Strahlende Kinderaugen: Interview mit Kinder-Diabetologin PD Dr. Simone von Sengbusch

Kinder und Jugendliche mit Diabetes zu begleiten, begeistert die Kinder-Diabetologin PD Dr. Simone von Sengbusch, wie sie im Interview verrät. Deshalb blieb es nicht nur beim Medizinstudium – sie liebt das lebenslange Lernen. Und sie gibt ihr Wissen gern an jeden weiter, der damit ebenfalls Kinder unterstützen kann.

Im Interview: PD Dr. Simone von Sengbusch

Sie kennt alle Diabetes-Teams in den Kinderkliniken in Schleswig-Holstein, viele Freundschaften sind entstanden: PD Dr. Simone von Sengbusch, Oberärztin in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Campus Lübeck des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), hat nahezu ihr ganzes diabetologisches Berufsleben zu einem erheblichen Teil auf Reisen verbracht. Mit der „Mobilen Diabetesschulung Schleswig-Holstein“ brachte sie zusammen mit ihrem Team ab dem Jahr 1999 die moderne Kinder-Diabetologie von Lübeck aus ins ganze Bundesland. Dabei schulte sie nicht nur die Kinder, Jugendlichen und Familien, sondern meist auch die Diabetes-Teams.

Mit großer Leidenschaft für die Kinder da

Der Zufall hatte sie in die Diabetologie gebracht: Ihre erste Stelle als Ärztin beinhaltete, Familien mit Kindern mit Diabetes zu schulen. Dass ihr das lag, merkte sie schnell: „Da habe ich gedacht, vielleicht liegt es mir besonders, komplexe medizinische Zusammenhänge zu vermitteln, und gleichzeitig das Gefühl, wir schaffen das auch im Alltag umzusetzen.“ Im UKSH bot sich dann die Möglichkeit, tief in die Diabetologie einzutauchen, wo sie bis heute mit großer Leidenschaft und Begeisterung die kleinen und größer werdenden Kinder mit Dia­be­tes betreut – deren Strahlen sie einfach glücklich macht.

Lebenslang wissbegierig

In ihrem Leben folgte sie immer dem Gedanken: „Ich glaube, Leben ist lebenslanges Lernen.“ Deshalb studierte sie berufsbegleitend Public Health sowie Psychotherapie. Daneben forschte sie, habilitierte, baute das Angebot an Videosprechstunden aus und tat vieles mehr. Außerdem wurde sie Präsidentin der Fachgesellschaft DGPAED. Da ist das ihr verliehene Bundesverdienstkreuz mehr als verdient!

Diabetes-Anker (DA): Frau von Sengbusch, wenn man Ihren Lebensweg verfolgt, entsteht das Gefühl, dass Ihr Leben aus Arbeit und Weiterbildung besteht. Welche beruflichen Qualifikationen haben Sie im Laufe der vielen Jahre erworben?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Als Erstes bin ich Fachärztin für Kinderheilkunde und Jugendmedizin geworden, danach Diabetologin DDG und Diabetologin nach den Richtlinien der Ärztekammer Schleswig-Holstein. Dann habe ich Interesse gefunden an öffentlicher Gesundheitsförderung und habe berufsbegleitend Public Health studiert, also öffentliche Gesundheitsförderung. Das war eine ganz schöne Herausforderung nebenberuflich, aber ich fand es einfach sehr spannend, etwas über Gesundheitsförderung im ganz breiten Sinne zu lernen. Und ich habe gedacht, das könnte mir in der Zukunft vielleicht hilfreich sein. Das war es auch.

Ein paar Jahre später habe ich festgestellt, dass mir in der Beratung von Familien Kenntnisse zum Thema Erziehung und Psychologie fehlen. Hier gab es Kurse zum Thema Familienmedizin, an denen ich teilnahm, aber ich wollte Psychotherapie richtig lernen. Und dann wurde an der Ärztekammer berufsbegleitend die Weiterbildung zum ärztlichen Psychotherapeuten angeboten. Ich habe mich entschieden für Verhaltenstherapie, fünf Jahre berufsbegleitend. Da habe ich ganz viel gelernt zu psychischen Erkrankungen: wie sie entstehen, wie man sie behandelt, wie man darüber spricht.

Ich glaube, Leben ist lebenslanges Lernen. Ich empfinde es als eine große Freude und großes Glück und auch als ein Privileg, dass ich bis an mein Berufsende mich weiter qualifizieren kann. Und vielleicht auch noch danach, und auf alles aufbauen kann, was ich mir als Extra-Qualifikation in meinem Leben erarbeitet habe. Ich habe auch viel geforscht und letztendlich hat die Forschung noch zu einer Habilitation geführt. Das hatte ich primär so gar nicht im Blick, aber dass das noch geklappt hat, finde ich auch sehr schön. Die Habilitation bedeutet, dass ich mein Fachgebiet in Forschung und Lehre vertreten kann.

DA: Das klingt spannend! Wie war denn Ihr eigener Start in die Medizin?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Ich wusste relativ früh, dass ich entweder Medizin oder Biologie oder Kunst oder Religion studieren möchte. Im Biologie-Unterricht hatten wir damals auch medizinische Themen. Ich wollte gern verstehen lernen, wie der Körper funktioniert und wie Erkrankungen entstehen. Da bot sich die Medizin an als Fach, welches mir diese Fragen beantwortet. Ich habe mich dann tatsächlich für Medizin entschieden und auch das Glück gehabt, gleich einen Studienplatz zu bekommen. Kinderheilkunde wurde es dann, weil ich einen guten Kurs im UKE in Hamburg hatte, der mich inspiriert hat.

Ich habe Famulaturen durchgeführt, also als Studentin in einer Praxis mitgearbeitet. Ich fand die Arbeit mit Familien und ihren Kindern und auch die Erkrankungsbilder, die in der Kinderheilkunde auftreten, besonders interessant und merkte auch sehr früh, dass ich eher ein Mensch bin, der ein „Sprachfach“ braucht. Für chirurgische Fächer bin ich nicht geeignet. Ich habe das Glück gehabt, meine erste Arbeitsstelle in einer Kinderklinik zu bekommen. So wurde der Weg geebnet.

DA: Wie sind Sie dann zum Diabetes gekommen?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Meine Facharzt-Ausbildung habe ich in einer Kinderklinik in Hildesheim begonnen und dann in Stade weitergemacht. Dort war man auch für die Schulung von Familien verantwortlich, die ein neu erkranktes Kind mit Diabetes haben. Da kam ein Mädchen, das neu an Diabetes erkrankt war. Das war das erste Kind, das ich geschult habe. Grundlage war das Jan-Buch (Schulungsbuch für Kinder mit Diabetes; Anm. d. Red.) von Frau Professor Lange und Herrn Professor Hürter. Das gab es damals schon, das war so ca. 1997 oder 1998.

Ich habe mich mit der Familie und gesondert mit dem Kind hingesetzt und Kapitel für Kapitel vermittelt. Das ist mir offenbar so gut gelungen, dass dieses Kind mir eine Karte zurückgeschickt hat mit einem Foto darauf und sich bedankte und vielen Dank sagte, dass ich ihnen so geholfen hatte, mit dieser Erkrankung ins Leben wieder hineinzufinden. Da habe ich gedacht, vielleicht liegt es mir besonders, komplexe medizinische Zusammenhänge zu vermitteln und gleichzeitig das Gefühl, wir schaffen das auch im Alltag umzusetzen.

Als ich bereits meine Facharztprüfung hatte, wurde eine Stelle angeboten von der Universitäts-Kinderklinik Lübeck, die für ein Modellprojekt jemanden suchten, der diabetologische Kenntnisse hat oder vielleicht auch schon Diabetologe ist und Fachärztin und bereit ist, zu reisen. Ich habe mich beworben und habe die Stelle bekommen.

DA: Sie haben dann in Lübeck die diabetologische Weiterbildung gemacht?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Ja. Ich hatte ja schon eine Zeit lang in der Diabetologie gearbeitet, weil der Chefarzt der Kinderklinik in Stade Diabetologe war, was damals im Jahr 1999 etwas ganz Außergewöhnliches war. In Lübeck kam ich in das größte Kinderdiabetes-Team damals im Bundesland, wo ich die Weiterbildung sowohl zum Diabetologen der Ärztekammer als auch zum Diabetologen DDG machen konnte.

Ich habe viel später eine Internetseite in der Funktion als Kinderdiabeteslotsin entworfen. Ich bin natürlich weder Sozialarbeiterin noch Juristin, die Zusammenfassung zu den verschiedensten sozialen Themen entstand aus den vielen Fragen, die Eltern zum Thema Grad der Behinderung oder Pflegegrad haben und primär an uns richten.

DA: Sie haben schon erwähnt, dass es in der Stelle auch um Reisen ging. Und wie ich von Ihnen weiß, waren Sie jahrelang wechselnd in Lübeck tätig und in einer anderen Stadt in Schleswig-Holstein. Was war das für ein Projekt? Und was hat dieser ständige Wechsel zwischen Unterwegs- und Zuhausesein mit Ihnen gemacht?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Das sind zwei wichtige Fragen. Das Projekt gibt es immer noch, es heißt Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein, abgekürzt MDSH. Damals habe ich alle drei Wochen extern gearbeitet. Heute sind es noch fünf bis sechs Schulungswochen pro Jahr, die ich in einer anderen Klinik arbeite. Der Gedanke damals war, dass es nur ein Kinderdiabeteszentrum im Bundesland gab, aber in allen anderen Kinderkliniken auch Kinder mit Diabetes behandelt wurden, aber damals noch – wir reden von 1999 – mit einer konventionellen Therapie mit Mischinsulin. Modernere Therapieformen wurden aber von den Eltern inzwischen eingefordert. Und der Behandlungs- und Schulungsstandard unterschied sich erheblich zwischen den Kliniken.

Die Idee aller leitenden Kinderärzte in Schleswig-Holstein war, dass ein mobiles herumreisendes Team den Standard aus Lübeck in alle Kinderkliniken bringt. Das habe ich nicht allein gemacht, sondern ich hatte immer eine Diabetesberaterin an meiner Seite. Das Besondere war, dass der Beruf der Diabetesberaterin in den Kinderkliniken noch nicht bekannt war. So haben wir den Standard der intensivierten Insulintherapie, dann später der Insulinpumpentherapie und einheitliches Schulungsmaterial für alle Altersgruppen und für Eltern in die Kinderkliniken gebracht.

In den ersten Jahren haben wir auch noch sehr viel Personal in den Kinderkliniken mit weitergebildet, sodass wir nach wenigen Jahren bereits einen einheitlichen Schulungs- und Behandlungsstandard hatten und das Modellprojekt in die Regelversorgung übergegangen ist, was heißt, dass alle Krankenkassen die Kosten für diese Schulungen der Kinder und Eltern alle zwei bis drei Jahre übernehmen.

Inzwischen haben die Kliniken alle selbst kompetente Teams mit Kinderdiabetologen und Diabetesberaterinnen. Wir haben zwei DDG-Zentren in unserem Bundesland und im Moment sieht die Versorgung ganz gut aus, flächendeckend. Natürlich müssen wir schauen, wie das in der Zukunft sein wird, wenn die Kollegen und Kolleginnen, die in meiner Altersklasse sind, das Rentenalter erreichen. Darum ist Weiterbildung von jungen Fachärzten und Fachärztinnen in Diabetologie und Endokrinologie an Kliniken so wichtig. Wir brauchen dringend mehr Weiterbildungsstellen.

Was hat diese Tätigkeit mit mir gemacht? Es macht mir viel Freude, mit vielen Teams zusammenzuarbeiten. Ich kenne wirklich jedes Diabetes-Team in Schleswig-Holstein gut, wir sind in unserem Bundesland eng miteinander verbunden. Wir können einander anrufen, wenn wir Rat brauchen, wir stehen nicht in Konkurrenz zueinander, unterstützen einander. Es ist inzwischen ein wirklich toller Austausch auf Augenhöhe mit allen Teams im ganzen Bundesland. Aber Hotelurlaub ist nichts mehr für mich, dafür habe ich zu viele Nächte in Hotels geschlafen, sogar mehrere Jahre, wenn man alle Reisen zusammenzählt.

DA: Interessant ist dabei ja, dass sie nicht nur die Kinder geschult haben, sondern auch die Teams. Dieses Geben und Nehmen ist wahrscheinlich auch einfach eine tolle Erfahrung?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Ja, das ist etwas Außergewöhnliches. Dieses Projekt hat keine Nachahmer gefunden, weil es ja häufig so ist, dass ein Projekt in die Zeit passen muss. Und wir hatten damals in unserem Bundesland den Bedarf, sodass das Modellprojekt von den leitenden Kinderärzten zusammen mit dem Sozialministerium aus der Taufe gehoben wurde. Heute kann man das nicht mehr so gut auf andere Bundesländer übertragen.

Das UKSH (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein; Anm. d. Red.) hat es sich geleistet, meine Arbeitszeit gegen Vergütung woanders eine Woche einzusetzen. Das heißt aber auch, dass ich eine Woche nicht hier an meinem Arbeitsplatz bin und keine Sprechstunde machen oder hier mitarbeiten kann. Je enger der Personalschlüssel wird für die Versorgung, umso weniger kann man es sich leisten, sein eigenes Personal noch woanders hinzugeben. Das soll aber nicht die Idee schmälern, wie gut und wichtig der Austausch untereinander ist. Auch die Diabetesberaterinnen in unserem Bundesland sind verbunden über unseren Förderverein der Mobilen Diabetesschulung, über die sie Schulungen in Kitas und Grundschulen anbieten. Wir finanzieren ein Treffen einmal im Jahr, zum gemeinsamen Austausch und mit Vorträgen externer Referenten. Die Vernetzung findet also auf verschiedenen Ebenen statt.

DA: Wie war es für Sie, als Sie das Bundesverdienstkreuz für Ihren Einsatz bei dem Projekt bekommen haben?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Das war wahrscheinlich eine der großen Überraschungen in meinem Berufsleben. Als ich einen großen Umschlag mit einem goldenen Adler darauf bekam, dachte ich: Oh, schön, ich kann irgendwo in Berlin einen Vortrag halten. Stattdessen purzelte mir eine Karte entgegen: „Die Bundesrepublik Deutschland zeichnet Sie aus….“. Das war wirklich was ganz Großes. Das wurde hier auch in der Klinik gefeiert. Dort in Berlin wurden am selben Tag viele Menschen ausgezeichnet, die wirklich hervorragende Arbeit auf den verschiedensten Gebieten geleistet haben. Damals war ich als Medizinerin, glaube ich, die Einzige an dem Termin. Das ist eine ganz hohe Ehre, ich weiß das außerordentlich zu schätzen. Ich sehe darin auch eine Verpflichtung, mich weiter zu engagieren. Das ist eine Auszeichnung, die auch wie ein Vertrauensvorschuss wirkt. Ich bin mir dessen bewusst und will mich natürlich auch würdig erweisen. Darauf achte ich sehr.

DA: Sie haben auch ein Innovationsfonds-Projekt auf den Weg gebracht. Was war das für ein Projekt und was bedeutete das für Sie an Arbeit?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Das Studie, die vom Innovationsfonds gefördert wurde, hieß „Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche“ und war eine Studie zur Erprobung von Videosprechstunde. Diese Studie hatte eine Vorgeschichte: Ich hatte Anfang der 2010er-Jahre einen Tag in den „Diabeter“-Kliniken in Rotterdam hospitiert. Die haben damals schon Telemedizin angeboten und ich fand das spannend. Diese Kliniken sind sozusagen Großpraxen mit einem ganz anderen Betreuungskonzept, als wir das aus Deutschland kennen. Da dachte ich: Das will ich auch mal machen. Man ermutigte mich, eine Forschungsförderung zu beantragen.

Damals kam die erste sensorunterstützte Pumpentherapie auf den Markt. Die Fördersumme war nicht sehr groß, aber sie reichte, um ein halbes Jahr fünf Familien, die zwei Kinder mit Diabetes haben, anzubieten, mit mir alle zwei Wochen die Daten anzusehen, damals noch ohne Video, sondern mit Kontakt per Email und Gespräch am Telefon. Aus dieser Studie hatte ich gelernt: Das Konzept funktioniert und die Familien fanden es auch überwiegend gut. Das war, bevor Sensoren in Deutschland eine Kassenleistung waren. Ich hatte gelernt, dass man mit dieser Pumpe und Sensor plötzlich ziemlich viel an Daten sieht, was vorher nicht bekannt war. Das kann durchaus Stress in eine Familie bringen, man muss gut darüber sprechen lernen.

Dann habe ich gedacht, eigentlich müsste man sowas in großem Stil erproben, aber mit Video. Ich hörte, dass der Innovationsfonds, also eine neue Fördermöglichkeit in Deutschland, kommen würde. Der Innovationsfonds kam – und ich konnte mich gleich in die erste Welle bewerben. Wir hatten nicht viel Zeit, aber ich war schon relativ weit, da ich schon ein Konzept vor Augen hatte. Ich hatte mit den Diabetologen in unserem Bundesland gesprochen, ob sie die Idee unterstützen würden, dass ihre Patienten im Rahmen einer randomisierten, kontrollierten Studie zusätzliche Beratungen per Videosprechstunde von dem UKSH Kiel, dem Städtischen Krankenhaus Kiel oder UKSH Lübeck erhalten. Wir hatten ein Konzept und eine Krankenkasse, die das unterstützen würde.

Leider war die Videosprechstunde noch so neu, dass ein direkter Vergleich Ambulanz oder Videosprechstunde nicht möglich war, um keinem Studienteilnehmer zu schaden. Das kann man sich heute gar nicht mehr vorstellen. Ein Nachteil war, weil wir die allerersten waren, dass wir noch nicht wussten, wie die Gutachter mit den Ergebnissen solcher neuen Versorgungsmodellen umgehen. Wird es wichtiger sein, dass die Ergebnisse in die Regelversorgung überführt werden können oder wird es wichtiger sein, dass man einen signifikanten, also nicht durch Zufall hervorgerufenen positiven Effekt nachweisen kann?

Und in dieser Unsicherheit haben wir uns leider für das falsche Design entschieden. Wir haben ein Design gewählt, welches allen Kindern Zugang zu dieser Studie in Schleswig-Holstein und Hamburg bot, die einen Sensor hatten, unabhängig von der Stoffwechsellage. Wir sahen den Vorteil, dass die Ergebnisse damit auch eine typische Diabetesambulanz abbilden würde. Ungefähr ein Drittel der Kinder war bereits gut eingestellt und konnte sich daher nicht verbessern. Das hat sich statistisch negativ auf die Ergebnisse ausgewirkt. Zudem hatten wir 2017 erhebliche technische Probleme am Anfang mit dem Internet und der Videotechnologie, dadurch hatten wir leider genau in der vergleichenden Phase wenig Zeit, die Stoffwechsellage zu verbessern, weil wir mehr mit Troubleshooting der Technologie beschäftigt waren.

So kam es, dass wir in den ersten 6 Monaten den Effekt von ergänzenden Videosprechstunden noch nicht nachweisen konnten, also eine HbA1c-Verbesserung, sondern erst nach zwölf Monaten. Und das allein ist der Grund, dass die Videosprechstunde nicht in die Regelversorgung gegangen ist. Das Verrückte war, dass mit Ende unserer Studie die Corona-Pandemie begann. Das war 2020 und plötzlich wurde die Videosprechstunde aus der Not heraus als Kontaktmodell für alle Patienten eingeführt und finanziert – und wir hatten gleichzeitig eine Ablehnung erhalten. Das halte ich immer noch für ein Paradoxon und leider kann man solche Entscheidungen wohl nicht zurückdrehen. Aber die Familien waren in der Studie – auch wissenschaftlich im Vergleich messbar – signifikant zufriedener und entlastet, vor allen Dingen die Mütter. Wir haben so viele positive Effekte gehabt.

Mich stimmt immer noch sehr traurig, dass aufgrund dieses einen Parameters HbA1c eine Versorgungsform, die eigentlich doch so klar heute in die Versorgungslandschaft gehört, nämlich Videosprechstunde, nicht Regelversorgung ist. Was mich tröstet ist, dass die Videosprechstunde im Rahmen von Selektivverträgen doch noch in die Versorgung gekommen ist, und nicht nur in Schleswig-Holstein. Und da muss ich der AOK Nordwest, unserem damaligen Konsortialpartner, danken, die als erste Krankenkasse trotz des negativen Bescheids des GBA einen Selektivvertrag entwickelten. Diesem Vertrag haben sich immer mehr Kassen angeschlossen.

Bei unserem Vertragsmodell können die Familien sich entscheiden, ob sie viermal im Jahr in die Hochschulambulanz kommen oder nur einmal pro Jahr, dafür aber im Videosprechstunden-Modell je nach Bedarf ein, zwei oder drei Termine pro Quartal erhalten. Rezepte gibt es per Post. Bei den Familien, die wir bereits in Videosprechstunden betreuen, ist die Zufriedenheit sehr hoch. Wir haben praktisch niemanden, der freiwillig zurück in die Regelversorgung wechselt.

DA: Die Behandlung von Kindern mit Typ-1-Diabetes hat sich über die Jahrzehnte deutlich verändert. Welche Entwicklung war aus Ihrer Sicht die entscheidende?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Zwei: Der Sensor, also die Einführung der kontinuierlichen Glukosemessung, ist wahrscheinlich der größte Gamechanger, seitdem ich in der Kinderdiabetologie tätig bin. Weg von Blutzuckermessungen hin zu kontinuierlichen Messungen mit Unter- und Überzuckerungsalarmen, das hat alles verändert. Wir konnten die Therapie etwas straffer an den Zielbereich heranführen. Ein HbA1c unter 7 als Ziel für alle, egal wie alt sie sind, beim Typ-1-Diabetes anzustreben, das hätte ich mich 1999 gerade bei kleinen Kindern nicht getraut. Das ist heute aber tatsächlich möglich. Auch die Entlastung, die Eltern dadurch erfahren, finde ich großartig.

Der zweite Gamechanger ist ohne Zweifel die Insulinpumpe mit automatisierten Insulin-Dosierung, die AID-Pumpe – AID steht für Automated Insulin Delivery. Ich sage den Eltern immer, dass ich versuche die Einstellungen so zu optimieren, dass sie 6 von 7 Nächten ohne Alarm schlafen können, weil die Werte stabil sind. Es gelingt nicht immer, aber die Stoffwechsellage der Kinder ist einfach viel besser als früher.

Ich interessiere mich sehr für neue technische Entwicklungen. Automatische Unterstützung bei Mahlzeiten oder sogar vollautomatische Abdeckung mit Insulin werden spannende Erweiterungen in der Zukunft sein. Vielleicht werden Gadgets, die man am Körper trägt, eine Smartwatch, einen Ring, einen Armreif, mit solchen Algorithmen verbunden. Wenn die Technik sicher ist und gut funktioniert, dann ist das eine riesige Entlastung für Betroffene mit Typ 1 Diabetes.

DA: Gibt es in Ihren Jahren in der Kinder-Diabetologie ein besonders schönes Erlebnis mit einer Familie, einem Kind, an das Sie sich erinnern?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Ganz viele! Neulich saß mir in meiner Sprechstunde ein kleiner Junge gegenüber, der sagte: „Ich möchte Ihnen unbedingt was zeigen.“ Er holte sein Handy raus und zeigte mir einen Screenshot von seinen Ergebnissen: Er hatte am Vortag 100 Prozent der Werte im Zielbereich! Keine Überzuckerungen, keine Unterzuckerungen. Er war so stolz, es strahlte förmlich aus ihm heraus. Er wollte mir das unbedingt zeigen. Auch wenn solche perfekten Tage natürlich eher selten sind, so feierten wir diesen besonderen Tag und die große Leistung eines kleinen Jungen.

In der Videosprechstunde hatte ich vor Kurzem eine 18-Jährige, die ich seit vielen Jahren betreue, und in der Pubertät gab es Phasen, wo es schwieriger war. Sie hat ein AID-System und wird nächstes Jahr ihren Schulabschluss machen. Es läuft jetzt prima und ich erinnere mich so etwas gesagt zu haben wie „Schau mal, beim Diabetes können wir jetzt erstmal einen grünen Haken machen. Super, ich habe heute gar keinen Änderungsvorschlag, es läuft. Du brauchst nur noch Rezepte. Liegt dir sonst noch was auf dem Herzen?“ Sie strahlte mich einfach an, denn sie und ich spürten, dass sie etwas erreicht erreicht hatte: eigenständig den Diabetes managen zu können,das ist eine große Leistung.

Vor einigen Wochen hatten wir ein Kind mit einer Diabetesmanifestation. Das Besondere war, dass das ältere Geschwisterkind ihr jüngeres Geschwister noch am Morgen zum Kinderarzt begleitetet hatte. Dort sah sie den Flyer der Präventionskampagne von Herrn Dr. Holder aus Stuttgart, der in der Kinderarztpraxis hing, zeigte den Flyer der Mutter und sagte: „Schau mal, … hat diese vier Anzeichen für Typ-1-Diabetes.“ Das Kind wurde am selben Tag getestet und hatte eben tatsächlich Typ-1-Diabetes. Da habe ich mich trotz der ansich ja traurigen Tatsache der Manifestation auch gefreut, dass die Aufklärungskampagne zwar nicht die Erkrankung, aber zumindest eine Ketoazidose verhindert hat.

Ich freue mich auch sehr, wenn ich mitbekomme, dass die Kinder und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes ihren Wünschen nachgehen und ihre Talente finden und fördern, von ungewöhnlichen Sportarten bis hin zu Leistungssport oder der Teilnahme an besonderen Angeboten über ihre Schule mit Reisen ins Ausland. Manche fahren auf die Sommercamps unseres Fördervereins als Jugendbegleiter mit, und zeigen sich dort von einer ganz neuen Seite. Das sind alles schöne Erlebnisse.
Es gibt so viele Geschichten, ich habe sicher mehr als 1000 Kinder in nun 27 Jahren hier am UKSH als eine Ärztin im Team mit betreut. Viele sind schon erwachsen, und wenn sie sich verabschieden, um zu studieren oder eine Ausbildung zu machen, dann ist der Abschied schön und ein wenig traurig zugleich.

DA: Die Begeisterung strahlt ja bei Ihnen aus allen Knopflöchern. Trotzdem ist Ihre Arbeit sehr zeitaufwendig und Sie werden nicht viel Zeit für anderes haben. Woher nehmen Sie die Kraft für all Ihre Tätigkeiten?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Das frage ich mich auch manchmal… Ich glaube, es ist einfach eine tiefe innere Erkenntnis und Entscheidung früh in meinem Leben gewesen, dass Arbeit für mich sehr sinnstiftend ist und auch das Recht hat, einen Teil meines Lebens in Anspruch zu nehmen.

DA: Können Sie noch etwas berichten über Ihre Aufgabe als Präsidentin der DGPAED?

PD Dr. Simone von Sengbusch: Die DGPAED steht für Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische und Adoleszente Endokrinologie und Diabetologie, ein langes Wort. Die DGPAED ist eine Fachgesellschaft mit fast 800 Mitgliedern aus verschiedenen Berufsgruppen: Diabetesberater/innen, Psycholog/innen, Ernährungsfachkräfte sowie Ärztinnen und Ärzte also Kinderdiabetolog/innen oder Fachärzt/innen die beide Fachrichtungen abdecken, die Endokrinologie und Diabetologie.
Die DGPAED ist eine Arbeitsgemeinschaft in der Deutschen Diabetes Gesellschaft, ist im Konvent der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und kooperiert eng mit der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie. Wir sind also vielfältig vernetzt, das ist wichtig.

Wir bieten eine Informationsplattform für die Teams, die Kinder mit Diabetes, anderen Hormonstörungen oder Adipositas behandeln. Zudem richten wir zahlreiche Fortbildungsveranstaltungen aus, die größte ist unsere wissenschaftliche Jahrestagung JAPED, unterstützen Forschung durch wissenschaftliche Preise, bieten Reise- und Schnupperstipendien und verfassen Stellungnahmen. Wir sind für zahlreiche Leitlinien verantwortlich. Da ist wirklich sehr viel zu tun. Ich habe schon früher in den Vorgänger-Fachgesellschaften, die dann zur DGPAED fusioniert sind, im Vorstand mitgearbeitet, aber als Präsidentin der DGPAED zu wirken, das ist schon ein enorm zeitintensives Ehrenamt.. Weil viele Themen eine Schnittstelle zur Gesundheitspolitik haben, bewährt es sich, dass ich auch Public Health studiert habe.

Das Amt geht mit einer besonderen Verantwortung einher, das spüre ich schon, aber der Vorstand setzt sich aus acht Personen zusammen und wir arbeiten ganz eng zusammen, das hilft sehr. Wir setzen uns sehr für die Weiterbildung von allen Berufsgruppen ein, die Kinder mit Diabetes oder anderen Hormonstörungen versorgen, und auch für die Forschung, damit in der Zukunft überall gut ausgebildete Behandlungsteams zu finden sind.

DA: Ganz herzlichen Dank, Frau von Sengbusch!

Interview: Dr. Katrin Kraatz

Dr. med. Katrin Kraatz ist Ärztin, Medizin-Redakteurin und lebt seit ihrer Kindheit mit Typ-1-Diabetes. Sie arbeitet seit über 20 Jahren mit am Diabetes-Anker (vormals Diabetes-Journal) und ist seit 2021 zusammen mit Prof. Haak Chefredakteurin der Zeitschrift. Darüber hinaus schreibt Dr. Kraatz auch für weitere Diabetes-Medien aus dem Hause MedTriX.

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (8/9) Seite 7