Aller Anfang ist schwer

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Aller Anfang ist schwer

Nachdem mir am 09.10.2018 die Ärzte mehr oder weniger schonend beigebracht haben, dass die Ursache für meinen schlechten Zustand ein Typ-1-Diabetes ist, war für mich schnell klar, dass ich all meine Gedanken irgendwo festhalten und niederschreiben muss.
Nach vier Tagen auf der Überwachungsstation wurde ich auf die normale Station verlegt, zückte kurz darauf auch schon meinen Laptop und begann das Tippen. Alle Gedanken, die mir in den Kopf kamen, wurden festgehalten und einer tauchte dabei immer wieder auf: „Bin ich mit dieser Situation alleine auf dieser Welt?“
Klar wurde mir gesagt, dass knapp 300.000 Menschen alleine in Deutschland an einem Typ-1-Diabetes erkrankt sind, aber wo soll ich auch nur einen davon jetzt finden? Dass es andere Blogs, Online-Communitys usw. gibt, war mir in diesem Moment nicht klar. Ich dachte, diese Krankheit wird von vielen totgeschwiegen und nicht weiter öffentlich gemacht.

Für mich war es aber wichtig, meine eigene Geschichte zu erzählen.

Durch eine vorangegangene Fehldiagnose in einem anderen Krankenhaus wurde ich – mit einem Nüchtern-Blutzucker von 313 mg/dl (17,4 mmol/l) – nach Hause geschickt und lag weitere zwei Tage auf der Couch, konnte weder essen noch trinken, und mich alleine von A nach B fortbewegen ging schon lange nicht mehr. Die Worte des Oberarztes in einem zweiten Krankenhaus, was mich danach aufgepäppelt hat, liegen mir noch heute schwer auf dem Herzen: „Es war knapp, noch ein oder zwei weitere Tage und Sie wären vermutlich gestorben.“ Und sowas nur kurz nachdem ich noch fröhlich am anderen Ende der Welt die koreanischen Restaurants geplündert und Bubble Tea am laufenden Band getrunken habe.

Quelle: Nathalie Bauer

„Mama, ich schreibe jetzt ein Tagebuch und teile meine Gedanken mit anderen Menschen.“

Und ohne zuvor auch nur irgendetwas über die Geschichten Anderer oder irgendwelche Theorie zu dieser Krankheit zu wissen, schrieb ich die ersten Sätze und war ganz nervös, als der erste Eintrag fertig geschrieben und bereit zum Onlinegehen war.

Ich begann, meinen Blog zu veröffentlichen, den Verlauf meiner Diagnose zu erzählen, und das Feedback aus meinem Familien- und Freundeskreis war enorm. Plötzlich meldeten sich Bekannte bei mir, die selbst erkrankt sind, von denen ich es aber niemals vermutet hätte. Warum? Diabetes muss nicht immer auffallen – das lernte ich schon schnell am Anfang.

Viele sprachen mir Mut und Motivation zu, dass es wichtig ist, meine Gedanken zu teilen – nicht zuletzt, um auch anderen Mut zu machen. Der wichtigste Gedanke, der mir auch am meisten über die ersten Tage hinweg geholfen hat, ist: „Du bist nicht alleine mit dieser Krankheit.“

So machte ich mich auf die Suche nach Erfahrungen, Tipps und Geschichten – irgendwie einfach alles, was mit dem Thema zu tun hat. Und schon schnell stieß ich auf viele nette Seelen auf Instagram und auf die Beiträge aus der Blood Sugar Lounge. Wahnsinn!

„Das sind ja gar keine alten, dicken Menschen!“

Ja, ich gebe es offen zu: Bevor ich selbst betroffen war, war mein Wissen, was diese Krankheit angeht, leider nur begrenzt und geschmückt von den typischen Vorurteilen und Stereotypen.
Umso mehr gab es mir Hoffnung und Mut, als ich die vielen jungen Menschen mit einem Lachen auf ihren Gesichtern gefunden habe. Und da war für mich klar, ich kann und ich werde es schaffen, mit dieser Krankheit glücklich zu leben. Warum? Weil ihr mich alle angelächelt und ermutigt habt.
Und genau diese Erfahrung möchte ich gerne an andere, neue „Mitglieder des Clubs, in den niemand freiwillig eintreten wollte“, weitergeben.

Ich freue mich auf die Zeit hier als Teil der Blood Sugar Lounge, und gerne dürft ihr auch über andere Kanäle (Instagram, Blog) Kontakt mit mir aufnehmen.

 


Mehr Geschichten über die erste Zeit nach der Diabetes-Diagnose findet ihr hier:

Diagnose Diabetes – “schlechte” Gefühle erlaubt?

Diagnose heute und gestern

Die Diabetes Diagnose: ein Interview mit meiner Mutter

 

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  • thomas55 postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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