„Die Dialyse in mein Leben einbauen“

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„Die Dialyse in mein Leben einbauen“

„Ich habe schon Angst vor der Dialyse, weil ich nicht weiß, wie es dann weitergeht“, sagt die DDB-Bundesvorsitzende Sandra Schneller. Zum ersten Mal spricht die 40-jährige Rechtsanwältin im Diabetes-Journal öffentlich über ihre Nierenerkrankung. Die Typ-1-Diabetikerin gilt als „Prädialyse-­Patientin“, steht also kurz vor der Dialyse – aufgrund einer schweren Nierenschädigung.

Die Nierenprobleme hatte sie von Anfang an, also seit 1999, als bei ihr der Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. Damals lag ihre geschätzte glomeruläre Filtrationsrate (eGFR, siehe Seite 16) – mit dieser Formel lässt sich die Nierenfunktion messen – bei 70 ml/min/1,73 m². Normal ist eine eGFR ≥ 90.

Trotz der beginnenden Nierenschädigung brachte sie vor 16 Jahren einen gesunden Jungen zur Welt. Während der Schwangerschaft entwickelte sie aber einen starken Bluthochdruck. Heute, nach 19 Diabetesjahren, ist der Nierenwert auf 17 ml/min/1,73 m² abgesunken. In der Regel startet eine Nierenersatztherapie, also hier die Dialyse, ab einem Wert unter 15.

Kopfschmerzen, ständig müde

Auch wenn die Nierenfunktion stetig abnimmt, merkt man die Funktionseinschränkung des Organs in der Regel zunächst nicht – erst kurz vor dem Nierenversagen zeigen sich schwerwiegende Beschwerden. „Ich habe meine Nierenschädigung erst ab einem Wert von unter 30 körperlich so richtig zu spüren bekommen: mit Knochenschmerzen und Krämpfen, Kopfschmerzen und starker Müdigkeit.“ Seit ihre Werte so schlecht sind, achtet sie auf eine nierenschonende Kost, also auf eine phosphat- und kaliumarme Ernährung.

Die DDB-Bundesvorsitzende hat sich inzwischen einer Facebook-Dialyse-Gruppe angeschlossen, um über alle weiteren Schritte informiert zu sein, und ist sich sicher: „Ich will Hämodialyse machen.“ Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse), bei der das Bauchfell die Filterfunktion der Nieren übernimmt, kommt für sie nicht in Frage. „Mir reichen schon meine Insulinpumpe und mein CGM-System in der Bauchgegend.“

Wichtig für sie ist, die Dialyse in ihren Alltag zu integrieren – und so findet sie es auch praktisch, dass das Dialysezentrum genau auf ihrem Arbeitsweg liegt. Bis jetzt ist noch nicht sicher, wann ihr erster Dialysetag sein wird. Auch braucht sie noch einen Dialyse-Zugang am Arm („Shunt“), der operativ gelegt wird und über den sie später an eine Dialysemaschine angeschlossen werden kann.

„Meine Angst vor der Dialyse ist vor allem die Abhängigkeit und dass es mir vielleicht schlecht geht“, befürchtet sie. Über die Option einer Transplantation will sie noch gar nicht nachdenken. „Wenn es mit der Dialyse gut läuft, bleibe ich ja vielleicht auch dabei“, sagt die Anwältin, die immer optimistisch in die Zukunft blickt.

Kein Traum ist zu groß!

Ihr Lebensmotto: Lass Dir von Menschen mit kleinem Horizont nicht erzählen, dass deine Träume zu groß sind! Daran hat sie sich immer gehalten: ob bei ihrem Kinderwunsch mit Diabetes oder dem Traum von einer eigenen Anwaltskanzlei, die sie seit vielen Jahren erfolgreich in Berlin-Schöneberg betreibt.


von Angela Monecke
Redaktionsbüro Angela Monecke,
Kopenhagener Str. 74, 10437 Berlin,
E-Mail: angelamonecke@aol.com

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2019; 68 (2) Seite 24-25

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  • thomas55 postete ein Update vor 4 Tagen, 8 Stunden

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 5 Tagen, 2 Stunden

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 5 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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