Erfahrungsbericht: „Die Dialyse in mein Leben einbauen“

„Ich habe schon Angst vor der Dialyse, weil ich nicht weiß, wie es dann weitergeht“, sagt die DDB-Bundesvorsitzende Sandra Schneller. Zum ersten Mal spricht die 40-jährige Rechtsanwältin im Diabetes-Journal öffentlich über ihre Nierenerkrankung. Die Typ-1-Diabetikerin gilt als „Prädialyse-­Patientin“, steht also kurz vor der Dialyse – aufgrund einer schweren Nierenschädigung.

Die Nierenprobleme hatte sie von Anfang an, also seit 1999, als bei ihr der Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. Damals lag ihre geschätzte glomeruläre Filtrationsrate (eGFR, siehe Seite 16) – mit dieser Formel lässt sich die Nierenfunktion messen – bei 70 ml/min/1,73 m². Normal ist eine eGFR ≥ 90.

Trotz der beginnenden Nierenschädigung brachte sie vor 16 Jahren einen gesunden Jungen zur Welt. Während der Schwangerschaft entwickelte sie aber einen starken Bluthochdruck. Heute, nach 19 Diabetesjahren, ist der Nierenwert auf 17 ml/min/1,73 m² abgesunken. In der Regel startet eine Nierenersatztherapie, also hier die Dialyse, ab einem Wert unter 15.

Kopfschmerzen, ständig müde

Auch wenn die Nierenfunktion stetig abnimmt, merkt man die Funktionseinschränkung des Organs in der Regel zunächst nicht – erst kurz vor dem Nierenversagen zeigen sich schwerwiegende Beschwerden. „Ich habe meine Nierenschädigung erst ab einem Wert von unter 30 körperlich so richtig zu spüren bekommen: mit Knochenschmerzen und Krämpfen, Kopfschmerzen und starker Müdigkeit.“ Seit ihre Werte so schlecht sind, achtet sie auf eine nierenschonende Kost, also auf eine phosphat- und kaliumarme Ernährung.

Die DDB-Bundesvorsitzende hat sich inzwischen einer Facebook-Dialyse-Gruppe angeschlossen, um über alle weiteren Schritte informiert zu sein, und ist sich sicher: „Ich will Hämodialyse machen.“ Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse), bei der das Bauchfell die Filterfunktion der Nieren übernimmt, kommt für sie nicht in Frage. „Mir reichen schon meine Insulinpumpe und mein CGM-System in der Bauchgegend.“

Wichtig für sie ist, die Dialyse in ihren Alltag zu integrieren – und so findet sie es auch praktisch, dass das Dialysezentrum genau auf ihrem Arbeitsweg liegt. Bis jetzt ist noch nicht sicher, wann ihr erster Dialysetag sein wird. Auch braucht sie noch einen Dialyse-Zugang am Arm („Shunt“), der operativ gelegt wird und über den sie später an eine Dialysemaschine angeschlossen werden kann.

Kein Traum ist zu groß!

„Meine Angst vor der Dialyse ist vor allem die Abhängigkeit und dass es mir vielleicht schlecht geht“, befürchtet sie. Über die Option einer Transplantation will sie noch gar nicht nachdenken. „Wenn es mit der Dialyse gut läuft, bleibe ich ja vielleicht auch dabei“, sagt die Anwältin, die immer optimistisch in die Zukunft blickt.

Ihr Lebensmotto: Lass Dir von Menschen mit kleinem Horizont nicht erzählen, dass deine Träume zu groß sind! Daran hat sie sich immer gehalten: ob bei ihrem Kinderwunsch mit Diabetes oder dem Traum von einer eigenen Anwaltskanzlei, die sie seit vielen Jahren erfolgreich in Berlin-Schöneberg betreibt.

von Angela Monecke

Angela Monecke ist eine erfahrene und bestens vernetzte Journalistin, die für den Diabetes-Anker aus Berlin über gesundheitspolitische Themen Berichtet. Die gebürtige Schwäbin hat selbst Typ-1-Diabetes und ist zudem Chefredakteurin der Zeitschrift „Der Nierenpatient“.

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2019; 68 (2) Seite 24-25