- Leben mit Diabetes
Treffen der Diabetes-Community am t1day: Austausch, Informationen, Überraschendes
5 Minuten
Ende Januar war es wieder so weit: Die Community der Menschen mit Typ-1-Diabetes traf sich in Berlin und virtuell zum t1day. Natürlich waren auch Menschen mit anderen Diabetestypen willkommen.
Im Vordergrund dieses t1days stand, wie Moderator Bastian Niemeier betonte, dass es viel Austausch untereinander gibt. Und Moderatorin Shirin Valentine ergänzte strahlend: „Ab jetzt seid ihr Teil der Familie!“ Und Zeit zum Austausch gab es viel – sei es in den t1-camps, bei den Vorträgen und natürlich in den Pausen in der Industrieausstellung und beim Essen.
Daten zu Technologie im Digitalisierungs- und Technologiereport
Zu Beginn gab es spannende Daten, wie Menschen mit Diabetes – Erwachsene und Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes – über Diabetes und Technologie denken. Für den diesjährigen Digitalisierungs- und Technologiereport (dt-Report) gab es Ende letzten Jahres eine Befragung, an der 2.515 Menschen mit Diabetes und Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes teilnahmen. Die Ergebnisse waren spannend, Details gibt es online unter dt-report.de.
„Wir haben eine politische Ignoranz gegenüber dem Diabetes“
Auch die Politik spielte eine Rolle, schließlich waren es zu diesem Zeitpunkt noch vier Wochen bis zur Bundestagswahl. Dr. Jens Kröger, Diabetologe aus Hamburg und Vorsitzender der Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe, sagte: „So ein Event ist superwichtig“, um der Politik zu zeigen, was die Menschen bewegt, was ihnen Sorgen bereitet, was sie möchten und brauchen. Viele im Publikum berichteten über Probleme mit der Versorgung mit Diabetes-Hilfsmitteln. Dr. Kröger: „Das macht mich echt betroffen, was gerade hier abgeht bei der Versorgung von Menschen mit Diabetes.“
PD Dr. Dominic Ehrmann vom Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim (FIDAM) stellte fest: „Wir haben eine politische Ignoranz gegenüber dem Diabetes.“ Das bestätigte auch Dr. Kröger: „Die Erkrankung Diabetes ist in der Politik nicht richtig angekommen.“ Das zeigte sich auch beim „Deutschland-Diabetes-Barometer“ am Stand von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe.


Wie wird sich die Therapie des Typ-1-Diabetes weiterentwickeln?
Auch ein Blick in die Zukunft wurde geworfen: Wie wird sich die Therapie des Typ-1-Diabetes weiterentwickeln? Ziel ist, so sagte Prof. Dr. Othmar Moser aus Bayreuth, vom Hybrid-Closed-Loop-System das „Hybrid“ loszuwerden, also ein wirklich geschlossenes System zu erreichen. Durch neue Möglichkeiten müsse erreicht werden: „Ich habe Typ-1-Diabeets, aber es bedeutet nichts mehr für mich.“
AID-Systeme mit zwei Hormonen (Insulin und Glukagon) können die Therapie auch weiter vereinfachen. Einige Systeme sind bereits in der Entwicklung und Forschung. Zu den Zukunftsaussichten gehört auch, dass Essmengen automatisch erkannt werden.


Inselzelltransplantation: vielversprechende Ansätze
Smarte Insuline und der Bereich der Inselzelltransplantation spielen beim Blick in die Zukunft natürlich ebenfalls eine Rolle, wie Prof. Dr. Lutz Heinemann vom diateam und damit auch Veranstalter des t1day und Prof. Dr. Barbara Ludwig aus Dresden berichteten. Gerade durch die Inselzelltransplantation lässt sich eine Zeit im Zielbereich (Time in Range, TIR) von fast 100 Prozent erreichen, so Ludwig: „Die glykämische Kontrolle ist natürlich eindrucksvoll.“
Dauerhaftes Problem ist aber, dass Organe fehlen, um die Zellen zu gewinnen. „Wir brauchen alternative Zell-Quellen.“ Auch daran wird gearbeitet. Eine Heilung ist all das aber nicht, dafür müsste das Immunsystem vom Angriff auf die körpereigenen Inselzellen abgehalten werden. Auch hier gibt es Ansätze, die aber „noch nicht sehr vielversprechend“ seien.
Die Kraft der Community: „Man ist nicht alleine“
Die t1-camps boten die Möglichkeit zum intensiven Austausch. Im t1-camp „Die Kraft der Community: Was kann Community bewirken? Und wo liegen Grenzen und Herausforderungen?“ sagte zum Beispiel Leonie: „Man ist nicht alleine, auch in diesen besonderen Momenten“, und meinte damit z.B., wenn Folgeerkrankungen auftreten. Dass die Community sich nicht nur auf einen Diabetestyp beziehen sollte, war Susanne wichtig: „Wir haben so viele Themen – lasst uns bitte solidarisch sein.“
Und im t1-camp „Stigma ‚Diabetes‘ überwinden“ erzählten viele Teilnehmende, was sie schon alles an Stigmatisierung erlebt haben – und erhielten Tipps von anderen zum Umgang damit. Aber es gab auch positive Beispiele für Situationen, in denen nicht stigmatisiert wurde, sondern inkludiert. Weitere Camps gab es u.a. zu den Themen AID-Systeme, Sport, Essen und Trinken und „Von Frau zu Frau“.


Vorsicht beim Einsatz künstlicher Intelligenz: unzuverlässige KI
Zum Abschluss ging es um das Thema künstliche Intelligenz (KI). Prof. Dr. Bernhard Kulzer von FIDAM und diateam in Bad Mergentheim warnte eindringlich: „KI kann nur dann funktionieren, wenn die Informationen gesichert sind.“ Er brachte ein Beispiel mit:
Die KI hatte die Information bekommen, dass Patientin Sonja in einer Bar um 21 Uhr einen Blutzucker von 110 mg/dl bzw. 6,1 mmol/l misst und sich einen Caipirinha bestellt. Dieser enthält, weiß sie, 1,5 KE/BE pro 100 ml, aber sie gibt sich dafür kein Insulin. Im Lauf des Abends isst sie 1 KE/BE Salzstangen. Nach dem dritten Cocktail hat sie um 23 Uhr einen Blutzucker von 298 mg/dl bzw. 16,6 mmol/l.
Auf die Frage, wie es zu diesem Blutzuckerwert kommen konnte und wie sich Sonja verhalten soll, antwortete die KI im Beispiel von Prof. Kulzer:
„Sonjas Glukose ist stark angestiegen, weil Alkohol die Freisetzung von Glukose aus der Leber hemmt. Dadurch kann der Blutzuckerspiegel sinken. Um dies zu kompensieren, produziert die Bauchspeicheldrüse mehr Insulin. Dieses Insulin wirkt aber auch auf den Alkohol, wodurch die Freisetzung von Glukose aus dem Darm gehemmt wird. Dies führt zu einem weiteren Anstieg des Blutzuckerspiegels. Zusätzlich hat Sonja während des Abends nur 2 KE/BE gegessen. Dies ist nicht ausreichend, um die Caipirinha (insgesamt 4,5 KE/BE) zu kompensieren.
Sonja sollte jetzt folgende Maßnahmen ergreifen:
- Sie sollte sofort ihren Blutzuckerspiegel mit einem Blutzuckermessgerät messen.
- Wenn der Blutzuckerspiegel über 250 mg/dl liegt, sollte sie 10-15 Gramm schnell wirkende Kohlenhydrate zu sich nehmen, z.B. Traubenzucker oder einen Fruchtsaft.
- Sie sollte ihren Blutzuckerspiegel in regelmäßigen Abständen messen, bis er wieder im Normbereich liegt.
- Sie sollte sich für den nächsten Tag etwas mehr Kohlenhydrate einplanen, um eine erneute Hyperglykämie zu vermeiden.“
Dass die KI-Antwort von Fehlern strotzt, ist nicht zu übersehen…
Schwungvolle Formation zum Abschluss
Zum Abschluss erfreuten die Kinder aus der Kinderbetreuung alle Anwesenden noch mit einer schwungvollen Hiphop-Breakdance-Formation, für die sie donnernden Applaus erhielten. Und das Moderationsteam blickte bereits ins Jahr 2026: „Wir hoffen, wir sehen euch nächstes Jahr wieder.“
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 15 Stunden, 30 Minuten
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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mayhe antwortete vor 14 Stunden, 5 Minuten
Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
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stephanie-haack postete ein Update vor 1 Tag, 12 Stunden
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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lena-schmidt antwortete vor 1 Tag, 11 Stunden
Ich bin dabei 🙂
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 2 Wochen, 2 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
darktear antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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