Frühstadium des Typ-1-Diabetes: Wie ist es, wenn man das Risiko kennt, Familie Hellmann?

Die Früherkennung des Typ-1-Diabetes ist seit einigen Jahren möglich. Einige Studien laufen dazu. Dabei wird das Blut auf Diabetes-spezifische Antikörper getestet. Ist mehr als einer nachweisbar, liegt ein Frühstadium des Typ-1-Diabetes vor. Wie geht es einer Familie, in der eine der Töchter drei Diabetes-spezifische Antikörper und somit ein hohes Risiko hat, bald einen Diabetes zu entwickeln? Das berichten Katrin, Jule und Angelina Hellmann im Gespräch mit dem Diabetes-Anker.

Katrin und Oliver Hellemann aus Wedesbüttel in Niedersachsen haben zwei Töchter: Angelina und Jule. Angelina lebt seit acht Jahren mit Typ-1-Diabetes, bei Diagnose war sie neun, Jule war damals sieben. Im Interview erzählen Katrin, Angelina und natürlich Jule (im Bild oben v.r.n.l.), wie es ihnen mit dem Wissen um Jules Frühstadium des Diabetes geht.

Diabetes-Anker (DA): In eurer Familie ist bereits der Typ-1-Diabetes zu Hause. Wie hat er sich damals bei dir, Angelina, bemerkbar gemacht?

Angelina Hellemann: Bei mir war es tatsächlich ein Zufallsbefund beim Kinderarzt. Wir waren eigentlich schon am Gehen und da hieß es: „Können Sie noch mal kurz reinkommen?“ Da wurde gesagt, dass ich Zucker im Urin hätte und am nächsten Tag noch mal zur Blutabnahme kommen sollte.

Dann war ich beim Blutabnehmen. Wir sind dann aber doch ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde mir noch mal Blut abgenommen – das fand ich damals nicht so toll. Schließlich kam raus, dass ich Diabetes Typ 1 habe und recht hohe Werte. Für mich war es am Anfang zumindest blöd.

DA: Wie alt warst du und wann war das genau?

Angelina Hellemann: Das war am 27. Oktober 2017 und ich war neun Jahre alt.

DA: Wusstet ihr zu diesem Zeitpunkt schon irgendetwas über Diabetes?

Angelina Hellemann: Ich nicht. Ich hatte keine Ahnung, was das sein soll und dass ich mich jetzt täglich spritzen soll oder so. Ich weiß nicht, wie es bei Mama aussah, aber ich hatte keine Ahnung.

Katrin Hellemann: Diabetes war ein Begriff, aber eher Diabetes Typ 2, weil man das von Oma, Opa oder meinem Vater kennt. Ansonsten hatten wir uns nie weiter damit beschäftigt.

DA: Aber einen Typ-2-Diabetes, schließe ich daraus, gab es in der Familie schon. Es war also kein komplettes Fremdwort wie bei vielen anderen Familien?

Katrin Hellemann: Nein, aber man wusste halt nicht, was es heißt: Diabetes Typ 1.

DA: Du hast eben gesagt, du fandest es nicht so toll, Angelina. Was bedeutete für dich die Diagnose?

Angelina Hellemann: Am Anfang hatte ich mich selbst gespritzt, für das Essen und so weiter. Aber als mir dann bewusst wurde, dass ich das jetzt für immer machen muss, hatte ich Angst davor und habe es dann auch selbst nicht mehr wirklich hinbekommen. Ich war dann sehr froh, dass ich irgendwann meine Pumpe hatte. In der Grundschule brauchte ich immer so einen „kleinen Finger“, der mir helfen musste. Es war schon nervig und blöd.

DA: Wann hast du auf Insulinpumpe umgestellt?

Angelina Hellemann: Ein Dreivierteljahr nach der Diagnose war das, im Sommer 2018.

DA: Was bedeutete Angelinas Diagnose für euch beide, Katrin und Jule?

Katrin Hellemann: Mein Mann und ich wussten dann, dass es Diabetes Typ 1 ist, aber wir wussten nicht so genau, was jetzt passiert. Und als das Stunde für Stunde sackte, fiel man sprichwörtlich auf die Knie und sagte: „Warum, wieso? Wie geht das weiter?“ Und natürlich dieses: „Warum gerade wir?“

Ja, es brach erst mal eine Welt zusammen. Es war ja kurz vor Weihnachten, es war einen knappen Monat vor ihrem zehnten Geburtstag. Angelina und Jule betrieben damals beide Leistungsturnen, bestritten Wettkämpfe – und Angelina mit neun Jahren Diabetes Typ 1 und Wettkämpfe, das war Mist!

DA: Jule, was hast du gedacht, als deine Schwester Diabetes bekam, und wie alt warst du damals?

Jule Hellemann: Ich war sieben. Erst war es komisch, denn Diabetes war für mich immer: Das haben Leute, die zu viel Zucker gegessen haben. Angelina war natürlich im Krankenhaus und Mama war auch immer da und tagsüber auch Papa. Und Mama hat natürlich auch da geschlafen. Alle waren weg, aber ich habe es auch verstanden und sie haben es mir auch erklärt. Mama und Papa haben das schon gut gemacht, die haben sich auch gut um mich gekümmert und haben mich nicht vernachlässigt oder so.

DA: Für dich war es dann einfach etwas, was deine Schwester jetzt hat, aber nichts, was für dich ein Problem darstellte?

Jule Hellemann: Sie war ja immer noch die gleiche…

DA: Das ist gut! Hat sich dann, außer dass das Beschäftigen mit dem Diabetes dazukam, im Familienleben etwas geändert, an den Mahlzeiten? Gab es Änderungen im Schulbesuch oder irgendwelche Einflüsse dieser Art?

Angelina Hellemann: Die ersten drei Monate war meine Mama mit in der Schule, dann habe ich das aber auch alleine gemacht. Ich hatte dann immer krasse Kameraden, die mir beim Spritzen geholfen haben – und dann auch schon gesagt haben, sie möchten heute helfen. Das war eigentlich immer süß. Ansonsten hat sich so viel nicht geändert. Ich musste eben lernen, dass ich regelmäßig was esse, also auch in der Schule. Ich konnte jetzt nicht einfach etwas weglassen.

Das war schwer oder ist auch heute noch schwer, wenn ich zum Beispiel von der Schule nach Hause komme, dass ich etwas essen muss, bevor es Abendbrot gibt. Sei es ein Müsliriegel oder sowas, aber ich muss halt irgendwas essen. Und dass ich daran denke und das nicht vergesse. Sonst merke ich das auch an meinen Werten. Das ist das Einzige, was sich wirklich geändert hat.

DA: Wie haben dir deine Schulkameraden beim Spritzen geholfen?

Angelina Hellemann: Ich brauchte immer einen kleinen „Hilfefinger“ beim Spritzen, weil ich mir selber nicht die Kanüle in den Bauch stechen konnte. Den Rest konnte ich alleine.

DA: Also jemanden, der quasi ein bisschen mitdrückt?

Angelina Hellemann: Genau. Und immer nach der Essenspause habe ich meinen Eltern geschrieben, ich habe das und das gegessen – was muss ich jetzt eingeben? Dann haben Sie mir geschrieben: „Gib das und das ab.“ Das habe ich dann gespritzt – eben mit Hilfe.

Katrin Hellemann: Angelina sagte, dass es keine großen Einschränkungen gab. Ich finde es schön, dass sie das so sieht und es so für sich wahrgenommen hat. Aber der Hintergrund sah ganz anders aus. Schule war schon eine Herausforderung. Die ersten drei Monate bin ich ja mit in die Schule gegangen, mein Arbeitgeber stand gut hinter mir.

Aber ich fand das katastrophal in der Grundschule. Da haben wir einiges mitgemacht. Die Kooperation mit der Schule, das läuft nicht immer so rund. Ich bin auch mit auf die erste Klassenfahrt gefahren. Die erste Nacht haben wir probiert, dass sie bei den anderen Mädels schläft. Die anderen Nächte hat sie dann doch bei mir geschlafen, es ging nicht anders. Ich finde es schön, dass sie für sich sagt, dass es kaum anders war. Für mich aber ist das mit die prägendste Zeit gewesen.

DA: Jule, hast du irgendwelche extremen Veränderungen bemerkt oder es genauso erlebt wie Angelina?

Jule Hellemann: Keine Ahnung …

Katrin Hellemann: Jule hat von Anfang an gewusst, wie viele Kohlenhydrate in was sind.

Jule Hellemann: Ich habe mir das immer gemerkt. Wenn wir nach dem Abendbrot noch ein Eis oder so hatten, hieß es immer: „Das Eis hat so und so viele Kohlehydrate und das hat immer das…“ Das habe ich mir gemerkt und dann wussten wir es am nächsten Abend wieder. Dann musste nicht wieder gerechnet werden.

DA: Das heißt, du warst im Prinzip so ein bisschen das Nährwert-Tagebuch?

Katrin Hellemann: Ja, definitiv. Egal, ob es um Brot, um irgendwelche Sachen ging. Auch heute noch: „Jule, wie viel hatte das noch mal?“

DA: Das ist klasse. Wie schnell begann denn euer Engagement in der Selbsthilfe?

Katrin Hellemann: 2018 war das erste Jahr mit Diabetes und gleich im Januar waren wir beim t1day. Im Herbst 2018 sind wir auf Anke Buschmann von den Diabetikern Niedersachsen getroffen bei uns hier in der Region in Gifhorn, in einem Indoor-Park. Das war das allererste Mal, dass wir Eltern mit Kindern mit Diabetes getroffen haben. Das war aufregend und total beruhigend, weil man nicht alleine war, denn wir kannten ja noch niemanden.

Dann haben wir uns mit Diabetiker Niedersachsen ausgetauscht. Wir als Familie haben dann im Oktober 2022 die Selbsthilfegruppe Typ F Südostniedersachsen im Juze in Braunschweig gegründet, mit Hilfe der Diabetiker Niedersachsen.

DA: Habt ihr dort auch Familien erlebt, wo mehr als ein Kind Diabetes hat?

Jule Hellemann: Ja, zwei gute Freundinnen von mir, die sind Zwillinge und haben auch beide Diabetes. Sie haben mit einem Jahr Unterschied Diabetes bekommen.

DA: Wann wurde euch bewusst, dass auch du, Jule, Diabetes bekommen könntest?

Jule Hellemann: Das war mir eigentlich nicht bewusst. Ich wusste, dass Angelina das hatte, aber ich habe nie darüber nachgedacht, ob ich das auch habe. Ich bin davon ausgegangen, dass ich es nicht bekomme. Aber letztes Jahr habe ich ja dann doch die Diagnose bekommen, dass ich es höchstwahrscheinlich bekommen werde oder bekommen kann. Das war im Januar 2025.

Mir wurde sowieso Blut abgenommen und dann wurde gefragt, ob die das mittesten sollen. Mama und Papa meinten, ich soll selber entscheiden, ob ich das wissen will, denn viele wollen das ja gar nicht wissen. Aber ich meinte, ja, das würde mich schon interessieren. Ein paar Wochen später kam, dass ich drei von vier Antikörpern habe und das ein erhöhtes Risiko ist. Und dass man jetzt regelmäßig gucken muss, ob es ausbricht.

DA: Du hast eben so lapidar gesagt, ich war beim Arzt, die haben Blut abgenommen und haben dann gefragt, ob sie das mittesten sollen. Was war das für ein Arzt?

Katrin Hellemann: Es war Louisa van den Boom, Chefärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Früh- und Neugeborenenmedizin am Helios Klinikum Gifhorn. Jule und Angelina sind ihre Schützlinge und die beiden waren gerade dort wegen einer Untersuchung auf Fruktose- und Laktose-Intoleranz. Dabei war eine Blutuntersuchung. Dann meinte Frau Doktor: „Jule, hast du Interesse, dass wir deine Antikörper mal mittesten?“ Eigentlich hat niemand damit gerechnet, dass ein positives Ergebnis rauskommt.

DA: Hat sie euch Zeit gelassen, erst noch mal darüber nachzudenken? Oder hast du, Jule, direkt gesagt, dass dich das interessieren würde?

Jule Hellemann: Ich hätte wahrscheinlich mehr Zeit bekommen, aber ich brauchte nicht zu überlegen – mich hätte es schon interessiert. Ich habe halt damit gerechnet, dass da rauskommt: Das bekommst du nie.

Katrin Hellemann: Wir als Eltern haben schon darüber nachgedacht, bevor das Ganze mehr publik wurde. Als Angelina Diabetes bekam, war für uns klar, dass wir es nicht wissen wollen, denn damals hätte es keine Rolle gespielt, weil man nichts ändern konnte zu dem Zeitpunkt. Der Papa hat auch jetzt immer noch gesagt: „Nein, warum wollen wir das denn wissen?“

Jule Hellemann: Aber letztes Jahr war ich alt genug und konnte selber entscheiden.

Katrin Hellemann: Ich als Mama hatte schon immer irgendwie eine Vorahnung. Ich habe ja ein Kind mit Diabetes und ich habe dann immer, wenn sie Bauchweh hatte oder einen Infekt, gedacht, ob da vielleicht doch was ist.

Jule Hellemann: Ja, Mama hat schon, wenn ich krank war, auch bei mir Blutzucker gemessen. Aber ich meinte auch immer, da ist ja nichts.

Katrin Hellemann: Aber das ist dann einfach so, man hat die Mittel zu Hause. Das hat auch, glaube ich, nichts mit Helikopter-Eltern zu tun. Ich habe mich mit anderen Eltern unterhalten, die sagen: „Nein, ich will es nicht wissen.“ Und wenn man sich weiter unterhält, kommt doch raus: „Und was machst du bei Kind 2?“ „Ja, ich messe dann auch mal, natürlich.“ Und letztendlich? Louisa kam, hat uns sehr behutsam aufgefangen – sie hatte das erst uns Eltern erzählt.

Wir haben es dann Jule erzählt und am späten Nachmittag kam auch Louisa noch mal, sie wollte eh zum Abendbrot kommen. Das war Zufall, dass das an dem gleichen Tag war. Sie hatte dann von Sanofi diesen Antrag mitgebracht und weitere Informationen. Ess hat sie ja auch nicht kaltgelassen. Jule war ihre erste Patientin, die sie auf Antikörper getestet hat.

DA: Noch mal kurz die Rückfrage: Katrin, du hast gerade gesagt, ihr habt euch auch mit anderen Familien unterhalten. Wie war da die Einschätzung? Du hast gesagt, die einen wollen es nicht wissen. Gab es auch welche, die gesagt haben: „Es ist toll, dass ihr das habt testen lassen!“?

Katrin Hellemann: Erst haben alle gesagt: „Warum?“ Man hat sehr viel erzählt und eigentlich auch, wieso, weshalb, warum. Erstens, dass sie ja jetzt alt genug ist. Dann mussten sie das hinnehmen. Und dann habe ich ihnen erklärt, was sich für uns verändert hat: für mich als Mama und was es mit uns als Familie gemacht hat. Also, da bedarf es unheimlich viel Aufklärung.

Danach gehen sie dann doch viel offener damit um und sagen: „Mensch, du hast ja Recht. Warum nicht? Es schadet ja nicht.“ Und sie sehen ja auch, dass es bei uns jetzt schon ein Jahr lang so geht und wir uns nicht geändert haben, sondern es geht mir, als Mama, besser damit. Ich glaube, Jule auch?

Jule Hellemann: Ja, das verändert jetzt nicht so viel.

Katrin Hellemann: Jule hat gesagt: „Ich finde es gut zu wissen.“

Jule Hellemann: Auf jeden Fall. Bei vielen ist, wenn die irgendwas haben oder im Krankenhaus sind, erst mal die Frage: „Was hat man?“ Aber bei mir kann man dann ja schon mal sagen, es könnte jetzt der Diabetes-Ausbruch sein. Deswegen finde ich es schon gut zu wissen.

DA: Wie lang war denn die Pause zwischen der Blutabnahme und bis Louisa dann mit dem Ergebnis kam?

Jule Hellemann: Ungefähr zwei Wochen.

DA: Waren das für euch zwei Wochen in Ruhe, wo du, Jule, gesagt hast: „Ist sowieso nix.“?

Jule Hellemann: Ja.

DA: Und für euch, Katrin, als Eltern?

Katrin Hellemann: Eigentlich war das auch ad acta gelegt.

DA: Du hast ja eben gesagt, Jule: „Es war halt so, jetzt weiß ich’s.“ War das wirklich einfach so, „Ja, jetzt weiß ich’s“ oder „Verflixt, jetzt kann ich’s auch kriegen“?

Jule Hellemann: Als wir das erfahren haben, habe ich auch erst mal geweint, weil ich es schon doof fand, natürlich. Niemand will Diabetes haben. Mama und Papa haben dann auch geweint, weil es natürlich nicht schön ist, sowas gesagt zu bekommen.

Aber dann war der Schreck vorbei, denn ich kenne es ja. Dann habe ich auch wieder gelacht, weil ich es auch irgendwie lustig fand, naja, nicht lustig, aber ich kenne es und Angelina hat es ja auch und sie lebt auch gut damit – von daher geht’s doch.

Katrin Hellemann: Ja, Papa und mir liefen die Tränen. Und Jule liefen auch die Tränen, weil uns die Tränen liefen – aber sie hatte ein Lachen auf den Lippen.

Jule Hellemann: Weil ich es von Angelina kenne und ich weiß, dass es noch dauern kann, bis es ausbricht. Von daher fand ich das jetzt nicht so schlimm.

DA: Was hast du dann gemacht, Angelina?

Angelina Hellemann: Das ist tatsächlich sehr interessant. Klar habe ich gedacht: „Oh, jetzt hat sie auch Diabetes.“ Aber mein erster Gedanke war tatsächlich: „Welche Pumpe nimmt sie denn dann?“ Ich habe dann gedacht, ich habe dann einen Verbündeten am Esstisch, der mich versteht, der mit Mama und Papa mitdiskutieren kann. Und die mich noch mal anders verstehen kann.

Natürlich wünsche ich es ihr nicht, aber der Gedanke, dass ich dann vielleicht eine Verbündete habe, die mich versteht, ist halt auch schön. Sie steht mir auch sehr nahe, ist nicht irgendeine Tante oder sonstwas, sondern eine Person, mit der ich wirklich die ganze Zeit im Haus zusammenwohne.

Katrin Hellemann: Angelina hat mal gesagt, sie ist froh darüber, dass sie die Erste ist, die es bekommen hat.

DA: Kannst du konkretisieren, warum?

Angelina Hellemann: Ich bin froh darüber, weil meine Schwester jetzt weiß, wie man mit dem Diabetes umzugehen hat: Unterzuckerungen, Überzuckerungen, was mache ich wie und was mache ich wo? Und wenn eine zweite Person dazukommt, guckt man noch mal anders drauf. Man hat einen anderen Blickwinkel auf diese ganze Situation.

Und ich bin froh, dass meine Schwester dann diesen anderen Blickwinkel hat. Genauso wie meine Eltern, die wissen, welche Anträge wir stellen müssen, worauf wir achten müssen, wie das Ganze läuft, was passiert, wenn das passiert usw. So kann vielleicht ihr Leben mit Diabetes irgendwann auch einfacher werden als damals, als ich kleiner war und es für uns alle das erste Mal war.

Jetzt kennt man es schon und man weiß, wie man reagiert. Ich freue mich, dass sie nicht diesen Anfang oder diese schwere Anfangsdiagnostik und hier und da lernen durchmachen muss. Klar ist diese Anfangssituation blöd, aber es ist vielleicht nicht so schwer dann.

DA: Das heißt, du hast deiner Schwester im Prinzip schon eine Menge abgenommen, um es mal so zu sagen, selbst wenn es doof ist, dass sie selbst dann auch Diabetes bekommt?

Katrin Hellemann: Du hast ihr gezeigt, wie man es nicht macht. (grinst)

Angelina Hellemann: Ja… Sie weiß dann zum Beispiel, wie es von außen aussieht, wenn man eine starke Unterzuckerung hat. Ich kenne es halt nicht. Und dass sie das auf jeden Fall nicht haben möchte. Oder dann noch mal einen anderen Blickwinkel hat.

DA: Okay, diese Aspekte sind für dich, Jule, dann auch positiv? Und welche können auch negativ sein? Angelina hat ja gerade schon erwähnt, dass du von außen weißt, wie eine schwere Unterzuckerung aussieht…

Jule Hellemann: Ich finde es positiv, dass ich, wenn ich es bekomme, weiß, wie ich da rangehe. Ich weiß, was passiert. Ich weiß, dass mich spritzen muss, und ich weiß, wie das abläuft. Aber es ist halt auch doof, weil ich weiß, wie Angelina öfters schon Krampfanfälle hatte oder eine starke Unterzuckerung. Und sowas möchte ich echt ungern haben, weil ich weiß, wie es bei Angelina aussieht. Das ist schon beängstigend.

DA: Wobei sich die Diabetes-Therapie auch weiterentwickelt hat. Du, Angelina, hast ja wahrscheinlich inzwischen ein AID-System, nehme ich an?

Angelina Hellemann: Genau, Medtronic, die 780G mit dem Guardian 4.

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Katrin Hellemann: Angelinas Unterzuckerungen konnten wir bislang immer erklären. Wenn wir das reflektieren und darüber sprechen, hat Jule schon verstanden: „Mensch, warum hat sie das denn gemacht?“ Aber Angelina hatte ja keine Wahl, sie musste erst die Erfahrungen sammeln. Und Jule hat über die acht Jahre gelernt, was es bedeutet im Urlaub, mit dem Schwimmengehen, mit dem Fahrradfahren, mit den Inlinern, mit dem Turnen.

DA: Was hat Louisa euch erzählt, was jetzt für euch machbar wäre, sinnvoll wäre?

Katrin Hellemann: Louisa hatte, wie gesagt, Unterlagen von Sanofi dabei. Sie hat uns genau aufgeklärt. Vor einem Jahr war die Behandlung mit dem Antikörper Teplizumab ja noch eine Studie. Da hieß es, dass Jule jetzt engmaschig kontrolliert wird, wie der Langzeitwert ist. Und wenn der dann über einem bestimmten Level sei, bestünde die Möglichkeit, dass Jule täglich eine Infusion über 14 Tage bekommen könnte, um das womöglich aufzuhalten oder weiter nach hinten zu schieben.

Sie hat uns auch den Ausdruck gegeben, sodass wir es selber noch mal nachlesen konnten. Das waren erst mal Böhmische Dörfer. Aber ab dem Moment war es natürlich präsent und man hat sich damit beschäftigt. Vor einem Jahr haben wir uns dazu entschieden und wir haben auch viel mit Jule gesprochen. Da hat Jule aber gesagt: „Ich soll jetzt 14 Tage lang das Mittel nehmen, mich 14-mal pieksen lassen täglich? Ich glaube, es hackt!“

Jule Hellemann: Nee, am Anfang fand ich das gar nicht gut. Ich mag generell Infusionen, Blutabnehmen, was mit Nadeln oder so nicht. Deswegen war erst mal für mich klar: Das mache ich auf gar keinen Fall. Denn ich meinte, es gibt ja noch eine Chance, dass ich den Diabetes nicht bekomme. Und wenn, hätte ich ihn nur rausgezögert. Aber inzwischen würde ich es doch lieber machen, denn wenn es rausgezögert wird und noch nicht ausbricht, kann das schon helfen.

Katrin Hellemann: Die Forschung nimmt momentan viel Fahrt auf, sodass wir jetzt doch umdenken. Das Medikament ist ja inzwischen auch zugelassen. Und wenn man es jetzt macht, kann es ja sein, wenn wieder ein Jahr rum ist oder ein halbes Jahr oder auch nur ein paar Wochen, dass es vielleicht dann schon wieder das nächste gibt.

Jule Hellemann: Damals hieß es auch, ich kann es sowieso noch nicht machen, weil mein Langzeitwert nicht hoch genug ist. Daher war mir das sowieso egal. Aber jetzt ist mein Langzeitwert angestiegen. Im November 2025 waren wir nach den drei Monaten wieder zur Kontrolle, da war er schon bei 6,1 Prozent.

Ich soll jetzt ab und zu meinen Blutzucker nüchtern, also gleich nach dem Aufstehen, messen oder zwei Stunden nach dem Essen. Wenn mein HbA1c oder mein Blutzucker nüchtern oder nach dem Essen hoch genug ist, würde ich es machen.

DA: Wie seht ihr das als Eltern, Katrin?

Katrin Hellemann: Wir sehen es auch inzwischen so. Je länger man nachgedacht hat… Seitdem dein Wert bei 6,1 war und wir aber auch über das Jahr durchs DiaNet(t)-Treffen, wo wir mit Sanofi gesprochen haben, durch die ganzen Informations-Kampagnen und auch die ganzen anderen Menschen viel erfahren haben, beschäftigt man sich ganz anders damit.

Wenn es nur ein bisschen rausgezögert wird, gibt es vielleicht ein neues Medikament, man weiß es ja nicht. Und wenn es dann wieder ein neues Medikament gibt… Vielleicht kann man sich ja langhangeln und vielleicht ist Jule eine der wenigen, die es dann nie bekommen werden. Keine Ahnung, man weiß es nicht.

Jetzt gibt es ja schon Kinder und junge Erwachsene, die die Therapie gemacht haben, und man hört und liest, wie es denen ergangen ist. Man hat sonst gar keinen Vergleich gehabt, wie es einem denn dabei geht, wenn ich das für mein Kind zulasse.

Wenn man dann aber von jemandem hört, dass es vielleicht Hautausschlag gab, dass es gejuckt hat oder sowas, aber dass es der Person gut ging, und wenn man weiß, das war jetzt auch ein Mädchen im Alter von Jule, dann hört sich das doch gut an, dann denkt man doch drüber nach. Das Reden drüber oder, dass man sich mit anderen austauscht, viele fragt, macht unheimlich viel mit einem, finde ich.

DA: Was waren eure Hauptvorbehalte am Anfang als Eltern?

Katrin Hellemann: Es war, glaube ich, das fehlende Wissen, weil es noch eine Studie war. Jetzt ist es zugelassen und man hört jetzt von mehr Diabetologen, also auch Kinderdiabetologinnen, die Kinder betreuen, denen sie es schon verabreicht haben hier in Deutschland. Das ist, glaube ich, etwas, was hilft.

DA: Habt ihr, Jule, du natürlich, aber auch Angelina, auch mit anderen gesprochen darüber?

Jule Hellemann: Erst mal haben wir es keinem erzählt. Irgendwann haben wir es in Mamas Diabetes-Gruppe erzählt. Ich habe für mich entschieden, dass es für mich okay ist. Dann wurde ich natürlich auch viel dazu gefragt. Das fand ich auch nicht schlimm. Aber in der Schule muss das meiner Meinung nach nicht jeder wissen, einfach weil sie es gar nicht verstehen.

Katrin Hellemann: In der Diabetes-Community fühlt man sich wohl, darüber zu sprechen, man fühlt sich verstanden. Jule hat im vergangenen Jahr das DiaNet(t)-Treffen unheimlich gut getan, fand ich. Das war so ein Wachrütteln, wo wir langsam anfingen, es auch im Freundes- oder Diabeteskreis zu erzählen, dann auch in der Selbsthilfegruppe. Es hilft meinen Eltern in der Gruppe, sich schlauzumachen in Sachen Geschwisterkinder.

Jule ist jemand, die sich gut mit den Eltern verständigt, ihnen auch die Angst nimmt, aber auch erzählt, was es für Vorteile geben kann. Wir verurteilen keinen, der sagt, er will das nicht wissen, das ist völlig in Ordnung. Aber die Möglichkeit zu haben, dass man das erfahren könnte, warum nicht?

Inzwischen spricht man viele Eltern doch bei uns in der Selbsthilfegruppe an. Es wissen noch nicht alle davon. Viele denken, sie müssten wer weiß was auf die Beine stellen, um so einen Test machen zu lassen, und sind der Meinung, dass man das nicht in Anspruch nehmen dürfte. Aber es ihr gutes Recht, sie haben ja schon ein Dia-Kind. Das ist schon sehr wichtig.

DA: Wurde euch auch psychologische Unterstützung angeboten, als bei dir, Jule, die Antikörper festgestellt worden waren?

Katrin Hellemann: Ja, angeboten wurde uns das, aber durch Angelina kannten wir es ja. Außerdem hat Angelina ADS. Das war zuerst da und deswegen haben wir die psychologische Komponente bereits gehabt. Aber wichtig ist, dass man sich jederzeit Hilfe holen könnte.

Das habe ich auch durch die Selbsthilfegruppe mitbekommen, dass viele Eltern Hilfe benötigen. Und wenn es den Eltern besser geht, geht es dem Kind besser. Vielen Familien hilft aber auch schon der Austausch in der Gruppe und, dass wir miteinander weinen und die Tränchen laufen dürfen. Und dass man nicht stark sein muss – wir sitzen ja alle im gleichen Boot.

DA: Betrifft das vorwiegend Eltern, die schon ein Kind mit Diabetes haben, oder die Eltern, die in der Situation sind, dass sie ein Kind haben, bei dem sie ahnen, dass es Diabetes bekommen kann?

Katrin Hellemann: Beides.

DA: Wenn euch jetzt eine Familie anspricht und fragt: „Würdet ihr uns empfehlen, bei unserem Kind oder Geschwisterkind den Test auf Antikörper machen zu lassen?“, was würdest du antworten, Jule?

Jule Hellemann: Es muss natürlich jeder selber entscheiden, aber ich würde es schon empfehlen, weil ich es halt gut finde, Bescheid zu wissen. Aber wenn die Person das gar nicht wissen will, dann soll sie das auch nicht machen. Auch wenn ich erzähle, welche Vorteile das hat – aber trotzdem möchte man das vielleicht auch einfach nicht wissen. Aber ich würde es schon weiterempfehlen.

DA: Angelina, was würdest du der Familie sagen?

Angelina Hellemann: Wie eben Jule schon sagte, es ist natürlich die eigene Entscheidung, aber ich würde es jetzt auch empfehlen, weil man dann vielleicht die typischen Anzeichen des Typ-1-Diabetes merkt, bevor man in der Intensivstation landet. Man kann noch mal anders agieren, wenn man das im Hinterkopf hat.

Jule Hellemann: Viele denken, dass das richtig schlimm ist für mich, dass ich das weiß, aber mir macht das nicht viel aus. Ich weiß das und es ist okay für mich. Aber es ändert jetzt nichts an meinem Alltag.

DA: Katrin, das würdest du antworten?

Katrin Hellemann: Ich würde es auch klar empfehlen, verurteile aber niemanden, der es nicht möchte. Man muss, auch in der Diabetes-Community, jedem Seins lassen. Aber wenn Eltern oder Freunde, Bekannte oder wer auch immer das zum Gespräch macht und fragt, dann würde ich mich klar dafür aussprechen – aber auch erklären, warum ich es für richtig halten würde.

Ich würde aber auch sagen, wenn es kleinere Kinder sind, dass man das mehrfach in gewissen Intervallen testen lassen muss, weil man oftmals glaubt: „Mit einem Jahr lasse ich es testen und ich habe den Beweis schwarz auf weiß.“

Ob Jule es vielleicht als kleines Kind schon hatte, kann sein – wir wissen es nicht. Ich sage auch klar, für mich hat es das leichter gemacht, zu wissen, ob sie Antikörper hat oder nicht. In unserer Familie ändert sich grundsätzlich dadurch nichts. Natürlich sage ich auch mal grinsend zu ihr: „Na, iss mal, solange du noch kannst.“ Sie wird ja auch erwachsen, dann ist sie sensibler dafür. Das hilft mir als Mutter auch.

DA: Angelina, sollte bei deiner Schwester tatsächlich jetzt der Diabetes manifest und eine Therapie nötig werden, welche Tipps würdest du ihr direkt mitgeben?

Angelina Hellemann: Auf jeden Fall, dass ich sie verstehen kann, dass es am Anfang wirklich schwer ist, Dass sie auf jeden Fall nicht alleine ist und andere gleiche Probleme haben und sie so und so lösen.

Katrin Hellemann: Sie wird gar nicht den Werdegang haben wie Angelina. Ich glaube nicht, dass Jule ins Krankenhaus eingewiesen werden muss. Das ist noch ein Punkt, der ganz wichtig ist bei der Früherkennung. Sobald die Werte anfangen, zu steigen, hat das Kind einen Sensor. Und dann kann man die Zuckerwerte überwachen.

Dann würde womöglich dieser 14-tägige Krankenhausaufenthalt entfallen und das ist Lebensqualität. Das ist ein schleichender Prozess, mit dem man wachsen kann. Und der nimmt, glaube ich, unheimlich viel Angst. Das ist etwas, was super ist – das sind die Vorteile.

DA: Jule, was würdest du für Therapie-Entscheidungen für dich treffen, wenn jetzt mit den Bedingungen, die es gibt, der Diabetes aufträte?

Jule Hellemann: Ich würde auf jeden Fall eine Pumpe und einen Sensor nehmen, auf gar keinen Fall nur einen Pen. Aber auch niemals Angelinas Pumpe. Die macht alles super, aber ich finde die zu klobig und zu schwer.

DA: Das heißt, du hast schon gewisse konkrete Vorstellungen, aber alles andere würdest du einfach auf dich zukommen lassen?

Jule Hellemann: Ja, genau.

DA: Herzlichen Dank euch dreien für das offene Gespräch und alles Gute für die Zukunft!

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Interview: Dr. med. Katrin Kraatz

Erschienen in gekürzter Form in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (4) Seite 16-17