Warum wird #WeAreNotWaiting gerade zu #WeAREwaiting???

Die DIY-Hybrid-Closed-Loop-Systeme gibt es nun schon etwa seit 6 bis 7 Jahren und sie haben sich rasant weiterentwickelt. Von der reinen automatischen Anpassung der Basalrate über kleine Korrekturboli und Automationen bis zu Features in einigen Versionen wie Autotune, dynamischer ISF-Anpassung und UAM-Modes (unannounced meals). Hier kann man oft auf die Berechnung von Kohlenhydraten verzichten.

Quelle: Caro Pudmensky

Ein riesiges Verdienst dieser Bewegung #WeAreNotWaiting ist, denke ich, dass inzwischen und endlich, sicher auch getrieben durch die guten Therapie-Ergebnisse, kommerzielle Hersteller hybride Closed-Loop-Systeme (AID-Systeme – Automated Insulin Delivery Systems) auf den Markt bringen. Denn durch die Unterstützung durch diese Techniken können meist bessere Therapie-Erfolge erzielt werden. Diese Verbesserungen bestehen zum einen in einer höheren Zeit im Zielbereich und zum anderen auch in niedrigeren HbA1c-Werten, wenn sie vorher zu hoch waren. Dies sind aber nur die in Zahlen messbaren Verbesserungen – es kommt aus meiner Sicht noch der immense Gewinn an Lebensqualität hinzu, den diese Systeme mit sich bringen: verbesserte Schlafqualität (stabilere Werte in der Nacht, weniger Alarme), Vermeidung von „Hypos“ und somit ein zunehmendes Gefühl von Sicherheit im Alltag, weniger Interaktion mit dem System usw. Diese Liste ließe sich noch um viele Aspekte verlängern.

Nun leisten die kommerziellen Systeme meiner Meinung nach nicht ganz so viel, wie die DIY-Systeme leisten können. Das erklärt sich für mich daraus, dass ein kommerzielles System für viele verschiedene Menschen standardmäßig passen muss und sicher sein muss. Darüber hinaus muss es strengen Zulassungsregularien genügen.

DIY-Systeme sind, wie Studien zeigen, nicht weniger sicher, aber sie sind flexibler und brauchen keine Zulassungen. Sie können daher schneller entwickelt, verändert und upgedatet werden. Darüber hinaus, kann jeder, der dazu in der Lage ist, für sich selber Anpassungen vornehmen und so sehr individuelle Einstellungen finden. Das macht die DIY-Systeme komplexer, individueller, aber auch komplizierter.

Quelle: Caro Pudmensky

Warum wurde nun aus meinem #WeAreNotWaiting eine Haltung #weAREwaiting?

Als ich 2017 mit dem DIY-Loopen begann, war es wichtig, immer up to date zu sein. Wenn ein neuer Sensor, wie etwa der FreeStyle Libre, der FreeStyle Libre 2 oder der Dexcom G6, auf den Markt kam, dann wollte man den schnell haben und testen.

Zurzeit ist es aber so: FreeStyle Libre 3 ist im Loop (noch) nicht nutzbar wegen der geschlossenen Schnittstellen, ähnlich wird es für den Dexcom G7 erwartet. Also keiner, der derzeit mit einem DIY-Loop ausgestattet ist, will das Update!

Inzwischen haben die Hersteller die Schnittstellen geschlossen, so dass man die neuen Produkte nicht mehr ohne weiteres im DIY verwenden kann. Sehr ärgerlich – aus Herstellersicht auch nur teilweise verständlich.

Wenn man lange loopt, kommt man irgendwann vielleicht an den Punkt, ein wenig Update-müde zu werden. Zumindest ging oder geht es mir zeitweise so. Das höre ich auch immer mehr in der Community: Die loopenden Menschen schauen sich nach den kommerziellen Systemen um und zeigen sich sehr interessiert. Hier reizen Einfachheit, Support, Gewährleistung etc. Einfach alles in einem Paket zu haben mit konkreten Ansprechpartnern, ist schon ein Vorteil.

Da die kommerziellen Systeme gute Arbeit leisten, liegt die Überlegung nahe, dorthin zu wechseln. Auch wenn ich der Meinung bin, dass die DIY-Systeme in der Regel besser sind, hat ein kommerzielles System auch seine Vorteile.

Quelle: Caro Pudmenyky

Das Problem für viele Looper, wie auch für mich, ist aber, dass man die Systeme nicht vorab testen kann. Was ist, wenn ich mit der Pumpe oder dem Zubehör wie Kathetern etc. nicht zurechtkomme? Die Insulinabgabegeschwindigkeit für Schmerzen sorgt… oder, oder, oder…

Bei jeder Ware, die ich in Geschäften oder online erwerbe, habe ich eine Rückgabemöglichkeit. Warum nicht bei so wichtigen Dingen wie einer Insulinpumpe oder einem Loopsystem???

Selbst wenn ich mich im Vorfeld gut informiere, kann ich nicht beurteilen, wie es im Alltag am Ende laufen wird. Die Rücknahme und der Wechsel zu einem anderen System gestaltet sich in der Regel sehr schwierig. Hier muss lange argumentiert und diskutiert und mit Krankenkassen verhandelt werden. 

Werden neue Pumpen mit den neuen CGM-Sensoren kompatibel sein? #WeAreWaiting! Welche Pumpen kommen mit welchen Algorithmen auf den Markt? #WeAreWaiting! Welche Kooperationen wird es geben? #WeAreWaiting! Welche neuen Systeme kommen auf den Markt und wann? #WeAreWaiting!

Auf diesem Markt ist derzeit so viel Bewegung, dass man kaum eine Entscheidung treffen kann, die einen über Jahre an ein System binden wird. Diese lange Bindung ist auch oft ein Problem und bremst letztendlich auch die Innovationen aus.

Fazit: Ich, wie viele andere auch, laufe mit Insulinpumpen herum, die lange aus der Garantie raus sind und warte ab, ob wir die Gelegenheit bekommen, ein kommerzielles System zu testen, um dann eine gute Entscheidung treffen zu können.

#WeAreWaiting!

Quelle: Caro Pudmensky

In Anbetracht der Tatsache, dass weltweit immer noch unendlich viele Menschen keinen Zugang zu Insulin haben, geschweige denn zu technischen Hilfsmitteln, sind dies allerdings auch keine Probleme, die einen nicht schlafen lassen! 😉