Pumpine Teil #9 – Together forever: Sie haben „Ja“ gesagt

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Pumpine Teil #9 – Together forever: Sie haben „Ja“ gesagt

 

EINE INSULINPUMPE? NIEMALS! Oder?

Bei meiner Diabetes-Diagnose vor 10 Jahren gab es eine Sache, bei der ich mir sehr schnell sicher war: Eine Insulinpumpe will ich nicht und werde ich ganz bestimmt auch niemals wollen. Gründe gab es mehrere, hauptsächlich ging es mir aber darum, nicht dauerhaft „etwas an mir dran“ haben zu wollen.

Gute 6 1/2 Jahre später war ich bereit, dem Ganzen eine Chance zu geben, und trug die Accu-Chek Spirit Combo und den mylife OmniPod zwei Tage zur Probe. Mit dem Ergebnis, dass ich mir ein Leben mit Pumpe immer noch nicht vorstellen konnte – es aber nicht mehr komplett ausschloss.

Im Januar 2016 entschied ich mich, die Accu-Chek Insight zu beantragen. Die Kostenübernahme für eine Erprobungsphase wurde zugesagt und im Mai des gleichen Jahres brachte mir die wahrscheinlich netteste Roche-Vertreterin der Welt meine Pumpine nach Hause.

Ob man die Pumpe dauerhaft behalten darf, entscheidet die Krankenkasse bzw. der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (kurz MDK) nach der genehmigten Erprobungsphase, die meistens zwischen 90 und 120 Tagen dauert. Doch erst 576 Tage nach dem ersten Anlegen der Pumpe bekam ich die Zusage für die dauerhafte Kostenübernahme.

Was in den Monaten dazwischen passierte, steht in meiner Beitrags-Reihe zu diesem Thema: Teil #1, Teil #2, Teil #3, Teil #4, Teil #5.1, Teil #5.2, Teil #6, Teil #7 und Teil #8

Spoiler: „Weitere Erprobungsphase“, „MDK“ und „HbA1c“ waren zu der Zeit meine meist gefürchteten Worte.

ICH BLEIBE PUMPENTRÄGERIN.

Der erlösende Brief der Krankenkasse kam am 6. Dezember an. Nach einem Kurzurlaub in Sankt Peter-Ording erwartete er mich im Briefkasten und ich hielt ihn in der Hand und dachte: „Ach, Mist, willkommen zurück auf dem Boden der Tatsachen.“

Und dann las ich das Schreiben einmal, zweimal, dreimal und fühlte mich unfassbar weit entfernt vom harten Boden, ich schwebte viel mehr auf Wolke 7. Wirklich, ich konnte dieses Glücksgefühl kaum verarbeiten. Nun stand dort einfach ohne große Floskeln geschrieben, dass meine Pumpentherapie dauerhaft genehmigt wurde. Keine x-te Erprobungsphase und auch keine Absage – mit beidem kannte ich mich inzwischen ja ganz gut aus und war auf das damit verbundene Gefühl vorbereitet.

Die Wochen vor der Entscheidung zur Genehmigung war meine Motivation wirklich so weit unten wie selten. Alles drehte sich darum, dass – drastisch ausgedrückt – jemand Wildfremdes über meine Lebensqualität entscheidet.

ICH LAUFE NOCH WARM.

Ich muss zugeben, dass die Wochen nach der Genehmigung nicht unbedingt die perfekte Zeit für Basalratentests, Faktoranpassungen und sonstige Einstellungs-Optimierungen war. Hier ein Keks, da faules Rumliegen, alles keine Alltags-Situationen, die ich hätte nutzen können. Aber langsam tritt Routine ein und vor allem steht der erste Besuch bei meiner Diabetologin nach ihrer Mutterschutz-Pause an.

Passend zum Monatsthema der Blood Sugar Lounge #DiaVorsaetze habe ich mir vorgenommen, mich ab jetzt wieder darum zu kümmern, Gutes für meinen Diabetes (also auch für mich) und nicht für den MDK zu tun. Das bringt eine deutliche Entspannung mit sich.

ZUR FEIER DES TAGES: Zeit, sich chic zu machen.

Es hat seine Zeit gebraucht, bis ich eine bequeme Trageweise für meine Pumpine gefunden habe. Tagsüber war der Plasik-Clip keine Lösung für mich – weder am Gürtel noch am BH. Auch die Pumpe mit in den BH zu stecken, empfand ich nur einige Wochen als praktisch. Danach trug ich die Pumpe immer in einem extra BH-Täschchen. Nachts hatte ich die Pumpe mit dem Clip an einem weichen Jogging-Gürtel. Den Clip und das BH-Täschchen bekam ich – ebenso wie einen Beingurt, die ich nie benutzte – auf Rezept und bezahlte dafür somit nichts.

Ich tat mich schwer damit, mir anderes Zubehör zu kaufen, da ich mir ja nie sicher war, ob und wie lange ich die Pumpe noch behalten würde. Als ich dann die Genehmigung bekam, bestellte ich mir noch am selben Tag mein Multiway Body Band von Hid-in, das ich all die Monate angeschmachtet hatte – das war quasi mein Geschenk an mich selbst, dafür, dass ich den Kampf gewonnen habe. Seitdem ich das Body-Band habe, trage ich meine Pumpine ausschließlich darin und habe auch endlich vollkommen das Gefühl, dass die Pumpe zu mir gehört.

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  • carogo postete ein Update vor 1 Tag, 12 Stunden

    Hallo zusammen! Ich habe mich mit einer Freundin über die Rezepte in der Zeitschrift unterhalten und wir haben uns gefragt, was es eigentlich konkret mit den Nähwertangaben und der Unterscheidung zwischen Kohlenhydraten und anrechnungspflichtign KH auf sich hat?

    • moira antwortete vor 1 Tag

      Das wüsste ich auch gerne.

    • Liebe Carogo,
      anrechnungspflichtige KH sind Kohlenhydrate, die den Blutzuckerspiegel erhöhen. Es gibt auch KH, die nicht direkt blutzuckersteigernd wirken und damit für die Insulintherapie nicht oder nicht voll angerechnet werden müssen, wie bspw. Ballaststoffe oder KH, die nur sehr langsam den Blutzucker beeinflussen.
      VLG
      Gregor aus der Diabetes-Anker Redaktion

    • @gregor-hess: danke für die Antwort! Könntest du hierfür mal Beispiele nennen?

  • cesta postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen

    Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa

    • Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
      Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.

      LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c

    • Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)

    • @kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!

    • @moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!

  • sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 3 Wochen

    hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • mayhe antwortete vor 3 Wochen

      Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • sveastine antwortete vor 3 Wochen

      @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid

    • @sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
      Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻‍♀️

    • @sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.

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