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Vernetzt sein – ist das wirklich wichtig?
2 Minuten

[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung.]
Am Anfang war die Ablehnung
Zu Beginn meiner Diabeteskarriere gab es für jugendliche Typ-1-Diabetiker keinerlei Selbsthilfegruppen oder sonstige Foren. Internet existierte noch nicht. „Juvenile Diabetiker“ waren zudem noch eine Rarität. Und starre Therapieregime boten wenige Austauschmöglichkeiten. In der Kinderstoffwechselambulanz einer Universitätsklinik unterhielten sich eher die Mütter, wie sie mit dem ganzen Stress umgingen: Krankheit der Kinder an sich, Kinder, die immer wieder gegen die Krankheit rebellierten, und unzufriedene Ärzte.
Außerdem war mein Diabetes meine Privatsache. In meiner Freizeit wollte ich mich nicht noch zusätzlich mit dem Diabetes beschäftigen. Die Ver- und Gebote der behandelnden Ärzte reichten mir völlig. Klar, der Diabetes war da und war kein Zuckerschlecken. Ich wollte mich aber nicht auch noch regelmäßig mit Gleichbetroffenen darüber austauschen.
Als ich älter wurde und Selbsthilfe populär wurde, dominierten die älteren Typ-2-Diabetiker die Selbsthilfegruppen an meinem Wohnort. Selbsthilfe für Typ-1-Diabetiker gab es maximal überregional. Und dort führten, nach meinem Eindruck, zu eifernde Elternteile das Wort, weniger die Betroffenen selber.
Also ging ich weiterhin alleine meinen Weg. Meine einzigen Informationsquellen waren meine Ärzte und das Diabetes-Journal. Lange Zeit.

Quelle: pixabay
Sinneswandel
Erst als ich mich für die Pumpentherapie interessierte, begann mein Sinneswandel.
Das war so ungefähr 40 Jahre nach der Diagnose. Selbsthilfegruppen vor Ort für Typ-1-Diabetiker gab es meines Wissens immer noch nicht. Aber es gab das Internet mit einigen Foren für Typ-1-Diabetiker. Dort fand ich Informationen, Austausch, neue Ideen und entwickelte ein für mich völlig neues Zugehörigkeitsgefühl. Denn ich war nicht alleine mit meinen Fragen und Zweifeln.
Überraschend für mich entwickelten sich dann tatsächlich engere virtuelle Beziehungen zu Personen, die therapeutisch und technisch sehr innovativ unterwegs waren. Dieses Querdenken war richtig spannend und forderte mich heraus. Ich ließ mich darauf ein und mitziehen. Und das Wichtigste, ich fühlte mich völlig wohl dabei.
Ende gut – alles gut
Heute pflege ich ungefähr mit einer Handvoll von Personen einen engeren Kontakt. Und ich habe sie mittlerweile auch persönlich kennengelernt.
Eine dieser Personen ist heute mein bester Freund. Er darf mir in den Hintern treten, wenn ich mal wieder zu ehrgeizig oder zu nachlässig mit meinem Diabetes unterwegs bin. Er hat mich auch ermutigt, die diesjährigen Diabetes-Barcamps zu besuchen.
Und da habe ich nochmal direkt erkannt: Wir sind alle sehr verschieden. Uns verbindet nur der Typ-1-Diabetes. Dadurch teilen wir viele Fragen und Probleme. Aber das Allerwichtigste ist, wir sind nicht alleine damit.

Quelle: pixabay
Fazit:
Heute bin ich entschiedene Befürworterin der Vernetzung und des Austauschs mit Gleichbetroffenen. Jeder Typ-1-Diabetiker tickt zwar anders. Aber durch den Austausch ergeben sich immer wieder neue Gesichtspunkte, die es lohnt, für sich selbst zu überdenken.
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lena-schmidt postete ein Update vor 1 Tag, 22 Stunden
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thomas55 postete ein Update vor 4 Wochen
Hallo Philipa,
beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
Viel Erfolg
Thomasphilipa postete ein Update vor 4 Wochen, 1 Tag
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?






Hallo philipa,
Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
Beste Grüße