Eltern und Kind

Beratungsstelle für Kinder mit chronischen Erkrankungen

3 Minuten

10. Februar 2023

Redaktion Diabetes-Anker

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Beratungsstelle für Kinder mit chronischen Erkrankungen

Viele Familien, in denen ein Kind chronisch erkrankt, fühlen sich wie aus der Bahn geworfen: Lebensplanungen und Lebensziele geraten durcheinander. Hier möchte die Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (BKJE) des AfJ e.V. Kinder und Jugendhilfe Bremen unterstützen. Nach dem Schock der Diagnose bei Krankheitsbeginn, bei Sprachbarrieren und bei biografischen Übergängen besteht sehr hoher Informations- und Beratungsbedarf und Verunsicherung im Alltag mit der Erkrankung, so die BKJE in einer Pressemeldung.

Oft sind den betroffenen Familien Beantragungswege und Möglichkeiten, Rechte und Ansprüche unbekannt oder sie scheuen sich um Rat zu fragen. Weiterhin gibt es oft unzureichende Maßnahmen bei Inklusion und Integration in Kindergarten und Schule für die betroffenen Kinder und damit große Belastungen für die Familien, so die BKJE weiter.

Die Beratungsstelle unterstützt nach eigenen Angaben Familien kostenlos durch individuelle Einzelberatung, bei der Beantragung von Leistungen, bei der Organisation und Therapieumsetzung im neuen Alltag und bei der Vernetzung von Betroffenen, für die es keine Selbsthilfe in der Region gibt. Eine niederschwelliges Konzept mit Komm-und-Gehstruktur mache die Beratungsstelle zum ersten Anlaufpunkt für Fragen von Eltern und Fachkräften aus Einrichtungen der Bildung, Jugendhilfe, Freizeit und Pflege. Der Beratungsschwerpunkt liegt bei Typ-1-Diabetes.

Die Deutsche Postcode Lotterie fördert die Beratungsstelle mit einer finanziellen Unterstützung in Höhe von 23.683 Euro. Das Angebot der BKJE kann somit aufrechterhalten und ausgebaut werden, heißt es in der Pressemeldung.

Projektleiter Roland Klahr ist glücklich, dass die Teilnehmer:innen der Deutschen Postcode Lotterie in Bremen mit dem Kauf ihrer Lose die BKJE unterstützen: „Mit der außerordentlichen Großzügigkeit der Deutschen Postcode Lotterie und ihrer Teilnehmer:innen wird die Beratungsstelle ihre wichtige Aufgabe Familien, in denen ein Kind chronisch krank ist, zu unterstützen fortführen können“.

Katja Diemer, Head of Charities bei der Deutschen Postcode Lotterie: „Wir freuen uns, dass wir dank unserer zahlreichen Teilnehmer:innen dieses tolle Projekt unterstützen können. Zusammen mit der Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und allen weiteren fast 2.000 Organisationen, die wir seit dem Start unserer Lotterie bereits unterstützt haben, zeigen wir: Gemeinsam setzen wir uns für Mensch und Natur und eine bessere Welt ein – das ist unser #PostcodeEffekt. Und dieses Projekt trägt dazu bei. Für die Umsetzung wünschen wir alles Gute und viel Erfolg.“

Die BKJE ist eine Beratungsstelle für Fragen rund um verschiedene chronische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.

Das Projekt unterstützt Familien bei der Beantragung verschiedener Hilfen oder bei Erziehungsfragen im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung. Das Team berät Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, ihren gesamten Familien- und Freundeskreis, ihre Erzieher:innen und Lehrkräfte, ihre Sporttrainer:innen und Freizeitbegleiter:innen. Das tägliche Behandlungs-Management einer chronischen Erkrankung zuhause, in Kindergarten, Schule und Freizeit erfordert oftmals ein hohes Maß an Disziplin, Willen und sicheren praktischen Fertigkeiten. Die Therapie muss oft lebenslang durchgeführt und immer wieder neu in den Alltag integriert werden. Das Projekt hilft, durch individuelle Beratung für die Familien, fachgerechte Information, einfühlsames Zuhören, engagiertes Mitdenken und das gemeinsame Entdecken neuer Möglichkeiten und Wege diese Herausforderungen gut zu meistern.

Über die Deutsche Postcode Lotterie

Die erste Ziehung der Düsseldorfer Soziallotterie, die sich gleichermaßen für Mensch und Natur einsetzt, fand im Oktober 2016 statt. Das Konzept: Nachbarn gewinnen gemeinsam und helfen gemeinsam. Man nimmt mit seinem Postcode teil, der sich aus der Postleitzahl des Teilnehmers sowie einem Straßencode zusammensetzt. Beim Monatsgewinn werden insgesamt 1.400.000 Euro ausgeschüttet – alle Lose mit dem gezogenen Postcode teilen sich 700.000 Euro und alle übrigen Lose mit der dazugehörigen Postleitzahl ebenfalls. So gewinnen ganze Nachbarschaften zusammen und tun zugleich Gutes. 30 Prozent von jedem Losbeitrag gehen an gute Zwecke in der Nähe der Teilnehmer:innen. Die Deutsche Postcode Lotterie unterstützt deutschlandweit bereits über 3.500 Projekte mit mehr als 115 Millionen Euro. Ein Beirat unter Vorsitz von Prof. Dr. Rita Süssmuth entscheidet über die Auswahl der Projekte.

Weitere Informationen zur Deutschen Postcode Lotterie: www.postcode-lotterie.de
Weitere Informationen zum Projekt unter AfJ Jugendhilfe: BKJE Beratungsstelle (afj-jugendhilfe.de) oder www.postcode-lotterie.de/projekte.

Quelle: Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (BKJE) des AfJ e.V. | Deutsche Postcode Lotterie | Redaktion

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Community-Beitrag

ole-t1 antwortete vor 3 Wochen, 2 Tagen

Kleine Ergänzung zum MeetUp von gestern.

Wenn ein “klassischer” Pumpenbetrieb ohne AID/Loop eine Option ist, dann tut sich eine breite Auswahl an CGM auf, die momentan auf dem deutschen Markt verfügbar sind:

Freestyle Libre 3 bzw. 3+
Dexcom G7
Dexcom G6 (noch)
Medtronic Guardian 4 (nur mit Medtronic-Pumpe)
Medtronic Simplera (nur mit Medtronic-Pumpe oder -Smartpen)
Eversense (implantiert für 1/2 Jahr, wird oft bei Pflasterallergien genutzt)
Accu-Chek Smartguide CGM
Medtrum Touchcare Nano CGM

Ich würde schätzen, dass die Reihenfolge ungefähr den Verbreitungsgrad widerspiegelt. Von Medtrum würde ich mir z.B. keinen grandiosen Kundenservice erhoffen. Aber wer weiß…?
Mag sein, dass ich etwas vergessen habe, aber die wichtigesten müssten dabei sein.

crismo antwortete vor 6 Tagen, 7 Stunden

Hi Thomas 🙂
Ja genau für Bestandskunden bekommt man den Simplera leider nicht. Ich habe / hatte jetzt 8 Jahre lang die Pumpen von Medtronic. Aktuell hab ich die 780g noch bis Ende März, dann Wechsel ich zur Ypsopumpe.
Ich war eigentlich immer zufrieden mit der Pumpe und den Sensoren. Doch seit gefühlt einem Jahr sind die Guardian 4 Sensoren so schlecht geworden. Ich war dauerhaft damit beschäftigt, einen Sensor nach dem anderen zu reklamieren. Die Sensoren hielten bei mir nur max. 4-5 Tage. Danach war Schluss. Verschiedene Setzstellen wurden getestet, auch der Transmitter wurde getauscht. Aber es half alles nichts.

Jetzt werde ich wechseln. Den Simplera wollte ich dann einfach nicht noch länger abwarten. Denn Bestandskunden hatten da leider das nachsehen. Schade Medtronic!!!
thomas55 antwortete vor 6 Tagen, 6 Stunden

@crismo: Ich habe mich nun auch für die Ypsopump entschieden. Ich wollte von medtronic Angebote für die 780 und den Simplera haben für die Krankenkasse zur Übernahme der Kosten. Ausserdem wollte ich eine Zusicherung haben, dass ich den Simplera überhaupt bekomme. Nach einer Woche kam das Angebot für die 780 per Post, von einem Angebot für den Simplera kein Wort. Ich bin privat versichert und muss an medtronic zahlen und dann eine Erstattung von der Krankenkasse beantragen. Weil der Simplera mehr als das Doppelte vom Libre kostet, wollte ich das der Krankenkasse vorher offenlegen. Dann habe ich eine Mail an medtronic geschrieben, nach 2 Wochen keine Reaktion. Dann habe ich mich für die Ypsopump entschieden. Das Angebot kam am nächsten Tag per Mail. Das ist für mich Service! Jetzt warte ich auf Zustimmung der Krankenkasse und dann Tschüss medtronic. Schade, ich finde die Pumpen (seit 12 Jahren genutzt) gut.