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Vernetzt sein – ist das wirklich wichtig?
2 Minuten
[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung.]
Am Anfang war die Ablehnung
Zu Beginn meiner Diabeteskarriere gab es für jugendliche Typ-1-Diabetiker keinerlei Selbsthilfegruppen oder sonstige Foren. Internet existierte noch nicht. „Juvenile Diabetiker“ waren zudem noch eine Rarität. Und starre Therapieregime boten wenige Austauschmöglichkeiten. In der Kinderstoffwechselambulanz einer Universitätsklinik unterhielten sich eher die Mütter, wie sie mit dem ganzen Stress umgingen: Krankheit der Kinder an sich, Kinder, die immer wieder gegen die Krankheit rebellierten, und unzufriedene Ärzte.
Außerdem war mein Diabetes meine Privatsache. In meiner Freizeit wollte ich mich nicht noch zusätzlich mit dem Diabetes beschäftigen. Die Ver- und Gebote der behandelnden Ärzte reichten mir völlig. Klar, der Diabetes war da und war kein Zuckerschlecken. Ich wollte mich aber nicht auch noch regelmäßig mit Gleichbetroffenen darüber austauschen.
Als ich älter wurde und Selbsthilfe populär wurde, dominierten die älteren Typ-2-Diabetiker die Selbsthilfegruppen an meinem Wohnort. Selbsthilfe für Typ-1-Diabetiker gab es maximal überregional. Und dort führten, nach meinem Eindruck, zu eifernde Elternteile das Wort, weniger die Betroffenen selber.
Also ging ich weiterhin alleine meinen Weg. Meine einzigen Informationsquellen waren meine Ärzte und das Diabetes-Journal. Lange Zeit.

Quelle: pixabay
Sinneswandel
Erst als ich mich für die Pumpentherapie interessierte, begann mein Sinneswandel.
Das war so ungefähr 40 Jahre nach der Diagnose. Selbsthilfegruppen vor Ort für Typ-1-Diabetiker gab es meines Wissens immer noch nicht. Aber es gab das Internet mit einigen Foren für Typ-1-Diabetiker. Dort fand ich Informationen, Austausch, neue Ideen und entwickelte ein für mich völlig neues Zugehörigkeitsgefühl. Denn ich war nicht alleine mit meinen Fragen und Zweifeln.
Überraschend für mich entwickelten sich dann tatsächlich engere virtuelle Beziehungen zu Personen, die therapeutisch und technisch sehr innovativ unterwegs waren. Dieses Querdenken war richtig spannend und forderte mich heraus. Ich ließ mich darauf ein und mitziehen. Und das Wichtigste, ich fühlte mich völlig wohl dabei.
Ende gut – alles gut
Heute pflege ich ungefähr mit einer Handvoll von Personen einen engeren Kontakt. Und ich habe sie mittlerweile auch persönlich kennengelernt.
Eine dieser Personen ist heute mein bester Freund. Er darf mir in den Hintern treten, wenn ich mal wieder zu ehrgeizig oder zu nachlässig mit meinem Diabetes unterwegs bin. Er hat mich auch ermutigt, die diesjährigen Diabetes-Barcamps zu besuchen.
Und da habe ich nochmal direkt erkannt: Wir sind alle sehr verschieden. Uns verbindet nur der Typ-1-Diabetes. Dadurch teilen wir viele Fragen und Probleme. Aber das Allerwichtigste ist, wir sind nicht alleine damit.

Quelle: pixabay
Fazit:
Heute bin ich entschiedene Befürworterin der Vernetzung und des Austauschs mit Gleichbetroffenen. Jeder Typ-1-Diabetiker tickt zwar anders. Aber durch den Austausch ergeben sich immer wieder neue Gesichtspunkte, die es lohnt, für sich selbst zu überdenken.
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moira postete ein Update vor 1 Tag, 10 Stunden
Meine Tochter ist ein großer Fan der Buchreihe Woodwalkers. In einem Band kommt wohl ein Woodwalker mit Diabetes typ 1 vor. Fand ich cool. Es wird Blutzucker gemessen und ein Unterzucker behandelt.
(Wen es interessiert Band 2.3) -
moira postete ein Update vor 3 Wochen
Ich hatte am letzten Wochenende viel Spaß mit Bluetooth: meine Pumpe und mein Handy wollten sich 1Stunde lang nicht koppeln – bis mein Mann auf die Idee kam es könnte an den 3 Bluetooth Controllern liegen mit denen gerade im selben Raum gespielt wurde. Mit genug Abstand klappte alles wieder hervorragend. 🙄
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bloodychaos postete ein Update vor 4 Wochen
Hat noch jemand Probleme mit dem Dexcom G7? Nachdem ich letztes Jahr im Sommer über drei Monate massive Probleme mit dem G7 hatte bin ich zum G6 zurückgewechselt. Jetzt zum Jahreswechsel bzw. jetzt Ende Februar wollte ich dem G7 mal wieder eine Change geben. Ich war davon ausgegangen, dass die Produktionsprobleme inzwischen behoben sind. Aber spätestens am dritten Tag habe ich massive Abweichungen von 50 – 70 mg/dL. Setzstellenunabhängig. Meine aktuellen G7 wurden im Dezember 2025 produziert. Also sollten die bekannten Probleme längst behoben worden sein. Zuerst lief es die ersten Monate von 2025 mit dem G7 super, aber im Frühjahr 2025 fingen dann die Probleme an und seitdem läuft der G7 nicht mehr bei mir, obwohl alle sagen, dass die Probleme längst behoben seien und der Sensor so toll funktioniert. Ich habe echt Angst. Mir schlägt das sehr auf die Psyche. Zumal ich die TSlim nutze, die nur mit Dexcom kompatibel ist und selbst wenn ich zur Ypsopump wechsel ist da der Druck, dass es mit dem Libre3 funktionieren MUSS. Ich verstehe nicht, warum der G7 bei allen so super läuft, nur ich bin die Komische, bei der er nicht funktioniert.
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ole-t1 antwortete vor 3 Wochen, 5 Tagen
Kleine Ergänzung zum MeetUp von gestern.
Wenn ein “klassischer” Pumpenbetrieb ohne AID/Loop eine Option ist, dann tut sich eine breite Auswahl an CGM auf, die momentan auf dem deutschen Markt verfügbar sind:
Freestyle Libre 3 bzw. 3+
Dexcom G7
Dexcom G6 (noch)
Medtronic Guardian 4 (nur mit Medtronic-Pumpe)
Medtronic Simplera (nur mit Medtronic-Pumpe oder -Smartpen)
Eversense (implantiert für 1/2 Jahr, wird oft bei Pflasterallergien genutzt)
Accu-Chek Smartguide CGM
Medtrum Touchcare Nano CGMIch würde schätzen, dass die Reihenfolge ungefähr den Verbreitungsgrad widerspiegelt. Von Medtrum würde ich mir z.B. keinen grandiosen Kundenservice erhoffen. Aber wer weiß…?
Mag sein, dass ich etwas vergessen habe, aber die wichtigesten müssten dabei sein.
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