Vernetzt sein – ist das wirklich wichtig?

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Vernetzt sein – ist das wirklich wichtig?

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Am Anfang war die Ablehnung

Zu Beginn meiner Diabeteskarriere gab es für jugendliche Typ-1-Diabetiker keinerlei Selbsthilfegruppen oder sonstige Foren. Internet existierte noch nicht. „Juvenile Diabetiker“ waren zudem noch eine Rarität. Und starre Therapieregime boten wenige Austauschmöglichkeiten. In der Kinderstoffwechselambulanz einer Universitätsklinik unterhielten sich eher die Mütter, wie sie mit dem ganzen Stress umgingen: Krankheit der Kinder an sich, Kinder, die immer wieder gegen die Krankheit rebellierten, und unzufriedene Ärzte.

Außerdem war mein Diabetes meine Privatsache. In meiner Freizeit wollte ich mich nicht noch zusätzlich mit dem Diabetes beschäftigen. Die Ver- und Gebote der behandelnden Ärzte reichten mir völlig. Klar, der Diabetes war da und war kein Zuckerschlecken. Ich wollte mich aber nicht auch noch regelmäßig mit Gleichbetroffenen darüber austauschen.

Als ich älter wurde und Selbsthilfe populär wurde, dominierten die älteren Typ-2-Diabetiker die Selbsthilfegruppen an meinem Wohnort. Selbsthilfe für Typ-1-Diabetiker gab es maximal überregional. Und dort führten, nach meinem Eindruck, zu eifernde Elternteile das Wort, weniger die Betroffenen selber.

Also ging ich weiterhin alleine meinen Weg. Meine einzigen Informationsquellen waren meine Ärzte und das Diabetes-Journal. Lange Zeit.

Quelle: pixabay

Sinneswandel

Erst als ich mich für die Pumpentherapie interessierte, begann mein Sinneswandel.

Das war so ungefähr 40 Jahre nach der Diagnose. Selbsthilfegruppen vor Ort für Typ-1-Diabetiker gab es meines Wissens immer noch nicht. Aber es gab das Internet mit einigen Foren für Typ-1-Diabetiker. Dort fand ich Informationen, Austausch, neue Ideen und entwickelte ein für mich völlig neues Zugehörigkeitsgefühl. Denn ich war nicht alleine mit meinen Fragen und Zweifeln.

Überraschend für mich entwickelten sich dann tatsächlich engere virtuelle Beziehungen zu Personen, die therapeutisch und technisch sehr innovativ unterwegs waren. Dieses Querdenken war richtig spannend und forderte mich heraus. Ich ließ mich darauf ein und mitziehen. Und das Wichtigste, ich fühlte mich völlig wohl dabei.

Ende gut – alles gut

Heute pflege ich ungefähr mit einer Handvoll von Personen einen engeren Kontakt. Und ich habe sie mittlerweile auch persönlich kennengelernt.

Eine dieser Personen ist heute mein bester Freund. Er darf mir in den Hintern treten, wenn ich mal wieder zu ehrgeizig oder zu nachlässig mit meinem Diabetes unterwegs bin. Er hat mich auch ermutigt, die diesjährigen Diabetes-Barcamps zu besuchen.

Und da habe ich nochmal direkt erkannt: Wir sind alle sehr verschieden. Uns verbindet nur der Typ-1-Diabetes. Dadurch teilen wir viele Fragen und Probleme. Aber das Allerwichtigste ist, wir sind nicht alleine damit.

Quelle: pixabay

Fazit:

Heute bin ich entschiedene Befürworterin der Vernetzung und des Austauschs mit Gleichbetroffenen. Jeder Typ-1-Diabetiker tickt zwar anders. Aber durch den Austausch ergeben sich immer wieder neue Gesichtspunkte, die es lohnt, für sich selbst zu überdenken.

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • darktear antwortete vor 2 Wochen

      Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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