Cholesterin-Barcamp am 30. April: Austausch auf Augenhöhe

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Cholesterin-Barcamp am 30. April: Austausch auf Augenhöhe

Wenn zum Diabetes erhöhte Cholesterinwerte hinzukommen, erhöht sich das Risiko für Herz- und Gefäßerkrankungen. Wie gehen Betroffene damit um? Welche Tipps können sie sich gegenseitig geben? Darum ging es beim digitalen Barcamp am 27. April, 30 Interessierte waren dabei.

Dieses Jahr veranstaltete der Kirchheim-Verlag ein digitales Cholesterin-Barcamp in Zusammenarbeit mit dem Unternehmen Novartis. Die Veranstaltung mit dem Titel Cholesterin – achte auf Deine Werte richtete sich an Menschen mit einer Fettstoffwechselstörung, deren Angehörige, Freunde, und Verwandte. Wie bei einem Barcamp üblich, legten die Teilnehmenden zu Beginn der Veranstaltung das Programm gemeinsam fest. Ziel war es, sich untereinander auszutauschen, persönliche Erfahrungen zu teilen und neue Erkenntnisse zu gewinnen.

Widersprüchliche Bewertungen

Eine der Diskussionsrunden, als Session bezeichnet, gleich zu Beginn widmete sich dem Thema “Werte und Verhältnis von gutem und schlechtem Cholesterin: Ab wann muss man aktiv werden?”. Teilnehmerin Ira, die zugleich Session-Geberin dieses Themas war, hatte im Internet widersprüchliche Aussagen dazu gefunden – auch ihre Ärzte äußerten sich nicht übereinstimmend: Während ihr Befund von der Diabetologin mit “noch in Ordnung” kommentiert wurde, sah ihr Kardiologe das ganz anders, so Ira.

Informationen bekommen und mitentscheiden

Als gut informierte Patienten über die Behandlung mitentscheiden und eigene Risiken abwägen können – das wünschten sich viele Teilnehmende in den jeweils 40-minütigen Sessions. Wunsch war ebenso, Informationen darüber zu bekommen, welche Möglichkeiten man als Patient habe, den Risiken jenseits der Einnahme von Medikamenten zu begegnen.

“Was muss ich als Patient im Arztgespräch bedenken?” lautete die Frage von Session-Geberin Martina. Sie findet die Kürze der Zeit, die man beim Arzt hat, problematisch. Ein komplexerer Austausch sei dadurch nicht möglich.

Selbsthilfe für Informationen

Einige der Teilnehmenden trieb die Sorge vor Nebenwirkungen bei der Einnahme von Cholesterinsenkern um. Oft würden “reflexartig” Statine verabreicht, konkrete Instruktionen darüber hinaus jedoch fehlten. Die Frage “Woher bekomme ich gute Informationen?” zog sich wie ein roter Faden durch die Sessions. Über den “Weg von Patienten zur Selbsthilfe” berichtete Matthias Zenker, der nach seinem Herzinfarkt die Selbsthilfegruppe Lipidhilfe-Lpa ins Leben gerufen hat. Er schilderte: “Unsäglich: Du hast einen Herzinfarkt – die Ärzte haben keine Zeit und du bist mit deinen Gefühlen ganz allein.” Zudem sieht er ein Risiko in gefährlichem Halbwissen – im Internet werde man überhäuft mit Informationen, könne diese aber nicht einordnen. Per Website, YouTube und mit virtuellen Meetings will die SHG “möglichst viele Leute erreichen” und ins Gespräch kommen, denn, so Matthias: “Gespräche sind unheimlich angstlindernd.”

Beim Wrap-Up, der großen Abschlussrunde, wurde noch einmal deutlich, dass es bei allen, die dabei waren, viele offene Fragen, großen Gesprächsbedarf und ein Bedürfnis nach guten Informationen gab. Von einem gelungenen Austausch im digitalen Barcamp konnten an diesem Abend alle profitieren.


von Ingeborg Fischer-Ghavami

Ingeborg Fischer-Ghavami ist Ernährungsberaterin und Medizin-Journalsitin. Sie war viele Jahre lang Redakteurin beim Diabetes-Journal (heute Diabetes-Anker) und kümmert sich mittlerweile um die MedTriX-Newsletter, auch den des Diabetes-Ankers.

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (7) Seite 12

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 5 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen, 5 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat, 1 Woche

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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