Bei einer Früherkennungsuntersuchung im Rahmen der Fr1da-Studie wurde bei der damals zweijährigen Elena Nierla Typ-1-Diabetes im Frühstadium festgestellt. Wie geht es Elena und ihrer Familie heute, rund sieben Jahre später?

Um Elenas zweiten Geburtstag stand die U7-Untersuchung an. Ihre Mutter hatte ihr fest versprochen, “dieses Mal gibt es keinen Piks”. Jedoch stellte der Kinderarzt bei der Untersuchung auch die Fr1da-Studie zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes vor und fragte Frau Nierla, ob sie sich mit Elena daran beteiligen wolle.

Dafür sei aber ein Piks notwendig, also eine Blutprobe aus dem Finger. Das war schwierig, denn versprochen war nun mal versprochen. “Ich fragte meine Tochter und hätte auch ein ‚Nein‘ akzeptiert und die Untersuchung beim nächsten Termin gemacht. Niemand aus unserer Familie hatte damals Typ-1-Diabetes”, berichtet Frau Nierla. Aber die Zweijährige sagte “Ja” und hielt den Finger hin.

Unerwarteter Anruf

Völlig unerwartet rief der Kinderarzt nach einigen Wochen die Familie an und bat um ein Gespräch. Bei Elena waren vier Inselzell-Autoantikörper festgestellt worden. Im Fr1da-Studien-Zentrum wurde den Eltern erklärt, dass damit bei Elena ein frühes Diabetesstadium vorläge.

“Zum Glück fand dieses Gespräch und die persönliche Schulung gleich statt. Mein Mann und ich konnten alles fragen, bis wir das Gefühl hatten, dass es unserem Kind gut geht und wir sicher waren, das Richtige zu tun. Selbstverständlich hat uns die Nachricht zuerst sehr besorgt. Was bedeutet das für unsere Tochter, für unsere Familie?

Aber wir konnten unsere Studien-Betreuerin in den nächsten Jahren immer anrufen, bekamen sofort hilfreiche Antworten und Unterstützung. Das hat Sicherheit gegeben”, erinnern sich die Eltern. “Meist haben wir nicht an den Diabetes gedacht, nur selten haben wir uns doch ein paar Gedanken gemacht, weil niemand sagen konnte, wie lange es dauern würde, bis Elena Insulin braucht.”

Elena selbst erinnert sich kaum an diese Zeit, anderes war wichtiger, z. B. das Brüderchen, das nach einiger Zeit geboren wurde, der Kindergarten, Fasching in ihrem unterfränkischen Heimatort, ihre Freunde und viel Sport.

Neuer Alltag mit Insulinpumpe

Als Elena etwa fünfeinhalb Jahre alt war, stiegen ihre Blutzuckerwerte etwas an. Die Familie hatte schon Kontakt zu einem Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche in Schweinfurt und mit der Kinderärztin dort überlegt, wann der richtige Zeitpunkt für das Insulin sei. Elena ging es gut, sie war fit wie immer.

Kurz vor Weihnachten ging es in die Klinik, um mit Insulin zu beginnen und den “neuen Alltag” mit ihren Eltern zu üben. Sogar die Wunsch-Insulinpumpe war vorher schon bestellt worden. Trotzdem war die erste Insulingabe ein Schritt, bei dem die Eltern schlucken mussten – ab jetzt immer Insulin. Es braucht Zeit, sich daran zu gewöhnen.

Frau Nierla berichtet auch von einem bedrückenden Gespräch in der Klinik. Sie traf auf der Kinderdiabetesstation eine verzweifelte Mutter, deren Kind gerade mit einer Ketoazidose auf der Intensivstation lag. Es war nicht klar, wie es weitergehen würde. Der Diabetes dieses Kindes war sehr spät erkannt worden.

“Die Mutter fragte mich, warum ihr Kinderarzt ihr keine Früherkennungsuntersuchung angeboten hatte. Was sollte ich ihr da sagen? Sie tat mir so leid”, erinnert sich Frau Nierla. “Dieses Erlebnis hat meinem Mann und mir nochmal bestätigt, dass wir für Elena genau das Richtige getan hatten.”

Elena führt ein aktives und selbstständiges Leben

Elena kann inzwischen sicher mit ihrer Insulinpumpe und dem CGM-System umgehen. Sie stellt den Sportmodus nach Bedarf ein und aus – und das muss ziemlich oft sein, weil sie nicht nur in der Garde beim Fasching tanzt, sondern auch Tennis und Fußball spielt.

Damit das alles nicht zu viel wird, sind Elena und ihre Eltern über die Follower-Funktion immer in Kontakt miteinander und besprechen kurz, was für den Diabetes zu tun ist. Denn der sollte für eine Neunjährige nicht im Mittelpunkt stehen, meinen die Eltern, und sind sehr dankbar, dass Elenas Diabetes nie ein Problem für Kindergarten, Grundschule und ihre Hobbys war, ganz im Gegenteil: Jeder unterstützt ihr aktives und selbstständiges Leben.

Elena selbst findet es wichtig, dass sie etwas tun kann, damit es anderen Kindern gut geht und der Diabetes irgendwann noch besser behandelt werden kann. Und es interessiert sie auch sehr, was am Ende der Fr1da-Studie wirklich herausgefunden wird. Das will sie das Forscher-Team in München fragen, sobald das möglich ist. “Denn Forschung ist wichtig, damit Tiere und Menschen gut leben können”, erklärt die Neunjährige selbstbewusst.

von Prof. Dr. Karin Lange

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2024; 12 (2) Seite 20-21