Abstand das essen zu können, was ich möchte.

Die Diagnose Zöliakie war dann wie ein Schlag ins Gesicht für mich! Anstatt weniger Einschränkungen im Alltag zu haben, hatte ich plötzlich noch mehr! Die Diagnose Zöliakie war von der Tragweite wesentlich heftiger als die Diabetesdiagnose. Im Nachhinein könnte man meinen, dass ich eventuell doch ein Symptom hatte: Zirka drei bis vier Monate vor der Zöliakiediagnose wurde bei mir eine starke Eisenmangelanämie festgestellt, also eine Blutarmut aufgrund eines Mangels an Eisen.

Frau B.: Im Gegensatz zu Herrn A. hatte ich neben einem Eisenmangel auch schlimme Blähungen. Da ich regelmäßig in der Diabetessprechstunde war, wurde hier aufgrund der Symptome nach der Zöliakie gesucht und dann mittels der Dünndarmbiopsie letztlich die Diagnose gestellt. Nach der Diagnose war ich zunächst froh, weil die Beschwerden aufgehört hatten.

DJ: Diabetes und Zöliakie sind zwei Krankheiten mit Einfluss auf die individuelle Ernährung. Welche zusätzlichen Herausforderungen kamen mit der Zöliakie auf Sie zu?

Herr A.: Die Umstellung auf eine glutenfreie Ernährung war für mich persönlich sehr schwierig. Ich hatte zwar eine Diätberaterin, aber es hat lange gedauert, bis ich verinnerlicht hatte: Was steht auf der Verpackung in der Zutatenliste, und was ist tatsächlich in den Speisen enthalten? Was darf ich nicht essen?

Frau B.: Die Akzeptanz in der Gesellschaft empfand ich als am schwierigsten! Mit der Zöliakie kam neben dem Diabetes die noch größere Sonderstellung; ich hatte Scham, immer jemand Besonderes sein zu müssen, immer ein Extra-Essen zu benötigen. Zwar ist man es gewohnt – durch den Diabetes –, bestimmte Dinge zu beachten. Der zusätzliche Verzicht auf Gluten in der Nahrung ist aber trotzdem anstrengend! Zum Zeitpunkt meiner Diagnose gab es so gut wie keine glutenfreien Produkte im Supermarkt.

DJ: Frau B., Sie erwähnten die glutenfreien Produkte. Haben Sie den Eindruck, dass sich die Auswahl über die Jahre verändert hat? Welche Erfahrungen haben Sie im Ausland gemacht, z. B. im Urlaub?

Frau B.: Die Auswahl an glutenfreien Produkten hat zwar immer mehr zugenommen, aber es gibt viele Unterschiede bei den Lebensmitteln. Verglichen mit herkömmlichen glutenhaltigen Varianten enthalten sie oft viel mehr Zucker und Fett, da z. B. Mandelmehl verwendet wird. Durch die bessere Kennzeichnung der Lebensmittelinhaltsstoffe ist es allerdings viel angenehmer geworden, so dass ich vorwiegend frische Lebensmittel verwende oder solche, die von Natur aus glutenfrei sind, damit ich auf die industriell hergestellten glutenfreien Produkte verzichten kann.

Herr A.: Die Auswahl ist auf jeden Fall besser geworden! Mich freut zum Beispiel auch das glutenfreie Bier – das sogar schmeckt! Bei anderen glutenfreien Produkten könnte die Qualität aber noch besser werden. Das Ausland ist Deutschland beim Angebot an glutenfreien Lebensmitteln und in der Gastronomie ziemlich voraus! In Irland beispielsweise gibt es standardmäßig Lokale, die glutenfreie Mahlzeiten anbieten. Generell ist es in skandinavischen Ländern leichter, glutenfreies Essen in Restaurants, Hotels und Supermärkten zu erhalten. Auch auf italienischen Kreuzfahrtschiffen habe ich gute Erfahrungen gemacht. Insgesamt hat sich aber die Lebensqualität durch das bessere Angebot um 100 Prozent gesteigert.

DJ: Herr A., Sie erwähnten die gute Gastronomie im Hinblick auf glutenfreies Essen im Ausland. In Deutschland ist ein Restaurantbesuch dagegen nicht immer einfach. Auch Betriebsfeiern, Kantinenbesuche oder Familienfeste stellen Menschen mit Diabetes und Zöliakie vor Herausforderungen. Wie gehen Sie mit solchen Situationen um?

Herr A.: In der ganzen Familie ist es kein Thema. Meine Frau hat sich super damit arrangiert, und meine Kinder achten sehr genau darauf, dass z. B. auf dem Esstisch nichts durcheinandergerät und glutenhaltige Lebensmittel mit glutenfreien Produkten in Kontakt kommen. In meinem Bekanntenkreis sind ebenfalls alle informiert, manchmal bekomme ich sogar einen eigenen, glutenfreien Kuchen. Bei Betriebsfeiern oder Geschäftsessen ist es dagegen schwierig: Die meisten wissen nichts über Zöliakie und sind nicht vorbereitet. Oft wird die Zöliakie mit einer Weizenallergie verwechselt, so dass viele denken, wenn ein bisschen Weizen enthalten ist, schadet das bestimmt nicht so sehr. Dies ist aber bei Zöliakie schlichtweg falsch.

Frau B.: Außerhalb des engsten Familienkreises funktioniert es oft nicht gut, glutenfreies Essen zu bekommen. Deshalb nehme ich dann mein Essen mit oder esse vorher zu Hause und z. B. auf der Feier dann noch eine Kleinigkeit, sollte etwas Glutenfreies angeboten werden. In Restaurants muss ich immer alles erklären. Vereinzelt gibt es in Großstädten mittlerweile glutenfreie Lokale, aber da muss sich noch einiges ändern! In Spanien dagegen gibt es zum Beispiel sogar in einer bekannten amerikanischen Fast-Food-Kette glutenfreies Fast Food.

DJ: Zöliakie und Diabetes – ist das auch eine Geldfrage?

Herr A.: Auf jeden Fall ist der Preis eine hohe Belastung. Die Produkte sind teilweise um das 7- bis 10-Fache teurer! Da vermehrt glutenfreie Produkte auch in Supermärkten angeboten werden, ist es schon etwas besser geworden.
Glutenfreies Essen ist die einzige Behandlung bei Zöliakie. Warum bekommen wir dann keine Hilfe von den Krankenkassen oder dem Finanzamt, z. B. einen Steuerfreibetrag? Wir sind darauf angewiesen – genau wie auf unser Insulin, das bekommen Diabetiker doch auch! In Italien zum Beispiel bekommen Zöliakiebetroffene ein monatliches Budget vom Staat.

Frau B.: Finanzielle Unterstützung wäre super! Ein Steuerfreibetrag wäre hier meiner Meinung nach zu 100 Prozent richtig! Ich gebe viel mehr Geld für Lebensmittel aus. Häufig muss ich in den Bioladen oder ins Reformhaus, damit ich Lebensmittel bekomme, die nicht mit Gluten verunreinigt sind.

DJ: Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Herr A.: Die Aufklärung in der Gesellschaft und der Politik ist mein größtes Anliegen. In der deutschen Gastronomie ist ein Fortschritt nötig. Meiner Meinung nach gehört beispielsweise die Thematik Zöliakie mit in die gastronomische Ausbildung. Es gibt ja von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) schon Schulungen, aber ob das wirklich reicht, bezweifle ich. Persönlich mache ich keine Wissenschaft aus meiner Erkrankung. Die Zöliakie und auch der Diabetes sind nicht mein Lebensinhalt. Ich denke, es geht darum, wie man selbst damit umgeht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass meine Offenheit hier sehr hilft!

Frau B.: Am wichtigsten ist mir die Aufklärung über den Unterschied zwischen der Krankheit Zöliakie, die eine glutenfreie Ernährung bedingt, und dem neuen Modetrend, sich glutenfrei ernähren zu wollen! Daneben würde auch ich mir wünschen, dass Köche und alle, die in der Gastronomie fest angestellt sind, richtig geschult werden, was das Thema Zöliakie angeht. Dies gilt natürlich auch für alle anderen ernährungsrelevanten Erkrankungen.

DJ: Vielen herzlichen Dank für das Interview! Ihnen beiden alles Gute für die Zukunft!

Interview: Deborah Püngel und Dr. biol. hum. Nicole Prinz
Universität Ulm, Institut für Epidemiologie und medizinische Biometrie,
Albert-Einstein-Allee41, 89081Ulm,
E-Mail: nicole.prinz@uni-ulm.de

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2016; 65 (3) Seite 22-25