Über den Sinn und Unsinn von Diabetes-Gruppen

3 Minuten

Community-Beitrag
Über den Sinn und Unsinn von Diabetes-Gruppen

Chaos

Kurz nach der Diagnose ist das Leben oft und plötzlich total verwirrend. Alles ist neu, man muss Ärzten und Schwestern blind vertrauen und nach wenigen Tagen wird man mit Insulin in der Tasche und einem Kopf voller Infos nach Hause entlassen.

Alleine mit dem Monster

Doch grade zu Hause läuft es in Sachen Diabetes ganz anders als im Krankenhaus. BE-Berechnung, Sport, Ausflüge…plötzlich sind da Hypos und Ketos, eine simple Grippe oder der böse Magendarm-Infekt. Theoretisch haben wir alle gelernt, was in solchen Situationen zu tun ist – praktisch haben aber oft selbst die „alten (Diabetes-)Hasen“ mit Schwankungen und teilweise gefährlichen Situationen zu kämpfen.

Können andere mein Monster zähmen?

Viele suchen sich dann für die kleineren oder größeren Sorgen, Fragen und Probleme Hilfe in der Online-Community. Neben Foren sind vor allem die Diabetes-Gruppen auf Facebook ein wichtiger Anlaufpunkt.
Hier treffen Jung und Alt, Erfahrene und Unerfahrene, Wissen und Unwissen aufeinander.
Das kann unglaublich hilfreich sein – oder ziemlich nach hinten losgehen.
Auch ich habe mich relativ schnell nach der Diagnose in einigen Gruppen angemeldet und war überwältigt! Tausende Menschen und alle haben das Gleiche wie ich? Wahnsinn!
Ich habe Stunden damit zugebracht, so viele Beiträge zu lesen wie möglich.

To much Information

Als Diabetesneuling fand ich vieles spannend, doch mindestens genauso viel auch ab- und erschreckend.
Fotos von offenen Beinen, Erfahrungsberichte über kaputte Nieren und andere Folgeschäden, Kämpfe um Rezepte und die Rechte als Patient und zu allem Überfluss Aussagen über die Therapie, die mich vollkommen verwirrten.

Fragen ber Fragen
Tatsächlich kreisten meine Gedanken nur noch um den Diabetes. Machte ich alles richtig? Hatte da nicht letztens jemand etwas völlig anderes gesagt als das, was ich gelernt hatte? Wieso habe ich noch nie etwas von Basalratentests gehört? Was zur Hölle ist ein Ketonschema? Und was bringt es, Insulindosen aufzusplitten? Fragen über Fragen schwirrten in meinem Kopf und machten mich wahnsinnig.

Jeder Ist Anders!

Ich zog mich vorerst aus der Community zurück und versuchte, das zu befolgen, was ich in den Schulungen erfahren hatte. Je weiter die Zeit fortschritt, desto mehr lernte ich über meinen Diabetes und über meinen Körper und langsam wurde mir bewusst: Jeder ist anders!
Mit dieser Erkenntnis im Hinterkopf begann ich auch, mich aktiver in den Gruppen zu beteiligen. Ich stellte Fragen und bekam viele nette Antworten. Da ich mittlerweile auch über eigene Erfahrungen verfügte, begann ich auch die hilfreichen und richtigen von den möglicherweise verwirrenden und falschen Ratschlägen zu unterscheiden.

Der richtige Umgang mit den Online-Gruppen will gelernt sein

Und endlich genoss ich die (wenn auch online) Gesellschaft von anderen Diabetikern wieder. Der Austausch mit anderen begann mich zu beruhigen und aufzubauen anstatt mich zu verängstigen – viele hatten die gleichen Ängste und Probleme wie ich, und gemeinsam eine Lösung zu finden, stärkte mich auch in meinem Selbstbewusstsein.
Der Online-Kontakt führte zu echten Freundschaften, einer wundervollen Beziehung und als ich schließlich sogar ein paar Gesichter beim CampD wiedererkannte, fühlte ich mich plötzlich wie in einer riesengroßen Familie.
Denn so ist doch die Deutsche Diabetes-Community irgendwie…Es gibt Diskussionen, Zankereien, gemeinsames Bangen und gemeinsame Freude, Unterstützung und Tipps und einen Zusammenhalt, der seinesgleichen sucht.

Der Austausch hilft – aber lasst euch nicht verwirren!

Ich kann also eins sagen: Danke, liebe Diabetes-Gruppen! Ihr habt dazu beigetragen, meine (unsere) Krankheit besser zu verstehen, mich zu stärken und zu erkennen, dass man vor allem sich selbst vertrauen sollte.
Allen „Diabetes-Küken“ kann ich sagen: Lasst euch nicht verwirren. Versucht, euer eigenes Wissen immer im Hinterkopf zu behalten, und verzweifelt nicht, wenn plötzlich 10 Menschen 20 verschiedene Dinge sagen. Wohl kaum ein Diabetiker war von Anfang an ein Meister seiner Therapie. Das Ganze funktioniert nur getreu nach dem Motto „Learning by doing“ – ganz egal, wie viele Jahre Diabeteserfahrung man schon vorweisen kann 😉

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  • thomas55 postete ein Update vor 4 Wochen, 1 Tag

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • ole-t1 antwortete vor 4 Wochen

      Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße