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Eltern-Selbsthilfegruppe: Kinder mit Typ1 Diabetes
3 Minuten
Mandys Sohn Timo bekam die Diagnose Diabetes Typ 1 im Oktober 2010, mit gerade mal drei Jahren. Mandy erzählt, dass sie damals die Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Kein anderes Familienmitglied war je an Diabetes Typ 1 erkrankt und es fehlten Ansprechpartner – andere betroffene Eltern, mit denen man sich austauschen konnte. „Am Anfang fühlt man sich doch sehr allein und von der Umwelt nicht wirklich verstanden“, so Mandy weiter. Eine Zeitlang ging es ganz gut, doch dann wurde der Wunsch, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, immer stärker. „Ich wollte den persönlichen Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Ich fand dabei einige Selbsthilfegruppen, doch leider richteten sich diese immer an erwachsene Diabetiker. Nicht wirklich die richtigen Ansprechpartner für unsere Situation.“
Kurzerhand hat Mandy dann den Entschluss gefasst, ihre eigene Selbsthilfegruppe, so eine Art „Elternstammtisch“, zu gründen. „Bei den Treffen sollten allerdings nicht nur die Eltern, sondern auch das gemeinsame Miteinander der Kinder im Mittelpunkt stehen. Ich wollte für Timo, dass er auch andere Kinder mit derselben Krankheit kennenlernt.“ Dabei erinnert sich Mandy an das erste Biergarten-Treffen. „Es war richtig bewegend, als alle Kinder gleichzeitig ihre Messsachen am Tisch ausgepackt und gemeinsam ihren Blutzucker gemessen haben. Für die Kinder war es wie ein Aha-Erlebnis. Ich bin kein Außenseiter, allen anderen Kindern hier am Tisch geht es genauso.“
Die schnelle Umsetzung von der Idee zur eigenen Selbsthilfegruppe wurde durch die große Unterstützung des Diabetikerbunds Bayern möglich.
Was am Anfang als kleine überschaubare Gruppe begann, wächst unaufhörlich. „Immer wieder stoßen betroffene Eltern neumanifestierter Kinder zu uns. Alle Eltern in der Gruppe haben für jeden ein offenes Ohr und unterstützen einander“, berichtet Mandy. Ihr Elternstammtisch trifft sich alle acht Wochen in gemütlicher Runde zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch. Dieser rege Austausch hilft vielen Eltern in verschiedenen Alltagssituationen weiter. Wie haben andere die Einschulung gemeistert? Wie handeln die anderen bei Krankheit, Kindergeburtstagen? „Diese Erfahrungen aus erster Hand sind besonders wertvoll“, fasst Mandy die Treffen zusammen.
In den Sommermonaten treffen sich alle mit Kind und Kegel zusätzlich im Biergarten. Denn „Diabetes betrifft die ganze Familie“, so Mandy.
Mittlerweile sind die Kinder schon dicke Freunde geworden und wünschen sich mehr Treffen, nicht nur im Sommer. „Wir haben deshalb im Winter gemeinsame Kegelnachmittage fest eingeplant und ein spezieller Event mit Übernachtung wird gerade diskutiert.“
Für Mandy bedeutet die Gruppe mittlerweile mehr als nur Austausch zwischen betroffenen Eltern. Es ist schon eher eine Lebensaufgabe geworden. „Ich bekomme so viel von der Gruppe zurück, mehr, als ich manchmal selbst geben kann“, beschreibt Mandy begeistert. „Es ist nicht nur eine Gruppe Gleichgesinnter, es ist ein Netzwerk, was sich schnell hilft und einem in jeder Situation zur Seite steht.“
Ich selbst durfte schon mit meiner Familie im letzten Sommer bei einem von Mandys Biergarten-Treffen dabei sein. Wir wurden herzlich von allen anderen Eltern aufgenommen und auch unsere Tochter hat sich gleich pudelwohl gefühlt. Ich kann nur aus eigner Erfahrung sagen, dass eine Selbsthilfegruppe für viele Eltern die richtige Anlaufstelle ist.
Wer Interesse hat und aus dem Raum Donauwörth und angrenzenden Landkreisen (wie Neuburg a.d. Donau, Dillingen etc.) kommt, kann sich gerne bei Mandy unter elternstammtisch-don@web.de melden.
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 5 Tagen, 16 Stunden
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 1 Woche, 3 Tagen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 5 Tagen, 11 Stunden
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig