Diabetes und Autismus-Spektrum-Störung: Besondere Herausforderungen im Alltag

Treten Typ-1-Diabetes und eine Autismus-Spektrum-Störung gemeinsam auf, kann das Familien vor besondere Herausforderungen stellen. Feste Routinen, sensorische Empfindlichkeiten und Besonderheiten bei der Kommunikation beeinflussen das Diabetes-Management.

Die Diagnose eines Typ-1-Diabetes verändert durch Glukose-Messungen, Insulingaben, Kohlenhydrat-Berechnungen sowie Unter- oder Überzuckerungen den Alltag. Für viele Eltern ist diese erste Zeit geprägt von Unsicherheit, Überforderung und einem hohen organisatorischen Aufwand. Besteht zusätzlich eine Autismus-Spektrum-Störung, entstehen oftmals besondere Herausforderungen.

Genau diese Situation erlebte auch die Familie der zwölfjährigen Emilia (Name von der Redaktion geändert). Bereits vor der Diabetes-Diagnose war ihr Alltag stark von festen Strukturen, klaren Abläufen und verlässlichen Routinen geprägt. Veränderungen bedeuteten für Emilia durch die Autismus-Spektrum-Störung häufig Stress und Unsicherheit. Mit der Manifestation des Typ-1-Diabetes wurde diese Stabilität plötzlich durch zahlreiche neue Anforderungen unterbrochen.

Sensorische Besonderheiten durch Autismus

Eine besondere Rolle spielen sensorische Empfindlichkeiten, die bei vielen Menschen im Autismus-Spektrum auftreten. Berührungen, Druck, Geräusche oder bestimmte Materialien werden häufig intensiver wahrgenommen. Das kann direkte Auswirkungen auf die Diabetes-Behandlung haben.

Bei Emilia zeigte sich dies insbesondere bei der Einführung eines Sensors zum kontinuierlichen Glukose-Messen (CGM). Während viele Kinder die neue Technik nach kurzer Eingewöhnung akzeptieren, versuchte sie mehrfach, den Sensor kurz nach dem Anbringen wieder zu entfernen. Für die Eltern entstand daraus eine enorme Belastung. Einerseits wussten sie um die Bedeutung der kontinuierlichen Glukose-Messung für die Sicherheit ihrer Tochter, andererseits erlebten sie täglich, wie stark sie der Sensor störte. Jeder Sensor-Wechsel wurde zunehmend von Anspannung begleitet.

Im Behandlungsteam wurde schnell deutlich, dass Druck oder Zwang die Situation nicht verbessern würden. Stattdessen musste ein Ansatz gefunden werden, der Emilias individuelle Wahrnehmung und ihre Bedürfnisse berücksichtigte. Gemeinsam mit den Eltern wurde analysiert, dass Emilia neue Situationen besser akzeptieren konnte, wenn sie ausreichend vorbereitet wurde und das Vorgehen ruhig und strukturiert ablief.

Die Einführung des Sensors erfolgte deshalb schrittweise. Zuerst wurde den Eltern der Sensor erklärt, damit sie sich sicher fühlten und dies auch gegenüber Emilia ausstrahlen konnten. Emilia durfte den Sensor anschauen, anfassen und Fragen stellen. Jeder einzelne Schritt wurde angekündigt und erklärt. Gleichzeitig achteten die Eltern auf eine Umgebung mit möglichst wenigen Reizen und ohne Zeitdruck oder zusätzliche Belastungen.

Zusätzlich wurden gezielt Ablenkungsstrategien eingesetzt. Während des Sensor-Wechsels durfte Emilia ihrer Lieblingstätigkeit, dem Malen, nachgehen. Nach dem Setzen wurde der Sensor zusätzlich mit einem Pflaster fixiert, was ihr ein größeres Gefühl von Stabilität vermittelte. Erst durch diese Kombination aus Vorbereitung, Struktur, visueller Begleitung und emotionaler Sicherheit gelang es schrittweise, die Sensor-Versorgung zu etablieren.

Herausforderungen in Schule und Betreuung

Neben den Herausforderungen im häuslichen Umfeld spielt auch die Betreuung in Schule oder Kindergarten eine entscheidende Rolle. Gerade hier treffen häufig Unsicherheiten aufeinander.

Emilia wurde bereits vor der Diabetes-Diagnose durch eine Individual-Begleitung unterstützt. Diese kannte ihre durch den Autismus bedingten Besonderheiten sehr gut, verfügte jedoch über keine Erfahrung im Umgang mit Typ-1-Diabetes. Auch die Schule fühlte sich durch die zusätzliche Verantwortung verunsichert. Teilweise war die Unsicherheit so groß, dass der reguläre Schulbesuch zunächst nicht problemlos möglich erschien.

Entscheidend war schließlich die enge Zusammenarbeit aller Beteiligten. Das Behandlungsteam suchte aktiv den Austausch mit Schule und Individual-Begleitung. In gemeinsamen Gesprächen wurden Grundlagen des Diabetes-Managements, typische Alltagssituationen und Notfall-Maßnahmen erklärt. Besonders wichtig war dabei die Vermittlung von Sicherheit. Viele Ängste entstanden weniger durch tatsächliche Risiken als durch fehlendes Wissen in Bezug auf die Erkrankung.

Technik als Chance?

Aufgrund der anfänglichen Schwierigkeiten bezüglich der Akzeptanz des Sensors wurde bei Emilia zunächst bewusst auf eine möglichst einfache Therapie gesetzt. Es erfolgte die Behandlung mit einer intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT). Für das Behandlungsteam stand die Akzeptanz der Therapie im Vordergrund.

Erst nachdem die Sensor-Versorgung zunehmend stabil funktionierte und die Familie mehr Sicherheit gewonnen hatte, wurde die Einführung eines Systems zur automatisierten Insulin-Dosierung (AID) besprochen. Der Fokus war hier, die Stoffwechsel-Schwankungen aufgrund emotionaler Veränderung und heimlichen Naschens zu minimieren. Dies gestaltete sich unter ICT schwierig.

Zudem hatten die Stoffwechsel-Schwankungen große Auswirkung auf Emilias emotionale Lage und Stabilität. Auch hier erwies sich ein schrittweises Vorgehen als entscheidend. Mit der Zeit zeigten sich die Vorteile des Systems immer deutlicher. Die Eltern berichteten insbesondere von einer deutlichen Entlastung in der Nacht, durch die sie die täglichen Herausforderungen von Autismus und Typ-1-Diabetes mit mehr Energie meistern können.

Im Klinikum Dritter Orden München-Nymphenburg werden Kinder und Jugendliche mit Diabetes inter­disziplinär behandelt und individuell betreut. Für den Diabetes-Anker schreibt das Team regelmäßig Beiträge.

von Sarah Obst

Sarah Obst ist Diabetesberaterin DDG, Diätologin B. Sc. und tätig in der Sektion für Kinderendokrinologie, -diabetologie und -nephrologie des Sozialpädiatrischen Zentrums im Klinikum Dritter Orden München-Nymphenburg (Menzinger Straße 44, 80638 München)

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (8/9) Seite 44-45