Ausgezeichnet mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande: Diese Ehre wurde Heide Slawitschek-Mulle Ende letzten Jahres zuteil für ihr langjähriges Engagement im Ehrenamt in der Diabetes-Selbsthilfe beim Diabetiker Niedersachsen e.V.

Heide Slawitschek-Mulle aus Luhden in Niedersachsen interessierte sich immer schon für ein gesundes Leben. Sie wuchs auf einem Bauernhof auf, sodass sie täglich mit der Produktion von Lebensmitteln zu tun hatte. „Das war alltägliches Leben, das herzustellen, das zu sehen, das zu ernten und mit den Tieren zu leben und die aber auch zu nutzen“, berichtet sie im Gespräch mit dem Diabetes-Anker.

„Ich wollte dann ein bisschen tiefer in die Materie einsteigen und verstehen – und auch den Leuten beibringen, was die Lebensmittel in unserem Körper bewirken, wie unser Körper funktioniert, was mit den Lebensmitteln passiert. Welche Ernährung gesund ist und was eben nicht so gesund ist, das interessierte mich.“ So begann Heide Slawitschek-Mulle im Jahr 1968 ein Studium der Oecotrophologie in Gießen, damals noch ein junger Studiengang.

Als Oecotrophologin geforscht und gelehrt

Sie wollte damals nach ihrem Abschluss in die Forschung oder in die Entwicklungshilfe gehen. „Das, was mir vorschwebte, konnte ich nicht realisieren, unter anderem, weil ich eine Frau war, die Kinder haben wollte. Ich habe lange ein Antwortschreiben einer Firma aufgehoben, in dem stand: ‚Wir haben einen männlichen Bewerber bevorzugt.‘“

Sie begann dann in der Lehre, irgendwann wurde dann doch auch die Forschung möglich. Später arbeitete sie freiberuflich in der Ernährungsberatung, schulte Mitarbeiter von Unternehmen und Instituten. Auch Fachschülerinnen und -schüler aus der Altenpflege und pharmazeutisch-technische Assistentinnen und Assistenten (PTAs) unterrichtete sie bis zu ihrem Ruhestand mit 67 Jahren.

Ihre Familie bot Heide Slawitschek-Mulle bei ihrem Engagement immer Unterstützung – und Ausgleich. Ob beim winterlichen Grillen (links oder beim Reisen, z.B. zum Wave Rock in Australien rechts. | Fotos: privat

Diabetes zuerst in der Schwangerschaft

Als sie mit dem Studium begann, war sie gesund. Diabetes war für sie damals nur eine Erkrankung, die sie zwar aus dem Studium kannte, aber näher befasst hatte sie sich zu diesem Zeitpunkt damit nicht. Erst im Jahr 1982 wurde das Thema für sie konkret: „Während meiner zweiten Schwangerschaft habe ich Typ-1-Diabetes gekriegt.“

Damals gab es noch keine explizit weitergebildeten Diabetologen DDG, sodass ihre Diabetes-Behandlung in den Händen eines Internisten und ihres Gynäkologen lag. Alle gingen zu diesem Zeitpunkt noch von einem Schwangerschaftsdiabetes aus. „Wir haben gesagt: Was mit der Schwangerschaft kommt, das geht auch mit der Schwangerschaft.“ Während Heide Slawitschek-Mulle schwanger war, benötigte sie Insulin, das aber nach der Entbindung wieder abgesetzt wurde.

Mit Neuerungen mitgegangen

Ihre Blutzuckerwerte hielten sich zuerst noch „einigermaßen in den Grenzen“. Nach etwa einem halben Jahr stiegen sie. Ihr Hausarzt schickte sie in die nahegelegene Diabetes-Klinik in Bad Oeynhausen, das heutige Herz- und Dia­beteszentrum NRW. Dort stellten die Ärzte fest, dass sie einen Typ-1-Diabetes hat. So benötigte sie direkt wieder Insulin und begann mit einer konventionellen Therapie. Das Mischinsulin spritzte sie mit Einmalspritzen.

„Viermal am Tag musste ich zum Hausarzt, damit der meinen Blutzucker testete.“ Über eine intensivierte Insulintherapie (ICT) kam sie vor 16 Jahren zur Insulinpumpe. Heute nutzt sie ein System zur automatisierten Insulin-Dosierung (AID). „Alles, was dann so nach und nach neu war, das habe ich auch mitgemacht.“

Alles musste sich einspielen

Anfreunden mit der Diagnose konnte sie sich zuerst nicht: „Es war schwierig erst mal, das Wissen, dass ich diese Krankheit habe. Denn in meinem Studium hatte ich gehört, dass das eine Stoffwechselkrankheit ist, bei der man sein Leben lang Diät halten und sich dann eventuell mit Medikamenten oder Spritzen behandeln muss, je nachdem, was das für ein Diabetes ist. (…) Aber es hat sich natürlich alles irgendwann eingespielt.“

Obwohl sie Diplom-Oecotrophologin war, wollte sie, als sie den Diabetes bekam, erst einmal beruflich damit nichts zu tun haben, „weil ich mich mit der Krankheit erst mal arrangieren wollte und musste“. Außerdem war ihr Kind, als die Diagnose Typ-1-Dia­betes dann feststand, erst ein halbes Jahr alt, ihr älteres Kind zweieinhalb Jahre. So hatte sie genug zu tun.

„An eine Selbsthilfegruppe hatte ich zwar schon immer mal gedacht, aber dafür war ich in meinen Augen irgendwie nicht reif oder ich hatte auch keine Zeit und sowas. Das passte einfach damals noch nicht.“

Gelernt, wie wichtig Wissen ist

In der Diabetes-Klinik in Bad Oeynhausen wurde sie intensiv geschult bezüglich ihres Diabetes. Sie lernte alles über ihre Therapie – „wie das eben so war mit dem Insulin zu bestimmten Zeiten, Essen und so“. Sie wurde in der Klinik auch von Kopf bis Fuß untersucht auf Folgeerkrankungen.

„Da habe ich auch erfahren, wie wichtig es ist, dass man das alles im Auge hat. Und die Möglichkeiten gab es hier vor Ort ja alle nicht für Diabetiker.“ Sie nahm alles für sich selbst in die Hand und bestand immer darauf, „dass ich die Untersuchungen bekam, auch zum Augenarzt ging und zu anderen Fachärzten, zum Kardiologen und so weiter“.

Nicht nur Erfahrungsaustausch und Vorträge verbinden – auch gemeinsames Nordic Walking macht Freude (links). Und beim jährlichen Sommerfest kam Bewegung in Form von Boulen ebenfalls nicht zu kurz. | Fotos: privat

Ärztliche Unwissenheit förderte Interesse an Selbsthilfe

Einige Jahre später gab es einen Bericht in der örtlichen Tageszeitung, dass jemand gern eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Diabetes ins Leben rufen würde. Heide Slawitschek-Mulle ging zum Informationsabend – und ihr Weg ins ehrenamtliche Engagement startete.

Zusammen mit dem Initiator der Gruppe und zwei weiteren Menschen mit Diabetes gründete sie die erste Selbsthilfegruppe in Rinteln. Den Anstoß hatte eigentlich ihr Hausarzt gegeben, der ihr ehrlich sagte: „Über Diabetes weiß ich nichts. Sie müssen sich schon selbst damit irgendwie behandeln.“

Austausch untereinander hilft

Sie hatte zwar das Glück, etwas Hintergrundwissen zu haben und zu wissen, wo sie sich informieren konnte, aber das reichte ihr nicht: „Diabetiker brauchen doch irgendwie bessere Unterstützung und müssen sich gegenseitig kennenlernen und austauschen, wie die anderen das machen und sowas eben.“

Heide Slawitschek-Mulle organisierte für die Selbsthilfegruppe viele Vorträge mit Fachärzten. „So haben wir hier in der Gruppe dafür gesorgt, dass wir die Informationen kriegten, die uns fehlten.“ Das half allen in der Gruppe, natürlich auch ihr. Folgeerkrankungen hat sie auch nach 44 Jahren mit Typ-1-Diabetes nicht.

Diabetes auch im Beruf

Dann erweiterte sie auch ihr berufliches Wirken in den Bereich des Diabetes. Sie unterstützte einen Diabetologen in seiner Praxis mit Ernährungsberatung. Außerdem gab sie viele Kurse in der Volkshochschule. Zum einen ging es in den Kursen um das Thema Übergewicht und wie man abnehmen kann und „zum Diabetes habe ich auch Kurse an der Volkshochschule gegeben, zum Beispiel für Angehörige von Diabetikern“.

Ungesunde Entwicklung in der ­Ernährung

Dabei betrachtet sie natürlich auch alles, was sich im Lauf der Zeit beim Thema Ernährung tut. „Die Entwicklung zu den vielen Fertignahrungsmitteln, die zieht sich über ganz viele Jahre hin. Ich denke, damit verbunden ist auch, dass die Menschen sich weniger Gedanken um ihr Essen und Trinken machen, sondern viel fertig kaufen, weil es einfach da ist und angeboten wird. Und wir wissen alle, dass das nicht das Beste ist, wenn man sich hauptsächlich von Fertiglebensmitteln ernährt. Das ist das, was ich in der Entwicklung ganz vieler Jahre als negativ empfinde und die Gesundheit der Kinder und Menschen sehr beeinflusst“, sieht sie die Entwicklung eher kritisch.

Gern würde sie Menschen mehr auf Bauernhöfen und in der Natur sehen, damit sie wieder mehr ein Gefühl dafür bekommen, wie Lebensmittel entstehen. Und das Wissen um die Herstellung des eigenen Essens ist ihr wichtig: „Wie wird ein Kartoffelbrei gemacht, damit ich ihn essen kann? Und nicht einfach aus der Tüte schütten und anrühren, sondern man kann ihn auch wirklich aus Kartoffeln herstellen“, sagt sie grinsend. „So ein Grundwissen, das müssten eigentlich die jungen Erwachsenen wieder bekommen, damit sie ihre Kinder gut erziehen können, was das Ernährungswissen angeht.“

Informativ war der gemeinsame Ausflug der Schaumburger Gruppen zu einem Orthopädie-Schuhtechniker (links). Und auch die Fahrt zum Herz- und Diabeteszentrum NRW fand reges Interesse (rechts). | Fotos: privat

Weitere Gruppen entstanden

Zurück zur Selbsthilfe: Es blieb nicht lange nur bei der Gruppe in Rinteln. Unter dem Dach des damaligen Deutschen Diabetiker Bunds, Landesverband Niedersachsen – heute Diabetiker Niedersachsen – wurden schnell verschiedene Selbsthilfegruppen ins Leben gerufen. Eine enstand in Bückeburg, eine in Bad Nenndorf. Außerdem wurden mit der Zeit eine Insulinpumpengruppe und ein Nordic-Walking-Treff gegründet. „Das kam eigentlich alles ganz schnell hintereinander.“

Über die Gruppen mit den jeweiligen Vorträgen wurde auch in der örtlichen Presse berichtet „und der Zuspruch war immer wirklich enorm“. Die Gründung der Insulinpumpengruppe ergab sich eher durch einen Zufall: „Die Insulinpumpengruppe hat sich gebildet, weil wir damals in Rinteln schon vier Teilnehmer mit einer Pumpe waren und es auch in zwei anderen Gruppen zwei oder drei andere Pumpenträger gab. Dann habe ich gedacht, wir können uns doch mal zusammensetzen – und daraus hat sich eine Pumpengruppe entwickelt.“

Vortragende gewinnen wird immer schwieriger

In den Treffen der verschiedenen Selbsthilfegruppen, die alle für Menschen mit allen Diabetes-Typen offen sind, wechseln Erfahrungsaustausch und Vorträge ab. „Inzwischen ist es aber viel schwieriger geworden, Fachleute zu Vorträgen zu bekommen.“ Als alles anfing, begannen sich die Diabetes-Schwerpunktpraxen erst nach und nach zu bilden und die Ärztinnen und Ärzte hatten viele Kapazitäten auch für neue Patientinnen und Patienten.

Das hat sich deutlich geändert und ist sicher einer der Gründe: „Heute hat, glaube ich, kaum noch ein Arzt Interesse daran, Patienten gewinnen zu müssen, da sie von vornherein überlaufen sind, wenn sich einer niederlässt.“

Interesse der Teilnehmenden sinkt

Aber auch die Menschen mit Diabetes kommen seltener zu Vorträgen. „Ich merke, dass das Interesse nicht mehr so groß ist, wenn wir zu Vorträgen einladen. Wenn es um Technik geht, um Sensoren, dann kommen die Leute in größerer Zahl. Aber es gibt das Internet, man kann sich informieren und muss nicht aus dem Haus gehen“, sagt sie bedauernd.

Positiv ist auf der anderen Seite: „Ich finde es wirklich wunderschön, dass die Selbsthilfe noch so in den Gruppen existiert und immer noch neue Leute kommen, um sich gegenseitig zu helfen und Erfahrungen auszutauschen.“

Überregionale Koordination

Neben der Arbeit in den Gruppen koordiniert Heide Slawitschek-Mulle die Selbsthilfegruppen im Landkreis Schaumburg, zu dem alle genannten Gruppen gehören. Hier sorgt sie mit entsprechenden Förderanträgen dafür, dass Geld für die Gruppenarbeit da ist.

Außerdem organisiert sie große Veranstaltungen wie das jährliche Sommerfest für alle Schaumburger Gruppen: „Bewegung und schönes Essen, Geselligkeit, soziale Kontakte pflegen. Auch der Umgang mit dem Diabetes unter anderen Menschen, mit denen man nicht so häufig zusammen ist, das fällt manchen immer noch schwer. Das wird dann auch so nebenbei eingeübt.“

Ebenfalls jedes Jahr gibt es eine Busfahrt zu einer Klinik oder einem größeren oder kleineren Unternehmen mit einem Bezug zu Diabetes. Und es gibt wiederholt Veranstaltungen, zum Beispiel in Einkaufszentren, wo die Ehrenamtlichen einen Diabetes-Risikotest mit Beratung anbieten, um Menschen aufmerksam zu machen. Außerdem beteiligen sich die Schaumburger Selbsthilfegruppen alle drei Jahre an einer großen Regionalschau in der Kreisstadt Stadthagen.

Nachwuchs in der Selbsthilfe ­unklar

Da das Engagement sehr zeitaufwendig ist, muss auch das Umfeld mitspielen. „Natürlich muss die Familie immer Verständnis haben. Und das hatte sie immer.“ Ihre Begeisterung hat sie weitergegeben: „Inzwischen ist die ganze Familie in verschiedenen Bereichen ehrenamtlich tätig.“

Das ist nicht selbstverständlich, wenn die Luhdenerin Richtung Nachwuchs in den Selbsthilfegruppen blickt: „Das ist ziemlich schwierig. Es gibt zwar ein paar Jüngere, aber da bin ich mir nicht sicher, ob die das so weitermachen werden. In ihren Gruppen wahrscheinlich, aber das, was ich jetzt alles mache, ich glaube, das wird dann nicht mehr sein.“

So lange wie möglich selbstständig bleiben

Hat Heide Slawitschek-Mulle neben ihrem Einsatz für die Selbsthilfe doch einmal Zeit, genießt sie diese in ihrem großen Garten und fotografiert gern die Blumen. Gern reist sie auch auf der gesamten Erdkugel: „Auch mit meinem Dia­betes haben weitere Reisen eigentlich nie gestört. Der lief immer so mit.“

Blickt sie in die Zukunft, wünscht sie sich, dass es ihr körperlich so gut geht, dass sie ihre Insulinpumpe noch lange selbst beherrscht und niemand sie ihr abnimmt, nur weil sie als zu alt dafür empfunden wird. „Ich möchte, dass für alte Menschen mit Diabetes die Behandlung so ist wie für junge Menschen auch und sie nicht reduziert werden in der guten Versorgung wegen ihres Alters oder des Unvermögens, gut zu sehen, oder nachlassender Fingerfertigkeit.“

Noch aber ist sie fit und freut sich sehr, dass sie mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet wurde.

von Dr. med. Katrin Kraatz

Dr. med. Katrin Kraatz ist Ärztin, Medizin-Redakteurin und lebt seit ihrer Kindheit mit Typ-1-Diabetes. Sie arbeitet seit über 20 Jahren mit am Diabetes-Anker (vormals Diabetes-Journal) und ist seit 2021 zusammen mit Prof. Haak Chefredakteurin der Zeitschrift. Darüber hinaus schreibt Dr. Kraatz auch für weitere Diabetes-Medien aus dem Hause MedTriX.

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (1/2) Seite 52-55