MRT-Aufnahmen, Blutwerte, klinische Studien, Bioproben, genetische Analysen und noch viel mehr – ins Deutsche Zentrum für Diabetesforschung (DZD) gelangen zahlreiche Daten aus unterschiedlichsten Quellen. In diesen vielfältigen Informationen schlummert ein riesiger Datenschatz. Mit dem standort­übergreifenden Daten- und Wissens-Management DZDconnect sollen die Daten miteinander vernetzt und ausgewertet werden. So lassen sich künftig bislang verborgene Zusammenhänge und Muster der Krankheit aufdecken.

Typ-2-Diabetes ist eine komplexe Erkrankung, bei deren Entstehen verschiedene Faktoren wie Erbanlagen, Übergewicht und Bewegungsmangel, Unempfindlichkeit gegenüber Insulin, gehemmte Insulinausschüttung und eine gestörte Produktion bestimmter Darmhormone zusammenspielen.

Im Deutschen Zentrum für Diabetesforschung (DZD) erforschen Experten und Expertinnen unterschiedlicher Fachrichtungen wie Grundlagenforschung, Genetik, Ernährungswissenschaft, Epidemiologie, Versorgungsforschung und klinischer Forschung die Stoffwechselerkrankung. Jede dieser Gruppen sammelt wichtige Daten zu einzelnen Aspekten des Diabetes. Um das Entstehen der Erkrankung gemeinsam erforschen zu können, ist es wichtig, dass diese Informationen strukturiert, durchsuchbar und miteinander verbunden sind.

Daten vernetzen und auswerten

Am DZD baut das Team um Dr. Alexander Jarasch mit der Graphdatenbank DZDconnect ein standort­übergreifendes Daten- und Wissens-Management auf. Ziel ist es, Forschungsdaten aus unterschiedlichen Quellen zusammenzuführen und mithilfe von innovativen IT-Technologien – wie künstlicher Intelligenz – zu analysieren. So lassen sich künftig bislang verborgene Zusammenhänge und Muster aufdecken: Warum erkranken manche Menschen an Diabetes, andere nicht? Welche Rolle spielen dabei Gene, Ernährung, Bewegung und Umweltfaktoren?

Die Verknüpfung unterschiedlicher Datensätze kann hier grundsätzlich neue Antworten liefern und helfen, z. B. Untertypen des Diabetes oder neue Marker für eine Vorstufe zu entdecken.

Weitere Datenquellen integrieren

Schon heute können Menschen mit Diabetes von der Auswertung großer Datensätze und dem Einsatz moderner Informations-Technologien (IT) profitieren. So gelang es einem Team um Prof. Theis aus München, in einem Pilotprojekt mit innovativen IT-Techniken Erkrankungen der Netzhaut des Auges – eine häufige Folgeerscheinung des Diabetes – besser zu klassifizieren.

„Um die Entstehung von Typ-2-Diabetes noch besser verstehen und interessante Muster erkennen zu können, ist es wichtig, künftig noch wesentlich größere Datenmengen einzubeziehen“, betont DZD-Vorstand Prof. Martin Hrabě de Angelis. Daher ist der Aufbau eines digitalen Diabetes-Präventionszentrums (Digital Diabetes Prevention Center, DDPC) geplant. Der Datenpool für dieses DDPC soll neben Forschungsdaten des DZD auch weitere vorhandene medizinische Daten integrieren.

Daten für die Forschung spenden

Fast vier von fünf Deutschen (79 %) würden ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung stellen. Das zeigt eine Umfrage des Meinungsforschungs­instituts Forsa im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) sowie die speziell im Diabetesbereich durchgeführte Umfrage, die im Digitalisierungs- und Technologiereport Diabetes 2020 veröffentlicht wurde. Dieses Jahr hat das Gesundheitsministerium mit dem Patientendaten-Schutzgesetz (PDSG) die Rechtsgrundlage für eine freiwillige Datenfreigabe (Datenüberlassung) über die elektronische Patientenakte (ePA) geschaffen.

Die Deutsche Diabetes Gesellschaft entwickelt derzeit eine elektronische Patientenakte für Diabetes­patienten (eDA), die 2021 zur Verfügung stehen soll. „Die eDA soll die Daten aus der Versorgung direkt erfassen und helfen, leitlinienbasiert die Versorgung der Betroffenen zu gestalten“, erklärt Prof. Dirk Müller-Wieland, Vorsitzender der Kommission „Digitalisierung“ der DDG. „Uns ist es wichtig, im engen Austausch mit dem Deutschen Zentrum für Diabetesforschung zu sein, um gleich zu Beginn sicherzustellen, dass die über die eDA erfassten Forschungsdaten auch kompatibel mit den DZD-Datenstrukturen sind“, so Müller-Wieland.

Breite Einwilligung bei Datenspende erlaubt übergreifende Forschung

Diabetes ist mit vielen anderen großen Volkskrankheiten wie Demenz, Krebs, Lungen-, Infektions-, Herz- und Kreislauf-Erkrankungen verbunden. Um Zusammenhänge zwischen diesen verschiedenen Erkrankungen besser verstehen zu können, arbeiten die sechs Deutschen Zentren der Gesundheits­forschung (DZG) eng zusammen.

Die DZG bauen eine gemeinsame Forschungsdaten-Infrastruktur auf, um Daten sicher und datenschutz­konform krankheitsübergreifend nutzen zu können. Dafür ist es von großer Bedeutung, dass die Konferenz der unabhängigen Datenschutzbeauftragten (DSK) des Bundes und der Länder im Frühjahr 2020 zugestimmt hat, dass die Bürger und Bürgerinnen ihrer Datenüberlassung mit breiter Einwilligung („broad consent“) zustimmen können. Ein wichtiger Schritt, um zukunftsfähige digitale krankheits­übergreifende Forschungsprojekte zu ermöglichen und innovative Wege in der Prävention und Therapie von Diabetes zu gehen.

von Prof. Dr. Dr. Martin Hrabĕ de Angelis und Dr. Alexander Jarasch

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2020; 69 (12) Seite 24-25