Eine Geschichte, die Mut macht

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Eine Geschichte, die Mut macht

Jan Schuler ist Typ-1-Diabetiker und erblindet. Er nimmt derzeit an einem Angebot des Berufsförderungswerks Würzburg teil. Im Interview berichtet er über sein Leben mit Seheinschränkung und Diabetes.

Dieses Interview ist Teil eines ausführlichen Porträts über das Berufsförderungswerk Würzburg (BFW), das in der März-Ausgabe des Diabetes-Journals erschienen ist.

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Wann und wie haben Sie von Ihrer Erkrankung erfahren?

Jan Schuler: Das liegt schon einige Jahre zurück, 1979, da war ich vier Jahre alt. Mir wurde von meinen Eltern eröffnet, dass ich an Diabetes erkrankt bin. Ich erinnere mich nur, dass es im Krankenhaus war.

Wie war das für Sie? Wie sind Sie damit umgegangen?

Schuler: Ich kann dazu nicht wirklich etwas sagen. Aber ich weiß, dass es für meine Eltern ein ziemlicher Schock war. Zudem waren ja damals die Informationen über die Erkrankung nicht so gut verfügbar wie heutzutage. Und auch die Methoden der Behandlung, zum Beispiel die Blutzuckermessung, waren lange nicht so, wie wir sie heute kennen.

Wie sah Ihr Weg durch die Therapie aus?

Schuler: Der Anfang im Kindalter war sehr schlimm. Das hat sich erst im Laufe der Zeit gebessert, als die Methoden der Messungen und Spritzentherapien besser wurden. Die größte Unterstützung für mich persönlich ist ein gutes Umfeld, das mich als ganz normalen Menschen behandelt hat und behandelt. Und natürlich einen guten Diabetologen, der die richtigen Tipps und Tricks kennt.

Welche Einschränkungen haben Sie im Alltag?

Schuler: Wenige, wie ich finde, da meine Therapie recht gut funktioniert. Hier hilft mir auf alle Fälle mein geregelter Arbeitsalltag. Das passt sehr gut zu uns Diabetikern, da man ja schön geregelte Pausen hat.

Wie kommen Sie heute mit Diabetes klar?

Schuler: Ich würde sagen, ich akzeptiere ihn und kann auch recht gut damit leben. Die besten Freunde sind wir an manchen Tagen nicht. Aber ich denke, ich bin nicht der einzige Mensch mit einer chronischen Krankheit, dem es so geht.

Was sagen die Kollegen, wenn Sie spritzen müssen?

Schuler: Nichts, da es für sie ganz normal ist. Wer es nicht weiß, bekommt es von mir erklärt. Ich denke, das muss so sein, da man einen großen Teil des Lebens mit seinen Kollegen verbringt. Wenn mal etwas schiefgeht, sollten alle informiert sein. Bei mir ist es schon so weit, dass mich Kollegen erinnern, wenn ich es mal vergesse. Das ist natürlich super.

Welchen Vorurteilen begegnen Sie als Diabetiker und als Mensch mit Seheinschränkung?

Schuler: Als Diabetiker sind mir noch nie Vorurteile entgegengebracht worden, da den meisten Mitmenschen die Spritzen nicht auffallen. Auffällig bin ich nur dadurch, dass ich einen Blindenstock benutze. Dass mein Blutzuckermessgerät jetzt spricht, kann man schlecht verstecken, ist aber auch nicht nötig! Die meisten Vorurteile gehen eher in die Richtung Blindheit, da sich viele Menschen nicht vorstellen können, dass man beispielsweise alleine leben kann oder arbeiten geht. Da, finde ich, gibt es noch sehr viele falsche Meinungen.

Wird Ihr Diabetes von anderen nicht richtig wahrgenommen, weil das Handicap Blindheit den Diabetes überlagert?

Schuler: Diese Frage muss ich klar mit Ja beantworten. Es ist nun mal so, dass man Diabetes nicht von außen erkennt, der Langstock ist nicht zu übersehen. Erstaunt sind nur die Leute, die mich fragen, warum ich erblindet bin. Dass der Diabetes auch zur Erblindung führen kann, ist nicht sehr bekannt.

Welchen Rat geben Sie betroffenen Diabetikern?

Schuler: Keinen. Ich denke, dass die Sätze “Geh zum Arzt”, “Pass auf dich auf” oder “Schau auf deine Werte” Sätze sind, die jeder Diabetiker schon fast zu oft in seinem Leben gehört hat. Jeder, der einigermaßen mit seinem Diabetes klarkommt, weiß, dass er eine Krankheit hat, mit der es eventuell zu nicht nur schönen Augenblicken kommt.


Redaktion Diabetes-Journal
Kirchheim-Verlag, Kaiserstraße 41, 55116 Mainz, Tel.: (0 61 31) 9 60 70 0,
Fax: (0 61 31) 9 60 70 90, E-Mail: redaktion@diabetes-journal.de

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 4 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen, 5 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat, 1 Woche

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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