- Eltern und Kind
Beratungsstelle für Kinder mit chronischen Erkrankungen
3 Minuten
Viele Familien, in denen ein Kind chronisch erkrankt, fühlen sich wie aus der Bahn geworfen: Lebensplanungen und Lebensziele geraten durcheinander. Hier möchte die Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (BKJE) des AfJ e.V. Kinder und Jugendhilfe Bremen unterstützen. Nach dem Schock der Diagnose bei Krankheitsbeginn, bei Sprachbarrieren und bei biografischen Übergängen besteht sehr hoher Informations- und Beratungsbedarf und Verunsicherung im Alltag mit der Erkrankung, so die BKJE in einer Pressemeldung.
Oft sind den betroffenen Familien Beantragungswege und Möglichkeiten, Rechte und Ansprüche unbekannt oder sie scheuen sich um Rat zu fragen. Weiterhin gibt es oft unzureichende Maßnahmen bei Inklusion und Integration in Kindergarten und Schule für die betroffenen Kinder und damit große Belastungen für die Familien, so die BKJE weiter.
Die Beratungsstelle unterstützt nach eigenen Angaben Familien kostenlos durch individuelle Einzelberatung, bei der Beantragung von Leistungen, bei der Organisation und Therapieumsetzung im neuen Alltag und bei der Vernetzung von Betroffenen, für die es keine Selbsthilfe in der Region gibt. Eine niederschwelliges Konzept mit Komm-und-Gehstruktur mache die Beratungsstelle zum ersten Anlaufpunkt für Fragen von Eltern und Fachkräften aus Einrichtungen der Bildung, Jugendhilfe, Freizeit und Pflege. Der Beratungsschwerpunkt liegt bei Typ-1-Diabetes.
Die Deutsche Postcode Lotterie fördert die Beratungsstelle mit einer finanziellen Unterstützung in Höhe von 23.683 Euro. Das Angebot der BKJE kann somit aufrechterhalten und ausgebaut werden, heißt es in der Pressemeldung.
Projektleiter Roland Klahr ist glücklich, dass die Teilnehmer:innen der Deutschen Postcode Lotterie in Bremen mit dem Kauf ihrer Lose die BKJE unterstützen: „Mit der außerordentlichen Großzügigkeit der Deutschen Postcode Lotterie und ihrer Teilnehmer:innen wird die Beratungsstelle ihre wichtige Aufgabe Familien, in denen ein Kind chronisch krank ist, zu unterstützen fortführen können“.
Katja Diemer, Head of Charities bei der Deutschen Postcode Lotterie: „Wir freuen uns, dass wir dank unserer zahlreichen Teilnehmer:innen dieses tolle Projekt unterstützen können. Zusammen mit der Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und allen weiteren fast 2.000 Organisationen, die wir seit dem Start unserer Lotterie bereits unterstützt haben, zeigen wir: Gemeinsam setzen wir uns für Mensch und Natur und eine bessere Welt ein – das ist unser #PostcodeEffekt. Und dieses Projekt trägt dazu bei. Für die Umsetzung wünschen wir alles Gute und viel Erfolg.“
Weitere Informationen zur Deutschen Postcode Lotterie: www.postcode-lotterie.de
Weitere Informationen zum Projekt unter AfJ Jugendhilfe: BKJE Beratungsstelle (afj-jugendhilfe.de) oder www.postcode-lotterie.de/projekte.
Quelle: Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (BKJE) des AfJ e.V. | Deutsche Postcode Lotterie | Redaktion
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus
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Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig