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Aller Anfang ist schwer
3 Minuten
Nachdem mir am 09.10.2018 die Ärzte mehr oder weniger schonend beigebracht haben, dass die Ursache für meinen schlechten Zustand ein Typ-1-Diabetes ist, war für mich schnell klar, dass ich all meine Gedanken irgendwo festhalten und niederschreiben muss.
Nach vier Tagen auf der Überwachungsstation wurde ich auf die normale Station verlegt, zückte kurz darauf auch schon meinen Laptop und begann das Tippen. Alle Gedanken, die mir in den Kopf kamen, wurden festgehalten und einer tauchte dabei immer wieder auf: „Bin ich mit dieser Situation alleine auf dieser Welt?“
Klar wurde mir gesagt, dass knapp 300.000 Menschen alleine in Deutschland an einem Typ-1-Diabetes erkrankt sind, aber wo soll ich auch nur einen davon jetzt finden? Dass es andere Blogs, Online-Communitys usw. gibt, war mir in diesem Moment nicht klar. Ich dachte, diese Krankheit wird von vielen totgeschwiegen und nicht weiter öffentlich gemacht.
Für mich war es aber wichtig, meine eigene Geschichte zu erzählen.
Durch eine vorangegangene Fehldiagnose in einem anderen Krankenhaus wurde ich – mit einem Nüchtern-Blutzucker von 313 mg/dl (17,4 mmol/l) – nach Hause geschickt und lag weitere zwei Tage auf der Couch, konnte weder essen noch trinken, und mich alleine von A nach B fortbewegen ging schon lange nicht mehr. Die Worte des Oberarztes in einem zweiten Krankenhaus, was mich danach aufgepäppelt hat, liegen mir noch heute schwer auf dem Herzen: „Es war knapp, noch ein oder zwei weitere Tage und Sie wären vermutlich gestorben.“ Und sowas nur kurz nachdem ich noch fröhlich am anderen Ende der Welt die koreanischen Restaurants geplündert und Bubble Tea am laufenden Band getrunken habe.

„Mama, ich schreibe jetzt ein Tagebuch und teile meine Gedanken mit anderen Menschen.“
Und ohne zuvor auch nur irgendetwas über die Geschichten Anderer oder irgendwelche Theorie zu dieser Krankheit zu wissen, schrieb ich die ersten Sätze und war ganz nervös, als der erste Eintrag fertig geschrieben und bereit zum Onlinegehen war.
Ich begann, meinen Blog zu veröffentlichen, den Verlauf meiner Diagnose zu erzählen, und das Feedback aus meinem Familien- und Freundeskreis war enorm. Plötzlich meldeten sich Bekannte bei mir, die selbst erkrankt sind, von denen ich es aber niemals vermutet hätte. Warum? Diabetes muss nicht immer auffallen – das lernte ich schon schnell am Anfang.
Viele sprachen mir Mut und Motivation zu, dass es wichtig ist, meine Gedanken zu teilen – nicht zuletzt, um auch anderen Mut zu machen. Der wichtigste Gedanke, der mir auch am meisten über die ersten Tage hinweg geholfen hat, ist: „Du bist nicht alleine mit dieser Krankheit.“
So machte ich mich auf die Suche nach Erfahrungen, Tipps und Geschichten – irgendwie einfach alles, was mit dem Thema zu tun hat. Und schon schnell stieß ich auf viele nette Seelen auf Instagram und auf die Beiträge aus der Blood Sugar Lounge. Wahnsinn!
„Das sind ja gar keine alten, dicken Menschen!“
Ja, ich gebe es offen zu: Bevor ich selbst betroffen war, war mein Wissen, was diese Krankheit angeht, leider nur begrenzt und geschmückt von den typischen Vorurteilen und Stereotypen.
Umso mehr gab es mir Hoffnung und Mut, als ich die vielen jungen Menschen mit einem Lachen auf ihren Gesichtern gefunden habe. Und da war für mich klar, ich kann und ich werde es schaffen, mit dieser Krankheit glücklich zu leben. Warum? Weil ihr mich alle angelächelt und ermutigt habt.
Und genau diese Erfahrung möchte ich gerne an andere, neue „Mitglieder des Clubs, in den niemand freiwillig eintreten wollte“, weitergeben.
Ich freue mich auf die Zeit hier als Teil der Blood Sugar Lounge, und gerne dürft ihr auch über andere Kanäle (Instagram, Blog) Kontakt mit mir aufnehmen.
Mehr Geschichten über die erste Zeit nach der Diabetes-Diagnose findet ihr hier:
Diagnose Diabetes – “schlechte” Gefühle erlaubt?
Die Diabetes Diagnose: ein Interview mit meiner Mutter
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hexle postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes-Technik vor 1 Woche, 1 Tag
Hallo,
das neueste update für iOS ist inzwischen das 26.4.2. ich nutze den Dexcom g7 und die Freigabe von Dexcom ist derzeit bei 26.3.1.
Wer sein Smartohone für online banking nutzt, muss bestätigen, dass updates regelmäßig gemacht werden. Ich finde es eine Zumutung, dass die Technik von Dexcom uns da immer so hinhält. Gibt es eine offizielle Stelle, die da mal intervenieren kann? -
uho1 postete ein Update vor 2 Wochen
Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?
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diahexe postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag
Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?
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gregor-hess antwortete vor 2 Wochen, 3 Tagen
Liebe diahexe,
Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
Viele Grüße
Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion -
diahexe antwortete vor 2 Wochen, 3 Tagen
@gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.
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crismo antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
@gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…
Kann es nur empfehlen!!!
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Hallo hexle,
ich finde die Update-Empfehlungen von Dexcom auch etwas unbefriedigend.
Allerdings steht auf der Kompatibilitäts-Seite auch:
Zitat: “Sie können diese App auf jedem Betriebssystem verwenden, das die Mindestanforderungen erfüllt. Dexcom empfiehlt jedoch …”
Eine “offizielle Stelle” bei Dexcom ist mir nicht bekannt, vom generellen Kundenservice mal abgesehen.
Bei ernsthaften, tatsächlichen Funktionsstörungen gäbe es noch die Möglichkeit, eine Meldung beim BfArM zu eröffnen.
Beste Grüße
PS Ich wollte noch ergänzen: Eine aktuelle ernsthafte Funktionsstörung sehe ich hier nicht gegeben.
Sicherheits-Updates der Betriebssysteme haben immer absolute Priorität. Dexcom und Abbott sind definitv sehr langsam mit den Tests und Freigaben. Beim G7 hat Dexcom etwas an Geschwindigkeit gewonnen, aber für G6 ist noch nicht einmal Android 16 getestet, das seit einem Jahr verfügbar ist. An Medizinprodukt-Freigaben liegt das nicht und besonders seriös und professionell ist es auch nicht. Neue Smartphones kann man nur mit aktueller OS-Version kaufen und wenn die nicht freigegeben ist, kann man theoretisch gar kein Smartphone sicher für Sensor oder AID-System verwenden. So war z. B. iOS 26 lange Zeit nicht auf den Listen, aber iPhones nur mit iOS 26 erhältlich. Die Listen verlieren damit zeitweise ihren eigentlichen Nutzen. Intervenieren können Anwender/Kunden mit Beschwerden bei den Hotlines.
@ole-t1: Danke Ole für deine Rückmeldung.
@schorschlinger: Danke für deine Rückmeldung. Beschwerden bringen einen da leider auch nicht weiter….