diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe: Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Diabetes

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diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe: Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Diabetes

diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe wurde 2008 auf Initiative der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) und des Verbands der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) gegründet. Ziel war, möglichst viele Menschen mit Diabetes zu einen, um den Druck auf die Politik zu erhöhen und somit eine frühere Prävention, eine bestmögliche Versorgung und einen Ausbau der Forschung zu erreichen.

Die Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe besteht aus einem siebenköpfigen ehrenamtlichen Vorstand, dessen Vorsitzender Dr. Jens Kröger ist. Unterstützt wird der Vorstand durch eine hauptamtliche Geschäftsstelle. Von Beginn an bis heute wird themenspezifisch eng mit der Selbsthilfe zusammengearbeitet. Das gilt sowohl für die klassischen Selbsthilfe als auch für die Online-Community.

Über die Jahre hat sich diabetesDE zu einem Spezialisten im Campaigning entwickelt. Durch preisgekrönte Kampagnen hat sich die Organisation im politischen Berlin einen Namen gemacht. Etwa mit “Diabetes stoppen – jetzt!”, eine politische Kampagne für eine bessere Versorgung, oder “Unerkannt unterwegs?”, eine Kampagne zur hohen Dunkelziffer beim Typ-2-Diabetes, .

Das Bundesgesundheitsministerium fördert seit 14 Jahren jährlich die Patienten-Veranstaltung zum Weltdiabetestag und übernimmt die Schirmherrschaft. Seit der Corona-Pandemie findet diese digital statt, in Kooperation mit #dedoc° und MedTriX/Kirchheim.

Leitbild von diabetesDE

  • diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe ist die führende deutsche Gesundheitsorganisation für rund 11 Millionen Menschen mit Diabetes.
  • diabetesDE setzt sich aktiv für die Interessen und eine bessere Lebensqualität der Betroffenen, ihrer Angehörigen sowie der Risikopatientinnen und -patienten ein.
  • diabetesDE hilft Menschen mit Diabetes – mit verlässlichen, wissenschaftlich fundierten Informationen und praktischen Tipps.
  • diabetesDE stellt die Menschen mit Diabetes in den Mittelpunkt und unterstützt daher Projekte, die über die Risiken einer Diabetes-Erkrankung aufklären, einer Erkrankung vorbeugen oder die Versorgung von Menschen mit Diabetes verbessern.
  • Durch bessere Aufklärung und Verhältnis-präventive Maßnahmen will diabetesDE die Typ-2-Diabetes-Fallzahlen reduzieren. Die Organisation möchte jedem Menschen den Zugang zu gesünderer Ernährung und mehr Bewegung erleichtern und kämpft dafür, dass Innovationen, die das Management der Erkrankung verbessern, schnell bei den Patientinnen und Patienten ankommen.
  • diabetesDE gibt Menschen mit Diabetes, ihren Angehörigen und Risikopersonen eine Stimme und will Diskriminierung und Ausgrenzung von Erwachsenen, Jugendlichen und Kindern mit Diabetes stoppen.
  • Die Vision ist, die Zahl von jährlich 600.000 Neuerkrankungen dauerhaft zu senken und bei allen Diabetes-Typen Folgeerkrankungen zu verhindern.

Breite Öffentlichkeitsarbeit

Durch eine breite Öffentlichkeitsarbeit ist das Thema Diabetes mittlerweile in Politik und Gesellschaft angekommen. Zusammen mit seinen Gründungspartnern hat diabetesDE über Jahre hinweg für einen Nationalen Diabetesplan gekämpft. Mit dem Resultat, dass im Juli 2021 ein Antrag der großen Koalition zu einer Nationalen Diabetes-Strategie auch im Bundestag verabschiedet wurde. Zwei Monate später war die neu gewählte Regierungskoalition im Amt, die in ihrem Koalitionsvertrag “Mehr Fortschritt wagen” einen Nationalen Präventionsplan u. a. mit konkreten Maßnahmen zu Diabetes ankündigte. Passiert ist zwei Jahre später immer noch nichts und an die Nationale Diabetes-Strategie will sich niemand mehr erinnern.

Umso wichtiger ist, dass diabetesDE hier immer wieder den Finger in die Wunde legt und nicht lockerlässt, sich für eine bessere Lebensqualität der Menschen mit Diabetes einzusetzen. Warum wird ein System zum kontinuierlichen Glukose-Monitoring (CGM) für Menschen mit Typ-2-Diabetes ohne Insulintherapie nicht erstattet? Wieso gibt es keine Schulgesundheitsfachkräfte für Kinder mit Typ-1-Diabetes? Wieso kommt es bei bestimmten Insulinen zu Lieferengpässen? Warum investieren die Krankenkassen nicht viel früher in Prävention, um Typ-2-Diabetes zu verhindern? Und wieso gibt es für Pflegekräfte keine diabetologische Weiterbildung? Der Fragenkatalog könnte unbegrenzt fortgesetzt werden.

Menschen mit Diabetes müssen mehr Sichtbarkeit erhalten in Politik und Gesellschaft – das ist das Anliegen dieser Organisation. 11 Millionen Menschen mit Diabetes (inklusive Dunkelziffer) gibt es derzeit in Deutschland. Davon sind gerade einmal 35 000 in der Selbsthilfe organisiert, weit weniger als 1 Prozent. Somit fühlt sich die Politik in ihrer Annahme bestätigt, die Menschen mit Diabetes in Deutschland seien gut versorgt. Sonst würden sie sich besser organisieren. Ein Totschlag-Argument, dass es zu widerlegen gilt!

Aktionen und Veranstaltungen von diabetesDE

FC Bundestag gegen FC Diabetologie

Tradition hat jedes Jahr das Fußballspiel zwischen dem FC Bundestag und dem FC Diabetologie, gefolgt von einer dritten Halbzeit mit einer politischen Podiumsdiskussion. Der ehrenamtliche Kult-Trainer Christoph Daum integriert immer wieder berühmte Ex-Profis wie Philipp Lahm, Thomas Hessler, Thomas Helmer oder Pierre Littbarski in sein Team, in dem sonst nur Laien-Fußballerinnen und -Fußballer wie Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Menschen mit Diabetes spielen.

Diabetes-Charity-Gala

Einmal im Jahr veranstaltet diabetesDE die Diabetes-Charity-Gala, um Diabetes auf den roten Teppich zu holen und Spenden für zwei karitative Projekte einzuwerben. Zudem wird immer eine ehrenamtlich tätige Person mit dem Thomas-Fuchsberger-Preis für ihr Engagement ausgezeichnet. Im Fokus der Gala aber stehen die Menschen mit Diabetes selbst, die auf der Bühne von ihrem Leben mit Diabetes erzählen.

Meilensteine der modernen Diabetologie

Ganz neu ist die Patientenveranstaltung “Meilensteine der modernen Diabetologie” für Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen, in der es um die neueste Medizintechnik und aktuelle Forschung geht. Schwerpunkt-Thema in diesem Jahr am 5. November sind die ersten Insulinpumpen. Ein buntes Bühnenprogramm, wissenschaftliche Vorträge und ein großer Ausstellerbereich runden das Angebot ab.

Lautere Diabetes-Stimme

Daher setzt diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe seit drei Jahren alles daran, die “Diabetes-Stimme lauter werden zu lassen”. Sie hat ein Bündnis von Fach- und Selbsthilfeorganisationen sowie Verlagen initiiert, das gemeinsam die Öffentlichkeit über Bedarfe und Bedürfnisse der Menschen mit Diabetes informiert (www.diabetes-stimme.de). Zudem hat sich das Bündnis zum Ziel gesetzt, die Menschen mit Diabetes online zu vernetzen. Aus diesem Grund hat es die Social-Media-Kampagne #SagEsLaut ins Leben gerufen. Seit diesem Jahr ist der Hashtag #SagEsSolidarisch ergänzt worden, weil durch die Kampagne auffiel, dass sich die vielen Influencerinnen und Influencer völlig unabhängig von ihrem Diabetes-Typ für die Kampagne starkmachen. Ob Typ 1, Typ 2 oder Typ F, ob Facebook, Instagram, X (vormals Twitter) oder YouTube: Die Beteiligten haben erkannt, dass es viele Themen und Alltagsprobleme gibt, die jeden betreffen. Themen sind u. a. Stigmatisierung, Schuldzuweisung, unsensible Sprache, Übergriffigkeit, aber auch Stress, Ernährung und Bewegung.

Pro Quartal wird bei der Kampagne ein Thema hervorgehoben, die ersten beiden Aktionen zu den Themen “Übergriffige Kommentare beim Sport” (1,2 Mio. Reichweite) und “Freundschaft als Stütze der Diabetes-Therapie” (2,0 Mio. Reichweite) waren überaus erfolgreich. Immer mehr Menschen mit Diabetes nutzen nun #SagEsLaut #SagEsSolidarisch, weswegen zwei weitere Aktionen in diesem Jahr umgesetzt werden, eine davon rund um den Weltdiabetestag am 14. November.

SagEsLaut #SagEsSolidarisch

Freddie erhält ihre Typ-1-Diabetes-Diagnose im Jahr 2017. Einige Monate später erfährt ihre beste Freundin Kim von ihrer Diagnose Typ-2-Diabetes. Von nun an ist Diabetes bei jedem Treffen der Freundinnen ein Thema. Trotz der unterschiedlichen Typen und der unterschiedlichen Therapien stellen beide unglaublich viele Gemeinsamkeiten fest, sodass sie den Podcast “Typfrage” gründen. Über ihre Erfahrungen sprechen sie anlässlich des Tags der Freundschaft im gemeinsam aufgenommenen Video zur Kampagne #SagEsLaut #SagEs Solidarisch und erreichen auf Anhieb 2 Millionen Reichweite. www.diabetes-stimme.de/freundschaft

Events, Campaigning

Um noch mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Diabetes zu generieren, setzt diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe auf Medien-wirksame Events(siehe Kästen), bei denen immer wieder Prominente integriert werden, um die mediale Berichterstattung zu erhöhen. Mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit, ihrem politischen Campaigning und den Patientinnen- und Patienten-orientierten Events ist die Gesundheits-Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe aus der Diabetologie nicht mehr wegzudenken.


von Nicole Mattig-Fabian

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Erschienen in: Diabetes-Anker, 2023; 72 (11) Seite 28-31

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße