diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe: Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Diabetes

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diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe: Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Diabetes

diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe wurde 2008 auf Initiative der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) und des Verbands der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) gegründet. Ziel war, möglichst viele Menschen mit Diabetes zu einen, um den Druck auf die Politik zu erhöhen und somit eine frühere Prävention, eine bestmögliche Versorgung und einen Ausbau der Forschung zu erreichen.

Die Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe besteht aus einem siebenköpfigen ehrenamtlichen Vorstand, dessen Vorsitzender Dr. Jens Kröger ist. Unterstützt wird der Vorstand durch eine hauptamtliche Geschäftsstelle. Von Beginn an bis heute wird themenspezifisch eng mit der Selbsthilfe zusammengearbeitet, sowohl mit der klassischen Selbsthilfe als auch mit der Online-Community.

Über die Jahre hat sich diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe zu einem Spezialisten im Campaigning entwickelt. Durch preisgekrönte Kampagnen wie “Diabetes stoppen – jetzt!”, eine politische Kampagne für eine bessere Versorgung, oder “Unerkannt unterwegs?”, eine Kampagne zur hohen Dunkelziffer beim Typ-2-Diabetes, hat sich die Organisation im politischen Berlin einen Namen gemacht.

Das Bundesgesundheitsministerium fördert seit 14 Jahren jährlich die Patienten-Veranstaltung zum Weltdiabetestag und übernimmt die Schirmherrschaft. Seit der Corona-Pandemie findet diese digital statt, in Kooperation mit #dedoc° und MedTriX/Kirchheim.

Leitbild von diabetesDE

  • diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe ist die führende deutsche Gesundheitsorganisation für rund 11 Millionen Menschen mit Diabetes.
  • diabetesDE setzt sich aktiv für die Interessen und eine bessere Lebensqualität der Betroffenen, ihrer Angehörigen sowie der Risikopatientinnen und -patienten ein.
  • diabetesDE hilft Menschen mit Diabetes – mit verlässlichen, wissenschaftlich fundierten Informationen und praktischen Tipps.
  • diabetesDE stellt die Menschen mit Diabetes in den Mittelpunkt und unterstützt daher Projekte, die über die Risiken einer Diabetes-Erkrankung aufklären, einer Erkrankung vorbeugen oder die Versorgung von Menschen mit Diabetes verbessern.
  • Durch bessere Aufklärung und Verhältnis-präventive Maßnahmen will diabetesDE die Typ-2-Diabetes-Fallzahlen reduzieren. Die Organisation möchte jedem Menschen den Zugang zu gesünderer Ernährung und mehr Bewegung erleichtern und kämpft dafür, dass Innovationen, die das Management der Erkrankung verbessern, schnell bei den Patientinnen und Patienten ankommen.
  • diabetesDE gibt Menschen mit Diabetes, ihren Angehörigen und Risikopersonen eine Stimme und will Diskriminierung und Ausgrenzung von Erwachsenen, Jugendlichen und Kindern mit Diabetes stoppen.
  • Die Vision ist, die Zahl von jährlich 600.000 Neuerkrankungen dauerhaft zu senken und bei allen Diabetes-Typen Folgeerkrankungen zu verhindern.

Breite Öffentlichkeitsarbeit

Durch eine breite Öffentlichkeitsarbeit ist das Thema Diabetes mittlerweile in Politik und Gesellschaft angekommen. Zusammen mit seinen Gründungspartnern hat diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe über Jahre hinweg für einen Nationalen Diabetesplan gekämpft – mit dem Resultat, dass im Juli 2021 ein Antrag der großen Koalition zu einer Nationalen Diabetes-Strategie auch im Bundestag verabschiedet wurde. Zwei Monate später war die neu gewählte Regierungskoalition im Amt, die in ihrem Koalitionsvertrag “Mehr Fortschritt wagen” einen Nationalen Präventionsplan u. a. mit konkreten Maßnahmen zu Diabetes ankündigte. Passiert ist zwei Jahre später immer noch nichts und an die Nationale Diabetes-Strategie will sich niemand mehr erinnern.

Umso wichtiger ist, dass diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe hier immer wieder den Finger in die Wunde legt und nicht lockerlässt, sich für eine bessere Lebensqualität der Menschen mit Diabetes einzusetzen. Warum wird ein System zum kontinuierlichen Glukose-Monitoring (CGM) für Menschen mit Typ-2-Diabetes ohne Insulintherapie nicht erstattet? Wieso gibt es keine Schulgesundheitsfachkräfte für Kinder mit Typ-1-Diabetes? Wieso kommt es bei bestimmten Insulinen zu Lieferengpässen? Warum investieren die Krankenkassen nicht viel früher in Prävention, um Typ-2-Diabetes zu verhindern? Und wieso gibt es für Pflegekräfte keine diabetologische Weiterbildung? Der Fragenkatalog könnte unbegrenzt fortgesetzt werden.

Menschen mit Diabetes müssen mehr Sichtbarkeit erhalten in Politik und Gesellschaft – das ist das Anliegen dieser Organisation. 11 Millionen Menschen mit Diabetes (inklusive Dunkelziffer) gibt es derzeit in Deutschland. Davon sind gerade einmal 35 000 in der Selbsthilfe organisiert, weit weniger als 1 Prozent. Somit fühlt sich die Politik in ihrer Annahme bestätigt, die Menschen mit Diabetes in Deutschland seien gut versorgt, sonst würden sie sich besser organisieren. Ein Totschlag-Argument, dass es zu widerlegen gilt!

Aktionen und Veranstaltungen von diabetesDE

FC Bundestag gegen FC Diabetologie

Tradition hat jedes Jahr das Fußballspiel zwischen dem FC Bundestag und dem FC Diabetologie, gefolgt von einer dritten Halbzeit mit einer politischen Podiumsdiskussion. Der ehrenamtliche Kult-Trainer Christoph Daum integriert immer wieder berühmte Ex-Profis wie Philipp Lahm, Thomas Hessler, Thomas Helmer oder Pierre Littbarski in sein Team, in dem sonst nur Laien-Fußballerinnen und -Fußballer wie Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Menschen mit Diabetes spielen.

Diabetes-Charity-Gala

Einmal im Jahr veranstaltet diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe die Diabetes-Charity-Gala, um Diabetes auf den roten Teppich zu holen und Spenden für zwei karitative Projekte einzuwerben. Zudem wird immer eine ehrenamtlich tätige Person mit dem Thomas-Fuchsberger-Preis für ihr Engagement ausgezeichnet. Im Fokus der Gala aber stehen die Menschen mit Diabetes selbst, die auf der Bühne von ihrem Leben mit Diabetes erzählen.

Meilensteine der modernen Diabetologie

Ganz neu ist die Patientenveranstaltung “Meilensteine der modernen Diabetologie” für Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen, in der es um die neueste Medizintechnik und aktuelle Forschung geht. Schwerpunkt-Thema in diesem Jahr am 5. November sind die ersten Insulinpumpen. Ein buntes Bühnenprogramm, wissenschaftliche Vorträge und ein großer Ausstellerbereich runden das Angebot ab.

Lautere Diabetes-Stimme

Daher setzt diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe seit drei Jahren alles daran, die “Diabetes-Stimme lauter werden zu lassen”. Sie hat ein Bündnis von Fach- und Selbsthilfeorganisationen sowie Verlagen initiiert, das gemeinsam die Öffentlichkeit über Bedarfe und Bedürfnisse der Menschen mit Diabetes informiert (www.diabetes-stimme.de). Zudem hat sich das Bündnis zum Ziel gesetzt, die Menschen mit Diabetes online zu vernetzen. Aus diesem Grund hat es die Social-Media-Kampagne #SagEsLaut ins Leben gerufen. Seit diesem Jahr ist der Hashtag #SagEsSolidarisch ergänzt worden, weil durch die Kampagne auffiel, dass sich die vielen Influencerinnen und Influencer völlig unabhängig von ihrem Diabetes-Typ für die Kampagne starkmachen. Ob Typ 1, Typ 2 oder Typ F, ob Facebook, Instagram, X (vormals Twitter) oder YouTube: Die Beteiligten haben erkannt, dass es viele Themen und Alltagsprobleme gibt, die jeden betreffen. Themen sind u. a. Stigmatisierung, Schuldzuweisung, unsensible Sprache, Übergriffigkeit, aber auch Stress, Ernährung und Bewegung.

Pro Quartal wird bei der Kampagne ein Thema hervorgehoben, die ersten beiden Aktionen zu den Themen “Übergriffige Kommentare beim Sport” (1,2 Mio. Reichweite) und “Freundschaft als Stütze der Diabetes-Therapie” (2,0 Mio. Reichweite) waren überaus erfolgreich. Immer mehr Menschen mit Diabetes nutzen nun #SagEsLaut #SagEsSolidarisch, weswegen zwei weitere Aktionen in diesem Jahr umgesetzt werden, eine davon rund um den Weltdiabetestag am 14. November.

SagEsLaut #SagEsSolidarisch

Freddie erhält ihre Typ-1-Diabetes-Diagnose im Jahr 2017. Einige Monate später erfährt ihre beste Freundin Kim von ihrer Diagnose Typ-2-Diabetes. Von nun an ist Diabetes bei jedem Treffen der Freundinnen ein Thema. Trotz der unterschiedlichen Typen und der unterschiedlichen Therapien stellen beide unglaublich viele Gemeinsamkeiten fest, sodass sie den Podcast “Typfrage” gründen. Über ihre Erfahrungen sprechen sie anlässlich des Tags der Freundschaft im gemeinsam aufgenommenen Video zur Kampagne #SagEsLaut #SagEs Solidarisch und erreichen auf Anhieb 2 Millionen Reichweite. www.diabetes-stimme.de/freundschaft

Events, Campaigning

Um noch mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Diabetes zu generieren, setzt diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe auf Medien-wirksame Events(siehe Kästen), bei denen immer wieder Prominente integriert werden, um die mediale Berichterstattung zu erhöhen. Mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit, ihrem politischen Campaigning und den Patientinnen- und Patienten-orientierten Events ist die Gesundheits-Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe aus der Diabetologie nicht mehr wegzudenken.


von Nicole Mattig-Fabian

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Erschienen in: Diabetes-Anker, 2023; 72 (11) Seite 28-31

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

  • gingergirl postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

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    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 1 Woche, 6 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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