Michael Bertsch – Gründer von Diabetes-Kids

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Michael Bertsch – Gründer von Diabetes-Kids

Was gibt es Neues bei Diabetes-Kids, Deutschlands größter virtueller Selbsthilfegruppe für Familien, in denen Kinder mit Diabetes leben? Michael Bertsch, Gründer von Diabetes-Kids, gibt im Interview Auskunft.

Derzeit hat Diabetes-Kids etwa 10.000 registrierte Nutzer, wovon 3.600 auch Mitglieder sind, die Zugriff auf einen geschützten Bereich haben, über den sie z. B. mit anderen Mitgliedern in Kontakt treten können.

Diabetes-Eltern-Journal (DEJ): Herr Bertsch, Diabetes-Kids gibt es seit dem Jahr 2000. Hat sich die Nutzer-/Mitgliederstruktur seitdem geändert?
Michael Bertsch:
Eher nicht – die Anliegen aber schon. Früher standen Interaktion und Kommunikation im Vordergrund. Diese Bereiche sind in hohem Maß zu Facebook abgewandert, was ich im Gesundheitsbereich gar nicht gut finde, weil es viele Risiken birgt. Das A und O einer guten Behandlung ist ein guter Kinderdiabetologe; Facebook ist kein Arzt! Heute kommen die meisten Leute auf Diabetes-Kids, um sich zu informieren und das Starterpaket abzurufen. Wir haben täglich ca. 2000 User.

© Dirk Michael Deckbar | Michael Bertsch (Mitte) als Preisträger des Thomas-Fuchsberger-Preises 2018 (mit Jennifer und Julien Fuchsberger).

DEJ: Wird eines der Angebote besonders stark nachgefragt?
Bertsch:
Ja, das Starterpaket wir häufig angefordert. Es ist im letzten Jahr 1500 Mal abgerufen worden – und das bei etwa 2500 Neuerkrankungen bei Kindern im Jahr. Was auch gut ankommt, ist das Paten-Projekt von Diabetes-Kids. Momentan gibt es etwa 100 erwachsene Diabetes-Paten in ganz Deutschland, die ein Kind mit Diabetes begleiten möchten.

DEJ: Diabetes-Kids ist kontinuierlich gewachsen. Wie viele Leute arbeiten derzeit an der Seite mit?
Bertsch:
Seitenstruktur, Administration und die Planung der Veranstaltungen mache ich komplett alleine. Aber es gibt natürlich Forenmoderatoren, die alles im Blick haben und bei Bedarf eingreifen können. Während der Veranstaltungen gibt es ein Team an Diabetologen, Psychologinnen und Diabetesberatern. Meine Familie ist natürlich auch immer voll mit im Boot, hilft vor Ort bei der Organisation und der Programmgestaltung. Diabetes-Kids ist keine Einzelkämpfergeschichte; meine Familie unterstützt mich in allem. Ohne dass meine Frau und meine Kinder helfen und mir auch viel Freiraum geben, geht gar nichts.

© Diabetes-Kids | Jedes Jahr gibt‘s einen Diabetes-Kids-Segeltörn – hier die Gruppe aus dem Jahr 2017. Die Anmeldung für 2020 läuft schon!

DEJ: Gibt es denn Pläne, noch weitere Funktionen einzuführen?
Bertsch:
Konkret gibt es da nichts; längerfristig schwebt mir eine Diabetes-Kids-App vor. Ich hätte auch Lust, mehr Freizeiten anzubieten, denn alle Freizeiten, die wir anbieten und an denen jährlich 600 Personen teilnehmen, sind immer überbucht und ich muss vielen Leuten absagen. Momentan sind die Begrenzung dafür meine Urlaubstage. Mittelfristig kann ich mir auch vorstellen, Diabetes-Kids hauptberuflich zu betreiben.


von Redaktion Diabetes-Eltern-Journal
Kirchheim-Verlag, Wilhelm-Theodor-Römheld-Straße 14, 55130 Mainz,
Tel.: (0 61 31) 9 60 70 0, Fax: (0 61 31) 9 60 70 90,
E-Mail: redaktion@diabetes-journal.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2019; 11 (2) Seite 28

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  • Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 4 Tagen, 5 Stunden

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 4 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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